Метка: мои заметки

1.
Сегодня первое июня – День Защиты Детей. Я бы назвала этот иначе. Для меня это день, когда взрослые люди говорят о защите детей и подростков. Это второе апреля движения за права детей. День, когда говорят о правах детей, не спрашивая самих детей, какие права им нужны. Если дети и участвуют в праздновании, то исключительно как объекты благотворительности, которым можно дарить подарки и чьи таланты можно развивать. В тех редких случаях, когда детей и подростков все-таки допускают на обсуждение вопросов, касающихся их прав, эти дети и подростки являются теми, кто полностью разделяет позицию пригласивших их взрослых.

2.
Когда я была ребенком, я писала на больших круглых листах бумаги «Малыши не хуже взрослых». Я называла эти листы бумаги плакатами, и расставляла их на книжных полках. Это была моя первая акция протеста. И мой первый некорректно сформулированный лозунг. Как и многие аутичные люди, я не мыслю словами, и тогда мне просто не хватало слов.

Я хотела написать о том, что мне плохо в школе и что из-за школы я хочу умереть. Хотела написать о том, что я устала жить среди инопланетян. Взрослые, которые говорили мне, что мне «повезло», ведь я «еще в школе учусь», и что мне повезло тем, что я не работаю, казались мне инопланетянами. Потому что только инопланетяне могут завидовать человеку, которому не принадлежит своя жизнь. В отличие от меня, у этих взрослых был выбор, они выбирали то место, где они проводят полный рабочий день, а я не выбирала школу.  Они могли заниматься любимым делом, а я нет. Они тратили свое время за деньги, а я за свои труды получала только издевательства одноклассников, эйблистскую критику преподавателей и новые задания от родителей.
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Какие права есть у детей?»» →

(Статья написана после посещения одного русскоязычного семинара по психологии и чтения многочисленных статей специалистов об аутичных особенностях)

Одна из основных проблем в обсуждениях тем, касающихся аутизма, состоит в том, что люди – специалисты по вопросам аутизма, психологи, психотерапевты, психиатры, педагоги, родители и иногда даже сами аутисты – подменяют понятия. Некоторые термины, которые встречаются в текстах на аутичную тематику, многозначны либо имеют вполне конкретное значение в данном контексте, о котором люди забывают. Поэтому при чтении и обсуждении этих текстов могут возникнуть недоразумения. Собеседник может просто не понимать, о чем идет речь во время разговора. А при чтении статей на аутичную тематику, автор и читатель могут думать о совершенно разных вещах.
Чаще всего люди ошибаются, когда используют четыре понятия, которые довольно часто встречаются в текстах на аутичную тематику.
Именно на них я и хочу обратить ваше внимание.

1) Эмпатия.

Ошибочно считается, что у аутичных людей нет эмпатии.

Это миф, если подразумевать под эмпатией способность понимать  других людей. У аутичных людей могут быть проблемы с считыванием эмоций и пониманием общепринятых культурных норм, но при этом они зачастую умеют считывать и понимать эмоции других аутичных людей. Кроме того, аутисты, живущие в мире нейротипиков, ради того, чтобы выжить, вынуждены изучать «язык» нейротипиков. Очень многие аутичные люди в период взросления пытаются понять образ мышления нейротипичных людей, изучая персонажей художественных книг и описания их мотиваций, статьи о разнице аутичного и нейротипичного мышления, книги по психологии, лекции родственников о том, как думают «все люди». И зачастую на логическом уровне аутичные люди понимают особенности мышления и возможные причины действий нейротипичных людей лучше, чем сами нейротипичные люди, потому что нейротипичные люди понимали эмоции и особенности других нейротипиков автоматически, и у них не было необходимости заниматься глубоким изучением их мотиваций и их образа мышления.

Если понимать под эмпатией способность сочувствовать, то это еще один миф, причем очень опасный. Аутичные люди могут испытывать сочувствие и сострадание по отношению к другим людям или животным, точно так же, как и нейротипичные. Те, кто говорит о том, что аутичные люди не способны сочувствовать, зачастую подвергают жизни аутистов опасности, выставляя их  черствыми существами, способными на любые преступления. Например, я встречала, как убийство аутичной девочки оправдывали тем, что такие как она вырастают «серийными убийцами», потому что аутисты «лишены эмпатии и не могут никому сочувствовать». При этом аутичные люди склонны к насилию не меньше и не больше, чем нейротипичные.
Продолжить чтение «Вероника Беленькая: «О подмене понятий»» →

1. «… Люблю свою жизнь такой, какая она есть. Аутизм как качели – то вверх, то вниз. То отпустит, то снова захватит. Аутизм ломает жизнь и судьбу, как самого аутиста, так и его родителей. Отказаться от ребенка, или отказаться от своей собственной жизни – каждый решает сам. Жить рядом с аутистом очень трудно» — это цитата из книги Никиты Щирюка, известного российского аутиста. И первый абзац статьи на сайте Милосердие.ru о том, что 23 летнего Никиту Щирюка, «высокофункционального» аутиста увезли в психиатрическую больницу из-за звонка его матери. Теперь его мать не может увидеть сына, не может даже попасть к нему, потому что больницу закрыли на карантин. Мать боится, что сыну колют большие дозы нейролептиков, которые негативно скажутся на его физическом и психическом состоянии.

