Метка: мои заметки

Этот вопрос задавали мне многие люди, и, прежде чем ответить на него, хочу заметить, что во-первых, в данной статье речь идет не о личной помощи, которую каждый из вас может оказать аутичному человеку (раньше я уже об этом писала), а именно о помощи профессиональной или активистской, во-вторых эта статья адресована не только неаутичным людям, но и самим аутистам, многие из которых хотели бы изменить жизнь своих аутичных «сородичей» к лучшему, но не знают, как это сделать. И, наконец, это статья для тех, кто разделяет парадигму нейроразнообразия, поэтому если вы считаете аутизм болезнью, которую надо лечить и искоренять, она вряд ли окажется для вас полезной, да и мне не хотелось бы, чтобы мои идеи — если вы не додумались до того, о чем я пишу, раньше меня — были использованы против меня.

Это может показаться странным, но до недавного времени я даже не подозревала о существовании людей, которые верят в то, что единственная помощь, которую можно оказать аутичным людям — это помощь психиатра, психолога или юриста. Некоторые из них хотели бы внести свой вклад в движение за нейроразнообразие, или помочь конкретным аутичным людям, или изменить отношение к аутизму в Российском обществе, но понятия не имеют, что делать и с чего начинать.
— От меня будет мало пользы, я вам не нужен, — вот то, что я слышала, когда речь заходила об аутизме. Слышала от людей, которые вроде бы искренне хотят помочь.
Это неправда! Оглянитесь вокруг и попробуйте посмотреть на окружающий мир, оценивая, что именно в этом мире, рассчитанном на не-аутичных (нейротипичных) людей, можно было бы изменить, чтобы сделать жизнь аутистов проще. Для этого вам не нужны благотворительные фонды и крупные международные компании, вам не нужны акции по сбору средств, вам даже не надо жертвовать никому деньги.

Большинство советов из этого списка можно с легкостью переделать для людей с другими формами инвалидности, что я вам и советую сделать, потому что инвалиды — вне зависимости от их инвалидности, не должны ежедневно сталкиваться с теми проблемами, с которыми им приходится сталкиватся, и аутичные люди не должны быть особой привилегированной категорией, имеющей приемущества перед людьми с другими формами инвалидности.

I) Помощь, которую может оказать практически любой человек

Вот две простые вещи, которые вы можете сделать, чем бы вы не занимались. Эти две вещи тесно взаимосвязаны, и я скажу о них прежде чем связать помощь аутистам с вашей профессией и вашим положением.

1) Узнайте об аутизме побольше.
Читайте научные статьи и исследования (чтобы вам легче было определить и опровергнуть антинаучные идеи и теории об аутизме вроде идей о глютеновой диете и о том, что вакцины вызывают аутизм).
Но не менее важно читать статьи, написанные самими аутичными людьми, в которых они пишут о том, что значит быть аутистом, как они воспринимают мир, с какими трудностями они сталкиваются, что они хотели бы изменить и какой помощи ожидают от союзников. Это необходимо, потому что никто не может быть лучшим специалистом по аутизму, чем сами аутичные люди — никто лучше них не может понимать, что такое аутизм и что значит быть аутистом. Точно так же, как никто не может знать лучше китайцев, что значит быть китайцем, и никто лучше врачей не может понимать, что значит быть врачом. Научных фактов недостаточно, точно так же как для того, чтобы понять вас, очевидно, недостаточно просто понять, как устроен ваш организм. К тому же даже научные исследования могут быть субьективными (к примеру, подходить к опыту аутичых людей с позиции их ущербности и неполноценности по сравнению с нейротипиками)

2) Не молчите!
Если вы слышите, как кто-то использует слово «аутист» в качестве оскорбления, или заявляет что «аутизм-выдуманный диагноз», или что все аутисты не могут жить полноценной жизнью, или что аутисты не должны иметь детей, или что вакцины вызывают аутизм… если вы сталкиваетесь с подобными проявлениями эйблизма, непонимания и невежества, не молчите. Опровержение мифов — это один из самых необходимых видов помощи, потому что всегда есть шанс, что вы сможете переубедить человека, или людей, которые находятся рядом и слышат ваш разговор, или людей, которые читают вашу дискуссию в интернете. Да, не всегда с вами согласятся и вы не сможете всех переубедить, и с этим надо смириться. Иногда вас не будут слушать. Но каждый раз, когда вы молчите, вероятность того что существующий миф укрепится, увеличивается. А мифы бывают смертельно опасны.
Продолжить чтение «Как вы можете помочь аутистам, если вы не психолог, не психиатр и не юрист?» →

