(Примечание: Изначально я планировала составить такую таблицу для моей группы в ВКонтакте, но потом поняла, что этот список больше подходит для статьи. В нем изначально было 8 пунктов, которые превратились в 10. Думаю, на самом деле их могут набраться сотни, только тогда мне придется писать уже не статью вместо таблицы, а книгу вместо статьи, чего я делать не планирую. Этот список — своеобразная пародия на распространенные высказывания об аутизме. Надеюсь, он поможет вам понять, как нелогично и странно звучат некоторые фразы, которые мне очень часто доводится слышать. Некоторые объяснения могут показаться очень бредовыми, но объяснения в этой пародии явно не бредовее тех фраз, которые они поясняют)
Продолжить чтение «Что на самом деле значат фразы, которые часто говорят аутичным людям, либо часто говорят об аутичных людях?»
Метка: мои заметки
Аутизм и умственная отсталость.
(Примечание: Я понимаю, что правильнее говорить «интеллектуальная инвалидность», и приношу извинения за некорректную лексику. Словосочетание «умственная отсталость» использовано в старом варианте статьи, я думала изменить его, но не стала этого делать т.к. именно такой запрос: «аутизм и умственная отсталость» очень часто задают в поисковиках)
В своей заметке «Я — не Антон Харитонов» и в открытом письме Любви Аркус я писала о том, что не все аутисты являются умственно отсталыми.
В последнее время я получила несколько странных комментариев о моем отношении к людям с умственной отсталостью. Хотелось бы прокомментировать некоторые из них, чтобы ни у кого больше не возникало мыслей о том, что я, якобы, отношусь к умственно отсталым аутистам как к людям второго сорта, горжусь тем, что у меня нет умственной отсталости или что я выделяю умственно отсталых аутистов среди остальных.
Итак, пора объяснить о своем личном отношении к умственной отсталости, к умственно отсталым людям и объяснить, почему именно я не хочу, чтобы всех аутистов считали умственно отсталыми.
Айман Экфорд: Я не перестану говорить о том, что я аутист.
(Примечание: Изначально эта статья называлась: «не надо меня оберегать», и это — моя четвертая попытка ее написать. Почему-то все прошлые результаты мне не нравились.)
Снова и снова я слышу, как люди говорят, что я должна врать ради моего собственного блага. Врать и скрывать. Скрывать, кто я есть на самом деле, скрывать объективные причины своего поведения и скрывать свои мысли.
Что я должна говорить, что мне хорошо, когда на самом деле мне плохо; говорить, что мне очень интересно общаться, когда мне скучно и что мне легко делать то, чего хотят от меня другие, даже если после того как я делаю некоторые легкие для других людей вещи, которые являются сложными для меня, мне кажется, что я наблюдаю за всем как будто откуда-то издалека, а происходящее похоже на нереальный сон. Так бывает, когда я долго терплю сенсорную перегрузку или когда я долго притворяюсь. Но они говорят, что я должна терпеть и должна притворяться, потому что это якобы служит какому-то абстрактному «моему благу».
Это их благо, а не мое. Каждый раз, когда меня просят притворяться и когда меня просят врать, они облегчают общение для себя, а не для меня. Они хотят сделать так, чтобы я выглядела «удобной» и «не проблемной», чтобы я молчала, когда я с чем -то не согласна. Им, а не мне так важно, что обо мне подумают; им, а не мне важно, чтобы я казалась «скромной и культурной».
Но я не хочу быть скромной и культурной! Я хочу быть собой!
Продолжить чтение «Айман Экфорд: Я не перестану говорить о том, что я аутист.»
Если вы интересуетесь аутизмом, однажды вам придется сделать выбор и решить, на чьей вы стороне.
Вы не сможете этого избежать. Вы не сможете это игнорировать. Если вы интересуетесь аутизмом, однажды вам придется выбирать между парадигмой патологии и парадигмой нейроразнообразия.
Это не просто политика и это не пустая болтовня. От подхода, который вы выберете, зависит жизнь реальных людей: вас самих, ваших детей, учеников, ваших родителей, коллег и всех тех аутистов, ради которых вы сейчас читаете эту статью.
Я создала этот блог для того, чтобы аутизм перестали воспринимать как болезнь, которую надо лечить и искоренять.
