Метка: нейроразнообразие

Айман Экфорд: «Аутизм и эмоции»

Опубликовано от Ayman and Co

Позавчера я провела дискуссию после просмотра фильма «Темпл Грендин».
С одной стороны, это был очень интересный опыт, потому что в дискуссии, кроме меня, участвовали еще три аутичных человека, которые мне очень помогли.
С другой стороны, это было не так просто. Передо мною стояло слишком много задач. Мне нужно было уследить за тем, чтобы люди не перебивали друг друга. Мне надо было прокомментировать, в чем я не согласна с Темпл Грендин. Мне надо было рассказать об ошибках в фильме и о том, что у большинства женщин аутичность проявляется не так, как у Темпл. Мне надо было комментировать слова другого ведущего и отвечать на вопросы. Вопросов было много, они были самые разные и некоторые довольно неожиданные. Мы обсуждали все — от особенностей эмоционального восприятия аутичных людей, до этических проблем постройки скотобоен.

Сейчас я хочу еще раз обратить внимание на вопросы, касающиеся эмоций, и, возможно, объяснить некоторые вещи более понято, чем я смогла объяснить тогда.

Способность чувствовать

1) Итак, аутичные люди могут чувствовать. Они могут испытывать эмоции. И, уважаемый слушатель, чьего имени я не знаю, они испытывают те же эмоции, что испытывают неаутичные люди. Во всяком случае, я так думаю. Аутисты и неаутисты испытывают одинаковые эмоции, насколько вообще два человека, вне зависимости от их нейротипа, могут испытывать одинаковые эмоции.

2) Умение описывать эмоции и способность их испытывать – не одно и то же. Многим аутичным людям сложно описывать свои эмоции словами. Некоторые аутичные люди могут путать психическое состояние с физическим. Например, моя девушка, в подростковом возрасте, путала тревожность с симптомами чисто физиологических проблем со здоровьем.

3) Умение понимать слова, обозначающие эмоции, и способность испытывать эти эмоции – не одно и то же. У многих аутичных людей бывают проблемы с пониманием абстрактных понятий, в том числе слов, обозначающих эмоции. Я поняла значение слова «ярость» лет в 15, но впервые испытала ярость еще в раннем детстве. Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Аутизм и эмоции»» →

Ник Уолкер: «Аутизм и парадигма патологии»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Neurocosmopolitanism
Переводчик: Дэниэл Нефёдов

На дворе лето 2016-го, и это значит, что прошло вот уже ровно пять лет с тех пор, как я написал работу «Избавься от инструментов хозяина: освобождаясь от парадигмы патологии» (“Throw Away the Master’s Tools: Liberating Ourselves from the Pathology Paradigm”), которая теперь стала одним из фундаментальных образцов литературы по парадигме нейроразнообразия. Эта работа впервые увидела свет в антологии «Громкие руки: аутисты говорят» в январе 2012, а также доступна в этом блоге с 2013 года.
( Ссылка на русскоязычный перевод)
Пятилетний юбилей написания работы «Избавься от инструментов хозяина» кажется идеальным моментом для того, чтобы поделиться этим новым кратким отрывком на тему аутизма и парадигмы патологии, который, собственно, так и озаглавлен: «Аутизм и парадигма патологии».
«Аутизм и парадигма патологии» — это первая часть значительно большей работы, которая называется «Обучение критическому взгляду на аутизм». Я написал ее в прошлом месяце, и она будет включена в антологию “Трудности обучения в системе образования», под редакцией Фила Смита, Грегга Бератана и Элизабет Дж. Грейс. “Трудности обучения в системе образования» будет опубликована издательством Autonomous Press в конце 2016, или в начале 2017, и это будет нечто потрясающее! А пока что, я буду делиться моим разделом «Обучение критическим взглядам на аутизм» с вами в моём блоге по частям. Всего их будет три. Итак, часть первая.
Предупреждение: этот текст был написан для академической аудитории, поэтому он не такой простой и понятный, как большинство тех текстов, что я размещаю в своём блоге. Если вас ранее интересовало, как я пишу, когда надеваю свою академическую шапочку, то здесь вы можете это узнать. (Моя «академическая шапочка» — это чисто метафора, это не настоящая шапочка, которая у меня есть. Но если бы это была настоящая шапочка, то она бы, наверное, выглядела как Хогвартская Шляпа-Сортировщица. Ну вот, теперь я хочу такую.)
________________________________________
Аутизм и парадигма патологии