На той же недели еще один аутичный молодой человек стал жертвой произвола властей, и снова все началось со звонка его матери. 24-летний трансгендерный парень Кайдон Кларк, проживающий в штате Аризона, в США, был застрелен полицией.

В этих историях довольно много общего.
Оба парня были достаточно известны. Никита один из самых знаменитых аутичных людей в России. Его статьи читали многие мои знакомые, даже те, кто почти не знаком с аутичной тематикой.
Видео Кайдона с его служебной собакой просмотрели сотни тысяч человек.
Их обоих не спасла известность.

Оба стали жертвами обвинения в агрессивном поведении. Мать Никиты вызвала скорую от того что сын вел себя по отношению к ней агрессивно. Мать Кайдона вызвала полицию из-за суицидальных мыслей сына. Полиция застрелила Клайдона за то, что тот якобы агрессивно себя вел.

Обе матери так и не смогли принять своих детей такими, какие они есть.
Мать Кайдона не смогла принять трансгендерность своего сына. О нем она говорит исключительно как о дочери.
Мать Никиты не смогла принять аутизм своего сына. В самом начале статьи я привела цитату из книги Никиты, где он писал о том, что аутизм ломает его жизнь и жизнь его близких. Ранее я читала его статью, в которой он винил себя в разводе родителей. По тому, что я читала о Никите и что я читала из написанного Никитой, у меня сложилось впечатление, что мама оказывает на него очень сильное влияние. Она не пыталась разубедить его, объяснить, что он не виноват в том, что их оставил его отец. Потому что ребенок в принципе не может быть виноватым в таких вещах. У меня есть все основания полагать, что именно мать стала причиной того, что у парня сформировался сильнейший внутренний эйблизм, что отношение матери к аутизму передалось сыну. И когда сын вступил с матерью в спор и, по словам матери, «вел себя агрессивно», мать вызвала скорую. Возможно, она хотела восстановить влияние. И полностью потеряла контроль над ситуацией. Она не может сделать так, чтобы сыну кололи меньше нейролептиков, не может забрать его раньше из больницы. Она даже не может с ним увидеться.

Я знаю — то что я написала о Никите и его матери Ольге, вероятнее всего, не понравилось бы им обоим. То, что я написала о матери Кайдона, ей бы тоже не понравилось. Но я не собираюсь оправдывать эйблизм и трансфобию. Тем более что, вероятно, и то и другое могло прямо или косвенно повлиять на произошедшие трагедии.

2.
Я пишу это не для того чтобы кого-то упрекнуть.
Я пишу это, потому что не хочу, чтобы эти истории повторились. Я хочу сказать, что вы должны защищать своих детей. Вы не должны их предавать. Ваши дети живут в мире нейронормативности, в котором поведение, естественное для них, автоматически считается опасным.

Мы все живем в своеобразной матрице нормальности. Присмотритесь к своей жизни, задумайтесь над тем, как многое вы делаете просто потому, что в обществе так принято. Возможно, вы сами об этом не подозреваете. Представления о норме регулируют то, с кем мы должны спать, где мы должны спать, как мы должны двигаться, одеваться, общаться, как должны реагировать на смену планов и какие картины мы должны считать прекрасными, а какие – безвкусной мазней. Оглянитесь вокруг и убедитесь в этом!
Продолжить чтение «Вы должны защитить своих аутичных детей.» →

Вступление

Я пишу эту историю потому, что сама хотела бы её прочесть. Я хотела бы прочесть историю о другом человеке, который оказался в подобной жизненной ситуации, но такой истории нет, и поэтому я пишу её сама. Она о моих переживаниях и о том, как я с ними справилась.

Это — история о неправильных аутистах. Не о тех, кто называет себя аутистами в шутку. И не о тех, кому поставили неправильный диагноз. Даже не о тех, кто ошибся в самодиагностике.