Пожалуй, это должен был быть первый пост в моем блоге.
Когда я встречаю где-то упоминание о принятии аутизма и о нейроразнообразии, то натыкаюсь на то, что люди не видят смысла делать выбор. Я пишу это с целью доказать обратное, опровергнув несколько аргументов, которые мне доводилось слышать чаще всего.
Прежде всего эта статья рассчитана на родителей аутичных детей, потому что с их стороны я чаще всего встречала недопонимание, когда говорила или писала на эту тему.
Нейроразнообразие и «методики терапии аутизма»
(Моя очень коротенькая заметка о том, насколько сильно парадигма патологии въелась в наше сознание)
Я бы исключила слово «терапия» из названий некоторых методик, помогающих аутичным детям овладеть необходимыми бытовыми навыками, научиться говорить, пользоваться альтернативной коммуникацией или стать более приспособленным к жизни в этом шумном и хаотичном мире. Но так уж вышло, что когда для неаутичных детей придумывают методику, чтобы обучить их необходимым навыком, ее называют методом или системой обучения. Но стоит кому-то ради той-же цели разработать методику для аутичных детей, ее обязательно назовут «терапией» аутизма. Это не значит, что от подобных методик надо оказаться, если они полезны. Это всего лишь заставляет нас задуматься, как сильно парадигма патологии въелась в наше восприятие.
Вы можете использовать некоторые виды терапии, чтобы помочь вашему ребенку обучиться необходимым навыкам, если эта терапия безвредна и помогает ему. Но вы должны относится к ней, как к методике обучения, а не как к терапии. То есть проводить ее не с целью «исцелить» вашего ребенка или сделать его наиболее похожим на большинство детей, а с целью научить его тому, что действительно необходимо ему для жизни.
И вы не должны лишать вашего ребенка детства, заставляя его заниматься большую часть времени. Это вредит и обучению, и психическому состоянию вашего ребенка.
Что плохого в равных условиях?
Автор: Айман Экфорд
(Примечание: Эту заметку я написала в коридоре университета, после моего первого разговора с его администрацией на тему нейроразнообразия и равных возможностей для инвалидов)
Представьте, что вы путешествуете по Японии. Экскурсионный автобус остановился в маленькой деревушке и вы вышли из него, чтобы посмотреть на местный горячий источник.
Когда вы вернулись на стоянку, вашего автобуса там не оказалось.
Вы остались одни в японской деревне, где никто не знает ни русского, ни английского, а ваш разговорник остался в сумке, которая уехала вместе со злополучным автобусом. Ваш телефон, карточки и бумажник остались там же. Вокруг вас полно народу. Японские селяне идут в магазин или на работу, гуляют с детьми, пасут овец…
Вы, как и они, можете идти. Вы, как и они, можете говорить — правда, не факт, что вас поймут. Вы идете по одной с ними улице, возможно, даже в одном направлении.
Вы находитесь в равных условиях, но достаточно ли вам этого?
Айман Экфорд: «Что плохого в равных условиях?»
(Примечание: Эту заметку я написала в коридоре университета, после моего первого разговора с его администрацией на тему нейроразнообразия и равных возможностей для инвалидов)
Представьте, что вы путешествуете по Японии. Экскурсионный автобус остановился в маленькой деревушке и вы вышли из него, чтобы посмотреть на местный горячий источник.
Когда вы вернулись на стоянку, вашего автобуса там не оказалось.
Вы остались одни в японской деревне, где никто не знает ни русского, ни английского, а ваш разговорник остался в сумке, которая уехала вместе со злополучным автобусом. Ваш телефон, карточки и бумажник остались там же. Вокруг вас полно народу. Японские селяне идут в магазин или на работу, гуляют с детьми, пасут овец…
Вы, как и они, можете идти. Вы, как и они, можете говорить — правда, не факт, что вас поймут. Вы идете по одной с ними улице, возможно, даже в одном направлении.
Вы находитесь в равных условиях, но достаточно ли вам этого?
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Что плохого в равных условиях?»»
20 фактов обо мне. То, что я, как взрослый аутист, хотела бы сказать своим знакомым
Автор: Айман Экфорд
1) «Я отвечаю за свои слова, но не отвечаю за то, что вы думаете».