В рассуждениях на тему аутизма, как в образовательной и просветительной деятельности, так и в научных и профессиональных сферах, очень долго господствовало то, что я назвал термином «парадигма патологии». В основе парадигмы патологии лежит предположение, что существует только один «правильный» тип нейрокогнитивного функционирования человеческого мозга. Вариации в нейрокогнитивном функционировании, которые в значительной степени отличаются от социально конструированных стандартов «нормальности» — включая вариации, являющиеся составляющими аутизма – ложно классифицированы в рамках этой парадигмы как медицинские патологии, дефициты, дефекты, или «расстройства».
В последние годы начала зарождаться новая парадигма, которую я обозначаю как парадигма нейроразнообразия.  (Ссылка на перевод) Под термином «нейроразнообразие», появившимся в конце 1990-х, подразумевается разнообразие в устройстве человеческого мозга – вариации в его неврологической структуре и функционировании, которые могут быть обнаружены у разных представителей человечества. В рамках парадигмы нейроразнообразия, само нейроразнообразие понимается как одна из форм человеческого разнообразия, связанная с особенностями социальной динамики – включая социальные притеснения и неравенство в системе социального взаимодействия. Подобные отличия и особенности наблюдаются и в других формах человеческого разнообразия, например в вопросах расового разнообразия, в разнообразии гендеров и сексуальных ориентаций.

Продолжить чтение «Ник Уолкер: «Аутизм и парадигма патологии»» →

Браяна Ли: «Одна штука, о которой надо говорить родителям»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Respectfully Сonnected

Несмотря на огромное количество информации, и советов о том, как нам лучше всего поддерживать своих детей, все почему-то забывают сказать нам одну важную штуку: нам очень важно задуматься о собственных нейроотличиях. Вы должны обратить на это внимание. Это может изменить жизнь вашей семьи.

Я обращаюсь к родителям нейроотличных детей, (к тем, у кого есть аутичные дети, гиперактивные дети, дети с дислексией, биполярные дети, дети с повышенной тревожностью, и т.п.). Пожалуйста, найдите время для того, чтобы задуматься над тем, как вы двигаетесь, думаете и общаетесь.

Если воспоминания о детстве не причиняют вам слишком много боли, постарайтесь вспомнить его как можно более четко. Вспомните о том, что доставляло вам радость, и что вам давалось вам с трудом. А теперь посмотрите на своего замечательного ребенка, и задумайтесь над тем, что доставляет ему радость, а что дается ему с трудом. Подумайте над этим, задайте себе вопросы: «В чем наш опыт пересекается, а в чем нет?», «Насколько мы похожи?»
Продолжить чтение «Браяна Ли: «Одна штука, о которой надо говорить родителям»» →

Кас Фаулдс: «Пожалуйста, не отрицайте идентичность моего сына»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Respectfully Connected
Это произошло несколько месяцев назад. Я долго об этом размышляла, но теперь, думаю, я наконец-то могу сказать, что меня так расстроило.

Я услышала разговор своего сына с работницей сервисного центра для инвалидов, который был примерно таким:

Мой сын: Я аутист.
(молчание собеседницы).
Сын: Еще я художник.
Его собеседница: О! Мне бы  хотелось больше узнать о том, что ты художник, а не о том, что ты аутист.

И вот в чем дело: мой сын пытался рассказать о себе другому человеку, и рассказывал о том что, как ему казалось, заинтересует эту женщину, ведь он знал, что его аутичность отличает его от большинства, как и то, что он художник.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Пожалуйста, не отрицайте идентичность моего сына»» →

Нора: «Почему мне не нужно лечение аутизма»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: A Heart Made Fullmetal

Мне не нужно лечение аутизма.

Знаю, вы, наверное, шокированы. Да? Я не хочу лечения, несмотря на все отстойные штуки, связанные с аутизмом.
Я не считаю, что аутизм – это сплошные единороги и солнечные лучики. Я знаю, что некоторые аспекты аутичности могут сильно мешать. Например, исполнительная дисфункция. Дело в том, что меня жутко достало то, что я не могу самостоятельно пользоваться печкой. Я могу зажечь конфорку и отвлечься на другое дело, забыв о том, что я кипячу воду. Меня достало то, что я не могу зажигать свечи. И не только из-за чудачеств моей кошки, а и потому, что я просто могу забыть их потушить. Я не могу даже сосчитать, как часто я об этом забывала! Да и сенсорная перегрузка явно не похожа на праздничный пикник. Терять дар речи тоже крайне гадко – правда, я могу использовать альтернативную коммуникацию на своем iPad, так что потеря слов — не конец света.

