Метка: нейроразнообразие

(Примечание: «Интеллектуальная инвалидность» – это явление, которое в народе известно под устаревшим и некорректным термином «умственная отсталость»)

Автор: Эми Секвензия
Источник: Оllibean

«Аутизм и интеллектуальная инвалидность – это разные вещи».

«Неговорящие аутисты очень умные».

«Когда неговорящие аутисты учатся печатать, они тем самым доказывают, что они достаточно умны».

Приведенные выше утверждения верны. Но при этом они неполны.

Подобные заявления не помогут сделать мир доступнее для всех инвалидов.

Они неполные, потому что у неговорящих аутистов может быть интеллектуальная инвалидность.

Потому что некоторые аутисты могут быть одновременно и аутистами, и людьми с интеллектуальной инвалидностью.

Потому что, несмотря на то, что зачастую оказывается, что предположения об уровне IQ неговорящих аутичных людей были неверными как только они учатся печатать, сама по себе способность к печатанью просто помогает нейротипикам нас понять. Это всего лишь один из способов общения.

Я знаю, как обидно, когда люди автоматически подразумевают твою некомпетентность, когда тебя считают «отсталой» просто от того, что ты не можешь говорить или потому что ты двигаешься не так, как другие люди, или от того, что со стороны ты кажешься безразличной.

Продолжить чтение «Аутистка, неговорящая и «умная»» →

Источник: Jim Sinclair’s Web Site
Автор: Джим Синклер
Перевод: Валерий Качуров

[Из «Нашего голоса», рассылки Autism Network International, 1995, том 3, выпуск 1]

Эта статья первоначально была размещена в рассылке ANI-L после того, как в другом месте я прочитал жалобу на то, что Национальный Институт Здравоохранения выделяет больше грантов на исследование кистозного фиброза, чем аутизма, хотя кистозный фиброз и аутизм встречаются у населения примерно с одинаковой частотой. Далее в этом сообщении продолжали сравнивать частоту появления и количество грантов для исследования детского рака, болезни Хантингтона, и мышечной дистрофии, с частотой и количеством грантов по аутизму. Авторы сообщения призвали людей связаться с сенаторами и представителями, и попросить у них объяснения, почему кистозный фиброз получает в четыре раза больше грантов, чем аутизм.

Я не думаю, что это такой сложный вопрос. Кистозный фиброз, рак, болезнь Хантингтона, мышечная дистрофия — это болезни! Они делают людей больными. Они приносят невероятное количество горя и страданий, и они убивают людей. Конечно же, Национальный Институт должен финансировать их исследования!

Аутизм — это не болезнь. Он не делает людей больными, и не убивает людей. Есть разные мнения о том, сколько страданий и горя вызывает аутизм. Некоторые люди из-за него много страдают, а у некоторых страдания вызваны в первую очередь другими людьми, а не аутизмом. Но даже в самых разрушительных случаях, люди, больше всего пострадавшие от аутизма — сами аутисты — сообщают о гораздо меньших страданиях, чем люди с кистозным фиброзом. Может быть, исследование кистозного фиброза получает больше грантов, чем аутизм, потому что КИСТОЗНЫЙ ФИБРОЗ — ЭТО СМЕРТЕЛЬНОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ, КОТОРОЕ ДЕЛАЕТ ЛЮДЕЙ БОЛЬНЫМИ И НЕМОЩНЫМИ, И ОТ КОТОРОГО ОНИ УМИРАЮТ!

