Метка: мои заметки

Автор: Айман Экфорд

Знаете, почему мне противно слушать любого политика, конспиролога, журналиста, «специалиста» или родителя, который обвиняет вакцины в возникновении аутизма?
На то есть множество причин.

— Например, подобные предрассудки, если их распространяет кто-то известный и влиятельный, могут привести к массовому отказу от вакцинации, возрождению уже почти исчезнувших заболеваний, новым эпидемиям и гибели миллионов людей.

— Ещё они мешают родителям принять своих аутичных детей, сосредотачивая их внимание на «причинах» аутизма, — точнее на том, какую ошибку эти родители якобы допустили, вакцинируя ребенка — а не на жизни ребёнка. Эти стереотипы выставляют аутичный нейротип досадным недоразумением, следствием неудачной медицинской процедуры. А принять «трагическую случайность» сложнее, чем нейтральную, по своей сути, особенность, которой и является аутизм.
Продолжить чтение «О вакцинах, (не)вызывающих аутизм» →

Автор: Айман Экфорд

Я уже устала возвращаться к этой теме, но, увы, мне приходится поднимать ее снова и снова. С темой аутизма снова и снова соприкасаются родители недавно диагностированных детей, и все время появляются новые учителя, к которым впервые попадают аутичные дети. И, конечно же, многие родители, учителя и специалисты, которые уже давно интересуются аутизмом, с трудом запоминают простые истины, о которых пойдет речь в этом посте.
О них мало говорят, и они довольно табуированы в нашей культуре. Но о них важно помнить всем родителям, и всем людям, которые работают с детьми. Даже если вы не уверены, что эти дети аутичны, и что у них есть какая-либо другая инвалидность. На всякий случай.

Итак… 
— Если ребёнок не отвечает на ваши вопросы, это не значит, что он вас игнорирует.
(Хотя такой вариант тоже возможен, но считать игнорирование единственной причиной отсутствия ответа просто глупо). 

— Если ребёнок не может пересказать текст, это не значит, что он его не понял.
(Возможно, и не понял, а возможно – понял идеально) 
Продолжить чтение «Почему ребенок не может говорить с вами «нормально»» →

Автор: Айман Экфорд

Это снова произошло.
В массовой гибели людей обвинили аутизм.
Как сказано в издании Такие Дела:

«20 октября, после трагедии в керченском колледже, на сайте радиостанции «Говорит Москва» был опубликован комментарий заведующего лабораторией развития нервной системы Института морфологии человека Российской академии наук профессора Сергея Савельева. Он заявил, что керченский стрелок Владислав Росляков имел аутизм, и сказал, что «аутизм — это параноидальная шизофрения»».

Конечно, это вызвало общественный резонанс — ученые и родители аутичных детей стали жаловаться президенту Российской академии наук и председателю Союза журналистов России. Под открытым письмом подписалось более ста человек. Поднялась шумиха в СМИ.
В итоге главный редактор «Говорит Москва» Сергей Доренко вынужден был принести извинения за высказывание горе-«учёного».
В общем, ничего нового и необычного не произошло. Очередной шарлатан повторил очередной ксенофобский миф. Меня уже настолько перестали интересовать события в России, что я этого даже не заметила.
Пока мои аутичные друзья не обратили на это мое внимание.
От меня как от активистки ожидают, что я выскажусь на эту тему, так что придётся мне это сделать. Все, что я могла бы сказать, уже было сказано в других подобных ситуациях, так что в этом посте я хочу кратко обрисовать всю ситуацию со всеми ее нюансами. Надеюсь то, что я пишу, пригодится для понимания всех подобных случаев.

1) Одной цитаты Сергея Савельева достаточно, чтобы понять, что он ничего не смыслит в аутизме. Как и большинство подобных обвинителей аутизма во всех трагедиях мира. Высказывание «аутизм — это параноидальная шизофрения» настолько же абсурдно, как высказывания «рак — это СПИД» и «язычники — это верующие христиане».

