Ник Берри
Представьте, что вы снова учитесь в пятом классе.
И вот мама забирает вас со школы и спрашивает, как прошёл ваш день.
Вы думаете о том, что вы читали. Вспоминаете каждое слово, сказанное учителем. Детей, с которыми вы вместе обедали. Всякие хорошие штуки, которые вы пытались сделать.
У вас в голове есть все слова, чтобы описать этот день, но вы не можете их произнести.
И тут за вас говорит ваш помощник.
-Он взбесился, когда закончилась перемена, и сбежал.
И вот так от всего дня остался только один неприятный эпизод.
Мне много лет была недоступна возможность говорить о самых естественных вещах, которая есть у других детей и их родителей.
Это ужасное ощущение — понимать, что вы не контролируете нарратив, касающийся вашей собственной жизни.
Я переставал быть «автором» истории о своей же жизни, и превращался в марионетку, которой управляют взрослые. И вертели моей историей как хотели.
Всем хотелось бы влиять на то, какую историю их жизни услышат те, кого они любят. Люди приукрашивают одни факты и скрывают другие. У них есть возможность выбирать, что и кому стоит рассказывать, а что для них слишком личное.
У меня же до недавнего времени такой возможности не было. И вот это реально бесит.
Я выражаю свои мысли с помощью клавиатуры. Я не всегда печатаю правду. Я выбираю, чем я хочу поделиться с другими, точно так же как и остальные люди. Мой брат обычно рассказывает нашей сестре больше, чем нашим родителям. И сейчас я наконец-то могу делать то же самое.
То, что я рассказываю одному человеку, может отличаться от того, что я рассказываю другому.
И это нечто, что говорящие люди принимают как должное. И они приходят в ярость, если кто-то разбалтывает, что они сказали, не спросив у них на это разрешения.
Но при этом они сами ПОСТОЯННО ведут себя так с аутистами-«спеллерами»
(Примечание редактора оригинальной статьи. «Спеллеры» — это люди, которые общаются с помощью букв, например, указывая на буквы на специальной доске или печатая вначале только одну букву на устройствах для альтернативной коммуникации)
Люди из лучших побуждений разбалтывают то, о чем печатают их дети, не задумываясь о том, согласны ли дети на то, чтобы их слова были переданы дословно. И если вы напечатаете что-то о ком-то на эмоциях, а потом эти слова передадут тому человеку, ситуация может быть очень неудобной.
Учительница, которая помогает мне печатать, постоянно прилагает жизненно важные усилия для того, чтобы у меня был контроль над ситуацией. Она уважает меня больше чем остальные, она читает мне каждое слово из текста, который она сама пишет для моей мамы. Она спрашивает моего разрешения прежде чем пересылать это маме. При этом она говорит: «пока ты не готов, мы не будем это пересылать. Подобные заверения избавляют меня от моих самых главных тревог.
Меня сильно расстраивало когда люди, которые должны были мне помогать, неправильно рассказывал мою историю. Возможность контролировать свою историю изменила мою жизнь, и для меня это не нечто само собой разумеющиеся.
Мне пришлось долго бороться за то, чтобы меня воспринимали разумным существом, заслуживающим право на личную жизнь и способным самому этим правом распоряжаться.
Задумайтесь о своих действиях. Подумайте о том, разрешаете ли вы неговорящим людям контролировать своё общение. Дайте им этот контроль. Они всегда будут вам за это признательны. Полное право контролировать своё взаимодействие с людьми бесценно.
—
Примечание с оригинала статьи:
Ник Берри никогда не сдаётся. Он печатает, выбирая одну букву за другой. Здесь вы можете поддержать работу Ника: https://ko-fi.com/nickbarry75785
«Дети растут. Аутичные дети — тоже дети. Кривая их развития может иметь больше оборотов, но она стремится к той же конечной точке».
Нейроразнообразие 