Айман Экфорд: Я не перестану говорить о том, что я аутист.

(Примечание: Изначально эта статья называлась: «не надо меня оберегать», и это — моя четвертая попытка ее написать. Почему-то все прошлые результаты мне не нравились.)

Снова и снова я слышу, как люди говорят, что я должна врать ради моего собственного блага. Врать и скрывать. Скрывать, кто я есть на самом деле, скрывать объективные причины своего поведения и скрывать свои мысли.
Что я должна говорить, что мне хорошо, когда на самом деле мне плохо; говорить, что мне очень интересно общаться, когда мне скучно и что мне легко делать то, чего хотят от меня другие, даже если после того как я делаю некоторые легкие для других людей вещи, которые являются сложными для меня, мне кажется, что я наблюдаю за всем как будто откуда-то издалека, а происходящее похоже на нереальный сон. Так бывает, когда я долго терплю сенсорную перегрузку или когда я долго притворяюсь. Но они говорят, что я должна терпеть и должна притворяться, потому что это якобы служит какому-то абстрактному «моему благу».

Это их благо, а не мое. Каждый раз, когда меня просят притворяться и когда меня просят врать, они облегчают общение для себя, а не для меня. Они хотят сделать так, чтобы я выглядела «удобной» и «не проблемной», чтобы я молчала, когда я с чем -то не согласна. Им, а не мне так важно, что обо мне подумают; им, а не мне важно, чтобы я казалась «скромной и культурной».
Но я не хочу быть скромной и культурной! Я хочу быть собой!

Продолжить чтение «Айман Экфорд: Я не перестану говорить о том, что я аутист.»

Стимминг, навязчивые люди, общественные места, школа и насмешки. Заметка для родителей

(Примечание: Моя заметка о стимминге, об основных опасениях, из-за которых родители пытаются «отучить» от стимминга своих детей и о том, что можно придумать в «проблемных» случаях)

Все вы знаете, что такое стимминг. О нем часто пишут в статьях об аутизме. Стимминг — повторяющееся, не направленное на какую-то конкретную цель действие. К примеру, постукивание пальцами, вращение кистями рук, раскачивание, повторение одних и тех же фраз, подпрыгивания или хождение туда-сюда. Если вы грызете ногти, вертите карандаш в руке, мотаете ногой или накручивайте волосы на палец — это тоже стимминг. Только у аутистов он обычно выражается чаще и является более заметным.
Иногда аутисты замечают, что они стимят, иногда нет. Но чаще всего стимминг — абсолютно безвредное действие.
И абсолютно бесполезное, как может показаться на первый взгляд, но это не так. На эту тему написано множество статей, поэтому я не буду здесь расписывать всю пользу, которую может принести стимминг, значение стимминга для аутистов и то, какими болезненными, сложными и неприятными для нас могут быть попытки отказаться от него. Я только напомню некоторые факты о стимминге, прежде чем перейди к главному.

Продолжить чтение «Стимминг, навязчивые люди, общественные места, школа и насмешки. Заметка для родителей»

Письмо учителя, который работал в центре пыток

(Примечание: «Родитель всегда знает, как лучше для его ребенка» — любят повторять люди, но так ли это на самом деле? Если это так, то почему до сих пор существуют заведения, в которых детей подвергают пыткам и унижениям, и почему дети оказываются в них по милости своих родителей и опекунов?! Ранее в этом блоге уже размещались статьи об этом заведении, в том числе письмо аутичной девушки, пережившей пытки в JRC. Это — еще одно официальное письмо, на этот раз ситуация описана с точки зрения бывшего работника центра. Это письмо полезно прочесть всем сторонникам Autism speaks — ведь эта организация предлагает JRC в качестве ресурсов для аутичных детей и их родителей. Это письмо полезно прочесть специалистам, работающим в закрытых учреждениях для инвалидов, да и в любых специальных медицинских и образовательных учреждениях — потому что в этом письме очень явно показано, почему прежде всего надо прислушиваться к голосу разума, а не к словам начальства, если слова кажутся вам сомнительными. Это письмо также полезно прочесть родителям — потому что в нем показано, почему ни в коем случае нельзя полностью полагаться на слова специалистов, и почему необходимо разузнать, в чем заключаются методы «терапии», которую предлагают для вашего ребенка и как она проходит, даже если ее предлагает известная организация. Злоупотребления, описанные в этом письме, произошли в США, где гораздо больший контроль за работой подобных заведений. Можете ли вы себе представить, что может твориться в подобных заведениях в нашей стране?)
Продолжить чтение «Письмо учителя, который работал в центре пыток»

