Мелл (Аманда) Беггс: «Аспи превосходство может убить»

(Примечание: Аспи — превосходство (на языке оригинала aspie supremacy) все более явно и часто проявляется в Российском аутичном сообществе, поэтому я посчитала важным предупредить о нем. Сам термин возник по аналогии с «white supremacy», формой расизма, когда белые люди считаю себя выше цветных по определенным параметрам)

Источник: Ballastexistenz

Предупреждение: я не верю в реальные различия между аспи, аутистами, низко- и высокофункциональными аутистами. Когда я использую эти слова, я говорю о людях, которые в них верят. Добавлю: превосходство аспи – это сокращение, и люди должны осознавать, что предрассудки, стоящие за ним, могут влиять и влияют на многих внутри аутистического спектра.

Думаю, что это я придумала термин «превосходство аспи». По крайней мере, я пришла  к нему, хоть прежде о нем не слышала. Это было в 1999 году, и я создала этот термин, чтобы объяснить своему психологу определенные тенденции.

Это, кстати говоря, значит, что те люди, которые бегают вокруг, злорадствуют и орут, что мы — аутичные активисты, перенимаем их оскорбительные ярлыки или болтают, как всем было до недавнего времени эти вопросы были безразличны, совсем не понимают истории. Совсем не понимают. Я противостояла этому 11 лет и знаю, что другие делали то же самое.

Продолжить чтение «Мелл (Аманда) Беггс: «Аспи превосходство может убить»»

Зачем жить в пещере, если можно построить дом? Об аутизме и иностранном опыте.

В последнее время я все чаще слышу рассуждения о том, что иностранный опыт в вопросах аутизма для России не подходит. Ведь в России и менталитет другой, и уровень жизни не тот, и власти отказываются помогать людям, и у людей совершенно другое отношение к своим правам. Да и никаких изменений этот опыт не принесет, ведь чиновники не будут изучать этот опыт и не примут никакие изменения.

Люди приводят потрясающие аргументы, когда хотят доказать то, что западный опыт бесполезен. Потрясающие потому что они противоречат друг другу. К примеру один человек может сказать, что статьи, переведенные с английского языка бесполезны, потому что наше государство не заботится о гражданах так, как Англия или США, а потом вдруг заявить, что нам не нужна информация от «потенциального врага», ведь чем меньше контактов с ним, тем лучше. Западная пропаганда, мол, и так разрушает умы российской молодежи!

Но встречаются и достаточно разумные аргументы против полного копирования иностранного опыта.

Один из основных аргументов состоит в том, что в США и в других англоязычных странах (а большинство статей об аутизме, переведенных с иностранных языков переведены с английского) ситуация с аутизмом намного лучше, чем у нас, и поэтому некоторые их советы могут оказаться для нас не только бесполезными, но и вредными.

Продолжить чтение «Зачем жить в пещере, если можно построить дом? Об аутизме и иностранном опыте.»

Как помочь аутичному ребенку выжить в школе

Мне до сих пор сложно вспоминать о средних классах школы, хоть прошло уже три года после того, как я закончила одиннадцатый класс. Моя жизнь очень сильно изменилась. В моей стране началась гражданская война, и я была вынуждена уехать оттуда. Я поселилась в городе, в котором до этого ни разу не была. С момента окончания школы произошло очень много событий, которые изменили мою жизнь. Изменилось мое собственное отношение ко многим вопросам. Но кое-что осталось неизменным.
Мне по-прежнему не хочется думать о школе и я не могу спокойно о ней вспоминать. Мне по-прежнему сложно избавиться от некоторых проблем, которые появились благодаря школе. И если бы меня спросили о том, какая была самая серьезная глупость, которую я допустила в своей жизни, я бы ответила, что глупее всего было мое безоговорочное доверие родителям. Я думала о том, что значит значение слова «сила воли» в котором мой отец видел корень всех моих школьных проблем, вместо того, чтобы задуматься о самих проблемах, и думала о том, как выжить в школе вместо того, чтобы думать, как избежать ее. Я жалею, что не проверила слова родителей о невозможности обучения на дому здорового ребенка без инвалидности. Потому что по закону родитель по желанию ребенка имеет право выбрать любую форму обучения для своего ребенка, в том числе и домашнее обучение. В некоторых случаях — когда ребенок способен учиться самостоятельно, подвергается регулярной травле в школе и школьная атмосфера сказывается негативно на его социализации, это — самый лучший вариант.

