Вы должны защитить своих аутичных детей.

  1. «… Люблю свою жизнь такой, какая она есть. Аутизм как качели – то вверх, то вниз. То отпустит, то снова захватит. Аутизм ломает жизнь и судьбу, как самого аутиста, так и его родителей. Отказаться от ребенка, или отказаться от своей собственной жизни – каждый решает сам. Жить рядом с аутистом очень трудно» — это цитата из книги Никиты Щирюка, известного российского аутиста. И первый абзац статьи на сайте Милосердие.ru о том, что 23 летнего Никиту Щирюка, «высокофункционального» аутиста увезли в психиатрическую больницу из-за звонка его матери. Теперь его мать не может увидеть сына, не может даже попасть к нему, потому что больницу закрыли на карантин. Мать боится, что сыну колют большие дозы нейролептиков, которые негативно скажутся на его физическом и психическом состоянии.

На той же недели еще один аутичный молодой человек стал жертвой произвола властей, и снова все началось со звонка его матери. 24-летний трансгендерный парень Кайдон Кларк, проживающий в штате Аризона, в США, был застрелен полицией.

В этих историях довольно много общего.
Оба парня были достаточно известны. Никита один из самых знаменитых аутичных людей в России. Его статьи читали многие мои знакомые, даже те, кто почти не знаком с аутичной тематикой.
Видео Кайдона с его служебной собакой просмотрели сотни тысяч человек.
Их обоих не спасла известность.

Оба стали жертвами обвинения в агрессивном поведении. Мать Никиты вызвала скорую от того что сын вел себя по отношению к ней агрессивно. Мать Кайдона вызвала полицию из-за суицидальных мыслей сына. Полиция застрелила Клайдона за то, что тот якобы агрессивно себя вел.

Обе матери так и не смогли принять своих детей такими, какие они есть.
Мать Кайдона не смогла принять трансгендерность своего сына. О нем она говорит исключительно как о дочери.
Мать Никиты не смогла принять аутизм своего сына. В самом начале статьи я привела цитату из книги Никиты, где он писал о том, что аутизм ломает его жизнь и жизнь его близких. Ранее я читала его статью, в которой он винил себя в разводе родителей. По тому, что я читала о Никите и что я читала из написанного Никитой, у меня сложилось впечатление, что мама оказывает на него очень сильное влияние. Она не пыталась разубедить его, объяснить, что он не виноват в том, что их оставил его отец. Потому что ребенок в принципе не может быть виноватым в таких вещах. У меня есть все основания полагать, что именно мать стала причиной того, что у парня сформировался сильнейший внутренний эйблизм, что отношение матери к аутизму передалось сыну. И когда сын вступил с матерью в спор и, по словам матери, «вел себя агрессивно», мать вызвала скорую. Возможно, она хотела восстановить влияние. И полностью потеряла контроль над ситуацией. Она не может сделать так, чтобы сыну кололи меньше нейролептиков, не может забрать его раньше из больницы. Она даже не может с ним увидеться.

Я знаю — то что я написала о Никите и его матери Ольге, вероятнее всего, не понравилось бы им обоим. То, что я написала о матери Кайдона, ей бы тоже не понравилось. Но я не собираюсь оправдывать эйблизм и трансфобию. Тем более что, вероятно, и то и другое могло прямо или косвенно повлиять на произошедшие трагедии.

2.
Я пишу это не для того чтобы кого-то упрекнуть.
Я пишу это, потому что не хочу, чтобы эти истории повторились. Я хочу сказать, что вы должны защищать своих детей. Вы не должны их предавать. Ваши дети живут в мире нейронормативности, в котором поведение, естественное для них, автоматически считается опасным.

Мы все живем в своеобразной матрице нормальности. Присмотритесь к своей жизни, задумайтесь над тем, как многое вы делаете просто потому, что в обществе так принято. Возможно, вы сами об этом не подозреваете. Представления о норме регулируют то, с кем мы должны спать, где мы должны спать, как мы должны двигаться, одеваться, общаться, как должны реагировать на смену планов и какие картины мы должны считать прекрасными, а какие – безвкусной мазней. Оглянитесь вокруг и убедитесь в этом!
Продолжить чтение «Вы должны защитить своих аутичных детей.»