Письмо выжившей в Judge Rotenberg Center

(Примечание: Я хочу, чтобы вы это прочли. Это не просто нарушение прав человека, и не просто пытки, которым подвергают аутистов в одном учреждении в США. Autism speaks предлагает это учреждение в качестве ресурсов для аутичных детей и их семей, и является его партнером. И крупнейшие организации в России, занимающиеся вопросами аутизма, гордятся тем, что являются партнерами  Autism speaks или стремятся добиться этого партнерства. Это невольно вызывает вопрос: можем ли мы доверять этим организациям? И к чему может в дальнейшем привести такой неразборчивый выбор партнерства? Какие идеи могут привести в Россию представители  Autism speaks, выступающие на крупнейших конференциях по аутизму, если их руководство поддерживает подобное?! JRC так и не удалось закрыть и там продолжают использовать те же методы. И во многом благодаря идеям, распространяемым  Autism speaks в США)

Источник: Autistic Hoya

Предупреждение: Очень подробное описание пыток и жестокого обращения с инвалидами.

Это письмо было написано аутистом, который выжил в Judge Rotenberg Center. Изначально оно было отправлено Ненси Вайс, бывшему президенту TASH, и публикуется здесь в этой версии с разрешения автора. Judge Rotenberg Center в Кантоне, штат Массачусетс, подвергает пыткам людей с инвалидностью с 1971 года. Я и моя подруга Шеин Ноймейер недавно участвовали в протесте Окупируйте JRC в Силвер-Сприн, штат Массачусетс. Именно из-за записей, таких как та, что вы увидите ниже, мы полны решимости навсегда закрыть JRC. То, что там происходит, морально недопустимо и отвратительно.

В прошлом месяце Judge Rotenberg Center получил предупредительное письмо от U.S. Food and Drug Administration (FDA) из-за использования Окончательного Электронного Замедлителя новой разработки (graduated electronic decelerator, GED) — устройства, которое вызывает болезненные, сильные удары током в качестве наказания пациентов-инвалидов. Они назначили собрание 9-го января в Мэриленде, и поэтому нами была организованна акция протеста. По решению комиссара Массачусетского Департамента Развития Услуг Элина Хоу в прошлом году было обнародовано постановление, запрещающее использование GED на ком-либо из новых студентов, но при этом GED до сих пор законно можно использовать на студентах, поступивших до обнародования этого постановления. Предыдущие и текущие Специальные Докладчики ООН по вопросам пыток Манфред Новак и Хуан Мендес классифицировали практику JRC как пытки. Тем не менее, его сотрудники по-прежнему могут пытать людей в своем учреждении.

Продолжить чтение «Письмо выжившей в Judge Rotenberg Center»

Лидия Браун: «Нечестивый союз: Autism Speaks и the Judge Rotenberg Center»

(Примечание: Те, кто считает сотрудничество с Autism Speaks важным стратегическим партнерством, должны помнить, что они не единственные партнеры Autism Speaks. AS также поддерживает организацию, чьи методы признаны ООН пытками, организацию, чьи работники бьют аутичных людей током за любые нарушения — от ударов головой до тряски руками и отказа снять пальто, и используют другие методы, опасные для жизни и унижающие достоинство своих пациентов. Она использует методы, которые вызвали бы возмущение общественности, если бы они применялись против животных или заключенных но, почему-то вызывают мало возмущений, когда применяются против инвалидов.  Judge Rotenberg Center — так называется это организация, и про нее в России почти никто не знает. А зря, потому что выбирая «стратегических партнеров», важно не забывать, кого эти самые партнеры поддерживают и с кем сотрудничают)
Продолжить чтение «Лидия Браун: «Нечестивый союз: Autism Speaks и the Judge Rotenberg Center»»

Cовместное письмо спонсорам Autism Speaks 2014

(Примечание: Снова и снова я сталкиваюсь с тем, что для людей, которые не так давно стали интересоваться организациями, которые должны помогать аутистам, Autism Speaks становится символом этих организаций. Меня это не удивляет, учитывая их агрессивную рекламу, и я снова и снова повторяю, чем именно вредна эта организация. Но когда президент фонда «Выход» —  крупнейшего фонда в России по вопросам аутизма — говорит о важности стратегического партнерства с Autism Speaks, приглашает на свою конференцию специалистов из Autism speaks, и говорит, что «мы просто муравьи» по сравнению с тем, что делает Autism Speaks, мне становится по-настоящему страшно. Потому что да, действительно, любая наша организация, чьи действия не совсем корректны, просто муравей по сравнению с тем вредом, который нанес аутичному сообществу Autism Speaks. Когда я читаю, что Игорь Шпицберг, которого я считаю достаточно хорошим специалистом — и во многом у меня сложилось такое мнение благодаря людям, которые встречались с ним лично — сотрудничает с  Autism Speaks, и читаю другие положительные отзывы авторитетных в России специалистов по поводу AS, я понимаю, что подобные вещи нельзя игнорировать. Я лично знаю людей, которые пострадали от действий AS в США. Я знаю, что Autism speaks пытается заставить замолчать взрослых аутистов, и я не хочу, чтобы они заставили замолчать меня. Я не хочу, чтобы в России работала организация, которая поощряет пытки, игнорирует мнение аутичных людей и выставляет аутизм ужасной болезнью, считая приемлемым, когда один из членов его высшего руководства говорит, что убил бы своего аутичного ребенка, если бы у него не было другого, не аутичного ребенка, причем в присутствии этого самого аутичного ребенка. 
Поэтому я перевела обращение организаций, которые действительно защищают права инвалидов,  к спонсорам Autism speaks. Материал содержит подробное описание действий AS со ссылками на источники),

