Метка: неговорящие аутисты

Источник: Respectfully Сonnected

Задержка речи зачастую является одним из первых признаков аутизма. Родители пристально анализируют детский лепет, чтобы убедиться, что речь у ребенка развивается «так, как надо». Если речь развивается не так, как обычно, родителям советуют отвести ребенка на речевую терапию, чтобы он смог «догнать своих сверстников».  Некоторые дети догоняют их быстро, другие догоняют их не сразу, а некоторые так и не начинают говорить. Обычно неговорящих детей называют «невербальными» или «тяжелыми».

Действительно, чаще всего атипичное развитие речи является признаком атипичного развития мозга. Как мать девочки, которой четыре с половиной года, и которая перестала разговаривать, я много размышляла над тем, как мы можем помочь ей снова начать общаться. Еще я размышляла над тем, о чем именно она теперь думает. Мне всегда казалось, что мои попытки помочь ей с коммуникацией служат важной и благородной цели. Но, как всегда в вопросах, которые касаются Софи, все оказалось не так просто.

Когда Софи была маленькой девочкой, она говорила много слов. На самом деле, она говорила даже больше, чем говорили все ее сверстники в возрасте 12-18 месяцев. Довольно интересно то, что, как я отметила в ретроспективе, большинство слов, которые она произносила, были существительными. Она использовала слова, чтобы просить вещи: «яблочный соус», «манго» или для того, чтобы их называть – «шляпа», «мама», «двигатели паровозика Томас». Она не использовала слова, обозначающие действия, вроде «идти», «дать» и т.п. Она не говорила «помогите», «привет» и «пока».
Всего она говорила около 50 слов.
Продолжить чтение «Софи Треинс: «Язык без слов»» →

Источник: Respectfully Connected

Прошло около 4 лет с тех пор, как моей Ниндзя-девочке диагностировали аутизм. Мне сложно писать о том, как это на нас повлияло, потому что тогда в нашей жизни происходило слишком много событий – мы были очень заняты заботой о маленьком ребенке, я боролась с тяжелой послеродовой депрессией, мы почти не спали и пытались при этом хоть как-то справиться со всеми своими проблемами.

Диагноз Ниндзя-девочки не был для меня сюрпризом, и все-таки я начала волноваться. Что это вообще значит? Что ждет нас в будущем? Как она, аутистка, будет жить дальше? Как будем жить мы? И что же это, все-таки, значит?!

Я не могу точно сказать, сколько времени я потратила на чтение в интернете. Скажу только, что времени было потрачено немало. И мы получали очень много советов на тему: «что вам следует ожидать» от всех специалистов, с которыми мы общались. Я очень мало знала об аутизме, и о том, что значит быть аутистом. Я не знала, где мне искать об этом информацию.

И я боялась. Продолжить чтение «Наоми Калаган: «Самое худшее»» →

(Примечание: Мысли неговорящей аутичной женщины о том, какими бывают аутичные люди)
Источник: Ollibean

Аутичные люди замечательные!
Аутичные люди – настоящие эксперты по вопросам аутизма.

Аутичные люди не более загадочные, чем неаутичные.
Аутичные люди просто не поняты и неправильно охарактеризованы неаутистами.

Аутичные люди талантливы, и нам не нужна речь для того, чтобы показать свои таланты.

Аутичные люди – это ваши друзья,
ваши коллеги
и ваши дети.
Продолжить чтение «Эми Секвензия: «Аутичные люди»» →

Источник: The Аutism Wars

(Мустафа Н.Чевик спит в публичной библиотеке. Kерима Чевик)

Из-за довольно необычной жизни у меня появились довольно необычные навыки.
Один из этих навыков я освоила, когда только начинала учиться в колледже. Один из моих профессоров был психологом-исследователем. После того, как я с отличием окончила его курс, он запросил у университета разрешение, чтобы я смогла пройти более углубленный курс  по психологии и психиатрии, на котором у меня был бы доступ к исследовательской лаборатории. Так он пытался заставить меня сменить основную специализацию. Во время этого второго семестра в колледже я научилась читать и анализировать научные тексты. Этот профессор неимоверно быстро читал, и он старался развить ту же способность и у меня. Он мог за полчаса полностью прочесть номер «Scientific American» и сказать, какие из статей были абсурдные, а какие правдивые. Заметьте, это было до появления интернета и до того, как появился глобальный доступ к любым исследованиям из любой дисциплины.

Я никогда не собиралась заниматься психологическими и психиатрическими исследованиями. Я думала, что умение анализировать научные тексты в данных областях совершенно бесполезный, непригодный для жизни навык, пока не оказалось, что мой сын невербальный аутист с множественной инвалидностью. Мой муж работал в университете Джона Хопкинса, и когда оказалось, что Кеннеди Кригер не может дать нам достойные ответы на наши вопросы, я стала искать ответы самостоятельно. Мой старый профессор мог бы мною гордиться. Я с дикой скоростью поглощала информацию, и я отлично научилась отделять абсурд от разумных идей. А абсурда, по-моему, было немало.

