Аутистка, неговорящая и «умная»

(Примечание: «Интеллектуальная инвалидность» – это явление, которое в народе известно под устаревшим и некорректным термином «умственная отсталость»)

Автор: Эми Секвензия
Источник: Оllibean

«Аутизм и интеллектуальная инвалидность – это разные вещи».

«Неговорящие аутисты очень умные».

«Когда неговорящие аутисты учатся печатать, они тем самым доказывают, что они достаточно умны».

Приведенные выше утверждения верны. Но при этом они неполны.

Подобные заявления не помогут сделать мир доступнее для всех инвалидов.

Они неполные, потому что у неговорящих аутистов может быть интеллектуальная инвалидность.

Потому что некоторые аутисты могут быть одновременно и аутистами, и людьми с интеллектуальной инвалидностью.

Потому что, несмотря на то, что зачастую оказывается, что предположения об уровне IQ неговорящих аутичных людей были неверными как только они учатся печатать, сама по себе способность к печатанью просто помогает нейротипикам нас понять. Это всего лишь один из способов общения.

Я знаю, как обидно, когда люди автоматически подразумевают твою некомпетентность, когда тебя считают «отсталой» просто от того, что ты не можешь говорить или потому что ты двигаешься не так, как другие люди, или от того, что со стороны ты кажешься безразличной.

Продолжить чтение «Аутистка, неговорящая и «умная»»

Родители, слушаете ли вы своего ребенка?

Источник: Ollibean
Автор: Эми Секвензия

Переводчик: Валерий Качуров

Примечание: Я упоминаю детей-аутистов, но то, что я пишу, может применяться к любому инвалиду, ребенку или взрослому.

Как неговорящий аутист, я уделяю особое внимание комментариям и заявлениям, сделанным родителями других неговорящих аутистов, и особенно детей.

Я много раз видела, что родители жалуются, что они никогда не услышат от аутичного ребенка «Я люблю тебя», и что они очень хотели бы услышать эти слова.

Если у меня есть возможность прокомментировать это, то я всегда говорю, что ребенок может многими способами говорить вам «Я люблю тебя», не используя слова и речь.

Я могла бы пойти дальше и сказать, что проблема заключается в неспособности родителя понять ребенка, в переоценивании значения речи, в том, что ей уделяют слишком много внимания, и иногда в эгоистичном поведении родителей, которые считают, что аутизм их ребенка направлен против них.

Я понимаю давление общества и ожидания родителей, что когда ребенок скажет им эти слова, то это будет успехом и подтверждением правильного отношения. И что считается, что родители будут вечно скорбеть, если их дети не могут сказать, что они любят маму и папу (или только маму, или только папу).
Продолжить чтение «Родители, слушаете ли вы своего ребенка?»

Фанатичная предвзятость

Источник: Оllibean
Автор: Эми Секвензия

Этот пост посвящен упрощенной коммуникации (фасилитируемой коммуникации, методу печати с поддержкой, поддерживаемой коммуникации, FC). Я часто слышала, как недоброжелатели говорят об отсутствии четкого научного обоснования данного метода.

Но, во-первых, наука должна работать иначе. И сейчас речь идет не о тех, кто постоянно во всем выигрывает.

Во-вторых, эти критики зачастую являются высокомерными фанатиками.
Я приведу один пример – это один из многих случаев, которые все время происходят со мной и другими людьми, похожими на меня.

Я давно пользуюсь FC. Еще я могу печатать, используя RPM (Rapid Prompt Method) – но я это не очень хорошо умею, и предпочитаю FC. Иногда мне нужна помощь в печатании нескольких слов или даже предложения. Иногда мне нужно больше, чем просто прикосновение к локтю.

Не знаю, почему мне так сложно постоянно печатать самостоятельно. Когда я печатаю самостоятельно, мне надо тратить гораздо больше сил на то, чтобы подвести руку к подходящему месту ввода, оставаясь там, пока я не напечатаю то, что хочу, стараясь при этом заставить свой мозг действовать медленнее и терпеливее. Когда я хочу что-то сказать, я вижу слова в голове, и после этого печатаю их, воспроизводя на экране.

Продолжить чтение «Фанатичная предвзятость»

Моделирование AAC: Кусок торта и ложка брокколи

Источник: Speak For Yourself AAC

Если вы хорошо знакомы с применением дополнительной и альтернативной коммуникации (AAC), вы, вероятно, слышали о моделировании, также называемом «языковой ввод с поддержкой» и «языковая стимуляция с поддержкой». При моем ежедневном общении у меня создается ощущение, что целеустремленные учителя, родители и тераписты часто придерживаются ошибочного мнения, что они недостаточно делают для своего пользователя AAC, если они «просто моделируют». Если ребенок не включается в работу сразу же, и не начинает использовать устройство самостоятельно, они чувствуют себя так, как если бы метод не работал вовсе.

