Эми Бин: «Изучая дислексию»

Источник: Respectfully Connected

Я хочу написать о том, как я пришла к пониманию дислексии. Я дислектик. Из-за этого надо мною всю жизнь смеялись. Смеялись из-за того, что я в очередной раз не могла что-то сделать, что я снова возилась с какой-то ерундой, например, из-за того, что я не могла посчитать оплату за ланч. Они говорили, что я веду себя как дислектик.

Говорят, что в каждой шутке есть доля правды. Забавно, потому что шутники оказались правы, а я им не верила в течение многих лет.

На прошлой неделе у меня в голове что-то щелкнуло. Я читала информацию о дислексии, делала записи и хотела уже идти дальше, как вдруг осознала, что я явный дислектик, несмотря на то, что я этого так долго не понимала. И сейчас я рада тому, что я дислектик, и что я знаю правду. И я хочу рассказать вам о некоторых своих проблемах.

Я никогда не могла понять время по обычным часам с циферблатом. Об этом всем было очень хорошо известно, и несколько хороших знакомых уже устали меня этому учить. Когда рядом не было других часов, кроме циферблатных, у меня начиналась паника. К счастью, мне всегда удавалось узнать время у людей, игнорируя их странные взгляды, сопровождаемые словами: «так часы же прямо перед тобой». Сейчас подобная паника у меня бывает еще реже, потому что я всегда ношу с собой мобильный телефон.

Я никогда не понимала, как пользоваться таблицей умножения. Я и сейчас этого не понимаю, так что калькулятор – мой лучший друг.

Мне всегда были непонятны такие понятия, как правая и левая сторона. Мне всегда приходилось записывать на ноге, или по-особому сжимать пальцы, чтобы потом незаметно найти правую руку.

Еще мне сложно водить машину, и управлять своим телом в целом. Например, на занятиях по йоге мне всегда требовалось больше времени на понимание инструкций. Я до сих пор иногда путаюсь и не могу понять, что от меня хотят.

Когда я росла, то я много занималась танцами, гимнастикой и тому подобными вещами, но хореография всегда давалась мне с трудом. Мне всегда было сложно изучать последовательности, понимать инструкции и ориентироваться, где право, а где лево.

Одна из основных причин, по которым я не понимала то, что я дислектик, заключалась в том, что я научилась читать очень рано, и что я люблю читать. Но проблема в том, что мне сложно воспринимать большой объем текста. Обычно я очень быстро читаю, но при этом пропускаю так много информации, что мне сложно воспринимать и понимать прочитанное. Иногда предложение кажется мне настолько запутанным и непонятным, что я просто оказываюсь в тупике и перестаю пытаться его понять.

Продолжить чтение «Эми Бин: «Изучая дислексию»»

Джуди Эндоу: «Спокойной ночи, Кусочки Пазла»

Источник: Judy Endow
Переводчик: Степан Гатанов

Возможно, вам нравится зажигать синим или использовать кусочки пазла в качестве символа информирования об аутизме.

Лично мне не нравится ни то, ни другое по многим причинам, о чём я неоднократно писала в блогах и статях о заголовках в СМИ.

По моему мнению, насколько бы ни были сильны различия между мной и вами, это НЕ говорит о том, что мой аутизм не дает мне понять вашу точку зрения. Это говорит лишь о том, что у нас разные точки зрения.

Вчера я участвовала в дебатах в социальной сети с женщиной, которая настаивала на том, что пазл символизирует то, что значимо для неё, а я объясняла, почему он мне больше не нравится. Эта дискуссия велась в очень уважительном тоне, до тех пор, пока под конец она не сказала: «К сожалению, ваш аутизм не дает вам возможности понять мою точку зрения. Я помолюсь за вас. Всего вам доброго». На дворе было лишь 3 апреля, а я уже поняла достаточно о подобных переговорах.

Правда в том, что в 2015 году уже неважно, нравится ли нам пазл как таковой или нет. Это более не вопрос личных предпочтений. Как и не важна изначальная история символа, или какие теперешние организации намерены использовать кусочки пазла. Когда-то все это имело значение, но в 2015 ситуация принципиально изменилась.

