В церквях не ставят диагнозы

Автор: Айман Экфорд

I.
Некоторые люди считают, что все аутисты были диагностированы еще в детском возрасте.
Разумеется, это не так.
На то могут быть самые разные причины.
Некоторым аутистам в детстве ошибочно диагностировали «шизофрению» или «умственную отсталость».
Некоторые аутичные люди выросли в маленьких городках… думаю, вам не сложно представить себе жизнь в Российской глубинке, чтобы понять, почему так много аутичных людей из деревень и маленьких городов остаются недиагностированными.
Есть те, чьи родители боялись врачей. И те, у чьих родителей не было денег и времени на то, чтобы отвести ребенка к врачу.
А некоторые родители, как и мои, упорно не желали замечать аутичность своих детей.

II.
В детстве меня постоянно называли странной. В школе, в детском саду, в деревне, в театральном кружке, куда мы ездили летом.
Об этом говорили школьные психологи и учителя, знакомые, случайные прохожие, ровесники и родственники.

Мне было 4 года, когда родственница спрашивала у моей бабушки: «почему она у вас такая ненормальная»?
Помню, как спустя десять лет другой родственник пытался выяснить у моего отца, почему я никогда не смотрю в глаза.
Примерно в то же время школьный психолог внезапно начал кричать на меня за то, что мои результаты психологического теста «неправильные» и «неадекватные». Что так, по его мнению, не может быть. Что я написала что-то неверно.
Продолжить чтение «В церквях не ставят диагнозы»

Реклама и риторика фонда Выход

Фонд Выход (не путать с ЛГБТ-организацией Выход), является крупнейшим фондом «помощи» аутичным людям в России. Но действительно ли он им помогает?

Раньше я уже писала о том, как работники фонда нарушают авторские права на цитаты и тексты аутичных людей, и как они пытаются «заткнуть» неугодных им аутистов.

Теперь я хочу рассмотреть их социальную рекламу и сайт для сбора средств.


О САЙТЕ.

Посмотрите внимательно на их сайт для сбора средств.

Почему их программа «ты не один» создана не для аутистов, а для «родителей детей с ауизмом, их близких и друзей»?

Почему на их курсах и лекциях выступают преимущественно неаутичные лекторы (а если к ним и попадают лекторы-аутисты, то ими оказываются говорящие устно аутисты среднего класса, с «удобной» для фонда позицией)?

Почему они адаптируют только те «сервисы», которые считают актуальными «родители детей с РАС»? Почему они «меняют систему», создавая инклюзивные музеи и кинотеатры, вместо того, чтобы создавать инклюзивные колледжи, ВУЗы, предприятия и офисы? Почему они консультируют работников музеев, но не консультируют специалистов по кадрам? Как именно они помогают взрослым аутистам, организовывая сеансы и экскурсии для аутичных детей (или, может быть, не для них – во всяком случае, не ради них – а ради их родителей)?

Почему они занимаются «адвокацией родителей и детей», а не поддержкой в защите прав взрослых аутистов?

Почему изданные все ими книги посвящены тому, как изменить поведение аутичных детей, и ни одна из книг не посвящена тому, как изменить общество, сделав его менее эйблистским? Почему все их «информирование» вертится вокруг информации, написанной об аутизме теми, кто никогда не был аутистом?

Почему в фонде «помощи аутистам» нет аутичных «послов» и руководителей?

Почему они выбрали своим символом «детского» грустного медвежонка? (этот символ точно не может обозначать аутистов всех возрастов)

Этот список можно продолжить, но, думаю, этого достаточно для того, чтобы понять, что работа фонда направлена совсем не на аутистов.


О РЕКЛАМЕ.

Теперь я хочу подтвердить свою теорию, обратив внимание на их социальную рекламу фонда. Я сделаю это, рассмотрев три поста, которые недавно появились в их группе в ВКонтакте. Все они были созданы ради того, чтобы собрать средства на нужны Фонда. И два из трех постов основаны на словах главы фонда, Авдотьи Смирновой, так что их можно считать официальной позицией организации.

Продолжить чтение «Реклама и риторика фонда Выход»

Центр «Антон Тут Рядом», сувениры, реклама и дискриминация

Автор: Айман Экфорд
Я хочу поговорить о рекламе, которую использует центр «абилитации людей с аутизмом» Антон Тут Рядом, и Фонд «помощи» «людям с аутизмом» Выход в Петербурге.

Я уже писала об этом в 2015 году, причем писала непосредственно главе Центра, Любови Аркус. В этом письме (которое вы можете прочесть здесь), я подробно объяснила ей, чем вредна инфантилизация аутичных людей.
Сейчас, учитывая активную рекламу Центра, я хотела бы еще раз обратить на это внимание.

