Метка: мои заметки

Автор: Айман Экфорд

На прошлой неделе мама рассказывала мне о том, как мой младший брат выбирает одежду.
— Он настоящий «конкретный пацан», – сказала она. – Его не заставишь надеть одежду, которую он не хочет носить. Не то, что ты – ты только в старшем возрасте стала сопротивляться, когда тебе что-то давит на горло.

Ее слова меня очень сильно удивили, потому что я точно помню, как я ненавидела прилегающие к горлу шарфы, которые были такими мерзкими и колючими! Я помню, как сильно я старалась не провоцировать конфликт с родителями, но шарфы были настолько гадкими, что я не сдерживалась, и иногда даже пыталась сорвать их с себя. То же самое было с шерстяными свитерами с горлом, с куртками, которые застегиваются до конца – в общем, со всем, что, так или иначе, касается моей шеи.

Когда я сказала об этом маме, она принялась рассказывать мне о новых детских куртках с замками, которые не могут прищемить горло, или о чем-то в этом роде.
Но речь шла совсем не об этом! Потому что мне больше не нравилась не вероятность того, что замок может защемить кусок кожи, а любое соприкосновение ткани с шеей, особенно если это было соприкосновение с неприятной тканью. И я очень ясно давала это понять. Я об этом говорила, и не один раз.

Это был не первый случай, когда один из моих родителей вел себя так, словно совсем меня не знает.
Несмотря на мои активные протесты против любого платного обучения в ВУЗе, потому что «ВУЗ бессмысленный», мама считает, что я мечтала о высшем образовании.
Мой отец думает, что я верю в теории заговора, которые я читала в подростковом возрасте только потому, что они казались мне смешными.
Продолжить чтение «Вы уверены, что знаете своего ребенка?» →

Автор: Айман Экфорд

1) Ваш аутичный сын не является защитником Отечества. Если, конечно, он сам этого не хочет. 

Ваш аутичный сын может быть не в состоянии «защищать Отечество», отбывая срок в условиях, неприспособленных для аутичных людей. Возможно, ему надо будет оформить инвалидность, чтобы избежать армии. Возможно, из-за проблем с аутичной диагностикой, ему надо будет получать инвалидность по другому диагнозу. Пытаться уйти от принудительного и опасного труда в заведениях, не приспособленных для таких, как вы, — совершенно нормально.

Так же нормально, как и то, что ваш сын может ненавидеть свое «Отечество», или не испытывать  к нему теплых чувств. В конце концов, он не выбирал кусок территории, на котором он сейчас вынужден жить.

 

2) Ваш аутичный сын может быть больше похож на «классическое» описание аутичных женщин, чем на описание аутичных мужчин. 

Такое бывает примерно в 1/5 случаев диагностики, и в этом нет ничего плохого. Я встречала парней, похожих на классические описания аутичных женщин, и это были замечательные ребята. Они были обычными аутичными парнями, разве что лучше умели притворяться нейротипиками, играли в детстве в игрушки, были более склонны к фантазированию, и лучше понимали абстрактные понятия, чем среднестатистические аутичные парни.

«Женский» тип аутичности не делает вашего сына женщиной или геем. Точно так же, как «мужской» тип аутичности не сделал из Темпл Грэндин лесбиянку или мужчину.

Продолжить чтение «Родителям аутичных мальчиков» →

Автор: Айман Экфорд

Я – аутистка. И я ненавижу говорить о любви. Мне неудобно использовать само это понятие.

Для меня «любовь» похожа на знаменитый «сапор» из анекдота. Люди говорят:

— Я люблю картошку.

— Я  люблю своего ребенка.

— Я люблю мать.

— Я люблю мужа/жену (подразумевая эротику).

— Я люблю друга (без какой-либо эротики).

— Я люблю кошек (надеюсь, без эротики).

— Я люблю родину.

Для меня этот термин настолько расплывчатый и избитый, что его почти невозможно использовать всерьез.

Обычно я стараюсь об этом не говорить, потому что наше общество настолько зациклено на любви, что тебя могут посчитать недочеловеком, если ты ее не понимаешь. С тобой могут начать спорить и пытаться убедить тебя в том, что, конечно же, ты можешь любить, что, конечно же, ты любишь своих родителей и всех, кого в нашем обществе любить положено. Или меня могут посчитать опасным и бесчувственным существом.

Умение любить и показывать любовь в нашем обществе является мерилом человечности. Возможно, поэтому в большинстве немедицинских статей на аутичную тематику говорится о том, что аутичные люди хотят быть любимыми.

В большинстве случаев, так оно и есть. Огромное количество аутичных людей стремятся любить и быть любимыми. Многие аутичные люди переживают, что их проявления любви воспринимают неправильно, и ищут новые способы ее продемонстрировать. Некоторые аутичные люди (особенно дети и подростки),  считают понятие «любовь» слишком абстрактным, но, несмотря на то, что они не понимают самого слова, они способны испытывать любовь.

