(Внимание: статья опубликована в рамках недели информирования о проблемах людей с аллизмом)
Источник: neurowonderful
Я в отчаянии. Я пыталась изменить его, помочь ему. Я приглашала к нему врачей и психологов, но он просто не меняется! Он очень меня разочаровывает, потому что он так слабо всем интересуется. Из-за того, что он проявляет ко всему такой слабый интерес, он очень мало знает об окружающих его вещах. Как это отражается на его жизни? Он не может часами сидеть дома, читать книги и изучать интересующую его тематику, потому что ему сразу же становиться скучно. Он хочет поверхностно изучать самые разные вещи, но у кого хватит на это денег и времени? Он берет из головы какие-то дикие правила социального взаимодействия и искренне верит, что может узнать мысли других людей по тому, как движутся их брови или как звучит их голос, несмотря на то, что всем нам известно, что телепатов не бывает. Он поселился в выдуманном им же самим мире, в котором для того, чтобы заслужить благосклонность людей надо им врать. Он врет им постоянно. Он говорит, что у них отличная прическа, когда она просто ужасная, что им очень идет их одежда, даже если его тошнит от вида этой одежды, и что они замечательно поют, даже когда они поют фальшиво. Он играет на эмоциях других, и думает, что это хорошо. И он постоянно вставляет в разговоры фразы, которые абсолютно никак не связаны с темой разговора. Эти фразы он называет «сравнениями» и «поговорками». Например, он может сказать, «не буди спящую собаку» или «маленький топор срубит большое дерево», когда мы не говорим ни о собаках, ни о садоводстве! Эти фразы вообще не имеют никакого отношения к теме разговора.
Продолжить чтение «Аметист: «У моего брата аллизм»»
Метка: нейроразнообразие
Письмо аутичным детям от Лиззи
Источник: Letters To Autistic Kids
В школе мне постоянно говорили о том, что я странная, что мое поведение ненормально, и что я должна стараться быть нормальной для того, чтобы чего-то добиться. Они говорили, что я должна быть нормальной, чтобы у меня были друзья, должна быть нормальной для того, чтобы у меня была семья и для того, чтобы я смогла стать счастливой.
Но они ошибались.
Люди говорили мне это потому, что они не понимали, что я могу быть счастлива, будучи той, кто я есть. Это очень печально, потому что это означает, что они в принципе не понимают, что можно быть счастливой, оставаясь собой.
Я никогда не хотела быть такой, как «нормальные» люди.
Почему я должна отказываться от своих увлечений? Когда я интересуюсь определенными вещами, я совершенно не замечаю времени, и я разбираюсь в своих интересах гораздо лучше, чем подавляющее большинство людей разбираются в тех темах, которые их интересуют.
Продолжить чтение «Письмо аутичным детям от Лиззи»
Лидия X.Z. Браун: «Уважаемые незнакомцы-доброжелатели»
Источник: Autistic Hoya
Начиная с завтрашнего дня, на вас будут сыпаться тонны социальной рекламы, информации с билбордов, писем, электронных сообщений, различных видео и картинок на тему «информирования о проблемах аутизма».
Вот вам революционная идея.
Всякий раз, когда вы видите или слышите что-то о том, что апрель «месяц информирования о проблемах аутизма», заменяйте выражение «информирование о проблемах» на слово «принятие». Между принятием и информированием существует огромная разница. Не каждое информирование является положительным информированием. Информирование от принятия может отделять бездонная пропасть.
Некоторые аутисты решили вернуть апрель себе, сделав его по-настоящему своим месяцем, и назвали его Месяцем принятия аутизма. Паула Дурбин-Вестби создала блог Acceptance Day and Month, потом эту идею переняли Thinking Person’s Guide for Autism, Аутичное общество Северной Вирджинии, а потом эта идея расползлась по всему интернету. Наберите в гугле «autism acceptance month» (месяц принятия аутизма). Я подожду пару минут, чтобы вы могли это сделать.