Продолжить чтение «Финансирование медицинских исследований?» →

Автор: Джим Синклер
Источник: Jim Sinclair’s Web Site
Переводчик: Алена Лонерз

В мае 1989 я проехал на машине 2000 километров, чтобы принять участие в десятой ежегодной конференции TEACCH (Лечение и обучение детей с аутизмом и связанными расстройствами в сфере общения), и на ней я узнал, что аутисты не могут водить машину.
Нет, давайте посмотрим, смогу ли я рассказать об этом более подробно:
В мае 1989 я проехал на машине 2000 километров, чтобы посетить десятую ежегодную конференцию, где я провел два дня среди кое-что знавших об аутизме людей. Они не думали, что быть аутистом – значит быть умственно отсталым, эмоционально нестабильным или сознательно грубым. Они не считали, что быть отрешенным означает не обращать внимание. Они не считали, что неравномерные результаты выполнения значат, что ты не старался. Они действительно знали об отрешенности, и сенсорной перегрузке, и о непонимании тех вещей, которые для других были сами собой разумеющимися. Они обладали словарным запасом для разговоров о моей жизни.

И почти через 10 лет после моей борьбы в автошколе, когда я думал, что же со мной не так, почему мне так сложно научиться водить, я узнал, что все со мной в чертовом порядке, потому что я вообще сумел научиться водить.

Я живу с аутизмом 27 лет. Но я только начинаю узнавать, что это значит. В детстве я постоянно слышал это слово, но не знал, что за ним скрывается. Мои родители не посещали курсы об аутизме, не собирали литературу, чтобы распространять знание об аутизме в школах, не объясняли ни мне, ни кому-то еще, почему мой мир отличается от мира нормальных людей.
Продолжить чтение «Возводя мосты над пропастью: внутренний взгляд на аутизм (Или: Вы знаете то, чего не знаю я?)» →

Статью Валерия можно прочесть здесь.

(Примечание: всё нижесказанное не относится к абсолютно всем нейротипикам, как и к абсолютно всем аутистам, и выражает субъективное мнение автора).

Привет, Валерий!

Мне 34 года и, думаю, я всё же нейротипик, хотя долгое время подозревала у себя аутизм и, чтобы разобраться глубже в этом вопросе, создала группу Вконтакте «Исследование аутизма», куда собирала всю доступную мне информацию. Правда, последний год там в основном репосты Айман Экфорд, как наиболее интересной для меня журналистки в этом (и некоторых других) вопросе. Проверка себя на аутичность заставила меня также глубже приглядеться к нейротипикам и сделать некоторые выводы. Возможно, кое-что из этого может пригодиться и другим.

— Главное отличие, как мне показалось, между аутистами и нейротипиками в том, что большинство нейротипиков считают этически приемлемым использовать ложь и повседневное актёрство для достижения своих целей¹. Большинство знакомых мне аутистов не видят в таких целях никакой ценности, если им предшествует необходимость лгать и играть роль человека, которым ты не являешься. В основе психологии нейротипика лежит страх на грани животного оказаться «за бортом», проиграть в конкурентной борьбе за ресурсы, остаться без полового партнёра, еды, крова, заболеть, постареть, умереть. То есть, страх стать жертвой эйблистского общества, если оно заподозрит в них слабость. Отсюда нервная потребность доказать, что ты — не инвалид, а инвалиды — не такие как ты.
Продолжить чтение «Марина Маркова: ответ Валерию от нейротипичной женщины» →

Автор: Айман Экфорд

Я – аутистка. И я ненавижу говорить о любви. Мне неудобно использовать само это понятие.

Для меня «любовь» похожа на знаменитый «сапор» из анекдота. Люди говорят:

— Я люблю картошку.

— Я  люблю своего ребенка.

— Я люблю мать.

— Я люблю мужа/жену (подразумевая эротику).

— Я люблю друга (без какой-либо эротики).

— Я люблю кошек (надеюсь, без эротики).

— Я люблю родину.

Для меня этот термин настолько расплывчатый и избитый, что его почти невозможно использовать всерьез.

Обычно я стараюсь об этом не говорить, потому что наше общество настолько зациклено на любви, что тебя могут посчитать недочеловеком, если ты ее не понимаешь. С тобой могут начать спорить и пытаться убедить тебя в том, что, конечно же, ты можешь любить, что, конечно же, ты любишь своих родителей и всех, кого в нашем обществе любить положено. Или меня могут посчитать опасным и бесчувственным существом.

