Метка: неговорящие аутисты

Эми Секвензия: Беседа с неговорящим аутистом.

Опубликовано от Ayman and Co

Переводчик: Диана Цыганкова
Источник: CARNIVAL OF SOULS

Эми Секвензия – неговорящий аутистичный активист. Она любит слова и пишет свободные стихи. Эми ведет блог на сайтах ollibean.com и autismwomensnetwork.org, а также публикует гостевые посты на нескольких других сайтах. Она является членом некоммерческих правозащитных организаций the Autistic Self-Advocasy Network (ASAN) и the Autistic National Committee (AutCom), а также организации, занимающейся улучшением качества жизни жителей с ограниченными возможностями штата Флорида (США) Florida Alliance for Assistive Services and Technology (FAAST). Кроме того, Эми принимает участие в различных конференциях в США и Канаде.

Она использует альтернативные способы коммуникации: AAC, FC и RPM. Эми считает очень важным право людей общаться любыми удобными для них способами, т.к. оно позволяет быть частью общества. У нее несколько видов инвалидности, она неговорящий аутист и она хочет, чтобы ее услышало молодое поколение аутистов и их семьи, чтобы показать им, что каждый человек имеет право на то, чтобы быть услышанным, ведь всем есть, что сказать.

Эми живет во Флориде с друзьями, которые помогают ей в бытовых вопросах. Но все-таки они прежде всего ее друзья, а уже потом персонал. В блоге Эми можно найти ссылки на статьи, которые она уже публиковала:
http://nonspeakingautisticspeaking.blogspot.com/
Продолжить чтение «Эми Секвензия: Беседа с неговорящим аутистом.» →

Эми Секвензия: «Просто я»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Ollibean

(Эми Секвензия отвергает множество ярлыков, которые приняты в обществе. Деление аутистов на «очень впечатляющих» и «низкофункциональных» особенно вредно. — прим Оllibean)

Я пишу о том, как на меня повесили ярлык «низкофункциональная» и как это повредило моей самооценке.

Но не только этот ярлык может нанести такой вред. Ярлыки в принципе распихивают нас по коробкам, и «жить» в таких коробках не очень то удобно.

Иногда люди, которые читают то, что я пишу и когда им нравится то, что они читают, начинают думать что я «очень впечатляющий» аутист, который очень отличается от обычных «низкофункциональных».

С другой стороны, многие люди, которые впервые меня видят, не верят, что я способна интеллектуально мыслить.

Функциональные ярлыки не определяют кто мы. Это очень узкий взгляд на наши проблемы.

Я — человек, которому нужно много помощи. И я имею ввиду именно это — «много», во всем. Я могу независимо мыслить, но мне надо, чтобы кто-то спросил меня, хочу ли я напечатать то, что я думаю; мне нужен кто-то, кто мог бы зачитывать мне куски того, что напечатано; мне нужен кто-то, кто мог бы держать мне устройство для коммуникации; мне нужно, чтобы кто-то помог мне устроиться в комфортном месте или помог мне сесть в удобную позу, прежде чем я начну печатать.

Но слова мои, и это замечательно — чувствовать себя способной выразить свои мысли. Я могу показать, что я умная.

Продолжить чтение «Эми Секвензия: «Просто я»» →

Что не так с ярлыками функционирования?

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: очень часто меня спрашивают, почему я не признаю деление на «низкофункциональных» и «высокофункциональных» аутистов. И это мой ответ на данный вопрос)

Источник: Parenting Autistic Children with Love and Acceptance

В нашем сообществе «Воспитание аутичных детей с любовью и принятием» мы не используем функциональные ярлыки. Это один из наших принципов. Потому что термины вроде «высокофункциональные», «низкофункциональные», «тяжелая» и «легкая» форма аутизма вызывают много проблем.
Когда вы начинаете категоризировать людей по способностям на основе внешних впечатлений, вы относите людей к группа, к которым они на самом деле не принадлежат. Вы минимизируете свои усилия. Вы игнорируете их сильные стороны. Вы делаете необоснованные предположения, на которые вы не имеете права.
Хотя на самом деле все намного сложнее…

Лучший способ объяснить, почему нам не нравятся ярлыки функционирования, это позволить аутичным людям объяснить вам, что они сами думают об этих ярлыках…