Оправдания убийств аутичных детей.

Я не планировала писать эту заметку. Я пишу и перевожу статьи в определенной последовательности и очень не люблю нарушать эту последовательность.
Но бывает всякое, особенно во время спора о том, можно или нет убивать таких людей как ты.
Половина спорящих считает убийство аутичных людей оправданным, считает его чем-то, что надо просто понять.  Аутичных людей убивают за то, что они аутичные. Такова реальность, это нормально, хоть и неприятно и ты должна это просто понять.

Это не первый подобный спор, который ты видишь. Ты уже встречала подобные дискуссии и на русском языке, и на английском тоже. Даже встречала нечто подобное на украинском. Люди снова и снова спорят о том, достойна ты существования или нет. Ты знаешь, что они оправдывают убийство таких как ты тем что с ними «очень сложно».

Тебе много раз говорили о том, что с тобой сложно. Другие аргументы в пользу твоего уничтожения (или в пользу оправдания убийств аутичных людей) ты тоже слышала. Они всегда одни и те же. Люди снова и снова  повторяют эти аргументы, разные люди в России, в США, в Англии, в Украине, в Австралии, в Канаде… наверное во всех частях света люди повторяют эти проклятые аргументы снова и снова, будто у них коллективный разум!
Они пишут это каждый раз после того, как очередная мать убивает своего аутичного ребенка.
Продолжить чтение «Оправдания убийств аутичных детей.»

Айман Экфорд: «Почему ты против выявления причины аутизма?»

Я уже устала отвечать на этот вопрос. Ответ сводится к элементарной математике, к элементарной этике, к простому здравому смыслу. Здесь нет идеологии или каких-то сложных концепций, просто здравый смысл. Итак, я должна повторить эти две вещи еще раз.
1) Я не против прогресса, я не против науки, более того, я считаю что существует уйма проблем, которые наука, в том числе и медицинская наука, должна решить. Это не просто «желательно», это необходимо.
2) Я против того, чтобы организации, чья цель помогать аутичным людям, тратили больше всего средств — да и вообще тратили средства — на поиски причины возникновения аутизма.

Почему? Потому что это организации помощи аутичным людям. Это не научные исследовательские центры и не медецинские институты. Это — организации, чья цель помогать аутичным людям.

В этих двух моих заявлениях нет «противоречия», «мракобесия», «двойных стандартов», «средневековья» и «повторения за другими сторонниками нейроразнообразия», хоть другие сторонники нейроразнообразия, которых я встречала, думают точно также.
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Почему ты против выявления причины аутизма?»»

Джулия Баском: «Это наша реальность»

 Источник: just stimming

В прошлом году мы с родителями говорили о пренатальной диагностике. Дело в том, что я работала в специальном ресурсном классе, и  только узнала об абортах, которые делают родители, когда узнают, что у их ребенка может быть синдром Дауна. И еще я недавно увидела интернет-сайты на тему инвалидности. Кроме того, на нашей улице живет еще четыре аутичных ребенка.
Так что я спросила у своих родителей, сделали бы они аборт, если бы знали, какой я рожусь.

Год назад родители сказали, что если бы они знали, что я буду аутистом, они бы сделали аборт.

Мои родители абортировали бы меня.

Я просто хочу перестать об этом писать.

Это реальность. Такое бывает. Такое постоянно происходит.

(Я знаю пять пар родителей других взрослых аутичных людей, которые говорят то же самое. В реальной жизни я до сих пор не встречала пару, которая думала бы иначе. Таков мир.)

Это так абсурдно, так напоминает игру  — я выступаю против эйблизма и евгеники, а люди отвечают мне со снисхождением и лицемерием, приводя  аргументы, которые я прежде слышала сотни раз. Поэтому мне хочется написать о тактиках, которые люди обычно используют, когда хотят заставить меня замолчать, и о том, что в спорах со мной они не работают — вы можете обвинять меня в том, что я говорила или в том, о чем я никогда не говорила, но меня это несильно волнует, потому что я аутист.
Учтите, что ваши ошибки кажутся мне забавными и немного скучными. И я уже привыкла к тому, что люди меня не слушают. Это и было темой первого моего поста.