И я совсем не «такая высокофункциональная»! Ярлыки функционирования – эйблистская фигня. Бывают дни, когда мне нужно больше помощи, чем многим другим. И бывают дни, когда я практически полностью самостоятельна. Да, у меня бывает и то, и другое. Миф о том, что у людей может быть либо независимая жизнь, либо им постоянно требуется помощь – еще одна эйблистская фигня.

Но когда вы говорите мне, что меня надо «вылечить», вы оскорбляете меня как личность. Жизнь с аутизмом делает меня той, кто я есть. Той, кем я буду всегда. И аутизм – это огромная часть моей личности.
Продолжить чтение «Нора: «Почему мне не нужно лечение аутизма»» →

Корт Элис Тетчер: «Противоядие от скорби»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Respectfully Connected

Не кажется ли вам, что принятие может быть противоядием от скорби? Мне так кажется. Все мои дети являются аутичными. Я не оплакивала ни одного из них после того, как их диагностировали. Мы с мужем нормально относимся к их аутичности. Еще до диагностики мы обо всем догадывались, и аутизм был настолько прочно переплетен с нашей повседневной жизнью, что после нее мы просто не могли почувствовать опустошения.

В течение многих лет я скрывала тот факт, что я никогда не оплакивала своих детей. Потому что везде, где бы я ни натыкалась на советы для родителей, чьим детям недавно диагностировали аутизм, я встречала фразы о том, что они должны «дать себе время на скорбь». Для меня это всегда было какой-то бессмыслицей. Я до сих пор не могу понять такого подхода. Я ведь ничего не потеряла. Жизни и мечты моих детей принадлежат им, а не мне. Я никогда не думала о том, что они должны пойти в какой-то колледж, или что они должны еще что-то делать для того, чтобы произвести на меня впечатление и заслужить мою любовь. Они мне ничего не должны. Я сама хотела стать матерью. Они не просили меня о том, чтобы я их рожала, и я не заключала с ними никаких договоров. То, что я их родитель, является большой честью для меня самой.

Аутизм – это не что-то, что «случается» в чьей-то семье. Если вы позволяете себе говорить, что вы любите ребенка, но мечтаете вырвать из него «этот проклятый аутизм», вы тем самым признаете, что ваша любовь далеко не безусловная, даже если вы любите ребенка больше собственной жизни. Дело в том, что аутизм полностью вплетен в наши личности. Из-за аутизма наш мозг работает не так, как у большинства. Это другая неврология, а не расстройство или болезнь. Я понимаю, что никому не хотелось бы видеть, как их любимый человек изо дня в день борется со всякими сложностями, но демонизация аутизма не решит проблемы вашего ребенка и любых других аутичных людей.
Продолжить чтение «Корт Элис Тетчер: «Противоядие от скорби»» →

Кас Фаулдс: «Прекратите бросать людей под автобус»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Un-Boxed Brain

Слишком часто я слышу, как подобное заявляет родитель аутичного ребенка или сам аутичный человек:
«Аутизм ведь не психическое заболевание!».

Итак, вы не хотите, чтобы аутичные люди и/или члены их семей подвергались той стигматизации, с которой сталкиваются люди с психическими заболеваниями, да? Аутизм – это нормально, ведь он не похож на те, другие формы нейроотличий, верно?

Неверно!
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Прекратите бросать людей под автобус»» →

Аркен Искалкин: «Лампочки в гирлянде»

Опубликовано от Ayman and Co

Впервые опубликовано на сайте  Аутичный ребенок

Помню, в детстве у меня были гирлянды для новогодней ёлки, и я очень любил с ними играться. Одна из гирлянд была с нестандартным разъёмом, и запасные лампочки к ней купить было нельзя. Они перегорали. А я очень любил эту гирлянду, ведь она была красивой, и очень не хотел её терять. И эта мечта сбылась.

В скором времени в продаже появилась новая гирлянда. И лампочки из неё оказались с тем же разъёмом. Я подсоединил их, и моя старая гирлянда снова заработала. Но теперь новая лампочка, сделанная по другим стандартам, горела очень тускло, в то время, как старые лампочки горели очень ярко.

Шло время, старые лампочки перегорали, и я заменял их новыми. И в итоге, когда в гирлянде уже все лампочки были новыми, гирлянда снова начала гореть ярко, в полную мощность.

И сейчас в этом я вижу параллель на жизнь нейротипиков и аутистов в обществе. Пока аутистов мало, мир и общество не приспособлены для них, они живут тускло, с плохим настроением и с плохой продуктивностью. Но когда их станет в разы больше, когда они станут большинством, они загорятся в полную силу. И тогда Мир увидит позитивных, здоровых, уверенных, сильных и деятельных аутистов.