Данный сайт создавался как проект, в котором русскоязычные родители аутичных детей могут делиться своим опытом по воспитанию аутичного ребенка.
Но ведь многие родители признаются, что опыт взрослых аутистов, помогает им лучше своего ребенка понять. Многие взрослые аутисты уже прошли через то, через что сейчас проходит ваш ребенок, сталкивались с теми же трудностями, с которыми сталкивается ваш ребенок. Вне зависимости от их навыков самообслуживания и способности говорить их образ мышления и восприятие мира больше похожи на образ мышления и восприятия мира вашим ребенком, чем ваши.
Аутичные взрослые знают, каково это быть аутичным ребенком — опыт, которого нет ни у одного нейротипичного человека. В каком-то смысле они — настоящие эксперты в области аутизма. Они не изучают аутизм по книжкам — аутизм неотделимая часть их жизни.
К сожалению, в русскоязычном интернете очень мало статей, написанных самими взрослыми аутистами. Почти все статьи — опыт англоязычных аутистов, который, хоть очень во многом и похож на опыт российских аутистов, все таки отличается от него.

Итак, теперь авторами данного сайта могут быть не только родители, опекуны и родственники аутичных детей, а и аутичные взрослые (а также, при желании, аутичные дети и подростки).

Аутичные дети практически всегда подвергаются в школах травле и насилию, которое часто остается незамеченным родителями и преподавателями. Очень многие аутичные дети думали о самоубийстве, когда учились в школе, многие в течении многих лет послее ее окончания вынуждены бороться с различными психологическими проблемами. Часто, но не всегда, школьная жизнь аутичного ребенка похожа на жизнь на зоне либо на жизнь в очень нестабильном обществе, в котором никогда нельзя полностью расслабиться и почувствовать себя в безопасности. И при этом ребенок не знает, куда пойти и к кому обратиться за помощью, не знает, как справится со своими проблемами.
Итак, вот несколько идей по поводу того, как справиться с травлей. Некоторые из них помогли мне самой, до других я додумалась позже, когда уже закончила школу, некоторые читала в статьях или слышала от своих знакомых.

I) Многие говорят о не сопротивлении злу насилием, но, как показывает вся история человечества, этот принцип не работает. Если вас бьют, обязательно давайте cдачи.

II) Ни один человек, даже самый сильный, не может в одиночку справиться с толпой.

Вот список людей, к которым вы можете обратиться за помощью:

1) Ваши родители. Прежде всего вы должны обратиться к ним. Большинство родителей хотят, чтобы у их детей была хорошая и счастливая жизнь, хоть представление о счастливой жизни у вас и ваших родителей может отличаться. Большинство родителей считают, что детям очень важно ходить в школу, но тем не менее, если вам там плохо, ваши родители обязаны принять меры, потому что родители обязаны заботиться о своем ребенке и не должны портить его жизнь и доводить его до отчаяния, а уж тем более до самоубийства.

2) Ваши старшие братья и сестры, бабушки и дедушки, возможно крестные или кто-то из более дальних родственников, к примеру, ваш дядя или ваша тетя, если вы или ваши родители часто общаются с ними.
Во-первых, если родители по какой то причине не обратили внимание на ваши проблемы или сделали недостаточно, чтобы помочь вам-к примеру, если они ходили в школу поговорить с учителем, чтобы решить ваши проблемы, но из-за их действий проблемы не исчезли, а только усилились родители больше не хотят принимать никаких мер.
В подобных случаях родственники могут переговорить с вашими родителями и повлиять на их решение — они даже могут убедить их перевести вас на домашнее обучение или в другую школу, если вы этого хотите. Кроме того, они сами могут пойти в школу и разобраться в ситуации или дать вам хороший совет.

3) Ваш классный руководитель. В обязанности классного руководителя входит следить за ситуацией в классе, и он обязан принять меры, чтобы предотвратить травлю. Когда он позволяет одноклассникам издеваться над вами, он не выполняет собственных обязанностей. Так что он ДОЛЖЕН принять меры после того, как вы к нему обратились.

Если он не обратил внимание на вашу прозьбу, вы должны сказать об этом родителям.