Но знаете, что несмешно и совсем непохоже на игру?

Мои родители абортировали бы меня.

Даже теперь, зная меня на протяжении этих восемнадцати лет. Они бы абортировали меня.

“Это не значит, что мы тебя не любим. Да и мы не уверены, решилась бы ты сама оставить ребенка вроде того странного малыша на дороге!”

Я не пишу как Милая Аспи (тм).
Я пишу как человек, который целыми днями возился «с тем малышом на дороге». Я пишу как человек, который провел весь прошлый год, зная, что его жизнь считают досадной ошибкой, в которой виновата несовершенная медицина. Я пишу как представитель группы, которая считается недостаточно хорошей для того, чтобы ей позволили жить. 

Я не хочу, чтобы это было забыто. Я хочу, чтобы вы ощутили это. Я хочу кричать об этой зияющей ране, которую ощущает каждый аутист — «вас не должно быть» — вот что написано на полях наших файлов, и это якобы не должно быть услышано — но я хочу, чтобы кто-нибудь меня услышал.

Вот реальность каждого аутичного человека: для ваших родителей вы нежеланны. Они думают, что заслуживают другого ребенка. Они ходят на группы поддержки и переживают траур после диагноза, который им объявляют приглушенными голосами в холодных белых комнатах.
Возможно, они говорили о том, стоит ли отправлять вас в закрытое учреждение — с того момента, как вы научились ходить — или вы проводили часы, занимаясь поведенческой модификацией, которая не дала вам ничего, не помогла вам лучше функционировать, будучи тем аутичным человеком, которым вы являетесь. Зато, возможно ее единственным результатом и целью было то, что вы стали меньше смущать своих родителей.

Люди постоянно вас кидают.

Вы идете в школу, и другие дети начинают звать вас отсталыми, даже не потрудившись узнать как вас зовут. Во время ланча вы сидите одни. Вы играете одни, и это вам нравится явно больше, чем насилие. Дело доходит до того, что вы понимаете, что больше не можете поднимать руки. По ним так часто били, когда вы ими трясли, что теперь вы боитесь ими двигать.

Вы усваиваете урок: «другой» значит «худший», значит «неполноценный», значит «недостойный».

Может быть, вы знаете это с рождения, как и другие. И только однажды понимаете, что это касается именно вас. Вероятно, это произошло, когда вы получили некое официальное подтверждение того, что люди и правда не хотят, чтобы вы здесь были.

Обычно все ведут себя очень мило, когда говорят об этом. Что вы должны делать с этими милыми людьми, которые не хотели бы, чтобы вы существовали?

Возможно, вы узнаете слова, которые объясняют, что же значит быть тем, кто вы есть. Вы не уверены в том, что это действительно правильные слова — вы узнаете их от других аутистов, они выкрикивают их, заявляют публично и пытаются вам помочь — а все окружающие настаивают на том, что это очень неправильные слова. Вы пытаетесь понять эти “неправильные слова”, потому что впервые кто-то позволил вам задуматься над тем, что, возможно, все люди одинаково достойны жизни, и о том, что мы продолжаем существовать несмотря ни на что, и это важно само по себе.

В конце концов, вы сами начинаете говорить подобные вещи (возможно — если вам повезет; если вас кто-то слушает, но в любом случае это чертовски сложно). Через какое-то время вы перестаете стыдиться того, что люди кричат вам в спину, потому что это не имеет никакого отношения к тому, что именно вы говорите, это происходит просто потому, что вы говорите хоть что-то.

Реальность аутичных людей такова: вы не должны существовать, и если вы бросаете вызов этой реальности, вы должны быть за это наказаны.