Благодаря тому, что у меня был опыт чтения научных текстов, я могла читать сайты, на которых была исследовательская информация по аутизму. Кроме этого, я хотела найти сайты, на которых говорилось бы о гуманном подходе к аутизму. Я начала читать блоги вроде Left Brain Right Brain, The Joy of Autism, и первый блог Autism Diva (сейчас, к сожалению, кто-то присвоил себе это имя и размещает там другую информацию) который был академическим сайтом, посты Кристины Чевис на «Care 2», который сейчас стал называться We Go With Him (ее сын Чарльз очень похож на моего сына). Все это привело меня к сайту, который называется neurodiversity.com.

Продолжить чтение «Керима Чевик: «Эссе, написанное к Месяцу Аутизма: кого волнует причина возникновения аутизма?»» →

Источник: Intersected

(Плакат с Мустафа Чевик. На черном фоне рядом с фотографией напечатано следующее: Это нейроотличный неговорящий подросток смешанной расы. Он информирован о цвете кожи своей матери, о своем аутизме и о чужом эйблизме. Он заслуживает уважение. Ваше информирование прокладывает ему дорогу в ад. Признайте его собственную компетентность. #Tone it down Taupe © Мустафа Нури Чевик и Карима Чевик)

Иногда я использую ненормативную лексику. Это один из таких случаев.

Если завтра все три ветви федерального правительства вдруг объявят, что апрель теперь является не Месяцем Информирования о Проблемах Аутизма, а Месяцем Принятия Аутичных Людей, для меня это ни черта не будет значить. Возможно, четыре года назад меня бы это обрадовало. Но не сейчас. Видите ли, принятие без личностного представительства – это не принятие. То, что я наблюдаю, это объективизация и недостаточное представительство людей из самых разных частей аутистического спектра. Вне зависимости от того, идет речь о медицинских программах или о правах инвалидов, уровень эйблизма зашкаливает всюду.

У меня нет особого энтузиазма насчет принятия аутизма, потому что сейчас каждая заинтересованная сторона трактует концепцию принятия так, как ей это выгодно. Концепция принятия, которая изначально была выдвинута такими активистами как Паула Дурбин-Вестби, затуманена и использована людьми, которые не вникают в ее изначальную идею. Они просто торгуют словами, меняя одно слово на другое, не добиваясь необходимого для принятия сдвига в сознании и не применяя концепцию принятия аутичных людей даже в своей собственной жизни. Толерантность – это не принятие. Толерантно к кому-то относится – это просто терпеть человека рядом, несмотря на то, что он вам не нравится или вы с ним не согласны. Принимать – это значит пытаться понять кого-то и доверять ему. Сейчас многие организации, специалисты, родители, союзники и известные аутичные люди с внутренним эйблизмом приравнивают слово «принятие» к слову «толерантность», и это пора прекратить. Если вы будете толерантно относиться к неговорящим аутистам, это не значит, что вы тем самым сможете их принять. И понимание этого должно стать основной идеей Месяца Принятия Аутичных Людей.

История принятия аутизма очень похожа на историю борьбы женщин за равную оплату труда. Голоса, которые были услышаны, принадлежали белым женщинам, у которых была платформа для отстаивания своих прав. Женщины, которые принадлежали сразу к нескольким дискриминируемым группам, при этом использовались как фотографии детишек на плакатах, для отвода глаз. При этом их мнения игнорировались или их пытались заставить замолчать. Акт о равной заработной плате, который был принят в 2009  году, был назван в честь белой женщины, и это при том, что черные латиноамериканские женщины в нашей стране получают за равную работу 54% той зарплаты, которую получают белые мужчины. Госпожа Ледбеттер и ее союзницы получали 78% мужской зарплаты. Несмотря на так называемую победу Акта Ледбеттер, равенство так и не было достигнуто. Потому что разговор о равной оплате, прежде всего, вели среднестатистические белые женщины. Так что был решен только вопрос неравенства зарплат белых женщин и белых мужчин. Но остальные женщины: женщины с инвалидностью, те, кто живут за чертой бедности, трансгендерные женщины и те, кто постоянно испытывает на себе злоупотребления, те, для кого равная оплата была бы спасением… Они ее так и не получили, несмотря на свою борьбу.
Подобные перекосы и присвоения чужих голосов можно увидеть и в вопросах принятия аутизма.
Продолжить чтение «Керима Чевик: «Очерк об аутизме: Выборочное принятие аутизма»» →