Продолжить чтение «Что не так с ярлыками функционирования?» →

Мелл (Аманда) Беггс: «Аспи превосходство может убить»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: Аспи — превосходство (на языке оригинала aspie supremacy) все более явно и часто проявляется в Российском аутичном сообществе, поэтому я посчитала важным предупредить о нем. Сам термин возник по аналогии с «white supremacy», формой расизма, когда белые люди считаю себя выше цветных по определенным параметрам)

Источник: Ballastexistenz

Предупреждение: я не верю в реальные различия между аспи, аутистами, низко- и высокофункциональными аутистами. Когда я использую эти слова, я говорю о людях, которые в них верят. Добавлю: превосходство аспи – это сокращение, и люди должны осознавать, что предрассудки, стоящие за ним, могут влиять и влияют на многих внутри аутистического спектра.

Думаю, что это я придумала термин «превосходство аспи». По крайней мере, я пришла  к нему, хоть прежде о нем не слышала. Это было в 1999 году, и я создала этот термин, чтобы объяснить своему психологу определенные тенденции.

Это, кстати говоря, значит, что те люди, которые бегают вокруг, злорадствуют и орут, что мы — аутичные активисты, перенимаем их оскорбительные ярлыки или болтают, как всем было до недавнего времени эти вопросы были безразличны, совсем не понимают истории. Совсем не понимают. Я противостояла этому 11 лет и знаю, что другие делали то же самое.

Продолжить чтение «Мелл (Аманда) Беггс: «Аспи превосходство может убить»» →

Керима Чевик: «Причина, по которой я веду блог»

Опубликовано от Ayman and Co

(Очень часто родители аутичных детей говорят мне, что они не решаются вести блог из-за того, что не хотят нарушать неприкосновенность частной жизни своих детей, выставлять их в неприглядном свете и афишировать вещи, которые могут быть для ребенка неприятными. И я совершенно согласна с ними! Но ведь вести блог о родительстве — это не означает, что надо заниматься описанием родительских проблем или выставлять поведения ребенка в негативном свете. Существуют множество вариантов, как именно можно вести блог и о каком именном опыте можно писать статьи. Об одном из вариантов рассказывает Карима в этой статье)

Источник: Ollibean

Этот блог («The autism wars» — Аутичные войны») и все другие блоги и проекты, связанные с ним, созданы для моего аутичного сына Мустафы. Но это не блог, в котором говорится о нем без него или в котором идет речь о нашей с ним повседневной жизни, в которой он изредка показывает эмпатию, доброту и любовь, побуждающую меня писать. Когда я говорю, что это для моего сына, это означает, что это — часть моего активизма и моего опыта о том, что значит стараться быть его союзником во многих вопросах. Эти вопросы основаны на тех вещах, которые очень многие из нас понимают на подсознательном уровне, но которым они не желают противостоять сознательно. Эти вопросы — вопросы продолжающегося сражения за гражданские права, потому что он и его ровесники маргинализированы с момента их диагностирования и эйблизм преследует их всю жизнь. В этом виновато общество, а не неврология.

Продолжить чтение «Керима Чевик: «Причина, по которой я веду блог»» →

Эми Секвензия: «Конфиденциальность и поведение родителей»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: ollibean

Я уже писала об этом раньше. Родители аутичных детей делятся очень личной информацией о своих детях, афишируют моменты, когда их детям плохо или когда у них мелтдаун.

Эти родители делают публичным все, используя фотографии и видео, настоящие имена детей, даже если их дети уже взрослые.

Некоторые говорят, что так они пытаются показать другим семьям «настоящее лицо аутизма». Это «мучинеческое родительство».

Некоторые очень зляться на аутизм и говорят, что они делают то, что сделал бы любой родитель, любящий своего ребенка — они «сражаются с аутизмом». Эти родители называют себя «борцами».

Третьи, похоже, вообще не сильно заботятся о человечности своих детей. Они просто ищут внимания.

Многие родители являются комбинацией этих типов — мучеников, борцов и жаждующих внимания.

По-моему, это плохое родительство.
По-моему, это люди, которые ставят свои потребности выше потребностей собственных детей.
Это, по-моему, неуважительное отношение к человеческому достоинству собственных детей

Я говорю о воплях скорби, которые эти родители так хорошо умеют выставлять напоказ.

И я верю, что они (большинство из них) любят своих детей.
Но мне кажется, что себя они любят больше.

Я знаю, что некоторым семьям нужно больше поддержки, потому что у них дома живет аутичных человек.

