Как выжить, общаясь с аутистом. Часть 1. О личном общении

Автор: Айман Экфорд
Иногда люди спрашивают меня о том, как нейротипики могут затрачивать уйму усилий на помощь аутичным людям и при этом «не сдохнуть».
К сожалению, я не могу на него ответить, потому что я не знаю что именно настолько выматывает конкретного нейротипика, задающего мне подобный вопрос. Думаю, ему лучше всего обратиться за помощью к специалисту.
Но я знаю ответ на другой вопрос — на все вопросы, которые сводятся к тому, как же нейротипики научатся «держать в голове» все что связано с потребностями аутистов, и использовать их в общении.

Дело в том, что общество уже научилось делать подобные вещи.
Я имею в виду, что многие прогрессивные и цивилизованные люди вполне могут участвовать в межкультурном взаимодействии, и мало кому оно кажется ужасным.
Продолжить чтение «Как выжить, общаясь с аутистом. Часть 1. О личном общении»

Инклюзия, интеграция, сегрегация

В начале нового учебного года мы решили напомнить вам о значении этих понятий с помощью картинки, найденной на просторах англоязычного интернета.

hEQIQ-hRt_0

На картинке четыре больших круга. Зеленые точки в первом большом круге символизируют «обычных» учеников. Разноцветные — учеников-инвалидов (а также представителей любых меньшинств, например, чернокожих учеников или детей мигрантов)
Обычное отсутствие инклюзии — цветные точки хаотично вынесены за большой круг с «нормальными» учениками.

Следующий круг — Сегрегация — цветные точки изолированы в специальный маленький кружочек (спец.школы) вне большого круга с зелеными точками.

Интеграция — внутри большого круга с «обычными» учениками (зеленые точки) «специальный» маленький круг с разноцветными точками (специальные классы для детей-иностранцев; система, при которой дети-аутисты вынуждены учиться «как все» с незначительной поддержкой, и поэтому не могут полностью раскрыть свой потенциал)

Инклюзия — в большом круге есть точки разных цветов (система, в которой учитываются потребности и особенности всех учеников, и поэтому в ней нет привилегированного большинства, которое принимают за норму — свой потенциал могут развить все, вне зависимости от того, к какой социальной группе они принадлежат. Это — система в которой у меньшинства есть доступ ко всей необходимой помощи, и именно эта помощь (тьютер, переводчик, меньше учебных часов), и является основой равных возможностей)

Я аутистка, и…

Автор: Айман Экфорд

На вводном занятии в школе Сенкт-Петербургских ЛГБТ-активистов нам предлагали проанализировать свой опыт с помощью следующих вопросов:

1) 10 предложений «я лесбиянка, и это значит что…»
2) 10 предложений «я лесбиянка, и благодаря этому у меня есть опыт…»
3) 10 предложений «я лесбиянка, и благодаря этому я научилась…»
4) 10 предложений «я лесбиянка, и могу гордиться тем, что…»

И написать за что я могу поблагодарить свою сексуальную ориентацию, и как мой лесбийский опыт может стать источником силы для других.
Разумеется, вместо «лесбиянка» можно было вставить любую свою сексуальную ориентацию или гендерную идентичность.
Продолжить чтение «Я аутистка, и…»

7 школьных проблем, не связанных с инклюзией

Автор: Айман Экофорд 

Я много писала о своем ужасном опыте школьного обучения. Но некоторые родители аутичных детей считают, что школа была бы мне полезна, если бы у нас в школе была нормальная инклюзия. Из этого некоторые из них могут сделать вывод, что их детям тоже будет полезна школа.
Конечно же, все намного сложнее, и то, что не подходит мне, может подойти их детям. И, разумеется, я за инклюзивные школы для тех, кто хочет в них учиться.
Но  лично мне — и, я уверена что и многим другим детям  (как аутичным, так и неаутичным)- школьное обучение не подошло бы, даже если в школах была бы создана идеальная инклюзивная среда, в которой сама система подстраивалась бы под мои аутичные потребности. Потому что дело не только в том, что наша школьная система не подходит аутистам.  Она в принципе очень негибкая и не подходит многим людям, вне зависимости от их нейротипа.
Вот 7 главных причин, по которым школа не подходит именно мне (на самом деле, их гораздо больше).