1. НЕПРАВИЛЬНАЯ РЕПРЕЗЕНТАЦИЯ.
Начнем с относительно безобидной картинки, которая, как и другие цитаты аутичных людей, была помечена в ВКонтакте под тегом #ЦитатаТутРядом.

cfsB7pOuINY
Описание изображения: Надпись «вокруг зима идет», написанная корявым почерком, на фоне, очень похожим на зимний свитер. Источник: Группа Антон Тут Рядом

В группе «Антон Тут Рядом» в ВКонтакте цитата была подписана как «очень актуальная для Петербуржцев».

А это уже товар, выставленный на продажу.

Untitled-2.jpg
Описание изображения: Белый значок, на котором написано: «Я страшно голоден блинами». Источник: Сайт Помогать Легко

Цена плаката: 200 рублей. Деньги за его продажу пойдут Центру «Антон Тут Рядом».

Вне зависимости от того, аутист вы или нейротипик, подумайте о том, как часто вы говорите нечто подобное.
Время от времени такое бывает практически со всеми.

Возможно, вы говорили нечто подобное в последний раз, когда были сонными, или когда вас окликнули в неподходящий момент, или вы просто не так сформулировали свою мысль, пытаясь «перевести» ее в слова.
Возможно, вам было стыдно. А может быть, смешно.

Но крайне маловероятно, что вы хотели бы, чтобы именно эту вашу цитату запомнила широкая общественность.

Продолжить чтение «Центр «Антон Тут Рядом», сувениры, реклама и дискриминация»

Наша акция 2 апреля 2017 г.

Текст Кирилла Федорова с добавлениями Аймана Экфорд

После того, как в 2007 году ООН объявила 2 апреля — Всемирным днем информирования об аутизме, идея «месяца» и «дня» информирования (или, как его называют в аутичном сообществе, принятия), стала популярной во всем мире. В этот день многие рассказывают об аутизме с позиции специалистов и неаутичных родителей аутичных детей, которые сами никогда не были аутистами. Многие из них не прислушиваются к мнению аутичных людей, и не понимают их образ мышления, но тем не менее считают себя в праве говорить от лица целого сообщества, особенно, если это касается неговорящих аутичных людей.

2 апреля члены нашей Инициативной Группы и команда «Queer Peace» провели в центре Петербурга одиночные пикеты и раздавали информационные листовки об аутизме. Так же зачитывались тексты, написанные неговорящими аутичными людьми. Нам хотелось, чтобы в этот день и прозвучал их голос.

Продолжить чтение «Наша акция 2 апреля 2017 г.»

О фонде Выход и его союзниках

Автор: Айман Экфорд
ВНИМАНИЕ! Мы просим вас РАСПРОСТРАНИТЬ данную информацию.

Фонд «помощи» аутистам Выход (Не путать с ЛГБТ-организацией ВЫХОД) использует работы аутичных людей в коммерческих целях без их разрешения, при этом пытаясь заставить их замолчать. Мы НАСТОЯТЕЛЬНО рекомендуем всем отказаться от поддержки данной организации и ее сторонников, таких, как фонд Антон тут рядом.

Более подробная информация:
Продолжить чтение «О фонде Выход и его союзниках»

Генеральному директору банка нужны качели!

Автор: Айман Экфорд

1.
В подростковом возрасте я задумывалась о карьере генерального директора банка.  Родители не воспринимали эти планы всерьез. Они негативно относились к крупному бизнесу в целом. Кроме того, они считали, что я «недостаточно хорошо знаю математику» (хоть школьный курс математики малополезен для банковской деятельности). Но больше всего они смеялись над идеями о том, как я буду обустраивать свой кабинет, и как я буду работать.

Вот идеи, которые казались им особенно смешными:
— Я хотела, чтобы в моем кабинете стояли качели.
— Я хотела, чтобы рядом с кабинетом был спортзал с батутами.
— Я хотела, чтобы в моем кабинете была полная шумоизоляция (начиная от стен, и заканчивая полом и потолком).
Смешно, правда? Качели – в офисе главы банка!
«Детский сад», — как сказал бы мой отец.

2.
Нет, не смешно. То, над чем так смеялись взрослые, на «академическом» языке называется «созданием инклюзивной среды» и «аккомодацией».
Для тех, кто не знает, что это такое, поясню. Инклюзивная среда – это условия, в которых у всех людей будут равные возможности, и в которой люди могут максимально использовать свой потенциал. (В данном случае – выполнять рабочие обязанности).
Аккомодация – это конкретные инструменты «помощи» — например, тексты со шрифтом брайля для незрячих людей, или шумоизоляция для людей с повышенной сенсорной чувствительностью к звукам.