Это — ссылки на законодательство, которым можно воспользоваться для того, чтобы перевести ребенка на домашнее обучение.
Я не считаю домашнее обучение «идеальным вариантом» и не считаю, что оно однозначно лучше обычного школьного образования. Многие аутичные дети сами борются за свое право учиться в обычных школах вместе со своими друзьями, для многих переход из специализированных учебных заведений в обычную школу — опыт, изменивший всю их жизнь. Есть и те, на кого крайне плохо влияют общеобразовательные учебные заведения, но при этом они не способны учиться самостоятельно — для таких детей лучше подходят небольшие частные школы. Если у вашего ребенка есть официальный диагноз и инвалидность, вы также можете выбрать надомную форму обучения, при которой ребенок будет учиться дома, а из школы, в которой числится ваш ребенок, к нему будут приходить учителя.

Итак, я не пропагандирую домашнее образование. И я не пропагандирую инклюзивное образование. Я пропагандирую логический подход к выбору метода обучения, который подходит именно вашему ребенку. Очень часто именно ребенок может определить, какая форма обучения была бы для него лучшей, и родителю достаточно легко понять объективность его заявлений, если он/она постарается разобраться в конкретной школьной ситуации без использования общепринятых стереотипов. В большинстве случаев нежелание идти в школу обусловлено вполне конкретными проблемами.
И очень часто аутичным детям нужна помощь даже для того, чтобы нормально пережить школьные годы.
Я составила три списка: об образовании аутичного ребенка, об особенностях коммуникации и о сенсорных особенностях ребенка, которые надо учитывать в школе. В первом списке 15 пунктов, в двух последующих по 12.
Эти списки не универсальны и подобных пунктов существует гораздо больше. Я лишь обратила внимание на самые распространенные проблемы.

Продолжить чтение «Как помочь аутичному ребенку выжить в школе»

Как выжить в школе. Советы для аутичного ребенка.

Аутичные дети практически всегда подвергаются в школах травле и насилию, которое часто остается незамеченным родителями и преподавателями. Очень многие аутичные дети думали о самоубийстве, когда учились в школе, многие в течении многих лет послее ее окончания вынуждены бороться с различными психологическими проблемами. Часто, но не всегда, школьная жизнь аутичного ребенка похожа на жизнь на зоне либо на жизнь в очень нестабильном обществе, в котором никогда нельзя полностью расслабиться и почувствовать себя в безопасности. И при этом ребенок не знает, куда пойти и к кому обратиться за помощью, не знает, как справится со своими проблемами.
Итак, вот несколько идей по поводу того, как справиться с травлей. Некоторые из них помогли мне самой, до других я додумалась позже, когда уже закончила школу, некоторые читала в статьях или слышала от своих знакомых.

I) Многие говорят о не сопротивлении злу насилием, но, как показывает вся история человечества, этот принцип не работает. Если вас бьют, обязательно давайте cдачи.

II) Ни один человек, даже самый сильный, не может в одиночку справиться с толпой.

Вот список людей, к которым вы можете обратиться за помощью:

1) Ваши родители. Прежде всего вы должны обратиться к ним. Большинство родителей хотят, чтобы у их детей была хорошая и счастливая жизнь, хоть представление о счастливой жизни у вас и ваших родителей может отличаться. Большинство родителей считают, что детям очень важно ходить в школу, но тем не менее, если вам там плохо, ваши родители обязаны принять меры, потому что родители обязаны заботиться о своем ребенке и не должны портить его жизнь и доводить его до отчаяния, а уж тем более до самоубийства.

2) Ваши старшие братья и сестры, бабушки и дедушки, возможно крестные или кто-то из более дальних родственников, к примеру, ваш дядя или ваша тетя, если вы или ваши родители часто общаются с ними.
Во-первых, если родители по какой то причине не обратили внимание на ваши проблемы или сделали недостаточно, чтобы помочь вам-к примеру, если они ходили в школу поговорить с учителем, чтобы решить ваши проблемы, но из-за их действий проблемы не исчезли, а только усилились родители больше не хотят принимать никаких мер.
В подобных случаях родственники могут переговорить с вашими родителями и повлиять на их решение — они даже могут убедить их перевести вас на домашнее обучение или в другую школу, если вы этого хотите. Кроме того, они сами могут пойти в школу и разобраться в ситуации или дать вам хороший совет.