Итак, я говорю нет.
Я не против науки. И я не думаю что инвалидность — это такая веселая крутая штука. И я не считаю, что кто-либо когда-либо заслуживает страдания. (И, раз уж я упомянула аборты, я разделяю идеи pro-choice!) Я просто говорю как человек, который уже устал казаться странным всякий раз, когда он предполагает, что, возможно, он тоже человек. Что не очень-то и правильно принимать очень рациональные, снисходительные банальности, принимать как норму  намерения членов своей семьи, которые доказывают, что твоя жизнь — ошибка, что тебя не должно было быть. И что все это может быть сложно выносить.

Я человек, который мог бы, должен был быть абортирован.

И я наконец говорю за себя! Вы не обязаны меня слушать. Но вы не должны просить меня заткнуться, не должны вести себя так, будто мой голос мне не принадлежит. Конечно, вы можете трактовать все, что я говорю, как вам заблагорассудится, особенно как “личные нападки” на вас. (Я единственный человек который осмелился нападать на вас! Я единственный человек, который когда-либо говорил что-то подобное. Я нападала на вас или по крайней мере ответила прямо на ваши бормотания. Наверное, это даже было похоже на беседу,  вот только я же не может ее вести!) Я понимаю, что когда неудобные вам люди кричат о чем-то со всех сторон, вам может быть неудобно, даже тяжело.
Тем не менее, я буду игнорировать ваши попытки заставить меня умереть, заткнуться, остановиться, и вместо этого  стану говорить чуточку громче.

Я должна была быть абортирована, и это правда, это распространенная ситуация, и я буду повторять эту историю снова и снова, пока я (наконец-то) не умру. Потому что не-аутичные люди думают, что этот разговор сводится к чему-то другому, кроме «вы странные, вы меня пугаете и должны исчезнуть».

Моя реальность состоит в том, что я не должна была существовать.

Но я существую.

_________
На русский язык переведено для проекта Нейроразнообразие.

Требуется информация о насилии по отношению к людям с инвалидностью

Это произошло. Я долго говорила о том, что подобное происходит не только в США, и не все мне верили. Не могла понять, почему мне не верят, ведь люди везде одинаковые, люди одинаково склонны к отчаянию, безумным поступкам и к тому, чтобы верить всевозможным предрассудкам.
В интернете появилось сообщение о том, что трехлетняя аутичная девочка убита ее матерью якобы потому, что ее мать «слишком устала». Я не буду ничего писать насчет этого оправдания, просто на какое-то время не обращайте внимание на слово «аутичная» — я знаю, что многие из вас считают нас не совсем людьми — поэтому не думайте об аутизме, а подумайте о ребенке. Задумайтесь вот над чем — действительно ли это оправдание для убийства?
Я так не думаю. Безусловно, у матери очень сложное психическое состояние и, возможно, она не совсем осознает свои действия — а возможно и нет. В любом случае, она совершила убийство и то, что ребенок был аутичен не служит оправданием убийству.
Об этом говорят намного меньше, чем о случае, когда сестру Водяновой выгнали из кафе, ведь у этой девочки не было известной сестры, она ничем не примечательна. Кроме того, что в три года ее убили за то, кто она есть, за то, что она родилась с «неправильным» нейротипом. И я даже не знаю имени этого ребенка. И ее смерть явно не рассматривают как часть системы — на это смотрят как на единичный случай, не заслуживающий внимания. Уверена, что большинство стали бы скорее сочувственно думать об убийце, чем задумываться о причинах убийства.  Но большинство людей об этой истории даже не узнают. В отличие от США, говорить приходится не о неправильной подаче информации, а о полном игнорировании происходящего.

Продолжить чтение «Требуется информация о насилии по отношению к людям с инвалидностью»

Эми Секвензия: «Что я думаю об АВА»

Источник: Autism Women’s Network

«Хм. Итак, Ловаас сказал это в своей книге «The ME» в 1981. Именно там он впервые описывает АВА.