Продолжить чтение «Генеральному директору банка нужны качели!»

Как стать хорошим родителем, если вы не принимаете своего аутичного ребенка

Автор: Айман Экфорд

Сегодня – День Принятия Аутизма. Аутичные люди решили отмечать «принятие» вместо «информирования», чтобы показать, что простого информирования, (особенно если оно ведется неаутичными людьми), недостаточно. Информирование, которое не ведется в ключе того, как принять аутичных людей, и сделав их по-настоящему полноправными членами общества, обычно создает слишком много проблем и укрепляет слишком много стереотипов.
Сегодня аутичные люди будут много говорить о том, как родители могут принять своего аутичного ребенка.

Итак, что делать родителю, который не может принять своего аутичного ребенка?
Обычно в таких случаях помогает изучение информации на аутичную тематику. Большинство родителей принимают своего ребенка после того, как они признают, что ребенок не обязан вести себя так, «как принято» в обществе. Многим из них помогает изучение текстов аутичных авторов и примерное понимание того, как мыслят аутичные люди – гораздо проще понять и полюбить человека, которого ты понимаешь. Некоторые из родителей должны пройти «цикл скорби» по тому ребенку, которого они себе представляли, и которого у них никогда не будет. Прежде чем полюбить реального ребенка, им надо распрощаться с неоправданными ожиданиями. А некоторым для принятия ребенка необходимо общение с другими родителями аутичных детей и с аутичными взрослыми. Существуют и другие «методы» принятия, и на эту тему написано множество статей.

Но сегодня я хочу обратить ваше внимание на другое.
Что, если эти методы не работают? Если родитель не испытывает к ребенку теплых чувств, как бы он этого ни хотел. Практически все согласятся с тем, что человек не властен над своими чувствами и эмоциями, и он не может насильно заставить себя кого-то полюбить.

Существует и другая «проблема». Если вы похожи на меня в детстве, все статьи о «любви» и «принятии» на вас не подействуют, потому что эти понятия вам просто непонятны.

В детстве я воспринимала любые отношения как коммерческую сделку, по которой человек берет на себя какие-либо обязательства либо от того, что ему это нравится, либо в надежде получить что-то взамен.
В подростковом возрасте, пытаясь понять суть человеческих взаимоотношений, я применяла к ним принципы realpolitik, которые казались мне гораздо проще, чем такие абстрактные вещи, как «принятие» и «любовь».

Итак, если вы похожи на меня в детстве, и не понимаете понятия «любовь» и «принятие», или если вы просто не можете полюбить и принять своего ребенка, вы найдете очень мало подходящих для вас родительских советов.
Поэтому я решила предложить вам несколько.

Итак, вот 5 способов стать хорошим родителем, не стараясь совершить невозможное и изменить себя.
Продолжить чтение «Как стать хорошим родителем, если вы не принимаете своего аутичного ребенка»

Когда говорят о том, что «официально-диагностированные» считают аутизм болезнью…

Автор: Айман Экфорд

I.
Для начала, давайте избавимся от обобщений. Среди «официально-диагностированных» аутичных людей полно тех, кто не считает аутизм болезнью. В конце концов, большая часть людей, чьи статьи размещены на моем сайте, являются официально диагностированными аутистами.

— Но это же не русскоязычные люди, — можете заметить вы, — У тебя на сайте мало статей официально диагностированных русскоязычных людей.
Что же, тогда давайте посмотрим, КТО, чаще всего, является официально диагностированным аутичным человеком в России.

Продолжить чтение «Когда говорят о том, что «официально-диагностированные» считают аутизм болезнью…»

5 способов, которые помогут вам сделать феминизм более доступным для аутичных женщин

Автор: Айман Экфорд

Светловолосый человек стиммит, перебирая пальцы. На ней наушники с радужным символом бесконечности — символом движения за нейроразнообразие. Автор_ка изображения: Adeger Rist

Примерно каждая сотая женщина является аутичной.
Но при этом практически весь российский феминизм рассчитан исключительно на нейротипичных женщин. Зачастую это не является выбором феминисток. Просто в России настолько мало известно о нейроотличиях, что большинство людей просто не знают, как их учитывать в своей работе.
Поэтому в феминистических блогах, сайтах, группах и пабликах опыт нейротипичных женщин описывается как единственно правильный и нормальный. Феминистические статьи пишутся исключительно с расчетом на нейротипичную аудиторию. А на феминистических мероприятиях лучше всего себя чувствуют именно нейротипичные женщины, потому что и формат мероприятий, и их анонсирование, и условия самих мероприятий рассчитаны исключительно на нейротипиков.