3) Ваш классный руководитель. В обязанности классного руководителя входит следить за ситуацией в классе, и он обязан принять меры, чтобы предотвратить травлю. Когда он позволяет одноклассникам издеваться над вами, он не выполняет собственных обязанностей. Так что он ДОЛЖЕН принять меры после того, как вы к нему обратились.

Если он не обратил внимание на вашу прозьбу, вы должны сказать об этом родителям.

Если после того, как ваш классный руководитель решил помочь вам в борьбе с вашими обидчиками и после его разговора с ними или с их родителями ситуация ухудшилась, вы должны обратиться к нему за помощью повторно.

4) Завуч, директор школы- к ним лучше всего обращаться через пару дней после разговора с классным руководителем, если разговор с ним не изменил ситуацию.

5) Любой другой учитель, который вам больше всего нравиться и которому вы больше всего доверяете, или школьный психолог.

6) Ваш школьный друг.
Работник школы, с которым у вас сложились хорошие отношения. Это может быть педагог-организатор, повар, продавец в буфете, работник подсобки, охранник или даже уборщик. Эти люди скорее всего знают ваших обидчиков, знают ситуацию в вашей школе и могут дать вам совет, как сделать так, чтобы вас больше не мучили.

7) Любой другой ваш хороший знакомый, приятель, друг или подруга (в том числе и ваши друзья в интернете), родитель кого-то из ваших друзей или знакомых.
Они не могут непосредственно повлиять на вашу ситуацию, но, возможно, если вы расскажите им о вашей проблеме, они смогут поддержать вас и даже дать вам хороший совет.

Внимание! Если вам сложно сформулировать свои мысли устно, вы можете написать о том, что происходит в школе на бумаге и дать прочесть тому, к кому хотите обратиться за помощью. В том, что вы пишете о своих проблемах, а не рассказывайте, нет ничего постыдного, потому что главное- донести информацию.

Возможно, пока вы будете описывать ситуацию, вы сами сможете лучше в ней разобраться.

Если вы, по какой-либо причине, уверены, что тот, кому вы хотите рассказать о своих проблемах, не будет читать то, что вы написали (к примеру, если ваши родители против того, чтобы вы использовали альтернативную коммуникацию в общении, потому что считают, что это мешает вам формулировать свои мысли устно), вы можете выучить то, что написали наизуcть и рассказать это тому, кому планировали.

IV)Теперь несколько советов по поводу того, на что стоит обратить особое внимание, когда вы будете писать или рассказывать о своих школьных проблемах (этот список не универсальный и на каждого человека могут произвести разное впечатление одни и те же факты, но список составлен на основании того, какие виды травли чаще всего считают наиболее серьезными)

1) Мысли о самоубийстве и попытки покончить с собой из-за школьной ситуации, если подобные были.
Побои и акты другого физического насилия (если с вас срывают одежду, если вас насильно тащат в туалет, валят на пол и душат и т. п.)
Большинство людей считают такие ситуации одной из самых серьезных проблем, которая может возникнуть у ребенка в школе, даже если вам так не кажется.

2) После этого следует сказать о действиях, которые мешают вам учиться (постоянный смех на уроках, из-за которого вы не можете говорить, попытки забрать у вас ваши рабочей тетради и т. п.) Ведь основная задача школы — давать знания! Какой смысл в школе, если одноклассники не дают вам учиться?!

3) Причинение вреда вашему имуществу (одежде, школьным принадлежностям, книгам и т. п.) и случаям, когда у вас отнимали ваши вещи, а также воровство. (о воровстве можно сказать даже в самом начале, даже раньше, чем о побоях, т. к. большинство людей относится к нему крайне негативно)

4) Оскорбления — особенно если ваши одноклассники используют не обычные детские дразнилки или обычные оскорбления вроде «дура» и «идиотка», а оскорбления, которые встречаются реже, вроде «убогая», «неполноценная» и т.п. Если вы не знаете, считается ли какое-то оскорбление серьезным, процитируйте его, когда будете говорить (писать) о школьных проблемах.