«Со всей ответственностью могу заявить, что люди с интеллектуальной инвалидностью приобретают человечность и некоторые основные права, которые имеют другие люди. Никто не имеет право на то, чтобы о нем постоянно заботились, каким бы отсталым он ни был. Поэтому отправьте своего ребенка работать; его работа — это учеба»
Так. Теперь вы это знаете. От меня требуют страховой оплаты за «терапию», изобретенную человеком, который в буквальном смысле слова считает, что мы не являемся людьми, пока мы не будем соответствовать его представлениям.»
Это статус на фейсбуке моей подруги Кассиан Александры С., в котором она напомнила нам об истории появления Прикладного Анализа Поведения (Applied Behavior Analysis) или ABA.

Напоминаю, что Ловаас считал недочеловеками не только аутичных людей. Он также пытался ставить эксперименты над «женоподобными маленькими мальчиками», во время которых он явно злоупотреблял своими полномочиями специалиста, несмотря на то, что эти мальчики, когда вырастали, признавали, что его «лечение» не работает.

Можете ли вы представить себе сегодня, чтобы люди говорили о том, что гомосексуалы должны подвергаться всевозможным унижениям и репрессиям, пока они не станут гетеросексуальными, и что подобные практики открыто рекламируются, используются, покрываются страховкой и всячески поощряются?
Вот что АВА делает с аутистами: она предлагает «лечение», чтобы сделать нас «лучше», чтобы избавить нас от трагедии нейроотличного существования, и «эксперты» хвалят это, как будто бы это не издевательства и не репрессии, пока родители борются за то, чтобы страховщики оплачивали издевательства над их детьми.

Продолжить чтение «Эми Секвензия: «Что я думаю об АВА»»

Кассиан Александра Сибли: «Цена неотличимости слишком высока»

(Примечание: Третья статья об аутичной девочке, которая перестала считаться аутичной благодаря АВА-терапии и была признана «не отличимой от сверстников»)

Источник: Radical Neurodivergence Speaking

С извинениями/благодарностью «Beth of Love Explosions» за это идеальное название.

Все, что ниже, идет за чертой, потому что:
а) оно длинное
b) возможно, нуждается в предостережении из-за таких вещей как упоминание суицида, предательских друзей и эмоциональных травм. Я знаю, как это было сложно написать  и я не знаю, смогла ли я пройти мимо этих предостережений.

Но цена неотличимости слишком высока, и то, что произошло за последние несколько недель, еще раз это доказало.

Я не знаю, с чего мне начать, поэтому, полагаю, стоит начать с начала.
Однажды родилась маленькая черноволосая девочка с темными глазками, родилась она у мамы и отчима, и у папы, который еще несколько лет не подозревал о ее существовании. И когда эта малышка подросла, мама заметила, что она отличается от других маленьких мальчиков и девочек. Она не разговаривала. Она постоянно сидела, уткнувшись в книгу. Она не смотрела людям в глаза. Она не отвечала на фразы, на которые, как ожидалось, она должна была бы среагировать.
Поэтому мама и отчим повели маленькую девочку к доктору, который диагностировал ей аутизм и предложил родителей водить ее на замечательную новую терапию, которая может сделать ребенка неотличимым от сверстников. И они согласились.

Продолжить чтение «Кассиан Александра Сибли: «Цена неотличимости слишком высока»»

Кассиан Александра Сибли: «Слишком рано»

(Примечание: Это статья о распространенной ситуации в США, когда родители убивают своих аутичных детей просто за то, что они аутичные, потому что не могут смириться с тем, что это не тот ребенок, которого они хотели бы иметь)

Источник: Radical Neurodivergence Speaking
Переводчик: Диана Цыганкова

Всегда слишком быстро, но в этот раз еще раньше. Очередной ребенок – аутист был убит своей матерью. Так же, как и его сестра, неизвестная жертва неврологии.

Слишком рано.

Мы все еще скорбим по Исси, чувствуем боль за Алекс, Калисту, Кэти, за сотни других. А теперь к этому списку прибавятся имена Джэйлен и Фэйт.

Слишком рано. Всегда слишком рано.