Эту фразу можно часто встретить в интернете, и она как нельзя лучше подходит мне. Я говорю именно то, что хочу сказать, и я ненавижу намеки. Я их просто не понимаю. Очень часто в словах аутичных людей ищут намеки, которых там нет. По своему опыту общения с другими аутистами могу сказать, что аутисты используют намеки крайне редко. Большинство из них раньше сами сталкивались с ситуациями, когда они не понимали чужие намеки, так что если вам кажется, что в словах аутиста есть скрытый подтекст, лучше спросите его, имел ли он в виду то, что вы решили, прежде чем делать выводы. Даже если вы решили, что намек есть, на основании общепринятых социальных норм.
2) Часто я не понимаю ваши намеки и интонации вашего голоса.
Если вы хотите что-то сказать мне или попросить меня о чем-то, скажите мне об этом прямо. Не ждите, что я по вашему голосу догадаюсь, что вы на меня обиделись или по вашей фразе о том, что «сумка тяжелая» пойму, что вы хотите, чтобы я помогла вам ее донести.
Айман Экфорд: «20 фактов обо мне. То, что я, как взрослый аутист, хотела бы сказать своим знакомым»
1) «Я отвечаю за свои слова, но не отвечаю за то, что вы думаете»
Эту фразу можно часто встретить в интернете, и она как нельзя лучше подходит мне. Я говорю именно то, что хочу сказать, и я ненавижу намеки. Я их просто не понимаю. Очень часто в словах аутичных людей ищут намеки, которых в них нет. По своему опыту общения с другими аутистами могу сказать, что аутисты используют намеки крайне редко. Большинство из них раньше сами сталкивались с ситуациями, когда они не понимали чужие намеки, так что если вам кажется, что в словах аутиста есть скрытый подтекст, лучше спросите его, имел ли он в виду то, что вы решили, прежде чем делать выводы. Даже если вы решили это на основании общепринятых социальных норм.
2) Часто я не понимаю ваши намеки и интонации вашего голоса.
Если вы хотите что-то сказать мне или попросить меня о чем-то, скажите мне об этом прямо. Не ждите, что я по вашему голосу догадаюсь, что вы на меня обиделись или по вашей фразе о том, что «сумка тяжелая» пойму, что вы хотите, чтобы я помогла вам ее донести.
Вы хотите помочь аутистам? Тогда узнайте, чего хотят они! 16 способов помочь аутичным людям, не потратив при этом ни копейки!
Автор: Айман Экфорд
«Как вы можете помочь?» «Что еще вы можете сделать?»
Подобные разделы присутствуют почти во всех группах, посвященных аутизму в социальных сетях. Обычно первыми идут рекомендации, куда бы вы могли отправить деньги, чтобы помочь бедным-несчастным аутистам. Иногда этот раздел не написан в душещипательных выражениях, но все равно речь в нем обязательно пойдет о деньгах.
Вы действительно хотите помочь? Или вы верите, что отправив деньги на «правильный» счет, вы поставите галочку в своем списке добрых дел? Какова ваша цель: помочь нам или убедить себя в том, что вы сделали все возможное, чтобы помочь нам?
Нет ничего плохого в том, чтобы жертвовать деньги на благотворительность. Но вы действительно полагаете, что одна организация способна изменить к лучшему жизнь миллионов аутистов в нашей стране и во всем мире?
Мы не обитаем в центрах социальной реабилитации, и жизнь большинства аутистов не зависит от работы благотворительных организаций.
Аутисты — это не те чудаковатые люди, которых иногда показывают в фильмах, не несчастные дети с рекламы благотворительного фонда и не странные молодые люди, нарисованные на коробке для пожертвований.
Мы — те, кого вы встречаете каждый день. Мы — ваши соседи, ученики из ваших школ, ваши сотрудники, ваши знакомые, возможно даже ваши работодатели. Как минимум каждый сотый человек, которого вы встречаете на улице, похож на нас, и ни одна благотворительная организация не способна защитить нас и помочь всем нам. Она не может помочь нам преодолеть культурную пропасть между нами и теми из вас, кто хочет общаться с нами. Не может защитить нас от миллионов других людей, которые не понимают наш образ мышления, игнорируют наши потребности, предпочитая не замечать их, или считают нас слишком глупыми, чтобы мы могли сами определить, чего мы хотим от жизни и от общения.
Нейроразнообразие 