Упомяните о случаях, когда вас донимает группа из нескольких человек. Вспомните, подвергались ли вы шантажу со стороны одноклассников. После этого можно писать или говорить обо всем остальном. В конце можете упомянуть, что считаете, к примеру, невозможность расслабиться и почувствовать себя в безопасности и сенсорные перегрузки более серьезной проблемой, чем побои, но только после того, как вы упомните о случаях физического насилия. Очень часто только узнав о физическом насилии родители начинают внимательнее относится к школьным проблемам ребенка.

V) Постарайтесь изложить свои мысли кратко и выделить главное.
«Ника, короче!»- Вот самое распространенное замечание моего отца, когда я рассказывала ему о своих школьных проблемах. Возможно, если бы я тогда догадалась записывать то, что я хочу сказать на бумаге, а потом перечитать, в моих рассказах бы не было такого большого и путанного вступления. Чем короче вступление у вашего рассказа, тем лучше. Сам рассказ лучше строить последовательно, не перескакивая с темы на тему- к примеру вначале рассказать о школьных проблемах, а потом о том, какая именно помощь вам нужна.

VI) Обязательно скажите, какую именно помощь вы ждете в первую очередь: нужен ли вам совет или необходимы другие действия (к примеру это может быть просьба перевести вас на домашнее обучение, обращенная к родителям или просьба о помощи, обрушенная к классному руководителю)

VII) Если вы сообщаете о школьных проблемах родителям и им очень не нравиться, когда вы говорите, что не хотите ходить в школу, возможно, лучше начать с перечисления проблем и закончить просьбой о помощи. Иначе вы рискуете лишиться их поддержки до того, как начнете рассказ..

Вот примеры помощи, которую вам могут (а в некоторых случаях и должны) оказать —перечисление идет от меньшего к большему:

1) Знакомые и друзья.
Если вы обращаетесь за помощью к другу, к приятелю, к школьному работнику, не являющемуся учителем или директором школы, или к другу по переписке, то, скорее всего, единственная помощь, на которую вы можете рассчитывать, это поддержка и совет, как минимизировать проблемы. Взрослые знакомые, к примеру родители друга, крестные, дяди и тети могут обратиться за помощью к вашим родителям.

Школьные работники иногда -но далеко не всегда-могут поговорить о вашей проблеме с учителем или с кем-то из завучей.

2)Учитель, школьный психолог
У учителя или школьного психолога гораздо больше возможностей попросить вашего классного руководителя обратить внимание на травлю в его классе. Так учитель может внимательнее следить за поведением ваших обидчиков на его уроках, и если они начнут донимать вас, вызвать их родителей в школу. Школьный психолог и учитель, даже не являющийся вашим классным руководителем, может также поговорить с вашими обидчиками, или позвонить вашим родителям и объяснить им ситуацию. Некоторые родители с большим вниманием прислушиваются к словам учителей, чем к мнению своего ребенка.

3) Классный руководитель может (и даже обязан)

— проследить за ситуацией в классе, чтобы прекратить травлю. (если ему это удасться, но одноклассники продолжат травить вас за пределами школы, сообщите ему об этом)

-поговорить с вашими обидчиками

-вызвать родителей ваших обидчиков в школу, чтобы они оказали на своих детей влияние.

4) Завучи или директор школы.
К завучам и директору школы лучше обращаться если классный руководитель так и не принял необходимые меры. Директор и завучи могут сделать то же самое, что и классный руководитель, или оказать влияние на классного руководителя, чтобы он сделал это самостоятельно.

5) Родители
Родители могут прийти в школу и поговорить с учителем или директором (часто преподаватели с большим вниманием относятся к словам родителей, чем к словам ребенка)
Но, главное, они могут перевести вас в другую школу, в том числе в школу-экстернат либо в частную школу с небольшим количеством учеников.
Они также могут перевести вас на домашнее обучение, если вы считаете это наиболее приемлемым для себя вариантом, т.к. по закону родители, с учетом пожелания ребенка, имеют право выбрать образовательное учреждение и форму получения образования детьми, предусмотренной статьей 10 Закона Российской Федерации «Об образовании», − очной, очно-заочной (вечерней), заочной, экстерната, семейного образования, самообразования.
Это распространяется не только на детей-инвалидов, а на всех детей, вне зависимости от их состояния здоровья, физических, неврологических и психических особенностей.