Продолжить чтение «Cовместное письмо спонсорам Autism Speaks 2014»

Киа Филлипс: «Письмо моему сыну»

(Примечание: Прежде чем выбирать терапию для своего ребенка, убедитесь, что она ему не навредит. Прислушивайтесь к голосу своего сердца и к своей собственной логике, иначе вы можете совершить ошибку, о которой будете жалеть всю жизнь. Автор этого письма совершила подобную ошибку, совершила ее из самых лучших побуждений, но, по ее собственным словам, она нашла выход из этого тупика. Она написала письмо своему аутичному сыну, в котором очень откровенно и искренне рассказала об этом.)

Продолжить чтение «Киа Филлипс: «Письмо моему сыну»»

Если вы интересуетесь аутизмом, однажды вам придется сделать выбор и решить, на чьей вы стороне.

Вы не сможете этого избежать. Вы не сможете это игнорировать. Если вы интересуетесь аутизмом, однажды вам придется выбирать между парадигмой патологии и парадигмой нейроразнообразия.
Это не просто политика и это не пустая болтовня. От подхода, который вы выберете, зависит жизнь реальных людей: вас самих, ваших детей, учеников, ваших родителей, коллег и всех тех аутистов, ради которых вы сейчас читаете эту статью.
Я создала этот блог для того, чтобы аутизм перестали воспринимать как болезнь, которую надо лечить и искоренять.

Пожалуй, это должен был быть первый пост в моем блоге.
Когда я встречаю где-то упоминание о принятии аутизма и о нейроразнообразии, то натыкаюсь на то, что люди не видят смысла делать выбор. Я пишу это с целью доказать обратное, опровергнув несколько аргументов, которые мне доводилось слышать чаще всего.
Прежде всего эта статья рассчитана на родителей аутичных детей, потому что с их стороны я чаще всего встречала недопонимание, когда говорила или писала на эту тему.

Продолжить чтение «Если вы интересуетесь аутизмом, однажды вам придется сделать выбор и решить, на чьей вы стороне.»

Лидия Браун: «Мое сердце разрывается из-за вашего ребенка»

Источник: Autistic Hoya

«Мне не нужен ребенок-инвалид»

Я прочла эту фразу из истории, которую написала мать о рождении своего ребенка-инвалида, и первые несколько недель она создавала у меня ужасное, щемящее ощущение — вы знаете, то самое, когда вам кажется, что внутри у вас все высохло и дыхание перехватывает где-то в задней части горла, и оно переходит в слезы, или хрип или в какой-либо другой звук сдавленного потрясения.

Легко разозлиться.

Через какое-то время ты перестаешь злиться. Ты перестаешь возмущаться, какую бы угнетающую чушь не несли люди, и ты просто начинаешь чувствовать усталость. Эта боль, смертельная усталость гнездится в твоих костях и обвивает корни вокруг твоего сердца, сжимая и удерживая его в плену своей запутанной завесы.

Так что когда вы читаете очередной испуганный вопль родителя — «Мне не нужен ребенок-инвалид»- вы всего лишь чувствуете, как все силы покидают ваше тело. Ваши плечи опущены, вы забываете все, что вы когда-либо помнили об осанке, и вы хотите рухнуть в ваше кресло или упасть, прислонившись к стене, у которой вы сейчас находитесь.

Я вспоминаю, что я одна из тех детей, которые не должны были родится.

Я одна из тех детей, которых не хотят иметь новые родители.

Продолжить чтение «Лидия Браун: «Мое сердце разрывается из-за вашего ребенка»»

Джулия Баском: «Ваши мечты будут сокращены настолько, что вы будете мечтать только о дыхании. И вы будете благодарны»

(Примечание: Это — эссе аутичной женщины Джулии Баском. Все, кто считают, что аутистам надо притворятся нормальными, что нам надо согласиться с тем, что мы больные, и мы не можем быть счастливы, пожалуйста, прочтите это. Это важно прочесть также всем тем родителям, которые советуют своим детям притворяться. Потому что здесь написано, к чему может привести подобное притворство. Другое эссе Джулии Баском «тихие руки» изменило отношение миллионов людей к стиммингу и методам «терапии» аутизма)

Продолжить чтение «Джулия Баском: «Ваши мечты будут сокращены настолько, что вы будете мечтать только о дыхании. И вы будете благодарны»»