Об аутичных (и не только) проблемах с едой

Автор: Айман Экфорд

Мне 22 года, и я вешу 40 килограмм.

Некоторые люди думают, что проблема в том, что я сижу на диетах, или что у меня анорексия, или что из-за обсессивно-компульсивного расстройства я каким-то образом не могу заставить себя поесть.
Но на самом деле все гораздо проще. И одновременно гораздо сложнее.
Меня не сильно волнует моя внешность, и я никогда не хотела быть худой — более того, из-за того что я худая в детстве меня части принуждали есть, что было очень неприятно. Кроме того, моя фигура — одна из причин, по которой меня считают младше, чем я есть и могут не пускать в магазины, или задавать лишние вопросы в различных учреждениях — например, в кинотеатре и в визовом центре.

Так что моя худоба — результат случайного стечения обстоятельств. И одна из причин заключается в том, что у меня очень странное восприятие голода.

Похожее восприятие чувства голода и особенности пищевого поведения я встречала и у других аутичных людей, в том числе и у тех, кто не такой худой, как я. Конечно, мой опыт не универсален и не может распространяться на всех аутистов. У некоторых есть только часть моих особенностей, и, конечно же, некоторых особенностей пищевого поведения, которые часто встречаются у аутистов, может не быть у меня. Мы — люди, а не ходячий набор аутичных характеристик.
Но, думаю, что мой опыт может быть полезен, если вы родитель аутичного ребенка, или если вы специалист по аутизму, или если вы врач (работающий с самыми разными клиентами, потому что каждый сотый человек аутичный). Я часто сталкивалась с непониманием со стороны врачей разного профиля, от неврологов до психиатров, с глупыми комментариями преподавателей и с насилием взрослых родственников, когда речь заходила о моем весе. Возможно, мой также опыт поможет вам лучше понять собственное восприятие голода и свои особенности пищевого поведения.
Продолжить чтение «Об аутичных (и не только) проблемах с едой»

Моя прозопагнозия, или почему я могу вас не узнать, даже если мы знакомы

Автор: Айман Экфорд

maxresdefault.jpg
На картинке женщина «снимает» лицо

— Мы уже здоровались! Неужели ты не помнишь? — спрашивают у меня знакомые.
— Неужели ты забыла, что я тогда была на лекции, как и ты? — говорят они.

Мне приходится постоянно сталкиваться с подобными вопросами и комментариями.
Я могу не узнать вас, не поздороваться с вами, пройти мимо вас, как будто мы незнакомы, даже если мы общаемся уже давно. И иногда я могу спрашивать у вас:
— Я вас знаю? Мы с вами уже виделись?
И дело не в том, что я «невнимательна к людям». А в том, что у меня, как и у многих аутичных людей (и некоторых неаутичных) есть -прозопагнозия то есть, сложности с распознаванием лиц и плохая память на лица.

Поэтому на первом курсе университета я не справлялась с работой старосты. Я физически не могла запомнить, кого как зовут и кто сдавал деньги на университетские нужды, потому что переставала узнавать однокурсниц если они меняли прическу, а однокурсников даже если видела их в другой одежде.
Продолжить чтение «Моя прозопагнозия, или почему я могу вас не узнать, даже если мы знакомы»

Считаются ли аутисты людьми? О репрезентации роботов в кинематографе

Картинки по запросу искусственный разум
Дэвид, главный герой фильма Искусственный разум

Автор: Айман Экфорд

Знаете ли вы фильмы о роботах, которые хотели стать людьми? Возможно, вы смотрели советский трехсерийный фильм «приключения Электроника», или знаменитый «искусственный разум» Стивена Спилтберга, или даже «Звездный путь: следующее поколение», в котором андроид Дейта мечтал стать человеком.
Я не специалистка по фильмам о роботах, которые мечтают стать людьми, но они интересны мне по двум причинам. Первая заключается в том, что некоторые аутичные люди из разных стран любят эти фильмы и ассоциируют себя с этими роботами. Вторая — в том, как в этих фильмах изображен «настоящий человек».

Давайте рассмотрим несколько «человеческих» характеристик, по которым окружающие понимают, что робот перестал быть просто машиной.
Продолжить чтение «Считаются ли аутисты людьми? О репрезентации роботов в кинематографе»

Почему может быть выгодно нанимать на работу инвалидов

Автор: Айман Экфорд

VhV3_X7ZgQw
Женщина на инвалидной коляске сидит перед компьютером

В предыдущей статье я описывала, почему предпринимателям и сторонникам рыночной экономики выгодна борьба с эйблизмом.