Продолжить чтение «Джуди Эндоу: «Спокойной ночи, Кусочки Пазла»»

Ник Уолкер: «Это – аутизм»

Источник: Neurocosmopolitanism
Переводчик: Алена Лонерз

11 ноября экстремистская антиаутичная группа ненависти с ироничным названием «Autism speaks» — хорошо финансируемая организация, пропагандирующая стигматизацию, замалчивание, лишение прав, насилие, убийства и евгеническое уничтожение таких как я – выпустила «призыв к действию», автором которого был один из ее основателей.

Как и большинство других спонсированных «Autism Speaks» антиаутичных речей ненависти, этот «призыв к действию» характеризует само существование аутичных детей как «великий кризис здравоохранения», «национальную катастрофу» и как ужасную трагедию, которая рушит жизни семей. И совсем не упоминается существование миллионов взрослых аутистов, что характерно для риторики «Autism Speaks». Если бы они признали наше существование, то им стало бы трудно продолжать распространение ложных сведений о том, что аутизм – растущая «эпидемия» (а не проявление биологического разнообразия человечества, которое отвечает эволюционным целям и, скорее всего, присутствовало среди представителей вида со времен общества охотников и собирателей в первобытные времена).

Этот «призыв к действию» порождает панику и отчаяние – и это является характерной чертой стиля «Autism Speaks» с момента ее основания. В нем собраны мелодраматические описания ужасов, с которыми якобы ежедневно встречаются родители аутичных детей. Перечисляя ужасы, автор трижды повторяет предложение: «Это – аутизм», – и выделяет его полужирным шрифтом для большего драматического эффекта.

В ответ на это блоггерка-аутистка Синтия Ким создала флэш-блог «This Is Autism Flash Blog».

Для тех, кто не знает, что такое флэш-блоги, поясню: это когда много людей пишут посты на конкретную тему, и все они публикуются в один день.

Этот пост – мой вклад в «This Is Autism Flash Blog».

В этот день я и огромное множество участников выступают против лжи, риторики ненависти и навязывания страха со стороны организации «Autism Speaks». Вы можете прочитать остальные посты по этой ссылке.
____

ЭТО — АУТИЗМ. 

Старина Катер Джон приезжает в город. Выехав из Лас-Вегаса до рассвета, он едет в Беркли, пересекая пустыню и горы, без остановок и сна, заправившись одним кофе и шоколадом, с кучей дисков с музыкой, которые можно проигрывать снова и снова, включив громкость взятой на прокат машины на 11.

Эти диски – составленные им сборники и сборники, которые я для него сделал. Несколько лет мы оба были одержимы составлением сборников музыки, которыми потом делились друг с другом, и с нашими друзьями. На каждом диске – коллекция наших любимых песен, объединенных определенной темой или сложным набором взаимосвязанных тем. Это музыкальные истории или трактаты. Это саундтреки к несуществующим фильмам о волнующей нас в тот момент стороне жизни. Темы не такие простые как: «Это коллекция моих любимых песен о любви, а это – танцевальный сборник для вечеринок». Названия наших разнообразных сборников включают: «Каинова печать», «100 лет одиночества», «Где никогда не случаются неприятности», «Логистическое дифференциальное уравнение».

Как и я, старина Каттер Джон – аутичный активист. А еще он мой отец. Недавно я выяснил, что многие в аутичном активистском сообществе, включая тех, кто много лет дружит и со мной, и со старым Каттером Джоном, не знали, что он мой отец. Мы никогда не скрывали это. Просто никто не спрашивал, и нам не приходило в голову рассказать это самим.

Продолжить чтение «Ник Уолкер: «Это – аутизм»»

Мишель Сеттон: «Нейроотличия и праздничный сезон»

Источник: Respectfully Connected

Праздничный сезон может быть очень непростым. В это время года проходит много ярких, шумных и людных мероприятий. В Австралии рождественский сезон приходится на окончание учебного года, и это тоже приносит дополнительный стресс, потому что все устали, прежнего расписания больше нет, и при этом общая атмосфера продолжает накаляться. Эти перемены затрагивают даже семьи, которые обучают своих детей дома, потому что в это время года места, куда они обычно ходят с детьми, становятся более людными.