Стоит вспомнить и то, о чем часто говорят в онлайн-группах поддержки AAC – что с типичными детьми мы разговариваем в течение года, до того, как начинаем ожидать какого-то ответа от них. Мы погружаем новых учеников в язык и говорим с ними, ожидая, что они впитывают его, и в конечном итоге, начнут использовать, как только будут готовы. По большей части эта аналогия работает. Нам нужно дать детям время на то, чтобы язык имел какое-либо воздействие, а потом уже ожидать, что они его используют.

Существует два главных различия при сравнении усвоения языка младенцами с обучением языку детей со сложными коммуникационными потребностями посредством использования AAC. Эти различия важно учитывать при моделировании для пользователей AAC.
Продолжить чтение «Моделирование AAC: Кусок торта и ложка брокколи»

Интервью с Эммой о стимминге

(Интервью берет ее мама, Ариана. Эмма – неговорящая аутичная девочка, о которой вы можете узнать больше здесь)
Источник: Emma’s Hope Book

Ариана: Ниже приведено интервью о стимминге, которое я взяла сегодня утром у Эммы. Эмма попыталась терпеливо объяснить мне, что для нее значит стимминг.
____
А: Можно я задам тебе несколько вопросов о стимминге? (Пояснение для тех, кто не знаком с данным термином: стимминг — это повторяющиеся слова и/или действия).

Э: Стимминг – это весело. Он успокаивает, и очень послушно служит возбужденному человеку.

А: Ты пошутила, когда написала, что он: «послушно служит возбужденному человеку»?

Э: (Улыбается). Да. (Смеется). Стиминг хорошо помогает справиться со слишком интенсивными чувствами. Со мной говорят как с малышом.

А: Ты сказала это обо мне, или это был комментарий, распространяющийся на всех людей?

Э: Здесь все люди такие. Когда я рядом, они испытывают злость и отчаяние. С этим слишком сложно справиться, этого слишком много, и я не могу постоянно здесь с ними находиться.

А: Ты можешь больше рассказать о стимминге?

Э: Я не могу писать о стимминге, потому что его нельзя описать словами.

А: Тогда, может быть, я задам тебе несколько более точных вопросов?

Э: Можно. (Наклоняется и целует меня в щеку).

А: Бывают ли ситуации, в которых стимминг не кажется тебе веселым?

Э: Да. Когда чувства слишком обостряются, не помогает даже хороший стимминг.

А: А что тогда тебе может помочь?

Э: Много терпения и любви. Еще признание моей потребности в заботе о себе, без попыток контролировать или исправлять меня, потому что это причинит только больше боли.

Продолжить чтение «Интервью с Эммой о стимминге»

Эмма Зутчер-Лонг: «Могут ли ученики с речевыми нарушениями получить хорошее образование?»

(Примечание: Эмма -невербальая аутичная девочка-подросток, о которой в можете узнать больше из ее эссе Я — Эмма)
Источник: Emma’s Hope book
Переводчик: Мария Оберюхтина

Что делать, если ты не можешь высказать то, что у тебя на сердце? Если не можешь подобрать правильные слова?

Если знаешь, что люди услышат, но не поймут тебя, потому что ты не можешь контролировать то, что ты говоришь? Я не могу точно выразить словами то, о чем думаю… Я могу лучше передать мысли, если буду печатать то, что я хочу сказать.

Печатая, я лучше передаю свои мысли, но это отнимает много сил. Что нам, таким людям, делать? Нужно ли нам учиться отдельно от других, или, может, нужно организовывать инклюзивное обучение, или нужно что-то другое? Меня посчитали неспособной учиться в обычной школе, и я не смогла отстоять свое право там учиться, не смогла оспорить мнение специалистов. Вообще-то в идеальном мире не возникало бы подобных проблем, потому что в нем аутичность не считали бы чем-то отрицательным, а аутичных людей не считали бы менее значимыми, чем неаутичных.

Людям, которым трудно говорить, или тем, кто совсем не может говорить, не стали бы автоматически присваивать ярлык «умственно отсталые». Мы бы жили в обществе, которое бы принимало всех людей, независимо от их религии, расы, инвалидности, нейроотличий… Но поскольку наша система образования — зеркало нашего общества, то проблемы в ней такие же, как в целом в нашем обществе.
Продолжить чтение «Эмма Зутчер-Лонг: «Могут ли ученики с речевыми нарушениями получить хорошее образование?»»