В этой статье я хочу подробнее остановиться на том, почему вам может быть выгодно брать на работу инвалидов.

1) У вас будет более широкий выбор кадров.
А чем больше выборка, тем больше шансов найти именно такого специалиста, который вам нужен. Когда вы создаете искусственные ограничения, оценивая людей не по их навыкам, а по цвету кожи, полу, сексуальной ориентации или по наличию/отсутствию инвалидности, вы сужаете выбор, и уменьшаете свои шансы найти нужного специалиста.
Да, для женщин и для небелых людей не надо создавать «специальных» условий.
Но, в конце концов, вы можете вложить деньги в инклюзивную среду один раз, и получать от нее прибыль в течение десятилетий. Это гораздо более выгодное и практичное вложение, чем, скажем, необычный офисный дизайн.

2) Если на вашей работе важно принятие нестандартных решений, вам выгодно, чтобы у вас работали люди с разным образом мышления (то есть, с разными нейротипами).
У многих нейроотличных людей есть свои сильные стороны.
Например, многие аутичные люди внимательны к деталям, среди аутичных людей чаще встречаются те, кто может долго заниматься монотонной работой, которая была бы очень тяжелой или сложной для неаутичных большинства людей. Продолжить чтение «Почему может быть выгодно нанимать на работу инвалидов»

Айман Экфорд: «Почему предпринимателям может быть выгодна инклюзия»

(Примечание: Эта статья отражает исключительно мою личную позицию и может не отражать позицию других членов Аутичной инициативы за гражданские права и активистов движения за социальную справедливость по отношению к инвалидам, с которыми я работаю).

5e1d516f8ba4a2077395c923dec66009
Люди в деловых костюмах пожимают друг другу руку

В статьях о социальной справедливости и движении за права инвалидов «капитализм» часто называют одной из основ эйблизма.

— Людей оценивают по их полезности для рынка, поэтому всем наплевать на инвалидов, — пишут активисты.

Я думаю иначе. Как человек, который очень долго планировал заниматься бизнесом, и который является сторонником минимального вмешательства государства в дела рынка, я вижу проблему в другом.

Разумеется, социальный дарвинизм вписан в нынешнюю «капиталистическую» систему, потому что все распространенные в обществе убеждения и предрассудки так или иначе пересекаются. Но одной из основ оценки людей по их полезности является коллективизм — невозможно оценивать людей «по их полезности» без представления о том, что ценность человека основывается на том, насколько он полезен для некоего абстрактного «общества», коллектива, сообщества, государства или для некой существующей системы.
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Почему предпринимателям может быть выгодна инклюзия»»

Аутизм на пороге революции нейроразнообразия

Написано для проекта Батенька

Апрель — месяц информирования об аутизме. Но, возможно, одной информации мало: нам необходимо приятие. Неприятие аутистов обществом сегодня заключается в том, что в месяц информирования об аутизме крупные фонды будут говорить от лица аутичных людей, однако мало кто предоставит слово самим аутистам. Удивительным образом между активистами-аутистами и фондами по работе с аутичными людьми — атмосфера на грани вражды.

Во многом это связано с тем, что опыт аутичных людей пока что не принимается во внимание такими организациями. Такие фонды создают и руководят ими неаутичные люди, которые не могут понять опыт аутичных «изнутри». В некоторых странах Запада, например в США и Австралии, существует сильное движение аутичных активистов за свои права. Там организации и крупные фонды вынуждены с ними считаться и иногда даже менять свою политику. На постсоветском пространстве подобное движение пока только зарождается. Мы хотим подчеркнуть основные проблемы, которые требуют решения и могут быть поняты только через призму опыта самих аутичных людей.

Продолжить чтение «Аутизм на пороге революции нейроразнообразия»

10 принципов безопасной АВА- «терапии»

Автор: Айман Экфорд

Некоторых людей волнует вопрос, может ли быть «нормальная», не эйджистская и не эйблистская АВА-терапия для аутичных детей.
И мой ответ — нет, не может. Потому что сама идея о «терапии» аутизма подразумевает, что аутизм является болезнью, которую надо лечить, или расстройством, которое надо корректировать, и это мнение основано на эйблистских предрассудках.
Но у меня для вас есть и хорошая новость! Я считаю, что может быть неэйблистская и неэйджистская система обучения, основанная на методике АВА.

И вот какой она должна быть.

