Кассиан Александра Сибли: «Активизм и окна Овертона. Не стоит благодарности!»

Источник: Radical Neurodivergence Speaking

Я хочу рассказать вам, почему тяжело быть мною.

Когда я что-то говорю, люди ведут себя так, словно я несу полную чушь. Например, когда я говорю о том, что людям с инвалидностью нужны те же гражданские права, что и людям без инвалидности. Или о том, что превращать окружающий мир в кошмар для эпилептиков – это насилие. Или о том, что многие вещи должны стать более доступными. Или когда я говорю о правах аутичных людей, тех самых, которые мы никогда не получаем. Люди реагируют так, словно их оскорбляет сама суть моих слов.

Они реагируют на мои слова так, словно я говорю, что надо пожирать младенцев, потому что они очень вкусные, или что мы должны сжечь весь мир и начать все сначала. И это притом, что мои слова являются логическим продолжением идеи о том, что мы, люди с инвалидностью, тоже люди. Но люди без инвалидности, похоже, воспринимают эту идею так, словно она представляет для них непосредственную угрозу. Их реакция на мои слова не похожа на обычные насмешки или недоверие, нет, это скорее похоже на реакцию на издевательства или на насилие.

Потом проходит год, или, возможно, полгода, и то, что сказала я, говорит кто-то еще. Кто-то белый и, вероятно, мужского пола, богатый и более презентабельный, чем я. И вдруг то, что я говорила всегда, то, к чему люди относились как к безумию, начинает казаться им разумным. Возможно, нам стоит это учитывать! Возможно, я мне стоит говорить что-то еще более абсурдное – например то, что телесная автономия имеет первостепенное значение. Ведь сейчас люди стали прислушиваться к тому, за что раньше они обзывали меня чокнутой сукой и за что они угрожали меня убить.
Продолжить чтение «Кассиан Александра Сибли: «Активизм и окна Овертона. Не стоит благодарности!»»

Джоэль: «Простите, если я задел ваши чувства»

Источник: Evil Autie
Мне, правда, очень жаль, если я задел ваши чувства.

Возможно, вы родитель, терапист, брат или сестра, или любой другой человек, в жизни которого есть аутичный знакомый или родственник.

Возможно, я сказал что-то, что вам не понравилось. Возможно, я сказал, что специалисты не должны злоупотреблять своими полномочиями и заставлять аутистов вести себя «нормально». Возможно, я сказал, что АВА-терапия нанесла вред многим аутичным людям. Может быть, я выступал против существующей системы борьбы с издевательствами, потому что она основана на том, что надо менять поведение жертвы, а не обидчика. Возможно, я сказал, что аутичные люди тоже могут заниматься сексом и мастурбировать. Может быть, я сказал, что врачи игнорируют наши жалобы. Возможно, я просто не проявил симпатию к убийце аутичного человека и сказал, что мне наплевать, насколько тяжело было этому убийце жить рядом с этим аутичным человеком.

Видите ли, независимо от того, насколько мягко я пытался об этом говорить, насколько мягко я пытался объяснить, что некоторые вещи, которые люди (даже из лучших побуждений) делают для аутистов, причиняют им вред, все это не имеет значения. Эти вещи касались, прежде всего, аутичных, а не неаутичных людей.

Даже хуже (хуже для аутичных людей) — то, против чего я выступал, касалось, прежде всего, наших жизней, а не простых недоразумений, неправильной оценки наших действий или  вопросов, которые могут задеть нашу гордость.
Продолжить чтение «Джоэль: «Простите, если я задел ваши чувства»»

Стивен Сильберман: «Информирования об аутизме недостаточно: Вот что поможет изменить мир»

Источник: Plos

jessy.park_.flame_
(«Структура пламени». Рисунок аутичного художника Джесики Парк)
В 2007 году Организация Объединенных Наций приняла резолюцию, благодаря которой 2 апреля стал Всемирным Днем Информирования о Проблемах Аутизма. Это дало различным фондам ежегодную возможность для проведения широкомасштабных программ по сбору средств, чтобы привлечь внимание общественности к состоянию, которое еще десятилетие назад считалось очень редким.

Сейчас общество уже понимает, что аутистический спектр — не такое уж редкое явление (понимание широкого аутистического спектра может измениться после пересмотра DSM-5, который произойдет в следующем году). Как сказал на пресс-конференции, которая прошла неделю назад, Томас Фриден, глава Американского центра по контролю и профилактике заболеваний: «аутизм очень распространен».
Конференция была посвящена новому отчету Центра по контролю за заболеванием, составленному на основе данных 2008 года, в котором отмечено, что распространенность аутизма среди американских детей составляет от 1 из 110 детей до 1 из 88.