Умение любить и показывать любовь в нашем обществе является мерилом человечности. Возможно, поэтому в большинстве немедицинских статей на аутичную тематику говорится о том, что аутичные люди хотят быть любимыми.

В большинстве случаев, так оно и есть. Огромное количество аутичных людей стремятся любить и быть любимыми. Многие аутичные люди переживают, что их проявления любви воспринимают неправильно, и ищут новые способы ее продемонстрировать. Некоторые аутичные люди (особенно дети и подростки),  считают понятие «любовь» слишком абстрактным, но, несмотря на то, что они не понимают самого слова, они способны испытывать любовь.

Но не об этом пойдет речь в данной статье. Я хочу обратить внимание на злоупотребление понятием «любовь», и на случаи, когда идеализация любви причиняет вред. Продолжить чтение «Деконструируя аргументы о любви» →

На следующий день после Рождества у моих родителей сломался ноутбук. Тогда я как раз была у них дома, и видела, как у моего младшего брата началась настоящая истерика. Дело в том, что каждый вечер он привык смотреть на ноутбуке картинки с персонажами своего любимого мультфильма: «Земля до начала времен», но на этот раз его планы были нарушены.

Он плакал. Он кричал, что ему нужны картинки. Его крики не были целенаправленными – он кричал то на ноутбук, то на моего отца, и постоянно просил, просил, просил… Когда я пыталась объяснить ему ситуацию, он говорил, что не хочет со мной общаться, и убегал в другую комнату.
Уговоры не помогали.
И мой отец решил прибегнуть к угрозам, которые тоже не помогли.

И вот именно об этом я и хотела бы с вами поговорить. Об угрозах. В этом посте я не собираюсь обвинять своего отца. Он просто порождение нашей культуры, один из миллионов подобных родителей. Как часто вы слышали, чтобы родители говорили, что дадут своим детям «по попе»? Возможно, вы сами говорите своим детям нечто подобное.
Но по какому праву, на каком основании мы угрожаем своим детям? Если вы хоть раз пытались угрожать своему ребенку, задумайтесь об этом! Спросите у себя, ради чего вы это делали!

У меня есть несколько вариантов ответа. Некоторые из них я слышала от своих родственников, другие – читала в интернете. И я хочу рассмотреть самые распространенные из них.

 
1) ВЫ ХОТИТЕ, ЧТОБЫ РЕБЕНОК УСПОКОИЛСЯ.
Почему вы считаете угрозы успокаивающими? Разве в те моменты, когда вам плохо, вам лучше всего помогает страх и насилие?
И, вот еще интересный вопрос – если вы действительно пытаетесь успокоить своего ребенка угрозами и шлепками, то подумайте, стали бы вы так успокаивать своего супруга/супругу, лучшего друга или сослуживца по работе? И если нет, то задумайтесь вот над чем – почему вы считаете неприемлемым насилие по отношению к другому взрослому человеку, который может защитить себя или прекратить общение с вами, но при этом позволяете себе угрожать или даже бить того, кто намного слабее вас физически, а по закону находится от вас в полной зависимости?

Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Зачем вы угрожаете своим детям?»» →

Мы поздравляем Вас с Новым годом, и мы приготовили для Вас сюрприз – брошюру об аутизме для тех, кто только недавно о нем узнал. Эта брошюра написала очень простым языком, и она подойдет всем, кто не знаком со специальными терминами, даже самым маленьким читателям.

Надеемся, она поможет Вам или Вашим детям лучше понять свой диагноз. Возможно, она поможет Вам рассказать ребенку о его (или о чужом) аутичном диагнозе, или станет поводом для такого разговора.

Брошюра: Что такое аутизм?
__

Внимание! В тексте присутствуют слова и понятия, обозначающие чувства и эмоции, и поэтому некоторые моменты могут показаться сложными или непонятными некоторым людям с алекситимией.
___
Также советуем Вам посмотреть видео, снятое по данной брошюре. К видео добавлены русскоязычные субтитры.