Айман Экфорд ко дню блоггинга против эйблизма

(На фото — я на мероприятии Психологии за права человека, где я вела лекцию)

Сегодня — день блоггинга против эйблизма.

И в этот день я хочу сказать кое-что о своём активизме.

Я терпеть не могу, когда мой активизм называют «левым», хоть и сотрудничаю с некоторыми левыми, и перевожу некоторые статьи авторов с левыми взглядами, если в них есть здравые идеи.

Я — классический либерал, но я не намерена отказываться от хороших или от выгодного сотрудничества с каким-то автором/активистом просто за то, что он любит Маркса.

Хотя, признаюсь честно, мне обычно проще и приятнее сотрудничать с другими классическими либералами, объективистами и либертарианцами.

Потому что для меня мой аутичный активизм крайне индивидуалистичен.

Для меня мой активизм, это, прежде всего борьба за:

— уважение личностных границ;

-уважение права на самоопределение;

— признание компетентности человека в вопросах его опыта, даже если его опыт нестандартен для общества;

-признание того, что людям выгодно принимать отличия друг друга;

— признание того, что ЛИЧНОСТЬ не обязана вписываться в установленные обществом рамки, и человек может делать все, что хочет пока не мешает другим;

-признание того, что человек ДОЛЖЕН обладать всеми правами и жить полноценной жизнью несмотря на принадлежность к дискриминируемой группе (то есть, личность должна стоять выше предрассудков о социальной группе).

Все перечисленные выше идеи на самом деле противоречат коллективизму марксизма.

Аутичный ребёнок или ребёнок-Маугли?

Автор: Айман Экфорд

(Маленькая я косплею Маугли)

Очень часто люди списывают на аутизм проблемы, которые связаны с неправильным обучением аутичных людей или с недостатком инклюзии.

То есть, вначале аутичного ребёнка ничему не обучают, в надежде что он научится всему через подражание, как нейротипичный ребёнок, а потом говорят, какой он «бедный», «несчастный», «больной» и не может жить самостоятельно.

Если человек от этого попадает в ПНИ, то во всем тоже винят «аутизм», а не то, что родители/опекуны/государство не использовало уже существующие методики для обучения ребёнка, и тупо игнорировало его потребности в обучении.

Значительная часть «критики парадигмы нейроразнообразия» с которой я сталкиваюсь — это «критика» со стороны людей, которые путают понятия «ребёнок — Маугли» и «аутист».

Классический пример подобного «ребёнка — Маугли» — это Антон Харитонов из фильма Антон Тут Рядом, которого примерно за неделю научили варить суп, при том что считали полностью необучаемым.

Черт, ребятки, я так быстро готовить не учусь, как он!

То есть, он был и есть вполне обучаем, просто его не обучали!

Так вот, дорогие мои, среди нейротипиков тоже бывают дети-Маугли! Про них было написано уйма книжек.

Но это не делает неаутичных детей больными!

Вы ошиблись адресом!

(Изображение Церебро)

Уважаемые родители аутичных детей.


К сожалению, хочу сообщить вам о том, что вы ошиблись адресом.
Я не Чарльз Ксавье из «Людей Икс», а всего лишь Айман.
У меня нет Церебро, и, к сожалению, даже если бы оно было, я бы не смогла вам помочь, так как не обладаю телепатическими способностями.

Поэтому любой ваш запрос, написанный в стиле: «У меня есть аутичный ребёнок, он живет за тысячи километров от Вас, Вы с ним не знакомы и я не могу сказать Вам о нем ничего конкретного, потому что я сам_а его не понимаю, но Вы должныыы мне помочь!» не может быть удовлетворён.

Увы, аутисты — такие же разные люди, как и нейротипики, и у аутистов нет коллективного разума, так что я бессильна. Продолжить чтение «Вы ошиблись адресом!»

Небольшое напоминание

Дорогие родители!

У любого поведения есть причина.

Если вы ее не видите, это не значит что ваш ребёнок избалован, выпендривается или «просто капризничает».

Это лишь означает, что вы знаете своего ребенка и его проблемы недостаточно хорошо.

Советы о проведении простого мероприятия об аутизме

(На фото – ноутбук с видео, игрушки для стимминга, карточки, заменяющие у нас коммуникационные бейджи и листки с вопросами, на Шеффилдовском мероприятии)

10 апреля мы провели простое мероприятие на тему аутизма в Англии, в Шеффилде. Многие из вас спрашивают: «Что мы можем сделать»? Что можно организовать, не обладая особыми ораторскими навыками, не умея выступать перед публикой и не обладая ресурсами для создания и анонсирования крупного мероприятия?