1) Так как эта система основана на прикладном анализе поведения, тот, кто ее применяет, должен очень четко понимать, что у любого поведения ребенка есть причина, уметь анализировать это поведение, и применять знания о поведении каждого конкретного ребенка на практике. Как это делать, лучше знают профессиональные АВА-тераписты и другие специалисты по АВА.

2) Специалист должен полностью отказаться от «теоретической» части того, что ему рассказывали об аутизме. То есть, он должен отказаться от идеи о том, что аутичные дети должны быть неотличимыми от сверстников, что хорошая задача обучения — «снять симптомы» аутизма, и от другого эйблистского абсурда, закрепленного в нашей культуре.
Продолжить чтение «10 принципов безопасной АВА- «терапии»»

Изменение риторики фонда Выход

Фонд «помощи людям с аутизмом» Выход постепенно стал прогибаться под работу аутичных активистов.
— Золотые и красные картинки вместо синих:
https://m.vk.com/wall-41628527_116268
https://m.vk.com/outfund?z=photo479467157_456239078/w..

— Признание, что аутисты могут быть хорошими специалистами:
https://m.vk.com/wall-41628527_116265

— Внимание к вредным методам «лечения» аутизма:
https://m.vk.com/wall-41628527_116264

То есть, хорошая новость — они стали менее вредной организацией, и, надеемся тут есть и наше влияние. Плохая новость — теперь сложнее обратить внимание на их проблематичность.
Продолжить чтение «Изменение риторики фонда Выход»

Мифы о принятии

Автор: Айман Экфорд
В аутичном сообществе апрель считается месяцем Принятия Аутичных Людей.

И я хочу пояснить, что должно означать это принятие, оспорив самые распространенные стереотипы.

— Принятие не означает, что вы должны подстраиваться под аутичных людей. Что вы должны терпеть их мешающее поведение. Вы можете попросить человека не делать то, что мешает вам, и/или окружающим людям.
Вы можете перестать общаться с неприятным для вас человеком, даже если он аутичный. Это нормально и правильно.
Принятие аутизма не дает аутичным людям права мешать вам, абьюзить вас или издеваться над вами. И не принуждает вас общаться с аутистами.
Принятие аутизма означает, что вы не должны абьюзить аутичных людей, что вы не должны мешать им жить, и дискриминировать их.

— Принятие не означает, что аутичные близкие могут требовать от вас, чтобы вы под них подстраивались.
Принятие означает, что вы не должны требовать от них подстраиваться под вас. Хорошие отношения строятся на компромиссе, а не на притворстве и вранье. А компромисс — процесс двухсторонний. И если аутичный человек хочет хороших отношений с вами, ему надо точно так же работать над этими отношениями, как и вам.
Продолжить чтение «Мифы о принятии»

Информация об аутизме, которую надо знать каждому

Источник: МЕЛ

Апрель — месяц Информирования Об Аутизме. Или, как его часто называют сами аутичные люди, месяц Принятия Аутичных Людей, потому что многие из нас считают, что одного информирования недостаточно.
В последнее время в обществе все чаще говорят об аутизме, и я предлагаю вам ознакомиться с простым объяснением того, что такое аутизм и почему каждому родителю и учителю важно о нем кое-что знать.

Внимание! В статье есть ссылки на личные истории аутичных людей, и еще на кое-какую полезную информацию.

____
Итак, вы встречаете аутичных людей каждый день, потому что по статистике примерно каждый сотый человек — аутист. Аутисты могут быть среди людей, которых вы встречаете в метро, среди ваших знакомых, родственников, коллег и друзей. Они могут сами не знать о том, что они аутисты. Вы тоже можете быть аутистом, и не знать об этом. Или у вас может быть аутичный ребенок, но при этом вы можете не подозревать о его аутичности, и списывать его особенности на другие, более известные причины.

Аутичные люди: 

1) Рождаются аутичными и не могут стать неаутичными.

2) Бывают всех возрастов, но взрослые аутисты гораздо реже имеют официальный диагноз, и гораздо реже знают о своей аутичности.

3) Могут иметь семью. У многих взрослых аутистов есть дети. Часто эти дети тоже аутисты.

4) Могут быть любого пола, любой веры, расы, национальности, сексуальной ориентации и гендерной идентичности.

5) Знают, что такое аутизм, лучше любого специалиста по вопросам аутизма, потому что аутизм — часть их жизни.
Продолжить чтение «Информация об аутизме, которую надо знать каждому»