За многие годы наша нейроразнообразная семья (в которой, к тому же, у всех свои нейроотличия) освоила определенные стратегии, помогающие пережить праздничный сезон. В этом посте я расскажу об этих стратегиях, и о том, как мы справляемся с различными трудностями, возникающими во время праздничного сезона. Надеюсь, некоторые из этих стратегий помогут и вам.

СТРАТЕГИЯ 1: ОТКАЖИТЕСЬ ОТ ЛИШНИХ ДЕЛ И МЕРОПРИЯТИЙ.
В это время года может быть слишком много дел. И вы не обязаны делать все эти дела. Если вы знаете, что вашему ребенку что-то неприятно, или что ему что-то дается с трудом, откажитесь от этого, или приспособьте это под его потребности. Обеспечьте себя и своего ребенка необходимой аккомодацией, позаботьтесь о ваших потребностях, и, если вы сомневаетесь в безопасности того или иного мероприятия, просто откажитесь туда идти.

СТРАТЕГИЯ 2: ОБЪЯСНЯЙТЕ СВОИ ПОТРЕБНОСТИ ТЕМ, С КЕМ ВЫ БУДЕТЕ ПРОВОДИТЬ ВРЕМЯ.
Говорите хозяину мероприятия или дома, куда вы идете, о том, какие у ваших детей и у вас есть потребности, и что именно вам необходимо, чтобы получить удовольствие от времяпровождения. Не стоит при этом извиняться или стараться смягчить просьбу. У всех есть право на то, чтобы их потребности были удовлетворены, даже если ради удовлетворения их потребностей надо приложить больше усилий, чем ради потребностей других. Например, для нас важно знать, что мы, если потребуется, сможем уйти с мероприятия раньше, и при этом не пропустим ничего важного. В практическом плане это означает что, например, когда мы идем праздновать Рождество с родителями, мы договариваемся с ними о том, чтобы все открывали подарки в самом начале празднований, и чтобы как можно раньше подавали на стол главное блюдо. Если эти две вещи будут сделаны, как только мы придем, мы сможем спокойно уйти в любой момент, когда нам это понадобится.
Продолжить чтение «Мишель Сеттон: «Нейроотличия и праздничный сезон»»

Синтия Ким: «Что не является принятием»

Источник: Musings of an aspie
Переводчик: Юлия Вильянен

happysad
Черно-белое фото двух пальцев. На одном нарисована радостная рожица, а на другом — грустная.

Родитель А: Я люблю и принимаю своего аутичного ребенка такой, какая она есть.
Родитель Б: То есть Вы опускаете руки?

Принятие — это не значит “опустить руки”.

Родитель А: Я люблю и принимаю своего аутичного ребенка таким, какой он есть.
Родитель Б: Как вы можете бездействовать? Мой сын проходит поведенческую терапию по 30 часов каждую неделю, плюс ежедневная подготовка к школе, и адаптирующие спортивные занятия, и трудотерапия, и физиотерапия, и…

Принятие — это не бездействие.

Родитель А: Я люблю и принимаю своего аутичного ребенка такой, какая она есть.
Родитель Б: Я тоже люблю и принимаю своего ребёнка! После пяти лет прикладного анализа поведения, получения элементарных социальных навыков, системы-поощрения-за-набранные-звездочки, утвержденной элитной командой ученых MIT, Вы даже не заметите, что она немного отличается от других детей в обычном классе.

Принятие — это не то, что происходит после того, как вы исправили кого-то по своему лекалу.

Продолжить чтение «Синтия Ким: «Что не является принятием»»

Интервью с Гейл Мортон — со-автором книги «Почему Джонни не трясет руками: нейротипичность — это нормально!»

Источник: Special needs book review
Переводчик: Каролина Куприянова

Interview Gail Morton Co-author of Why Johnny Doesn’t Flap: NT is OK!

(На фотографии изображена Гейл Мортон. Она улыбается. У неё русые распущенные волосы длиной до плеч, белая кофта со светло-фиолетовым узором слева.)

Когда «Обзор книг о специальных потребностях» опубликовал гостевой пост о книге «Почему Джонни не трясет руками: нейротипичность — это нормально!», авторства Гейл и Клэй Мортон, то за три дня новостью об этой книге поделились больше людей, чем о любой другой книге! Не только мы оказались под впечатлением от этой уникальной книги с ироничным юмором.