Продолжить чтение «Лидия X.Z. Браун: «Уважаемые незнакомцы-доброжелатели»»
Ник Уолкер: «Аутизм, апрель и союзники»
Источник: Neurocosmopolitanism
Каждый апрель организации вроде Autism Speaks, которые используют аутичных людей для заработка денег на их стигматизации и на том вреде, который они им причиняют, устраивают большую пропагандистскую штуку, которую они называют «Месяц информирования о проблемах аутизма». И каждый апрель аутичное сообщество и его настоящие союзники противостоят этим организациям, объявляя о «месяце принятия аутизма», призывая покончить с запугиванием, стигматизацией и с патологизацией, и, прежде всего, призывая людей прекратить поддержку Autism Speaks.
И каждый раз, когда мы призываем людей прекратить поддержку Autism Speaks, люди начинают с нами спорить. Некоторые из них ведут себя агрессивно и набрасываются на нас, некоторые пытаются втянуть нас в спор, и даже самый доброжелательный их вопрос мы уже слышали сотни раз: «Что не так с Autism Speaks?»
Керима Чевик: «Понимание движения за права инвалидов. О статье о нейроразнообразии из «Вашингтон Пост»»
(Примечание: статья Вашингтон Пост была переведена на русский язык Фондом помощи аутичным людям «Выход». Советуем ознакомиться с переводом данной статьи, прежде чем читать эту критику).
Источник: Тhe autism wars
Я только что прочла статью о движении за нейроразнообразие Сандьхи Сомашекхар «Как аутичные люди объединились и основали движение» в Вашингтон Пост. Когда я ее читала, у меня сложилось ощущение, что Вашингтон Пост пытается создать статью, которая бы не разозлила носителей доминирующего представления об аутизме, т.е. обращая внимание на движение за права аутистов, но не представляя его тем движением, которым оно является. Не говоря о нем как о полноценной часть движения за права инвалидов. Я считаю это непростительным, особенно в годовщину Американского Акта о Правах Инвалидов.
Я очень требовательная женщина. Мне приходится быть требовательной. Я борюсь за право моего сына быть собой, и за его право прожить лучшую жизнь, чем та, о которой говорят специалисты, утверждающие, что им лучше знать, что такое аутизм и что надо аутичным людям, при этом исключая их из разговора. Полумер мне недостаточно.
Такое ощущение, будто бы у самые влиятельные средства массовой информации владеют способом избегать изображать аутичное движение как часть движения за права инвалидов, и эта статья отличный пример того, как работает этот способ. Вот рецепт того, как игнорировать значение движения за гражданские права аутистов.
Рецепт игнорирования за счет реализации структурного эйблизма:
1) Искажайте термин «нейроразнообразие» так, чтобы он ассоциировался с хобби чудаковатых гиков;
2) Убедитесь, что вы растянули этот искажающий покров над всеми членами группы, о которой вы пишет;
3) Постарайтесь показывать все так, словно движение за права аутистов началось с основания The Autistic Self Advocacy Network (ASAN), тем самым полностью игнорируя существование тех активистов, которым сейчас за 30, и тех, кто связан с движением за права аутистов, но не связан с ASAN. Закрепите это утверждение. Разделяй и властвуй;
Продолжить чтение «Керима Чевик: «Понимание движения за права инвалидов. О статье о нейроразнообразии из «Вашингтон Пост»»»
Вероника Беленькая: «Три метода обучения аутичных детей»
— Противоречит ли парадигма нейроразнообразия идее о том, что аутичных детей необходимо чему-то учить? Ведь обучение подавляет их индивидуальность.