Если после того, как ваш классный руководитель решил помочь вам в борьбе с вашими обидчиками и после его разговора с ними или с их родителями ситуация ухудшилась, вы должны обратиться к нему за помощью повторно.

4) Завуч, директор школы- к ним лучше всего обращаться через пару дней после разговора с классным руководителем, если разговор с ним не изменил ситуацию.

5) Любой другой учитель, который вам больше всего нравиться и которому вы больше всего доверяете, или школьный психолог.

6) Ваш школьный друг.
Работник школы, с которым у вас сложились хорошие отношения. Это может быть педагог-организатор, повар, продавец в буфете, работник подсобки, охранник или даже уборщик. Эти люди скорее всего знают ваших обидчиков, знают ситуацию в вашей школе и могут дать вам совет, как сделать так, чтобы вас больше не мучили.

7) Любой другой ваш хороший знакомый, приятель, друг или подруга (в том числе и ваши друзья в интернете), родитель кого-то из ваших друзей или знакомых.
Они не могут непосредственно повлиять на вашу ситуацию, но, возможно, если вы расскажите им о вашей проблеме, они смогут поддержать вас и даже дать вам хороший совет.

Внимание! Если вам сложно сформулировать свои мысли устно, вы можете написать о том, что происходит в школе на бумаге и дать прочесть тому, к кому хотите обратиться за помощью. В том, что вы пишете о своих проблемах, а не рассказывайте, нет ничего постыдного, потому что главное- донести информацию.

Возможно, пока вы будете описывать ситуацию, вы сами сможете лучше в ней разобраться.

Если вы, по какой-либо причине, уверены, что тот, кому вы хотите рассказать о своих проблемах, не будет читать то, что вы написали (к примеру, если ваши родители против того, чтобы вы использовали альтернативную коммуникацию в общении, потому что считают, что это мешает вам формулировать свои мысли устно), вы можете выучить то, что написали наизуcть и рассказать это тому, кому планировали.

IV)Теперь несколько советов по поводу того, на что стоит обратить особое внимание, когда вы будете писать или рассказывать о своих школьных проблемах (этот список не универсальный и на каждого человека могут произвести разное впечатление одни и те же факты, но список составлен на основании того, какие виды травли чаще всего считают наиболее серьезными)

1) Мысли о самоубийстве и попытки покончить с собой из-за школьной ситуации, если подобные были.
Побои и акты другого физического насилия (если с вас срывают одежду, если вас насильно тащат в туалет, валят на пол и душат и т. п.)
Большинство людей считают такие ситуации одной из самых серьезных проблем, которая может возникнуть у ребенка в школе, даже если вам так не кажется.

2) После этого следует сказать о действиях, которые мешают вам учиться (постоянный смех на уроках, из-за которого вы не можете говорить, попытки забрать у вас ваши рабочей тетради и т. п.) Ведь основная задача школы — давать знания! Какой смысл в школе, если одноклассники не дают вам учиться?!

3) Причинение вреда вашему имуществу (одежде, школьным принадлежностям, книгам и т. п.) и случаям, когда у вас отнимали ваши вещи, а также воровство. (о воровстве можно сказать даже в самом начале, даже раньше, чем о побоях, т. к. большинство людей относится к нему крайне негативно)

4) Оскорбления — особенно если ваши одноклассники используют не обычные детские дразнилки или обычные оскорбления вроде «дура» и «идиотка», а оскорбления, которые встречаются реже, вроде «убогая», «неполноценная» и т.п. Если вы не знаете, считается ли какое-то оскорбление серьезным, процитируйте его, когда будете говорить (писать) о школьных проблемах.

Упомяните о случаях, когда вас донимает группа из нескольких человек. Вспомните, подвергались ли вы шантажу со стороны одноклассников. После этого можно писать или говорить обо всем остальном. В конце можете упомянуть, что считаете, к примеру, невозможность расслабиться и почувствовать себя в безопасности и сенсорные перегрузки более серьезной проблемой, чем побои, но только после того, как вы упомните о случаях физического насилия. Очень часто только узнав о физическом насилии родители начинают внимательнее относится к школьным проблемам ребенка.