В гостевом посте авторы описывают свою книгу так: «Джонни другой. Он никогда не приходит вовремя, он не может придерживаться рутины, и он часто произносит жутковатые идиомы. Джонни нейротипичный, однако это нормально».

«Отличие иллюстрированной книжки «Почему Джонни не трясет руками» состоит в том, что она переворачивает все изображения нейроотличий, в ироничной манере показывая, как неаутисты обычно описывают аутистов. Озадаченность аутичного рассказчика выкидонами его нейротипичного друга показывает, что «норма» зависит от точки зрения»

Да, «Почему Джонни не трясет руками» действительно показывает каждому, что «норма» — это всего-лишь вопрос перспективы. Это эффективный способ сделать так, чтобы нейротипичные ученики понимали, что существует множество способов восприятия и действия, как и реакций на события и окружающую среду, и что это разнообразие – совершенно нормально. Эта книга также может помочь аутичным детям понять их нейротипичных сверстников.

«Сатирическая книга с картинками: «Почему Джонни не трясет руками: нейротипичность — это нормально»

Новая сатирическая книжка с картинками, которая объясняет странное поведение неаутичных людей!
Восхитительное «отступление от нормы» в книге «Почему Джонни не трясет руками» переворачивает все сценарии и модели эмпатии, принятия, и толерантности к людям со «странными нейрологиями», перенося их на нейротипиков. Эта «неправильная» версия – как глоток свежего воздуха, потому что она напоминает нам о том, что нет какого-то правильного способа устройства мозга, и что «нормальность» определяется точкой зрения того, кто описывает ситуацию. В такой нестандартной перспективе Мортонов лучшими и нормальными выглядим именно мы»
Джулия Баском, автор Навязчивой радости аутизма.

 

Why Johnny Doesn't Flap: NT is OK!– Oct 21 2015 by Clay Morton, Gail Morton, Alex Merry (Illustrator)
(На картинке изображена обложка книги: два мальчика стоят и улыбаются. У одного русые волосы, полосатая кофта, светлые штаны и белые кроссовки, у его ног сидит рыжий кот. У другого – коричневые волосы, красная рубашка, зелёные шорты и кроссовки, у его ног сидит серая собака. На заднем фоне голубое небо и зелёное поле. Справа от мальчиков название книги: «Почему Джонни не трясет руками» (красным цветом) и «нейротипичность -это нормально» (зелёным цветом). Внизу белым цветом написаны имена авторов: «Клэй Мортон и Гейл Мортон», и зелёным цветом написано: «рисунки Алекса Мерри»)

 

Лорна: Поздравляю с тем интересом, который вызывает ваша книга «Почему Джонни не трясет руками: нейротипичность — это нормально!» Какие из полученных отзывов лучше всего показали вам, что проделанная вами работа была не напрасной?
Продолжить чтение «Интервью с Гейл Мортон — со-автором книги «Почему Джонни не трясет руками: нейротипичность — это нормально!»»

Семья Кети: «Мы все нейроотличные»

Источник: Briannon Lee

Вопросы составляла Браяна Ли.

Кети – нейроотличный родитель в нейроотличной семье. Ее семья полна любви и гордости, как и эти ее слова. Я очень рада, что люди теперь могут «познакомиться» с Кети, потому что она является источником поддержки и опоры для многих активистов и родителей нашего сообщества. Спасибо, что поделилась с нами историей своей семьи.

Привет. Спасибо за участие. Пожалуйста, расскажи нам немного о себе и о своей семье, так, как тебе было бы удобно.

У меня замечательная семья, она состоит из двух детей и двух взрослых. Все мы нейроотличные. Аутизм, СДВГ, депрессия, тревожность – все это часть нашей жизни. У всех нас есть сенсорные и социальные потребности, и нам постоянно приходится искать новые способы учета интересов всех членов нашей семьи.
Продолжить чтение «Семья Кети: «Мы все нейроотличные»»

Моя семья. История Леи Соло

2

Четыре мини-фигурки лего повернуты спиной к камере. Одна из них меньше остальных трех, у двух короткие волосы, а у двух длинные. Одна из фигурок одета в темные тона, а другие – в разноцветную одежду. – Фото Леи Соло.