Поскольку Айман не очень хорошо говорит по-английски и не смогла бы провести полноценную лекцию, она выбрала формат воркшопа, который может быть полезен и вам. Вот несколько идей и вариаций подобных мероприятий, которые подойдут вам, если у вас есть языковые проблемы, но при этом вы хотите что-то сделать.

  1. ПРОСМОТР ВИДЕО И ДИСКУССИЯ 
    Идеально подходит: для аллистской аудитории, которая только недавно узнала об аутизме.

Именно такое мероприятие и было у нас.

Для начала – вступительное слово. Кто я? Как связана с темой аутизма? Почему провожу это мероприятие? Почему эта тема важна? Короткое напоминание правил, объяснение, что такое цветные коммуникационные бейджи. Затем – просмотр видео. Лишь в одном из этих видео не было аутичных спикеров – на нем специалистка в вопросах нейрологических отличий говорила о важности принятия нейроразнообразия. В остальных видео аутичные люди развенчивали мифы об аутизме.

1) Улица Сезам: Аутичные дети отвечают на вопрос «Что бы вы хотели рассказать другим детям об аутизме»
2) Опровержение стереотипов об аутизме
3) Мелл Беггс: На моем языке

4) Коротко и понятно о том, что такое нейроразнообразие.

После этого мы провели дискуссионную сессию. Всем участникам раздали листок бумаги с 13 вопросами, ответы на которые они примерно в течение 15 минут записывали и конспектировали – если они этого хотели. Главное – напомнить людям что они не обязаны ничего писать и участвовать в обсуждении. Ещё один вариант подобного мероприятия – это дать людям возможность самим выбрать карточку с вопросами из множества предложенных вариантов. Дать время подумать над вопросом. И после этого, какой бы формат вы ни выбрали – начать обсуждение по кругу или по поднятой руке, минуя тех, на ком надет красный бейдж – то есть кто в данный момент не хочет/не может обсуждать этот вопрос. Также очень важно дать людям выбор способа коммуникации. Кому-то может быть проще писать свой ответ во время дискуссии, кому-то – печатать (на телефоне или специальном устройстве), а кому-то – говорить.

Продолжить чтение «Советы о проведении простого мероприятия об аутизме»

Слишком высокофункциональная?

Нейротипичные «защитники людей с аутизмом» любят говорить мне что-то вроде:

«Ты слишком высокофункциональная, чтобы говорить об аутизме!»

Я не верю в ярлыки функционирования, считаю их абсурдом, но ладно.

Предположим, я слишком «высокофункциональный» аутист, и поэтому не могу говорить об аутизме.

Тогда какого черта об аутизме говорите ВЫ, если вы вообще нейротипики?

Наше первое мероприятие в Англии!

(На фото 1 — ноутбук с видео, игрушки для стимминга, карточки, заменяющие у нас коммуникационные бейджи и листки с вопросами. На фото 2- Айман Экфорд)

Наша инициативная группа совместно с феминистским сообществом Sheffield Hallam University провела первое аутичное мероприятие на территории Англии.

Это была небольшая уютная встреча в феминистском кругу. Нас было около 8 человек, и все желающие имели возможность высказаться и поучаствовать в обсуждениях всех выбранных нами тем.

И, как мы с радостью хотим отметить, большинство наших гостей безусловно поддерживали парадигму нейроразнообразия!

Мы смотрели видео, стиммили с помощью фитжет-игрушек и обсуждали вопросы, связанные с аутизмом, нейроразнообразием и проблемами «типичного» информирования об аутизме.

Мероприятие провела лидер нашей группы Айман Экфорд.

И, кстати, наши русские листовки об аутизме и альтернативной коммуникации — которые Айман принесла в качестве примера — показались местным жителем явно интересными!

В следующем посте вы подробнее узнаете о том, как провести подобное мероприятие.

«Почему вы меня бросили, бро?» и новые проблемы фонда Выход



В Месяц информирования об аутизме фонд «помощи людям с аутизмом» Выход проводит новую кампанию «Почему меня все бросили», которая вызывала у меня множество вопросов.

Синий медведь Петруша. Надпись рядом с ним: «Почему меня все бросили, бро?»

Вы можете подробнее узнать о ней на их сайте и составить собственное представление, но лично меня многие аспекты описания программы (да и ее самой) довольно сильно настораживают.