Но не об этом пойдет речь в данной статье. Я хочу обратить внимание на злоупотребление понятием «любовь», и на случаи, когда идеализация любви причиняет вред. Продолжить чтение «Деконструируя аргументы о любви» →

(Примечание: Идея таких списков появилась благодаря блогу Demand euphoria)

1. Почаще говорите ребенку о том, что цените его жизнь и благополучие превыше всего, а потом заставляйте его ходить в школу, которую он ненавидит, когда он готов из-за нее покончить с собой.

2. Говорите ребенку, что «здоровье – это главное», и заставляйте его ходить в школу с температурой.

3. Жалуйтесь ребенку, что босс задерживает вам зарплату, и вам приходится «работать бесплатно», а затем заставляйте его в свободное время бесплатно выполнять работу по дому. И не забывайте заставлять детей ходить на школьные субботники, когда они этого не хотят, и когда у них мало времени. Возможно, они не поймут вашей логики, но пусть тоже привыкают к бесплатному труду!

4. Говорите ребенку, как ужасно сидеть подолгу за компьютером, а после этого проведите за ним весь вечер.

5. Заставляйте ребенка пораньше ложиться спать, и сидите всю ночь перед телевизором.

Продолжить чтение «Айман Экфорд: «25 способов запутать аутичного ребенка и испортить с ним отношения»» →

На следующий день после Рождества у моих родителей сломался ноутбук. Тогда я как раз была у них дома, и видела, как у моего младшего брата началась настоящая истерика. Дело в том, что каждый вечер он привык смотреть на ноутбуке картинки с персонажами своего любимого мультфильма: «Земля до начала времен», но на этот раз его планы были нарушены.

Он плакал. Он кричал, что ему нужны картинки. Его крики не были целенаправленными – он кричал то на ноутбук, то на моего отца, и постоянно просил, просил, просил… Когда я пыталась объяснить ему ситуацию, он говорил, что не хочет со мной общаться, и убегал в другую комнату.
Уговоры не помогали.
И мой отец решил прибегнуть к угрозам, которые тоже не помогли.

И вот именно об этом я и хотела бы с вами поговорить. Об угрозах. В этом посте я не собираюсь обвинять своего отца. Он просто порождение нашей культуры, один из миллионов подобных родителей. Как часто вы слышали, чтобы родители говорили, что дадут своим детям «по попе»? Возможно, вы сами говорите своим детям нечто подобное.
Но по какому праву, на каком основании мы угрожаем своим детям? Если вы хоть раз пытались угрожать своему ребенку, задумайтесь об этом! Спросите у себя, ради чего вы это делали!

У меня есть несколько вариантов ответа. Некоторые из них я слышала от своих родственников, другие – читала в интернете. И я хочу рассмотреть самые распространенные из них.

 
1) ВЫ ХОТИТЕ, ЧТОБЫ РЕБЕНОК УСПОКОИЛСЯ.
Почему вы считаете угрозы успокаивающими? Разве в те моменты, когда вам плохо, вам лучше всего помогает страх и насилие?
И, вот еще интересный вопрос – если вы действительно пытаетесь успокоить своего ребенка угрозами и шлепками, то подумайте, стали бы вы так успокаивать своего супруга/супругу, лучшего друга или сослуживца по работе? И если нет, то задумайтесь вот над чем – почему вы считаете неприемлемым насилие по отношению к другому взрослому человеку, который может защитить себя или прекратить общение с вами, но при этом позволяете себе угрожать или даже бить того, кто намного слабее вас физически, а по закону находится от вас в полной зависимости?

Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Зачем вы угрожаете своим детям?»» →

Источник: Леворадикал

            Айман Экфорд на мероприятии Queer-Peace, организованном ЛГБТ-сетью.

 

Айман, здравствуйте! Если среднестатистический житель России захочет выяснить, что такое аутизм, он первым делом прочтет в Википедии примерно следующее: аутизм – это расстройство… и т.д. Что такое аутизм с точки зрения теории нейроразнообразия и в чем суть самой теории?

Для начала следует отметить, что само по себе «нейроразнообразие» – не теория. Это слово, обозначающее тот факт, что мозг и нервная система разных людей устроены по-разному. Некоторые подобные отличия незначительны, другие более заметны. Некоторые являются заболеваниями, а другие – нет.

В нашем обществе практически все нейроотличия, заметные со стороны, считаются патологией, болезнью, (и, следуя логике наших «специалистов», тем, что надо лечить и искоренять). В соответствии с парадигмой нейроразнообразия (которую не следует путать со словом «нейроразнообразие», обозначающим просто факт, а не идею), многие нейроотличия не являются болезнью. Например, аутизм, биполярное «расстройство» и СДВГ. По мнению сторонников парадигмы нейроразнообразия, эти нейроотличия являются частью личности человека и сами по себе не являются чем-то отрицательным. У этих «нетипичных» нейротипов есть свои сильные и слабые стороны, примерно как у «нормального», нейротипичного нейротипа. Они являются частью естественного человеческого разнообразия, как разнообразие форм ушей и разнообразие сексуальных ориентаций. И, как в случае с сексуальной ориентацией, проблема заключается не в самом разнообразии, а в том, что большинство людей дискриминирует тех, кто от них отличается и патологизирует их особенности.