Источник: Briannon Lee

Вопросы составляла Браяна Ли.

Лея была первым человеком, который ответил на мой запрос рассказать людям о своей семье. Я очень рада, что она ответила, потому что ее голос очень сильный, а любовь в ее семье поистине яростная. (Кроме того, Лея подобрала для своей истории замечательные фотографии).

Спасибо, Лея.
Привет. Спасибо за участие. Пожалуйста, расскажи нам немного о себе и о своей семье, так, как тебе было бы удобно.
В нашей семье четверо (пятеро, если считать кота) существ. Мы аутичные, с повышенной тревожностью, иногда с депрессией, с обсессиями, часто не говорящие, и дерзкие. И да, все мы нейроотличные.

Что ты больше всего ценишь и любишь в своей семье?
В нашей семье мы все чувствуем без фильтра!

Все такое интенсивное, колючие, громкое, тихое, быстрое, и мы чувствуем все это одновременно.

У нас крепкая и очень сильная семья, которая может выдержать практически все.

Продолжить чтение «Моя семья. История Леи Соло»

Imogen Prism: «Это как быть ведьмой или волшебником»: Как я учусь ценить свое нейроотличие

Источник: The body is not anapology
Переводчик: Степан Гатанов

 

ЧТО ТАКОЕ НЕЙРООТЛИЧИЯ?
У меня свой небольшой набор страхов — внутренняя гомофобия, страх перед внешней гомофобией, внутрення мизогиния и страх перед внешним сексизмом, боязнь забыть запереть машину или не выключить плиту и т. д. Но страх перед очередным маниакальным эпизодом и травмой госпитализации стал самым навязчивым. Этот страх отступает в дни, когда я наиболее уравновешенна, но даже тогда не пропадает полностью.

Но, с другой стороны, я наслаждаюсь своим опытом быть нейроотличной. «Нейроотличие» — это позитивно пересмотренное понятие «ментальное заболевание». Я отношусь к диагнозам DSM примерно как к гороскопам. То есть, до какой-то степени в них есть смысл, но воспринимать их всерьез было бы вредно. Ну, или, как минимум, бесполезно. Мой диагноз — биполярность. У меня есть опыт как острой мании, так и тяжелой депрессии, также мне пришлось выдержать четыре недобровольных госпитализации.

Ценить чье-то нейроотличие — значит не только сочувствовать страданиям, которые приходится переносить тем, чей мозг работает не так, как у нейротипичного общества. Это также значит ценить наш значимый вклад в этот мир. Кей Радфилд Джеймисон написал книгу под названием «Прикосновение к огню: Маниакально-Депрессивное заболевание и Артистический Темперамент» в которой описаны хроники жизни Вирджинии Вульф, Винсента Ван Гога и других. Разумеется, тут играет роль не только маниакально-депрессивное нейроотличие.

Продолжить чтение «Imogen Prism: «Это как быть ведьмой или волшебником»: Как я учусь ценить свое нейроотличие»

Autistics Speaking Day

Об этом дне в жизни аутичного сообщества.

Источник: Autism Acceptance Month
Переводчик: Юлия Зассеева

«Говорят аутисты» (Autistics Speaking Day) – ежегодное мероприятие, стартовавшее в 2010 году и проводимое 1 ноября. В этот день аутисты и сторонники нейроразнообразия во всём мире, желающие, чтобы их голоса были услышаны, обмениваются сообщениями в блогах и социальных сетях и бросают вызов тому, как доминирующая культура стериотипизирует и игнорирует их. «Говорят аутисты» появился в ответ на акцию группы неаутичных людей, названную «День отказа от общения» (Communication Shutdown Day), участники которой (предположительно, не аутисты) должны были прекратить использование социальных сетей, чтобы испытать «состояние социальной изоляции», какое обычно испытывают аутисты. Идея того, что, прекратив использовать социальные сети, неаутичные люди смогут понять, каково это – быть аутистом, была воспринята многими членами аутичного сообщества как оскорбительно неправильная, но в то же время и ироничная, потому как многие аутисты легко находят друзей и создают сообщества в социальных сетях.