Генри: «Невербальный аутизм»

На русском языке статья была впервые опубликована на сайте Аутичная Инициатива За Гражданские Права
Источник: Roses are red for autism.

Все люди могут общаться, но не все могут говорить. Некоторые люди говорят мало, и не используют речь для коммуникации. Некоторые люди могут произносить только отдельные фразы и слова, которые, на самом деле, значат совсем не то, что они хотели сказать.

Иногда я использую устную речь, но я по-прежнему очень невербален. Я не всегда могу подобрать нужные слова или произнести их вслух. Я часто говорю очень неразборчиво, и  я произношу слова не так, как их произносят большинство людей. Мне гораздо удобнее общаться, используя буквенную доску или Proloquo2Go.

Очень часто я говорю нелепые вещи, вроде «мальчик Ларри» или «возвращайся в зеленый дом». Я повторяю эти фразы многократно, без всякой на то причины. Я слышу свои слова и думаю о том, как нелепо все это звучит; я хочу замолчать, но не знаю, как остановиться.

Когда люди спрашивают меня о чем-то, то между моим разумом и ртом появляется непреодолимый барьер, и я не могу сказать то, что хотел. Вы можете себя представить, как это сильно меня раздражает!
Продолжить чтение «Генри: «Невербальный аутизм»»

Лидия X. Z. Браун: «Критика Темпл Грендин»

Источник: Autistic Hoya
Предупреждение: Эйблизм



(Темпл Грендин. Описание изображения: Портрет пожилой белой женщины. У нее очень короткие немного вьющиеся темно-русые волосы с проседью. Она смотрит прямо в камеру. На ней синяя рубашка с воротничком и черный галстук. За ее спиной находится деревянная ограда, с которой свисают веревки.)

Темпл Грендин широко известна, она является самым знаменитым аутичным человеком в мире. Она написала несколько книг об аутизме, много путешествовала по всему миру, чтобы выступать на конференциях, посвященных аутизму, и о ранних годах ее жизни даже был снят документальный фильм (который так и называется – Темпл Грендин). Другие аутичные люди, как и некоторые люди вне аутичного сообщества, писали о том, что их сильно настораживают многие вещи, которые говорит Темпл Грендин, как в публичных выступлениях, так и в пределах нашего сообщества.

Я критически настроена как к тому, что говорят о Темпл Грендин, так и к тому, что говорит сама Темпл Грендин. Продолжить чтение «Лидия X. Z. Браун: «Критика Темпл Грендин»»

Эми Секвензия: «Любовь вместо страха»

(Примечание: Это — стихи в прозе неговорящей аутичной женщины)

Источник: Autism Womens Network

Жизнь с уважением. Любовь вместо страха.
Принятие и радость. Любовь вместо страха.
Люди разные.
Принимайте.
Любите.
Не бойтесь.
Аутичные права – это права человека.
Любовь вместо страха.
Нейроразнообразие.
Аутичные и нейроотличные.
Отличия являются частью человеческой сущности.
Аутисты – это часть человечества.

Любовь вместо страха.

Непонятное – не значит неправильное.
Вас будет удивлять то, чего вы не понимаете.
И вы будете улыбаться!
То, чего вы не можете понять, является уникальной частью человеческого существования.
Продолжить чтение «Эми Секвензия: «Любовь вместо страха»»

Генри Фрост: «Это — аутизм»

Источник: Оllibean
(Примечание: Статья неговорящего аутичного подростка об аутизме и о семейных отношениях)


(Описание изображения: Белая надпись на красном фоне: «Это аутизм». Надпись на английском языке)

В семье должны любить и поддерживать друг друга. Когда вы думаете о ненависти, о том, что аутизм это болезнь- потеря ребенка- убийство – развод, вы вредите ребенку, которого вы должны защищать.

Каждый раз, когда ваша семья говорит о плохой – и — ужасной – жизни – с аутизмом, вы вредите своему сыну или дочери.

Такая семья вредит ребенку изнутри.

Бабушка мальчика может даже не знать о том, как окружающие относятся к аутистам.

Это нехорошо. Это очень тяжело.

Очень тяжело, когда люди относятся к вам так, словно вы не совсем человек. Но такова реальность. Реальность, заключающаяся в том, что каждый день люди относятся к вам как к недочеловеку.

Продолжить чтение «Генри Фрост: «Это — аутизм»»