Продолжить чтение «Интервью с основательницей «Аутичной инициативы за гражданские права» Айман Экфорд» →

Я решила написать эту статью после того, как один мой аутичный знакомый написал мне, что он стал реже испытывать необоснованное чувство вины после того, как узнал о своем аутизме. Узнал он о нем уже во взрослом возрасте. Всю свою сознательную жизнь он винил себя в том, что не он не может сделать то, что могут сделать другие люди, винил себя за это просто потому, что не видел объективных причин своих особенностей.
Я множество раз слышала подобное. Я читала о таких случаях в интернете, мне рассказывали об этом мои аутичные знакомые…
Каждый раз, когда я слышу о подобном, я вспоминаю себя в прошлом. Потому что я сама пережила подобное.
И еще я думаю о всех тех аутичных детях, которые не знают о том, что они аутисты. Многие из них, в отличие от меня в детстве, уже имеют диагноз. Но они не знают о нем из-за того, что родители решили скрыть его от них.

Снова и снова я натыкаюсь на истории, когда родители скрывают от своих аутичных детей правду об аутизме! Снова и снова мне хочется написать им и попросить их не делать этого… И поэтому я решила написать эту статью — для тех родителей, кто еще не уверен, стоит ли говорить своему ребенку об аутизме.
Итак, 10 причин, почему вам стоит сказать своему ребенку об аутизме. На самом деле их гораздо больше, я перечислю лишь несколько из них, те, на которые особенно стоит обратить внимание из-за их распространенности. Возможно вы решили соврать именно для того, чтобы оградить своего ребенка от последствий, к которым обычно приводит ложь.

1) «Возможно, если он не будет знать, он будет больше стараться изменить свое поведение, и ему будет легче преодолеть аутизм»

Я встречала подобные аргументы. И я хочу, чтобы вы знали — ваш ребенок не может «преодолеть аутизм». Невозможно, да и ненужно преодолевать часть себя! И он никогда не сможет стать таким, как вы. Я знаю, с этим может быть сложно смириться. Возможно, до конца вы никогда не смиритесь с этим, но у вас никогда не будет ребенка, которого вы ожидали. Вместо этого у вас есть ваш ребенок, и вам придется научиться принимать его таким, какой он есть, вместе с его аутизмом, который является значительной его частью. Вы не сможете сделать его нейротипичным. Вы не сможете изменить его восприятие мира и образ мышления, даже если его поведение станет более «нормальным» с точки зрения большинства. Аутизм нельзя отделить от него, от его личности, даже если вам так этого хочется! И не имеет значения, знает ваш ребенок об аутизме или нет — вне зависимости от этого он не может превратиться в другого, нейротипичного ребенка! Но он может быть счастливым, оставаясь тем, кто он есть.

2) Сказав ребенку правду, вы можете избавить его от чувства вины и/или ощущения, что с ним что-то не так.

Продолжить чтение «Айман Экфорд: «10 причин, по которым вы должны сказать своему ребенку о его аутизме»» →

(Перед чтением данной статьи крайне рекомендую ознакомиться с моей статье «Культура и нейроотличия»)

I.
«Когда я говорю о том, что я американка, люди обесценивают мой опыт»
Сколько раз я писала об этом? Возможно, читая предыдущее предложение, вы в своих мыслях еще раз обесценили мой опыт.

Люди говорят мне, что говоря о своей культуре, я не понимаю, о чем я говорю, и что я игнорирую свои привилегии.
С каких это пор постоянная культурная пропасть при общении с родственниками считается признаком привилегии? Или, может быть, моей привилегией является то, что с точки зрения моих товарищей-активстов, моего опыта попросту не существует? Или то, что люди приписывают мне чужой опыт и ждут, что я буду понимать чужую культуру, а культуру, которую я понимаю, считают непонятной для меня?

Я больше не хочу продолжать этот «список какого-хрена-это-привилегия».
Я поняла, что мои аргументы не действуют.
Мне говорят, что сама моя возможность не относить себя к русской культуре является привилегией, потому что человек, родившийся в «западной», привилегированной культуре имеет возможность изучать другие культуры и находить, какая культура ему ближе, а у других, более дискриминируемых людей, есть только необходимость притворяться, если они оказываются в чужой культуре.

Но, подождите, разве я не говорила о том, что люди, которые принадлежат не к той культуре, которую им приписали в детстве, вынуждены притворяться или подвергаться полному неприятию со стороны всех окружающих постоянно, с самого раннего возраста?

И, более того, сейчас мы говорим о психологической особенности, возможно даже о генетической предрасположенности, о нейроотличии, о возможности человека усваивать и копировать «родительскую культуру». Нейротип, гены и психика человека не признают географии. И точно так же, как во всех культурах есть люди с СДВГ, или аутичные люди, или трансгендерные люди, во всех культурах и странах рождаются дети, которые не принимают приписываемую им в детстве культуру.
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Вертикали, горизонтали и абсурдные теории»» →