И поэтому нужно помнить: если сейчас ты горишь тускло, это не значит, что ты – тусклая лампочка. Возможно, ты просто не можешь работать в одной гирлянде с другими лампочками. В другой цепи ты можешь быть самой красивой и яркой лампочкой.

a_303-509-1.jpg                                            (Гирлянда с разноцветными лампочками)

Кас Фаулдс: «Аутичная гордость: Нам надо, чтобы наши пространства оставались нашими»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание Вероники Беленькой: По-моему, это очень хорошо подходит не только для аутичного интернет- пространства, но и для групп поддержки и мероприятий, которые проводятся аутичными людьми исключительно для аутичных людей)

Источник: Un-boxed Brain

Если считать по австралийскому времени, я пишу этот пост на день позже Autistic Pride Day , но для остального мира я пишу этот пост вовремя.
(И, хочу заметить, часовые пояса – очень странная штука. Но это не относится к теме поста)

Как известно большинству людей, аутисты создали свои собственные интернет-ресурсы, предназначенные исключительно для аутичных людей. Это не место для неаутичных родителей, друзей и союзников. Это те места, где мы можем просто быть аутичными, никому ничего не доказывая. В этих интернет- пространствах мы можем быть вдали от остального мира, открыто выражать свои чувства, общаться с такими же людьми, как мы сами, и поддерживать друг друга.

Иногда в такие места проникают неаутичные люди. Этими людьми оказываются неаутичные родители аутичных детей – практически никогда не бывает, чтобы этими людьми были другие члены семей аутистов или их друзья. Родители. Такое ощущение, словно некоторые неаутичные родители считают, что они имеют полное право находиться в пространстве, созданном аутистами для аутистов. Как будто они считают, что каким-то образом они «заслужили» это право.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Аутичная гордость: Нам надо, чтобы наши пространства оставались нашими»» →

Наша акция к Autistic Pride Day

Опубликовано от Ayman and Co

Примечание Вероники Беленькой.
Это была моя самая спокойная акция, не считая очень суматошного времени до его начала. За день до акции я провела лекцию об ЛГБТ-аутистах, ночью перед акцией я дописывала текст к Autistic Pride Day о своем активистском опыте. В день акции, рано утром, я прочла одно очень неприятное обвинительное сообщение в ВКонтакте, которое сильно подпортило мне настроение, и, не успев успокоиться (да и до конца проснуться), я практически сразу же я поехала в центр – забирать листовки из Копицентра. У меня осталось немного времени, и я решила еще раз немного обдумать свою речь перед журналистами и набрать на планшете основные тезисы. Хорошо, что я это сделала! Я говорила гораздо более последовательно и четко, чем во время прошлых интервью.
И, по-моему, радио Свобода достаточно хорошо передало мои слова. Несмотря на то, что в статье, которая вышла в день акции, ни слова не было сказано о нашей инициативной группе, они исправили это два дня спустя, когда выпустили видео с моим выступлением, где в описании видео сказали о нас.
Сама акция действительно прошла без происшествий. Правда, одна немолодая женщина, назвавшая себя журналисткой, упорно пыталась поставить под сомнение то, что я аутистка, потому что я «что-то соображаю». Было явно видно, что она ничего не знает об аутизме. Она постоянно путала, что такое аутизм и что такое синдром Дауна и утверждала, что люди с обеими диагнозами не могут трезво мыслить, осознавать свои потребности и проблемы. Мне даже пришлось ссылаться на МКБ-10 и DSM-V, чтобы оспорить ее слова; иногда приходится это делать, даже если ты не считаешь аутизм болезнью.
Но, к сожалению, без подобных субъектов не обходится ни одно мероприятие. Только немного неприятно еще раз осознавать, насколько безграмотные вокруг нас люди. И понимать, что те, кто верит нелепейшим стереотипам, чаще всего, говорят увереннее всего.
Мое видео-интервью для Радио Свободы.

______
Заметка Радио Свободы о нашей акции.
Источник: Svoboda

В центре Санкт-Петербурга в субботу, в Международный день гордости аутичных людей, правозащитники провели перформанс-пикет «Кокон». Как сообщает корреспондент Радио Свобода Виктор Резунков, акцию “Кокон» на углу Невского проспекта и Малой Садовой улицы провела аутистка, основательница проектов“Аутизм и нейроразнообразие в России” и “ЛГБТ-аутисты” Вероника Беленькая при поддержке“Альянса гетеросексуалов и ЛГБТ за равноправие”.
Продолжить чтение «Наша акция к Autistic Pride Day» →