Победителей всегда видно на старте? (о школе и обидчиках)

(Примечание: это — одна из моих самых старых и первых статей на тему аутизма, которая появилась задолго до того, как я создала этот блог)

«Победителей всегда видно на старте.» Я часто слышала это и подобные высказывания, когда была маленькой. Родители, учителя, знакомые и СМИ пытаются доказать нам, что от того, как мы ведем себя в школьные годы, как мы учимся, и как общаемся со сверстниками, зависит вся наша дальнейшая жизнь.

Многие люди считают, что нельзя быть интровертом. Хуже этого может быть только то, что тебе не только неинтересно, но и сложно общаться. Тогда ты опасен для общества, ты — потенциальный преступник. Никто не будет смотреть на то, что люди, подобные тебе, обычно становятся жертвами.
Если ты не интроверт, если ты пытаешься общаться и не можешь — ты не намного лучше интроверта. Может, даже хуже. Тогда ты неудачник, который, скорее всего, по всеобщему мнению, озлоблен на весь мир!

Когда говорят о серийных убийцах и террористах, часто вспоминают, что у них было мало друзей в детстве или что над ними издевались сверстники, когда они учились в школе. В различных «психологических триллерах» этим якобы объясняют мотивы персонажа и то, почему в нем так много жестокости. И это не просто книги и телевизионные репортажи — подобная подача информации опасна. В последнее время в западных СМИ даже существует тенденция приписывать аутизм всем преступникам-подросткам, совершившим массовую стрельбу в школе.
Мы ведь не способны к эмпатии и озлоблены на весь мир, так? А значит мы способны на все! И поэтому вы можете убивать нас за неадекватное поведение, арестовывать нас, допрашивать нас даже тогда, когда мы не можем говорить! Ведь мы все равно не можем понять ваши чувства, значит и вам не надо понимать наши. Мы воспринимаем вас как инопланетян, а значит и мы — не совсем люди!

Я не знаю, сколько аутистов подвергалось насилию со стороны полицейских в России, скольких из них незаконно задержали! Я знаю американскую статистику, и не верю, что у нас она намного лучше.
Продолжить чтение «Победителей всегда видно на старте? (о школе и обидчиках)»

«Инклюзия» в школе с высокими рейтингами. Личный опыт.

Большинство родителей тщательно выбирают школу для своего ребенка. Особенно часто это бывает в случае, если родителям важен престиж заведения и достижения их чада. Я родилась в семье интеллигентов, где все имели высшее образование, и, как и большинство интиллигентов, они воспринимали поступление своего ребенка в ВУЗ как нечто само собой разумеющиеся еще до того, как он пошел в школу.

Есть еще одна категория родителей, которая особенно тщательно рассматривает варианты перед тем, как отправить ребенка в школу — родители «особых детей». Я всегда была «девочкой со странностями», и мои родители знали об этом, хоть тогда еще и не подозревали, что я — аутист.

Продолжить чтение ««Инклюзия» в школе с высокими рейтингами. Личный опыт.»

Дмитрий «Бет» Дрямин: «Аспи детство»

Здравствуйте, дорогие читатели. Меня по паспорту зовут Дима, но, если вы не против, можете звать меня Бет. В 28 лет мне поставили диагноз шизоидное расстройство личности, но у меня большие сомнения по поводу верности диагноза, потому что при таком диагнозе остаются необъяснимыми особенности поведения, которые начались еще в раннем детстве. Надеюсь, я когда-нибудь смогу оказаться на Западе и попасть на прием к специалисту, компетентному ставить диагноз взрослым.

Даже если мои подозрения по поводу диагноза верны, то я могу сказать, что мне повезло: хотя у меня множество симптомов Аспергера, большинство из них были на терпимом для общества уровне (например, я не качалась при сенсорной перегрузке), хотя это не помешало людям превратить мою жизнь в ад, из которого я только недавно стала потихоньку выбираться. Единственное, чего я избежала благодаря мягкости симптомов – меня не обзывали в школе сумасшедшей.
В общем, введение окончено, вы можете обесценить все, что написано дальше, сказав, что я не настоящая аспи, потому что у меня нет официального диагноза и у меня недостаточно тяжелый случай. Но я считаю, что для темы полезности школы для социализации это все неважно.