Это о тех аутистах, которых считают неправильными потому, что они не похожи на типичных аутистов из учебника. Это, например, о тех аутистах, которые не любят цифры. О тех, кто играл в игрушки в детстве, или о тех, кому, несмотря на все сложности, нравится общаться с людьми.
Всё это не противоречит критериям диагностики аутизма. Но эти аутисты очень непохожи на стереотипных аутистов.
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Самый правильный вариант вас»» →

На данный момент российская благотворительность переживает не лучшие времена. Зачастую главами благотворительных фондов становятся жены бизнесменов, политиков и местных чиновников, люди искусства и бывшие работники СМИ. Несмотря на распространенное мнение, многие из них искренне заинтересованы в успехе своей работы и их целью не является отмывание денег. Я лично знаю нескольких достаточно богатых людей, которые занялись благотворительностью, искренне желая помочь «особым детям», и  такие люди есть в любой области благотворительности, начиная от помощи бездомным животным и кончая реабилитацией взрослых, больных раком. Кроме того, для многих глав благотворительных организаций и их семей (особенно когда эти семьи известные и влиятельные), успех работы благотворительных фондов — это показатель их социальной ответственности, и этот успех помогает им сформировать нужный им имидж.

Тем не менее, лидеры российских благотворительных организаций снова и снова повторяют одни и те же ошибки.
В этой статье я хочу обратить внимание на четыре ошибки, которые допускают большинство руководителей российских благотворительных организаций.
Продолжить чтение «Проблемы российской благотворительности» →

Я не планировала писать эту заметку. Я пишу и перевожу статьи в определенной последовательности и очень не люблю нарушать эту последовательность.
Но бывает всякое, особенно во время спора о том, можно или нет убивать таких людей как ты.
Половина спорящих считает убийство аутичных людей оправданным, считает его чем-то, что надо просто понять.  Аутичных людей убивают за то, что они аутичные. Такова реальность, это нормально, хоть и неприятно и ты должна это просто понять.

Это не первый подобный спор, который ты видишь. Ты уже встречала подобные дискуссии и на русском языке, и на английском тоже. Даже встречала нечто подобное на украинском. Люди снова и снова спорят о том, достойна ты существования или нет. Ты знаешь, что они оправдывают убийство таких как ты тем что с ними «очень сложно».

Тебе много раз говорили о том, что с тобой сложно. Другие аргументы в пользу твоего уничтожения (или в пользу оправдания убийств аутичных людей) ты тоже слышала. Они всегда одни и те же. Люди снова и снова  повторяют эти аргументы, разные люди в России, в США, в Англии, в Украине, в Австралии, в Канаде… наверное во всех частях света люди повторяют эти проклятые аргументы снова и снова, будто у них коллективный разум!
Они пишут это каждый раз после того, как очередная мать убивает своего аутичного ребенка.
Продолжить чтение «Оправдания убийств аутичных детей.» →

Вы знаете, что такое аутизм? У вас есть знакомые аутисты? Даже если ваш ответ «нет», это может быть не так. Потому что по статистике каждый сотый человек – аутист. Очень многие аутичные люди сами не знают того, что они аутичные, у очень многих стоит неверный диагноз, а из тех, кого диагностировали как аутиста большинство стараются это скрыть. Некоторые к взрослому возрасту даже умеют хорошо притворяться, чтобы «вписываться»  в общество. Многие могут казаться вам просто грубыми, эгоистичными, невоспитанными или эксцентричными.
У вас может быть аутичный знакомый, родственник, коллега по работе. И чем раньше вы поймете, что ваш знакомый аутичный, тем меньше недопонимания и недоразумений будет возникать между вами.

Сайт «что такое аутизм?» будет понятен даже тем, кто ничего не знает об аутизме. Для таких людей он и сделан. Он написан простым языком, на нем много картинок и видеоматериала. Там очень коротко сказано о том, кто такие аутисты и как они видят мир и опровергнуты самые нелепые, но распространенные мифы об аутичных людях. И там есть вся информация, которую желательно знать обычному человеку который не интересуется вопросами аутизма. Вы даже можете посмотреть его вместе со своим ребенком.

Там также есть информация и для тех, кто хочет знать больше. К сожалению, в России очень мало людей, которые по работе могут сталкиваться с аутичными людьми, действительно знают о том, что такое аутизм. Иногда это приводит к очень печальным последствиям – к самоубийству аутичных детей от того, что учителя в школе не смогли заметить их проблемы. Это приводит к серьезным проблемам с психикой от приема ошибочно прописанных медикаментов из-за того, что клинические психологи не могут поставить верный диагноз. Из-за ошибок журналистов распространяются мифы и предрассудки, которые приводят к насилию по отношению к аутичным людям …
От того, чем вы занимаетесь, зависит то, какая именно информация об аутизме вам нужна. Если вы учитель, психиатр, психолог, журналист или просто хотите помочь аутичным людям, то специально для вас  составлены короткие списки с ссылками на статьи, которые вам крайне желательно прочесть. Этот минимум знаний может уберечь вас от серьезных ошибок.