Заявление Центра по контролю за заболеваниями вызвало обычный в таких случаях шквал заявлений и споров о причинах аутизма и методах его излечения. Марк Роизмаир, президент некоммерческой организации Autism Speaks, немедленно окрестил отчет доказательством «эпидемии», в то время как Фриден и другие эксперты были более сдержанными и посчитали результаты скорее «следствием более качественной диагностики», чем реальным увеличением количества аутичных детей.

Эта теория подтверждается двумя исследованиями в Южной Корее и Великобритании, по которым можно предположить, что аутизм всегда встречался чаще, чем у одного из 10,000 человек, даже когда диагностические критерии были более узкими. К тому же сейчас в спектр включили такие диагностические субкатегории, как синдром Аспергера и атипичный аутизм. Кроме того, сейчас врачи, учителя и родители гораздо лучше распознают аутизм, причем они могут распознать его даже у очень маленьких детей. Это очень хорошо, потому что, рано распознав аутизм,  родители смогут обеспечить детей необходимую им поддержку, терапию, подобрать для них правильные методы обучения и вспомогательные технологии, которые помогут ребенку использовать весь потенциал своего нетипичного разума.

Но вне зависимости от того, в чем причина этой увеличивающейся статистики, нельзя отрицать, что она может шокировать. Эти дети вырастут, и общество не сможет обеспечить каждому 88-му ребенку здоровую, безопасную, независимую и полноценную жизнь. Когда дети в спектре заканчивают школу, то, чаще всего, и они, и их семьи оказываются брошенными на произвол судьбы – на милость плохо работающих социальных служб. Их обеспечивают скудным уровнем аккомодации, которая гораздо ниже по качеству, чем та, что доступна людям с другими видами инвалидности.

При этом львиная доля тех денег, которые удается выручить от компаний по «информированию», проводимых звездами, тратится на изучение генетических и экологических факторов риска, а не на помощь тем миллионам аутистов, которые уже здесь и которым эта помощь жизненно необходима. Эти аутисты ежедневно сталкиваются с травлей, насилием и злоупотреблениями, в том числе в своем собственном доме.
Продолжить чтение «Стивен Сильберман: «Информирования об аутизме недостаточно: Вот что поможет изменить мир»»

Вероника Беленькая: «Какое информирование об аутизме я бы хотела видеть»

Апрель – месяц информирования об аутизме. Или о Проблемах Аутизма, как его принято называть в России. У меня это название вызывает странные ассоциации, например, «информирование о еврейской проблеме». Такая ассоциация, в свою очередь, вызывает ассоциацию с планом фашистской Германии по «окончательному решению еврейского вопроса». Учитывая то, что крупнейшие российские фонды, проводящие мероприятия в Месяц Информирования О Проблемах Аутизма, сотрудничают с организацией Autism Speaks, которая тратит большую часть свои средств на изобретения методов уничтожения аутичных людей (т.е. на поиски способов предотвращения их рождения), это сравнение не совсем беспочвенно.

Когда я, следуя примеру зарубежных аутичных актвистов, объявила апрель Месяцем Принятия Аутичных Людей, многие читатели моих блогов, особенно родители аутичных детей, стали у меня спрашивать: «Почему вы не поддерживаете информирование? Неужели вы думаете, что у людей с аутизмом нет проблем, о которых надо информировать общество?»

Что же, я поддерживаю информирование. Более того, я сама занимаюсь информированием.  Практически каждый день я трачу часы на информирование об аутизме, потому что я веду три проекта на аутичную тематику. К апрелю я создала специальный информационный сайт под названием Принятие.
Второго апреля я вышла на улицу с одиночным пикетом, рискуя тем, что меня могут депортировать из России, потому что на момент проведения акции у меня не было регистрации. На плакатах, которые я по очереди держала во время этого самого пикета, в частности, было написано следующее: «каждый сотый человек – аутист» и «аутизм – это не болезнь, а особенность». Что же это, если не информирование?
Я борюсь за правильное информирование.
Я пишу эту статью ради информирования.
Продолжить чтение «Вероника Беленькая: «Какое информирование об аутизме я бы хотела видеть»»

Кассиан Александра Сибли: «Я информирована о вашей ненависти»

(Примечание: Еще немного о проблемах патологизирующего информирования. В статью добавлены ссылки  на русскоязыную информаию, объясняющие то, о чем пишет автор)
Источник: Radical Neurodivergence Speaking

Еще один день «информирования о проблемах аутизма». Или день принятия аутизма, если вы вращаетесь в моих кругах.

Риторика не становится лучше. Мы можем одевать красную одежду вместо синей, носить ленточку «информирования о проблемах аллизма», зажигать все золотым вместо синего, призывать всех отказаться от «зажги синим», и делать все, что нам заблагорассудиться, но это не поможет сменить риторику.