К сожалению, мои воспоминания о детстве очень ограниченны, я хорошо помню только события с 15 лет, когда пошла в колледж. Может быть, оно и к лучшему. Но расскажу хотя бы то, что помню.

Продолжить чтение «Дмитрий «Бет» Дрямин: «Аспи детство»»

Ваня Фалл: «Школа. История Вани Фалла»

Школа. Российская школа 90-х это был ад для аспи.

И это даже с учётом того, что школа моя была для детей с особенностями. Родители сразу побоялись отдавать меня в дворовую школу.

Началось с первого класса. Сразу чувствовалось, что я – чужой. Дразнили, отбирали вещи, не брали на свои маленькие сборища. Но всё было терпимо. Потому что до 6 класса со мной ходила в школу мама, и сидела со мной в школе весь учебный день, пока был урок, мама была рядом, в коридоре. И зная об этом, дети меня не трогали.

7 класс. Мама решила, что я могу ходить в школу один. Это было правдой. Да, я плохо общался, но географию Москвы я давно знал на зубок, и физически дойти мог в любую точку Москвы по карте. Я ещё до школы рисовал схему московских метро и трамвая по памяти.

И тут началось. Поскольку мамы не было, дети поняли, что им всё можно. В это же время ушёл учитель математики, и его заменили практиканткой, которая не умела следить за дисциплиной. И весь класс начал оплевывать меня бумажками из трубок – плевалок. Естественно, что так учиться было невозможно. Я написал контрольную на 3 только потому, что мне не давали её написать, оплёвывая, а учительница не захотела этого слушать, и не дала её переписать.

Продолжить чтение «Ваня Фалл: «Школа. История Вани Фалла»»

Лина Экфорд: «О возможном влиянии школы на социализацию. Личный опыт»

«Социализироваться в школе — все равно, что греться в горящем доме»

цитата из интернета (источник сейчас уже не найду)


Сразу уточню, что это описание личного опыта, и я не против школ, как таковых. Я за хорошие школы с правильной инклюзией и за домашнее обучение для тех, кому оно подходит. Но я против запихивания ребенка в обычную школу любой ценой.

Когда-то я очень хотела пойти в школу с шести лет. Потом мне исполнилось шесть, я узнала, что не иду в школу в этом году, и стала ждать следующего.

Я знала, что в школе будет много интересного — например, физика и химия. И еще мне наконец-то объяснят, что такое квадратный корень — значок на калькуляторе интересный, а взрослые объяснять не хотят, говорят, пойду в школу — узнаю. Родители долго рассказывали, что школа — это не только уроки, что у меня будут одноклассники, с которыми можно будет общаться и играть. И я им верила. И даже хотела познакомиться с одноклассниками — вдруг они знают что-то интересное?

Продолжить чтение «Лина Экфорд: «О возможном влиянии школы на социализацию. Личный опыт»»

Джулия Баском: «Правда»

Источник: Just Stimming…

Заметка автора: Вчера один из авторов Autism Positivity Day Flash Blog заметил_а, что кто-то нашел их блог через поисковый запрос «Надеюсь, у меня нет синдрома Аспергера». По личной причине я не смогла участвовать в обсуждениях, но сегодня Blogging Against Disablism Day, и я все еще должна что-то сказать.

 

«Иногда по утрам я каменею и не могу пошевелиться.

Просыпаюсь, но не могу открыть глаза,

И тяжесть сдавливает мои легкие

Я знаю, что я не могу дышать,

И надеюсь, что кто-то на этот раз меня спасет.

Х.»

 

Уважаем_ый «Надеюсь, что у меня нет синдрома Аспергера».

 

Я хочу, чтобы вы знали, что я вас понимаю.

 

Это во-первых. Ничего не выйдет, если мы не будем честны друг с другом, поэтому позвольте мне быть честной. Я часто задумывалась о мифическом лечении, и бывали дни, много подобных дней, когда я вообще не стала бы думать — я уверена, что в эти дни я бы не задумываясь приняла лекарство, если бы только у меня появилась такая возможность.

  Продолжить чтение «Джулия Баском: «Правда»»