Я знаю, что нынешнее образование по меньшей мере просто неадекватное.

Я знаю, что может быть тяжело, если аутичные человек не может общаться с вами тем способом, который легче понимать большинству.

Я знаю, что все в семье должны иметь возможность отдохнуть от забот, связанных с уходом, и ничего не должно этому препятствовать.

Но это не оправдывает то, что люди жертвуют человеческим достоинством ребенка, чтобы набрать побольше лайков и симпатий в социальной медиа среде.

Продолжить чтение «Эми Секвензия: «Конфиденциальность и поведение родителей»» →

Lysik’an: «Вы не можете говорить за низкофункциональных аутистов»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Lysik’an

Не аутичные люди часто используют этот аргумент, когда пытаются обесценить заявления аутичных людей, которых они считают «высокофункциональными».

И тогда я, как одна из этих «низкофункциональных» людей, на которых они указывают в качестве контрпримера, встаю и говорю: «Нет, они могут».

Я не могу говорить, я не могу понимать, когда говорите вы. Помните, вы сказали «те люди, которые не могут говорить» в качестве доказательства для ярлыка функциональности.

Продолжить чтение «Lysik’an: «Вы не можете говорить за низкофункциональных аутистов»» →

Эми Секвензия: «Вдохновлены? И что же вы собираетесь делать дальше?»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Ollibean

Вы слышали что-то подобное и раньше. Вы и сами могли это говорить:

-Ты такой вдохновляющий!
— (Имя) так вдохновляет!

Я слышала это, потому что я одна из этих якобы «вдохновляющих» людей.

И мне это очень не нравится.

Инвалиды часто становятся «жертвами» того, что известно как «вдохновляющее порно».
Продолжить чтение «Эми Секвензия: «Вдохновлены? И что же вы собираетесь делать дальше?»» →

Софи Треинс: «Не надо говорить о радугах»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Respectfully Connected

(Пояснение к статье: Софи Треинс – мать четырех детей. После того, как ее третьему ребенку диагностировали аутизм, она поняла, что не может согласиться с господствующими в обществе представлениями о «норме» и с тем, что аутизм воспринимают как болезнь, которую надо искоренять. Она стала поддерживать идею нейроразнообразия и написала статью, в которой опровергла самые распространенные мифы о нем и ответила на самые часто встречающиеся аргументы противников нейроразнообразия.)

Я довольно спокойный активист. Я редко вступаю в споры и в целом избегаю конфликтов (в реальной жизни и в интернет дискуссиях). Мой подход всегда пацифистский или дипломатический. Однако это не значит, что у меня нет четкого мнения и иногда, когда я больше не могу игнорировать невежественные комментарии или эйблизм, я объясняю свое мнение.
Есть несколько заблуждений о принятии аутизма и нейроразнообразии, которые последовательно повторяют родители детей-аутистов, и поэтому многие люди принимают их как факт. Далее приведено несколько мифов, которые я пыталась опровергнуть в недавнем прошлом. (Не уверена, что успешно, но я попыталась)

Продолжить чтение «Софи Треинс: «Не надо говорить о радугах»» →

Не надо говорить о радугах

Опубликовано от Ayman and Co

Автор: Софи Трейнс

(Пояснение к статье: Софи Трейнс – мать четверых детей. После того, как ее третьему ребенку диагностировали аутизм, она поняла, что не может согласиться с господствующими в обществе представлениями о «норме» и с тем, что аутизм воспринимают как болезнь, которую надо искоренять. Она стала поддерживать идею нейроразнообразия и написала статью, в которой опровергла самые распространенные мифы о нем и ответила на самые часто встречающиеся аргументы противников нейроразнообразия.)

Я довольно спокойный активист. Я редко вступаю в споры и в целом избегаю конфликтов (в реальной жизни и в интернет-дискуссиях). Мой подход всегда пацифистский или дипломатический. Однако это не значит, что у меня нет четкого мнения и иногда, когда я больше не могу игнорировать невежественные комментарии или эйблизм, я объясняю свое мнение.
Есть несколько заблуждений о принятии аутизма и нейроразнообразии, которые последовательно повторяют родители детей-аутистов, и поэтому многие люди принимают их как факт. Далее приведено несколько мифов, которые я пыталась опровергнуть в недавнем прошлом (не уверена, что успешно, но я попыталась).

Продолжить чтение «Не надо говорить о радугах» →