Говоря о нейротипичных женщинах, я имею в виду женщин, соответствующих медицинскому и статистическому представлению о норме. И практически всегда они находятся в более привилегированном положении, чем нейроотличные женщины.

Многим нейроотличным женщинам сложно (или даже опасно) обращаться  к гинекологам.

Девочки с нейроотличиями, влияющими на поведение, чаще становятся жертвами сексистской «терапии», призванной навязать гендерные нормы, потому что у родителей этих девочек есть право использовать по отношению к ним практически любую поведенческую терапию.

Женщины с теми видами нейроотличий, которые влияют на понимание социальных ситуаций, чаще становятся жертвами изнасилований. К случаям изнасилования нейроотличных женщин обычно относятся с меньшей серьезностью, особенно если их нейроотличия заметны со стороны, потому что их считают слишком странными, а странное поведение зачастую рассматривается полицией как провоцирующее насильника. Кроме того, женщинам с некоторыми видами нейроотличий бывает сложно понять, как обратиться за помощью, или как сделать это обращение за помощью максимально безопасным.

Если продолжить этот список, структурировать его и добавить к нему подробные пояснения, описывающие особенности различных нейрологических отличий и заболеваний, то может получиться неплохая и очень толстая книжка.
Но на данный момент, моя цель заключается не в том, чтобы описать проблемы нейроотличных женщин, а в том, чтобы помочь вам стать более инклюзивными по отношению к нейроотличным женщинам. Чтобы помочь вам «навести мосты» между людьми с разными образами мышления.

К сожалению, я не могу говорить обо всех нейроотличных женщинах. Но я могу говорить об аутистках. Разумеется, не обо всех аутистках, потому что аутистки отличаются друг от друга не меньше, чем нейротипичные женщины. Но я сама аутистка, я переводила и читала статьи множества аутичных женщин, и у меня есть аутичные подруги, так что, несмотря на то, что написанное мною не будет полностью универсальным, оно будет довольно точным.

Я знаю, что многие феминистки действительно хотят учитывать особенности аутичных женщин, но не знают, как это сделать. Поэтому я опишу основные ошибки, которые они допускают, начиная от формулирования повестки и заканчивая работой, которая не связана с распространением феминистических идей.
И, вероятно, многие из этих пунктов помогут не только аутисткам, но и женщинам с другими нейроотличиями.

Итак, вот 5 ошибок, которых стоит избегать, если вы не хотите игнорировать опыт каждой сотой женщины.
Продолжить чтение «5 способов, которые помогут вам сделать феминизм более доступным для аутичных женщин»

Эйджизм как одна из основ других дискриминаций.

Автор: Айман Экфорд

ЧАСТЬ 1. УГНЕТЕНИЕ ДЕТЕЙ.

Когда я начала заниматься активизмом, я не планировала поднимать тему эйджизма.

Я стала поднимать ее автоматически, когда писала и переводила статьи об издевательствах над аутичными детьми и задавалась вопросом, какие же права есть у детей.

Вскоре я поняла, что практически невозможно говорить о правах аутистов, правах людей с инвалидностью и правах ЛГБТИ+, не учитывая проблемы эйджизма.

Это заставило меня задуматься о том, как эйджизм влияет на другие системы угнетения.

Я пришла к выводу, что такое влияние можно разделить на две части – психологическое и идеологическое.

Психологическое влияние основано на том, как опыт, полученный в детстве, сказывается на самооценке дискриминируемых людей, на их психическом здоровье и на  качестве их жизни.

Идеологическое влияние основано на том, как эйджистский менталитет, переплетаясь с другими стереотипами, используется для оправдания различных видов дискриминаций.

В первой части этой статьи я расскажу о психологическом влиянии.

1) СЕКСИЗМ.
Сексизм – это дискриминация по половому и гендерному признаку.

Мы живем в обществе, в котором дети могут получать самую разную информацию о гендерных нормах. Уже никого не удивляют отважные и «неженственные» героини из диснеевских мультфильмов и мальчики из каталогов зарубежных производителей игрушек, которые радостно играют в «мини-кухню». Разумеется, интересных женских персонажей в фильмах все еще не так много, а мальчикам редко покупают «девчачьи» игрушки. И все-таки в современном обществе у детей есть возможность увидеть альтернативу «патриархальной» культуре.

Если этой возможности их не лишают родители. Основа сексизма и внутренней мизогинии в наше время заключена не в законодательстве, и даже не в СМИ, а в нормах, навязываемых семьей.

Продолжить чтение «Эйджизм как одна из основ других дискриминаций.»