2) Связи между насилием и аутизмом не обнаружено. Подобные исследования проводятся с 1991 года и ни одно из них не обнаружило никакой связи аутизма и склонности к насилию. Более того, несмотря на то, что один из первых исследователей аутизма Ганс Аспергер называл аутизм «аутистической психопатией», даже в изначальной кагорте Аспргера не было найдено связи между аутизмом и склонностью к криминальному поведению. Кроме того, согласно последним данным, среди аутичных людей преступников вероятно даже меньше, чем среди популяции в целом. Что довольно примечательно, учитывая низкий уровень жизни и кризис меньшинства с которым мы живем. И что явно говорит в нашу пользу. Продолжить чтение «Повторение старой лжи» →

Автор: Айман Экфорд

-Аутичные люди разные, и важно понимать, что среди нас тоже есть и убийцы, и абьюзеры, — возмущалась моя аутичная знакомая. Ее забанили в одном из самых известных русскоязычных пабликов по нейроразнообразию за то, что она «посмела» хедканонить персонажа — убийцу как аутиста.

Продолжить чтение «Право на мерзавцев» →

Автор: Айман Экфорд

Школа учит учиться, — говорили мне взрослые, убеждая меня в том, что я должна ходить в школу. И игнорируя тот факт, что учиться я умела всегда.
Какой бы темой я ни интересовалась — историей семьи Рокфеллеров, сицилийской мафией, комиксами W.I.T.C.H или уходом за младенцами, я погружалась в эту тему «с головой». Изучала все, что только могла найти. Готова была читать и говорить о ней часами, не испытывая усталости. И, конечно, очень быстро превращалась в эксперта.
Я до сих пор помню практически все, что узнала благодаря своим специальным интересам. Но я напрочь забыла школьную программу по подавляющему большинству предметов. И дело даже не в том, что эти знания мне не пригодились в жизни, а то, что благодаря стрессу, который я испытывала в школе, они теперь связаны с психологическими проблемами, и мой мозг просто отказывается иметь с ними дело. И, что самое неприятное, после школы все, что связано с обучением в «школьном» направлении, воспринимается мною как опасность, ради спасения от которой мой разум насылает на меня отупение.

Раньше я уже писала о том, как «социализация» в обычной школе чуть не убила меня (в буквальном смысле), лишила чувства безопасности и мешала развитию социальных навыков.

Теперь я хочу написать о том, как «обучение» в обычной школе значительно ухудшило мою память и когнитивные способности.

Вот 16 самых явных проблем с обучением, которые возникли у меня благодаря «инклюзии» в школе. Думаю, это будет отличным примером того, почему запихивание ребёнка-аутиста в обычную школу не является инклюзией, и почему те, кто занимаются настоящей инклюзией, считают важным внимательное отношение к когнитивным особенностям ребёнка. Как и того, почему опасно перегружать ребёнка — любого ребёнка — школьными занятиями.

1. Только в школе у меня начались проблемы с восприятием прочитанного. Я могла прочесть несколько страниц, не понимая, что я читаю, или забывая об этом спустя несколько дней.
Продолжить чтение «16 проблем с обучением, которые возникли у меня после школы» →

Автор: Айман Экфорд

Триггеры: антисемитизм, эйблизм, краткие упоминания насилия и убийств.

Если ты интересуешься историей меньшинств, и сам принадлежишь к меньшинствам, может возникнуть ощущение дежавю. Особенно если все эти меньшинства в каком-то смысле – твои. Возникает ощущение, будто ты попал в какой-то «день сурка», и вынужден снова и снова наблюдать, как твои люди совершают одну и ту же ошибку. Может меняться время, место, декорации, иногда даже речь идёт о разных меньшинствах, но суть остаётся прежней. Потому что «правила», по которым общество дискриминирует тех, кого ненавидит, редко меняются вне зависимости от того, о какой дискриминируемой группе идёт речь. Поймёшь основы одной дискриминации, отбросишь свои предрассудки — и вот ты уже что-то знаешь о проблемах других угнетенных групп. В том числе замечаешь, как история одной твоей группы в определенных аспектах систематически, прямо-таки с удивительной точностью, повторяется в другой.

В последнее время я много думаю о том, как часто на серийных убийц навешивают ярлык «аутист». И вне зависимости от того, подтверждается этот диагноз психиатрами или нет, стоит кому-то заявить, что убийца был аутистом, как СМИ начинают «смаковать» эту новость, обвиняя в преступных наклонностях всех аутистов.

Это очень распространённая практика в англоязычных странах, где большинство людей информированы об аутизме. В Россию эта «мода» пришла относительно недавно, и я наблюдала, как она начинает набирать обороты, когда проходила диагностику, и наблюдала за ее развитием все пять последующих лет, в том числе все годы активизма. Я даже видела, как убийство аутичных людей — убийство таких, как я — оправдывалось тем, что все мы «потенциальные преступники».