1. Ощущение бессмысленности.
Знания, полученные в школе, имеют мало общего с реальной жизнью. И я прекрасно понимала, что за время, проведенное в школе я могла бы выучить гораздо больше важных для меня вещей. Действительно важных. И осознание этого меня выматывало.
Мне сложно нормально функционировать в мире, где у меня нет возможности и права распоряжаться собственным временем.

2. Странное составление программ по гуманитарным предметам.
Мне гораздо проще изучать историю, экономику, литературу и другие подобные штуки, если я могу изучать разные источники информации, и самостоятельно делать выводы. Так, заинтересовавшись темой аутистах, я за месяц изучила всю информацию об аутизме, которую смогла найти на русском языке в интернете, и стала склоняться в сторону парадигмы Нейроразнообразия. Но перед этим я читала много патологизированных статей. И они были мне нужны, чтобы сделать выводы. Таков мой способ изучения любой темы.
Но в школе вся программа по каждой теме составлена за меня, представлена очень однобоко и идеологически выверенно.
Продолжить чтение «7 школьных проблем, не связанных с инклюзией»

3 мифа о домашнем обучении

Автор: Айман Экфорд
Многие аутичные люди — в том числе и я — считают, что им было бы куда лучше учиться дома, а не в школе. Некоторым, как, например мне, лучше всего подходит радикальный анскулинг.
Но родители аутичных детей часто думают иначе. В этой заметки я рассмотрю три основных аргумента против домашнего обучения, которые я встречала, и постаралась их оспорить.

1) ДЕТИ НЕ БУДУТ СОЦИАЛИЗИРОВАТЬСЯ.
Как написал в интернете один умный человек, «Социализироваться в школе — все равно что греться в горящем доме». Большинство школ совершенно неприспособлено для аутичных детей, условия в них крайне травмирующие, и скорее спровоцируют у ребенка социофобию и депрессию, чем привьют ему любовь к общению. Опыт русскоязычных аутичных людей показывает, что обучение в обычной школе может быть в буквальном смысле слова опасно для жизни и здоровья, а условия, в которые попадает аутичный ребенок из-за дискриминации, скорее напоминают условия в тюрьме, чем условия «взрослой жизни».

Истории обучения русскоязычных аутистов в общеобразовательных школах:
https://autisticforcivilrights.com/2016/08/17/опыт-об..
Продолжить чтение «3 мифа о домашнем обучении»

Что я чувствую, когда вокруг громко

Автор: Айман Экфорд 

fd319d3ed9a09c35db7cd1dc77547321.JPG
Наушники

Я аутистка. Как и у многих (но не у всех) аутистов, у меня повышенная сенсорная чувствительность.
Я аутичная активистка. Поэтому другие люди знают о моей чувствительности. И иногда меня просят рассказать, что я чувствую, когда вокруг слишком громко. Как я воспринимаю звуки.
От чего мне становится плохо.
И, наконец, я решила об этом написать.