К сожалению, проблемы начинаются с первых абзацев: «В России, по прогнозным данным Министерства здравоохранения, аутизм есть у 1% детской популяции, а значит, более 300 тыс. детей имеют расстройства аутистического спектра. Этим детям нужно […] При этом система государственной помощи людям с аутизмом и их семьям фактически отсутствует».

Сейчас я не буду писать о том, считаю я аутизм расстройством или нет, потому что, увы, ругать фонд Выход за патологизирующую риторику уже довольно банально, потому что она является неотъемлемой частью их политики.

Но вот тот факт, что работники фонда не понимают, что аутичные дети вырастают и становятся аутичными взрослыми, у которых тоже есть свои потребности, не может не настораживать. Иначе как объяснить, что они пишут о том, что именно 1% ДЕТЕЙ является аутичным, и посвящают весь первый абзац — фактически, введение в свою кампанию — исключительно аутичным детям и их семьям? Учитывая, что последние, кстати, и не должны являться главной целевой аудиторией фонда, помогающего АУТИСТАМ.

Во всяком случае, потребности аутичных взрослых для этого фонда точно должны стоять выше потребностей неаутичных родственников аутичных детей. Точно так же как для любой нормальной феминистской организации потребности женщин должны стоять выше потребностей их мужей, а организация помощи бездомным должна думать о бездомных прежде, чем думать о том, как помочь их родне, у которой есть дом.

Продолжить чтение ««Почему вы меня бросили, бро?» и новые проблемы фонда Выход»

«Аполитичность» разговоров об аутизме

Автор: Айман Экфорд
Меня удивляют люди, которые говорят о том, что апрель — это «просто месяц информирования об аутизме», к которому не надо приплетать «никакую политику».
Во-первых, потому что понятие «политика» в узком, строгом смысле этого слова включает в себя «борьбу за власть».По-моему, еще ни одна организация «помощи людям с аутизмом» в мире (и ни одна организация аутичных людей) не участвовала в борьбе за власть как политическая сила.Нет ни одной политической партии, созданной исключительно на основе подобной организации.Не было ни одного президента, который пришел к власти главным образом благодаря своим призывам изменить жизнь аутичных людей.Не было ни одной революции, совершенной «во имя аутичного освобождения» — хотя, например было много революций, совершенных «во имя освобождения пролетариев».На данный момент, насколько я знаю, никто и не ставит перед собой подобных целей. Разговор об аутизме в начале 21-века — это разговор о правах меньшинств, а не разговор о том, кто будет править государством.

Продолжить чтение ««Аполитичность» разговоров об аутизме»

Мифы о социализации

Автор: Айман Экфорд
Социализация — слишком расплывчатый и манипулятивный термин. 
Особенно когда речь заходит об аутичных людях.
Что он вообще означает?

Признаком «социализации» могут считать:
— умение покупать продукты;
— умение обращаться за помощью в поликлинику;
— наличие дружеских отношений с кем-либо;
— возможность находится в большом коллективе;
— наличие работы;
— возможность вести светскую беседу;
— понимание социальных условностей или их принятие (в том числе принятие совершенно бессмысленных или даже вредных социальных условностей).

Итак, как видите, все эти штуки никак не связаны между собой. 

Например, у вас может быть лучший друг — такой же аутичный человек, как и вы сами, которого вы понимаете с полуслова, — но вы можете не знать, как вести «нейротипичную» светскую беседу.
Вас всю жизнь могли «натаскивать», чтобы вы понимали нормы этикета и умели вести светскую беседу, но при этом вы могли так и не освоить навыки покупки товаров в магазине.
У вас может быть работа, но вы можете не понимать, как ходить в магазин.

Как же нам тогда говорить о «социализации» аутичных людей?
Да никак! Гораздо лучше говорить о конкретных навыках, которыми обладает или не обладает тот или иной аутичный человек!
Как специалистам тогда учить аутистов или помогать им развивать «социальные навыки»? 
Думаю, специалистам стоит ориентироваться на запрос клиента — аутичного взрослого или ребёнка. Ну, а если ребёнок слишком маленький, чтобы высказать свои пожелания в какой-либо форме, то его, прежде всего, стоит обучать необходимым для жизни навыкам.
А не сводить всю работу с аутичным клиентом к тому, чтобы добиться от него соблюдения общепринятых норм о том, что значит быть «достаточно социализированным». Потому что этим нормам не соответствует практически никто, и потому, что они довольно бессмысленны.