Такой вопрос задала мне одна женщина, которая работает с аутичными детьми. Этот вопрос продолжает меня удивлять, хоть я слышала его не один раз. Возможно, он удивляет меня потому, что ответ всегда был мне очевидным:
— Конечно же — нет. Ведь если ребенка не учить бытовым навыкам, он никогда не сможет жить самостоятельно. Если ребенка не учить говорить или пользоваться альтернативной коммуникацией, он будет совершенно беспомощен, потому что он будет лишен связи с внешним миром. Если не учить ребенка чтенью, письму, арифметике и различным наукам, то неграмотность и необразованность может сильно отразиться на качестве его жизни в будущем.
Парадигма нейроразнообразия основана на том, что не существует единственно правильного способа работы мозга и нервной системы, и что не все отклонения от среднестатистического и общепринятого варианта нормы являются патологией. Парадигма нейроразнообразия говорит о равенстве аутичных людей. Равенство аутичных людей не означает, что аутичные люди должны быть беспомощными, что у них не должно быть связи с внешним миром, что они не должны иметь возможности жить самостоятельно и что у них должно быть более низкое качество жизни, чем у неаутичных людей. Так что парадигма нейроразнообразия скорее противоречит идее о том, что аутичных детей не надо ничему учить, или что надо очень быстро отказываться от попыток чему-то обучить аутичного ребенка.
Продолжить чтение «Вероника Беленькая: «Три метода обучения аутичных детей»»
Мишель Сеттон: «Аутизм определяет то, кем я являюсь»
Источник: Мichelle Sutton writes
Во время знакомства мы стремимся больше узнать о другом человеке. В зависимости от того, когда и как происходит встреча, обычно задаются разные вопросы, которые, чаще всего, являются частью разговора. Откуда вы? Чем вы занимаетесь? Есть ли у вас дети? Некоторые ответы считаются ожидаемыми и приемлемыми, в то время как другие практически всегда вызывают негативную реакцию.
Думаю, что эти вопросы нужны для того, чтобы попытаться понять идентичность человека. Кто он такой? Что определяет его личность? Есть ли у меня с ним что-то общее? Я не вижу в этом ничего принципиально плохого, вот только существует одна проблема. Мы склонны формировать представления о человеке на основании его ответа, но при этом, если мы будем честны сами с собой, то нам придется признать, что зачастую эта стратегия ошибочна.
Продолжить чтение «Мишель Сеттон: «Аутизм определяет то, кем я являюсь»»
Ари Нейман: «Ошибки и открытия в двух новых книгах об аутизме»
(Примечание: Ари Нейман – президент National Autism Association, один из создателей и руководителей ASAN (Autistic Self Advocacy Network), член Американского совета по вопросам инвалидности при президенте Обаме в 2010-2015 годах.)
Перевод: Антон Егоров
Источник: Vox
На этой неделе в крупном издательстве вышла в свет вторая за последний год большая книга по истории аутизма. В августе появилась впечатляющая работа Стива Сильбермана «НейроКланы», и не успел еще весь аутичный мир с ней ознакомиться, как Карен Цукер и Джон Донван выпустили свою книгу – «В другом ключе».
Я сам аутист, и моя работа связана с аутизмом и политикой в области инвалидности, поэтому я немного знаком с историей аутизма (меня даже вскользь упоминают обе книги). Тем не менее, обе работы могут удивить неизвестными ранее фактами.
Две книги, два подхода
Сильберман получил известность, будучи репортером журнала «Wired». Всегда чувствовавший себя чужим, он в конце 70-ых переехал в Сан-Франциско, чтобы иметь возможность «быть геем без опасений». Во многих эпизодах книги его гомосексуальность помогает ему рассказывать об аутичном сообществе.
Он, вероятно, больше других неаутичных авторов понимает ту горечь, которую испытывают многие аутисты, когда видят, что ключевой аспект их жизни в глазах общества предстает как бремя и угроза для других. Хотя между аутизмом и вопросами ЛГБТК, конечно же, существуют большие различия – аутизм часто сильнее сказывается на повседневной жизни – у них на самом деле есть общие черты, о которых говорит Сильберман. Обе группы вынуждены отстаивать свои взгляды в общественных дискуссиях о том, чем вызвано их состояние, можно ли его исправить психологическими или медицинскими методами, и стоит ли принимать во внимание то, что они сами могут рассказать о себе.