Вне зависимости от того, чем я занимаюсь, мне приходится «быть информированной» вот о чем:

Ваша ненависть ко мне поистине безгранична.

Так продолжается из года в год. Моих аутичных собратьев убивают, и сообщения в СМИ полны симпатии к убийцам…  Люди, собирающие средства на то, чтобы найти способ избавиться от нас.

Эпидемия. Бедствие. Бремя. Национальная проблема. Трагедия.

Эти слова никогда не перестанут звучать в моих ушах, но если иногда они и могу затихнуть, то только в те 11 месяцев, когда вы не обсуждаете, какое я бремя, и когда вы воспринимаете меня почти как полноценного человека.
Продолжить чтение «Кассиан Александра Сибли: «Я информирована о вашей ненависти»»

Айман Экфорд: «О возможных проблемах учебы после школы»

У меня были три попытки продолжить обучение после школы, и все три были крайне неудачными. В первом университете я проучилась около полугода. Я училась на системном анализе, на факультете компьютерных наук и технологий Донецкого политехнического университета. После этого был Педагогический колледж в Санкт-Петербурге, в котором я продержалась чуть больше недели.  Затем Академия управления при президенте Российской Федерации. Специальность экономика. Меня хватило на три месяца.

Если бы я была брокером и стала бы анализировать рынок так же, как я анализировала украинскую и российскую систему образования при поступлении, я бы сразу разорилась. И это звучит довольно иронично, учитывая, что поступая в первый ВУЗ, я думала о создании собственной инвестиционной компании.

Когда вы поступаете в ВУЗ, то по умолчанию вы получаете целый набор «бонусов», как полезных, так и тех, из-за которых у вас могут быть серьезные проблемы. Об этих бонусах вам, вероятнее всего, никто не скажет. Это похоже на покупку инвестиционного портфеля, в котором содержатся акции неизвестных вам компаний или на заключение контракта, в котором многие пункты написаны мелким шрифтом, таким мелким, что его практически не разобрать.

Вот некоторые опасные вещи, которые, возможно, вы покупаете, в прямом или переносном смысле, поступая в высшее или специальное учебное заведение на постсоветском пространстве. Я пишу исключительно об опасных вещах, с которыми я столкнулась сама или с которыми сталкивались мои аутичные знакомые. Наш опыт не является универсальным, и не может распространяться на опыт всех аутичных людей и на ситуацию во всех существующих ВУЗах.


1) Тяжелые ассоциации.
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «О возможных проблемах учебы после школы»»

Лидия Браун: «Сексизм, эйблизм и культура изнасилования»

Источник: Autistic Hoya
Переводчик: Антон Егоров


Предупреждения: Обсуждение сексуального насилия и эйблизма, в том числе цитаты выживших, и много сексистские и эйблистских фраз.

Представьте, что вас изнасиловали.

Теперь представьте, что первый человек, кому вы рассказали об этом, обвиняет вас в том, что вы неправильно все истолковали.

Вы сошли с ума. Вы безумны. Вы все выдумали. Вы, конечно же, не помните, как все было. Он такой хороший парень. Истинный джентльмен. Он бы никогда такого не сделал. И мы бы здесь никогда не позволили такому случится. Такого здесь не бывает. Вы, должно быть, не в себе. Вам нужна помощь.

В любом случае это точно не было изнасилованием. Не могло быть.

Такая ситуация – не редкость. Продолжить чтение «Лидия Браун: «Сексизм, эйблизм и культура изнасилования»»

Айман Экфорд: «Мы не герои»

Когда я говорила о том, что не хочу заниматься спортом, отец и тетя рассказывали мне о пароолимпийцах.
— Ты должна развивать силу воли, — говорили (или писали), мне они. – Вот, посмотри на этих людей без рук и без ног! В отличие от тебя они бегут. Раз они смогли, значит, и ты сможешь.
Тогда я понимала, что в их заявлениях есть что-то неправильное. Что-то было не так, но я не могла этого уловить.
А потом я поняла. Ответ был очевиден. Ведь среди инвалидов есть сотни людей без рук или без ног, которые не бегают и не участвуют в олимпиадах. Это не значит, что у них более слабая воля, что все эти инвалиды- не спортсмены сломались или покончили с собой. Просто им, как и многим людям без физической инвалидности, в том числе и мне, не важен спорт.
Тогда почему меня, ту, кому не важен спорт, упрекают в том, что я не добилась того же, чего добились те, кто спортом интересуется?
Почему инвалидов, которые соревнуются с другими инвалидами, считают героями?
Еще раз подумайте над этим. Человек без ноги не выиграл соревнование по бегу, соревнуясь со спортсменами с двумя ногами, у которых перед ним есть неоспоримое преимущество. Он выиграл соревнование среди себе подобных. Почему инвалид, выигравший соревнование по бегу для инвалидов, воспринимается как герой, а пятилетняя девочка, выигравшая соревнование по бегу для девочек дошкольного возраста, не считается героиней?
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Мы не герои»»

Ари Нейман: «Ошибки и открытия в двух новых книгах об аутизме»

(Примечание: Ари Нейман – президент National Autism Association, один из создателей и руководителей ASAN (Autistic Self Advocacy Network), член Американского совета по вопросам инвалидности при президенте Обаме в 2010-2015 годах.)