Продолжить чтение «О бессмысленности оправданий (или о том, почему современным активистам стоит не забывать о том, о чем писал Жаботинский сто лет назад)» →

Автор: Айман Экфорд
Тема убийства детей-инвалидов (в том числе аутичных детей) их родителями и опекунами снова и снова поднимается в интернете. Ведь убийства не прекращаются, а значит, СМИ не перестают их обсуждать. Снова и снова люди спорят о том, допустимы ли эти убийства (что, по-моему, даже звучит дико). Почти под каждым постом об убийстве ребенка-инвалида его родителем можно найти защитников убийцы. И так как я слишком часто отвечала этим защитникам, хочу резюмировать свою позицию. Когда речь заходит об убийстве детей-инвалидов их родителями, меня больше всего возмущают четыре вещи.

1. Двойные стандарты. Те же самые действия, которые по отношению к обычным детям назвали бы «ужасным преступлением», по отношению к детям-инвалидам называют «милосердием». Это хорошо показывает, насколько нас самих считают людьми.

2. Игнорирование мотива ненависти. Чаще всего люди не понимают, что речь идёт просто о преступлении ненависти. Большинство родителей поступают подобным образом не от безысходности, а от стигмы, окружающей инвалидность. В этом смысле они ничуть не лучше родителей детей-инвалидов из Третьего Рейха, которые просили сделать их детям «эвтаназию», потому что начитались нацистской пропаганды и решили, что «неполноценные и убогие» портят генофонд «истинных арийцев». Если уж говорить о «недостатке ресурсов для родителей», то примечательно, что убийства детей-инвалидов происходят и в США, и в Канаде, и во вполне благополучных Европейских странах, и даже там они встречают поддержку общественности, а иногда даже организаций «защиты» аутистов, несмотря на то, что с «поддержкой для родителей» там значительно лучше, чем у нас. Как сказала официальный представитель организации Autism Speaks в видео Autism Every Day, она бы сбросилась на машине с моста вместе со своей аутичной дочерью, если бы дома ее не ждал другой, «нормальный» ребёнок. Это сказала вполне себе состоятельная женщина, чьей дочери не грозило «страшное прозябание» и «ужасные интернаты».
Продолжить чтение «Еще немного об убийстве детей-инвалидов их родителями» →

Автор: Айман Экфорд

— Аутичные дети не понимают метафор!
— Аутисты не могут смотреть в глаза!
— Аутичные дети не могут так быстро выполнять творческие задания!
— Аутичные дети не могут врать!
— Аутисты не могут так хорошо описывать эмоции в рассказах.
— У аутичных людей не может быть такой фантазии.
— Аутисты так медлительны, что не могут нормально работать.

Как часто я слышала подобные аргументы! Как часто встречала споры о «трушности» того или иного аутичного ребёнка или взрослого! Такие аргументы можно встретить везде — от групп в социальных сетях до форумов. Так говорят и о тех, кто только подозревает о своём диагнозе, так и об аутистах, которые уже раза три диагностировались у психиатров.
Те, кто говорит эти вещи, забывают о двух важных особенностях.

Первое — аутичные люди разные.
Второе — аутисты (и дети, и взрослые) могут учиться.
Продолжить чтение «О «всех аутистах»» →

В прошлой заметке я писала о схожести нейрологической и культурной пропасти на примере личных отношений. На этот раз я хочу обратить внимание на отношения деловые. В книге «Дипломатия» бывший государственный секретарь США Генри Киссинджер упоминает, как тщательно он и другие дипломаты готовились к встречам с иностранными делегациями, какое внимание уделялось их традициям, менталитету и даже подбору корректных слов. Все это часть дипломатической традиции – в книге информация об этом мелькает постоянно, этот подход воспринимается как нечто само собой разумеющееся.

Дэвид Рокфеллер описывает в своих мемуарах похожую систему. Как генеральный директор банка, открывающий отделения своего банка в других странах, он был вынужден работать с иностранцами, и всегда старался уделять внимание культурным особенностям своих партнеров.  Продолжить чтение «Как выжить, общаясь с аутистом. Часть 2. Об общении на работе» →