(Обложка книги Сильбермана)
«СИЛЬБЕРМАН В СВОЕЙ КНИГЕ ДЕМОНСТРИРУЕТ РЕДКО ВСТРЕЧАЕМОЕ ПОНИМАНИЕ АУТИЧНЫХ ЛЮДЕЙ»
Личность Сильбермана особенно ярко проступает на тех страницах истории аутизма, которые пересекаются с проблемами ЛГБТК. И наиболее заметно это в главе об Иваре Ловаасе – отце прикладного анализа поведения, самого популярного сейчас метода терапии при аутизме, – который не только пытался жестокими способами «вылечить» аутичных детей, но и, совместно с Джорджем Рекерсом, работал в Калифорнийском университете в Лос-Анджелесе над печально известным проектом «Женственные мальчики», целью которого было добиться того же для детей, которые были отнесены к «зоне риска» в отношении гомосексуальности.
Продолжить чтение «Ари Нейман: «Ошибки и открытия в двух новых книгах об аутизме»»
Браяна Ли: «Почему «стал лучше» — это не комплимент»
Источник: Respectfully connected.
— Он стал гораздо… лучше, — прокомментировала моя знакомая, улыбнувшись моему сыну. Мы с ней не виделись шесть месяцев, и вот мы вместе отправились на прогулку.
Лучше чем… что? Или чем когда? Я была удивлена.
Он стал лучше, чем он был, когда общался исключительно с помощью альтернативной коммуникации? Когда он использовать программу- говорилку, чтобы рассказать нам о Томасе или попросить мороженое? Когда у него был вербальный стимминг на фразу «Эйфелева башня»?
Он стал лучше, чем он был, когда не любил смотреть на других людей, говорить с ними и отвечать на приветствия? Когда ему хватало общения с мамами, братом и сестрой?
Он стал лучше, когда был вынужден плестись за своими сверстниками из-за того, что у него плохая координация движения и низкий мышечный тонус? Он лучше, когда он весь день должен и хочет находиться в напряжении? (и да, таким мы его тоже любим)
Продолжить чтение «Браяна Ли: «Почему «стал лучше» — это не комплимент»»
Алена Сапаева: «Я другая»
Я другая. Я не такая, как большинство. И я всю жизнь это чувствовала… Я пришла в этот мир, в этот шаблонный мир, чужой для меня, наполненный непонятными правилами и нормами, порой абсурдными… Я пришла в этот мир, чтобы изменить его. Чтобы нести свои идеи о добре, о честности, порядочности, вере, любви, о том, что в современном мире встало на задний план. Я пришла сюда для того, чтобы показать: есть ещё в этом мире порядочные, честные люди. Есть любовь, есть счастье. Все это я знаю на собственном опыте. И пусть общество пытается показать, доказать мне обратное. Пусть пытаются меня унизить, обмануть те, кто считают, что нет в этой жизни духовных ценностей, те, кто деньги и власть ставят выше всего. Не получится! Вы не прогнёте меня под себя, не заставите стать «нормальной». Не всё в этом мире покупается и продаётся. И я тому пример. И я не одна такая. И пусть большинство думает, что мир жесток, при этом проходя мимо упавшего на улице человека и думая: «Ему поможет кто-то другой, а мне некогда». Но я знаю, что это не так. И в мире полно добрых порядочных людей. И я одна из таких. Вы говорите, что любви и счастья не существует, что дружбы между женщинами не существует и т.д… А я знаю, что это есть. У меня есть личный опыт, который доказывает мне обратное. Сколько же в мире есть бредовых идей!
Нейроразнообразие 