Перевод: Антон Егоров
Источник: Vox

На этой неделе в крупном издательстве вышла в свет вторая за последний год большая книга по истории аутизма. В августе появилась впечатляющая работа Стива Сильбермана «НейроКланы», и не успел еще весь аутичный мир с ней ознакомиться, как Карен Цукер и Джон Донван выпустили свою книгу – «В другом ключе».

Я сам аутист, и моя работа связана с аутизмом и политикой в области инвалидности, поэтому я немного знаком с историей аутизма (меня даже вскользь упоминают обе книги). Тем не менее, обе работы могут удивить неизвестными ранее фактами.

Две книги, два подхода

Сильберман получил известность, будучи репортером журнала «Wired». Всегда чувствовавший себя чужим, он в конце 70-ых переехал в Сан-Франциско, чтобы иметь возможность «быть геем без опасений». Во многих эпизодах книги его гомосексуальность помогает ему рассказывать об аутичном сообществе.

Он, вероятно, больше других неаутичных авторов понимает ту горечь, которую испытывают многие аутисты, когда видят, что ключевой аспект их жизни в глазах общества предстает как бремя и угроза для других. Хотя между аутизмом и вопросами ЛГБТК, конечно же, существуют большие различия – аутизм часто сильнее сказывается на повседневной жизни – у них на самом деле есть общие черты, о которых говорит Сильберман. Обе группы вынуждены отстаивать свои взгляды в общественных дискуссиях о том, чем вызвано их состояние, можно ли его исправить психологическими или медицинскими методами, и стоит ли принимать во внимание то, что они сами могут рассказать о себе.

neurotribes.0                                                            (Обложка книги Сильбермана)

«СИЛЬБЕРМАН В СВОЕЙ КНИГЕ ДЕМОНСТРИРУЕТ РЕДКО ВСТРЕЧАЕМОЕ ПОНИМАНИЕ АУТИЧНЫХ ЛЮДЕЙ»

Личность Сильбермана особенно ярко проступает на тех страницах истории аутизма, которые пересекаются с проблемами ЛГБТК. И наиболее заметно это в главе об Иваре Ловаасе – отце прикладного анализа поведения, самого популярного сейчас метода терапии при аутизме, – который не только пытался жестокими способами «вылечить» аутичных детей, но и, совместно с Джорджем Рекерсом, работал в Калифорнийском университете в Лос-Анджелесе над печально известным проектом «Женственные мальчики», целью которого было добиться того же для детей, которые были отнесены к «зоне риска» в отношении гомосексуальности.
Продолжить чтение «Ари Нейман: «Ошибки и открытия в двух новых книгах об аутизме»»

Керима Чевик: «Инвалидность и образование: риск и храбрость быть первым»

(Примечание: Проблема травли детей-инвалидов в школах и игнорирование этой травли администрацией школ, о которой идет речь в статье, в России является не менее –а, вероятнее, даже более – серьезной проблемой, чем в США.)
Источник: Ollibean
Быть одним из немногих учеников – и тем более единственным учеником, который чем-то отличается от остальных – это опасно, сложно и для этого требуется немало мужества.  Около 50 лет назад в начале учебного года девять детей из городка Литл-Рок были вынуждены продираться сквозь толпу разъяренных белых расистов, для того чтобы попасть в школу где они могли бы реализовать свое право на то, чтобы учиться вместе со своими белыми сверстниками. Национальная гвардия штата Арканзас преградила им путь в школу в соответствии с указом губернатора штата. Это привело к тому, что президент Дуайт Эйзенхауер приказал солдатам из объединения, в котором служил мой отчим — из 101 воздушно-десантной дивизии – охранять черных детей, сопровождать их в школу и из школы. Этот приказ не распространялся только на черных десантников вроде моего отчима. В статье  Time Magazine’s 2007 Legacy of Little Rock сказано о том, что, несмотря на то, что с момента этих печальных событий прошло более пятидесяти лет, большинство американские школы по-прежнему подвергнуты сегрегации по расовому и социально-экономическому признаку.  Большинство школ также недоступны для детей-инвалидов, особенно для тех, чьи особенности заметны, у кого есть множественные проблемы и чьи нейроотличия очень явные и их нельзя «замаскировать».
Продолжить чтение «Керима Чевик: «Инвалидность и образование: риск и храбрость быть первым»»