Продолжить чтение «Кассиан Александра Сибли: «Слишком рано»»

Лидия Браун: «Я аутистка, и я одержима насилием»

(Примечание: один из родителей-читателей моего блога спрашивал у меня, способны ли аутичные люди к жалости и состраданию. Этот вопрос был признаком того, что в Россию начинает проникать очень опасное заблуждение. Перевод этой статьи — ответ всем, кто задает себе подобные вопросы и кто считает аутичных людей опасными для общества)

Источник: Autistic Hoya
Переводчик: Антон Егоров

Предупреждение о триггерах: обсуждение убийства, другие виды насилия, эйблизм, различные массовые убийства, упоминание изнасилования, обсуждение насильственного психиатрического лечения, краткое обсуждение JRC, терроризм, 11 сентября и, наверняка, много других триггеров.

Я аутистка, и я одержима насилием.
Ответ на статью Эндрю Соломона в «Нью-Йоркере» о его интервью с Питером Ланца.
 
Пожилой человек падает с утеса, в ужасе и тоске глядя на любимую, которая стоит на краю.

Это одно из первых воспоминаний — в нем я разыгрываю придуманные сценки с младшей сестрой.
В другой такой игре я представляла себя человеком, несправедливо обвиненным в шпионаже и приговоренном к смерти, или грабителем, которого поймали и посадили в тюрьму. В детском саду я сходила с ума по диснеевской «Белоснежке». Однажды я раздала другим детям маленькие кусочки теста плей-до (марка пластилина, фигурки из которого выпекаются в печи) и сказала, что они отравлены, совсем как отравленное яблоко в мультфильме. Учитель вызвал родителей.

Во втором классе я играла с друзьями в ролевую игру, где моя героиня, выпив отравленной воды, превращалась в демона и набрасывалась на своих детей. В моих первых рассказах, написанных в период между детским садом и шестым классом, фигурировали брошенные дети, жестокие старшие братья, отравления, убийства, побеги из тюрьмы и нечеловеческие пытки.

В восьмом классе я написала свой первый роман. Сюжет разворачивался вокргу диктатора, который решал убить всеми любимого политика из соседней страны, свалить вину на другого человека, а затем использовать эту ситуацию как предлог для военного вторжения.

В том же году я прочитала документальную книгу «Хелтер Скелтер», посвященную убийствам, совершенным сектой Чарльза Мэнсона, и написанную Винсентом Буглиози, обвинителем по этому делу. Когда я взяла книгу в школу, один из учителей подошел ко мне и сказал мне, что подобные книги нельзя читать.

Когда я перешла в старшую школу, я написала второй роман, который начинался с того, что президента США убивают террористы.

Продолжить чтение «Лидия Браун: «Я аутистка, и я одержима насилием»»

Лидия Браун: «Проблема эйблизма в праздновании Хэллоуина: извлечение прибыли от стигматизации различных видов инвалидностей и психических расстройств»

(Примечание: Это не просто разговор о полит.коректности. Речь идет о формировании негативного отношения к людям с психическими диагнозами, о том, что к безобидным людям относятся как к тем, кого надо изолировать. И в России эта проблема еще более актуальна, чем в США)

Источник: Autistic Hoya Переводчик: Диана Цыганкова

Предупреждение: Эйблистиские речи ненависти
Несколько недель назад меня попросили выступить перед группой студентов-медиков профессора антропологии Сильвии Винг Ондер на тему, касающуюся инвалидности, нейроразнообразия и стигматизации. Во время выступления я попросил_а учащихся поднять руку вверх, если они когда-нибудь смотрели по телевизору криминальную драму или полицейский сериал, где персонаж с психическим заболеванием или инвалидностью, например, биполярным расстройством или шизофренией, изображался бы исключительно в негативном свете. Почти все студенты (если не все) подняли руки. После этого я задал_а вопрос, может ли кто-нибудь при просмотре телевизионного сериала или фильма иметь нейтральное или положительное отношение к персонажу, если абсолютно точно известно, что у него есть психическое заболевание или инвалидность. Одна из студенток неуверенно подняла руку.   Продолжить чтение «Лидия Браун: «Проблема эйблизма в праздновании Хэллоуина: извлечение прибыли от стигматизации различных видов инвалидностей и психических расстройств»»