V) Постарайтесь изложить свои мысли кратко и выделить главное.
«Ника, короче!»- Вот самое распространенное замечание моего отца, когда я рассказывала ему о своих школьных проблемах. Возможно, если бы я тогда догадалась записывать то, что я хочу сказать на бумаге, а потом перечитать, в моих рассказах бы не было такого большого и путанного вступления. Чем короче вступление у вашего рассказа, тем лучше. Сам рассказ лучше строить последовательно, не перескакивая с темы на тему- к примеру вначале рассказать о школьных проблемах, а потом о том, какая именно помощь вам нужна.

VI) Обязательно скажите, какую именно помощь вы ждете в первую очередь: нужен ли вам совет или необходимы другие действия (к примеру это может быть просьба перевести вас на домашнее обучение, обращенная к родителям или просьба о помощи, обрушенная к классному руководителю)

VII) Если вы сообщаете о школьных проблемах родителям и им очень не нравиться, когда вы говорите, что не хотите ходить в школу, возможно, лучше начать с перечисления проблем и закончить просьбой о помощи. Иначе вы рискуете лишиться их поддержки до того, как начнете рассказ..

Вот примеры помощи, которую вам могут (а в некоторых случаях и должны) оказать —перечисление идет от меньшего к большему:

1) Знакомые и друзья.
Если вы обращаетесь за помощью к другу, к приятелю, к школьному работнику, не являющемуся учителем или директором школы, или к другу по переписке, то, скорее всего, единственная помощь, на которую вы можете рассчитывать, это поддержка и совет, как минимизировать проблемы. Взрослые знакомые, к примеру родители друга, крестные, дяди и тети могут обратиться за помощью к вашим родителям.

Школьные работники иногда -но далеко не всегда-могут поговорить о вашей проблеме с учителем или с кем-то из завучей.

2)Учитель, школьный психолог
У учителя или школьного психолога гораздо больше возможностей попросить вашего классного руководителя обратить внимание на травлю в его классе. Так учитель может внимательнее следить за поведением ваших обидчиков на его уроках, и если они начнут донимать вас, вызвать их родителей в школу. Школьный психолог и учитель, даже не являющийся вашим классным руководителем, может также поговорить с вашими обидчиками, или позвонить вашим родителям и объяснить им ситуацию. Некоторые родители с большим вниманием прислушиваются к словам учителей, чем к мнению своего ребенка.

3) Классный руководитель может (и даже обязан)

— проследить за ситуацией в классе, чтобы прекратить травлю. (если ему это удасться, но одноклассники продолжат травить вас за пределами школы, сообщите ему об этом)

-поговорить с вашими обидчиками

-вызвать родителей ваших обидчиков в школу, чтобы они оказали на своих детей влияние.

4) Завучи или директор школы.
К завучам и директору школы лучше обращаться если классный руководитель так и не принял необходимые меры. Директор и завучи могут сделать то же самое, что и классный руководитель, или оказать влияние на классного руководителя, чтобы он сделал это самостоятельно.

5) Родители
Родители могут прийти в школу и поговорить с учителем или директором (часто преподаватели с большим вниманием относятся к словам родителей, чем к словам ребенка)
Но, главное, они могут перевести вас в другую школу, в том числе в школу-экстернат либо в частную школу с небольшим количеством учеников.
Они также могут перевести вас на домашнее обучение, если вы считаете это наиболее приемлемым для себя вариантом, т.к. по закону родители, с учетом пожелания ребенка, имеют право выбрать образовательное учреждение и форму получения образования детьми, предусмотренной статьей 10 Закона Российской Федерации «Об образовании», − очной, очно-заочной (вечерней), заочной, экстерната, семейного образования, самообразования.
Это распространяется не только на детей-инвалидов, а на всех детей, вне зависимости от их состояния здоровья, физических, неврологических и психических особенностей.

Большинство родителей тщательно выбирают школу для своего ребенка. Особенно часто это бывает в случае, если родителям важен престиж заведения и достижения их чада. Я родилась в семье интеллигентов, где все имели высшее образование, и, как и большинство интиллигентов, они воспринимали поступление своего ребенка в ВУЗ как нечто само собой разумеющиеся еще до того, как он пошел в школу.

Есть еще одна категория родителей, которая особенно тщательно рассматривает варианты перед тем, как отправить ребенка в школу — родители «особых детей». Я всегда была «девочкой со странностями», и мои родители знали об этом, хоть тогда еще и не подозревали, что я — аутист.

Продолжить чтение ««Инклюзия» в школе с высокими рейтингами. Личный опыт.» →