***
Если я слышу какой-то громкий звук, я быстро к нему привыкаю. Мне легко воспринимать громкую речь, громкую музыку и громкие шумные игрушки. Я и сама говорю слишком громко. Мне не нравятся тихие звуки. Я не люблю, когда при мне шепчутся. Начинаю из-за этого нервничать, напрягаюсь и прислушиваюсь.
Так что у меня нет проблем с восприятием громкого звука — если это не какой-то мерзкий звук, вроде гудения сирены или жужжания дрели. Или работы миксера (перед тем, как включать громкий электроприбор, меня лучше предупредить, потому что от него может быть сенсорная перегрузка).
Но на большинство громких звуков я реагирую нормально.
Мне тяжело, когда громких звуков много.
Да и тихих тоже. Только тихие звуки выматывают меня не так быстро.
Продолжить чтение «Что я чувствую, когда вокруг громко»

Аутичная гордость, открытость и молчание

Автор: Айман Экфорд
Сегодня, 18 июня, аутичное сообщество отмечает Autistic Pride Day, то есть день аутичной гордости. Несмотря на распространенные стереотипы, в данном случае слово «гордость» не означает «гордыню» или идеи превосходства аутичных людей над другими.
В английском языке слово «гордость» является почти синонимом понятия «принятие». Когда речь идет об аутичной гордости (или о гей-гордости, или гордости чернокожих), мы говорим не о том, что люди считают свою принадлежность к определенной группе каким-то личным достижением, а о том, что, несмотря на всю дискриминацию и стигматизацию, с которой они сталкиваются, они не боятся быть собой и открыто заявляют, что они те, кто они есть.
В свое время я писала и переводила множество текстов к 18 июня, но все они были, прежде всего, рассчитаны либо на прогрессивную общественность (которая часто является левой), либо на тех, кто по тем или иным причинам интересуется темой аутизма. В том числе и на самих аутичных людей.
Продолжить чтение «Аутичная гордость, открытость и молчание»

Сериал Мост, спец-интересы и работа

Автор: Айман Экфорд
Внимание! Текст содержит спойлеры

saga_noren_bridge.jpg
Сага Норен

Недавно я закончила смотреть детективный сериал Мост, главная героиня которого, Сага Норен, считается аутичным персонажем.
И это одна из самых прекрасных репрезентаций аутичных людей в массовой культуре. Несмотря на то, что ее — насколько мне известно — не делали намеренно аутичной, ее аутичность явно заметна, но при этом она является интересной личностью. Сериал не сосредоточен исключительно вокруг ее аутизма — он посвящен ее работе, с которой она прекрасно справляется не вопреки, а, скорее, благодаря тому, кем она является.

В некоторых моментах я узнавала в Саге себя и свою аутичную жену.
Безусловно, в образе Саги есть и проблемные стороны — например, ни в одной серии не сказано, что она аутистка (несмотря на очевидность этого факта). И она показана так, будто бы жила в совершенно неэйблистском обществе. Она совершенно откровенно говорит на тему секса и на другие табуированные темы, несмотря на то, что всем нам с детства строго запрещают так себя вести. При этом она старается вести себя приемлемым образом, и когда ей указывают на ее ошибки, она старается вести себя «как принято». Но она совершает элементарные ошибки во взрослом возрасте — элементарные с точки зрения человека, выросшего в нейротипичном обществе. Это можно было бы объяснить, если бы она была компьютерщиком, писателем, ученым или занималась любой другой работой, которая мало связана с общением с людьми. Но она училась в полицейской академии, и каким-то образом при всей своей наблюдательности смогла при этом «избежать» малейшего понимания доминирующей культуры.

Кроме того, Сага довольно сильно смахивает на стереотипный образ аутичного человека — на таких аутичных людей, о которых чаще пишут в учебниках, то есть на большинство аутичных парней. У нее очень сильно развита алекситимия, она очень мало говорит о чувствах и отношениях и ей сложно притворяться нейротипичной.
Продолжить чтение «Сериал Мост, спец-интересы и работа»

4 типа формирования культуры

Автор: Айман Экфорд
На протяжение последних двух лет я изучала истории других людей, которые не воспринимают или не понимают приписанную им в детстве культуру, (или просто относят себя к другой культуре по самым разным причинам).

Когда два года назад я стала говорить о себе как об американке, многие поднимали меня на смех и говорили, что человек может принадлежать только к той культуре, в которой он воспитывался. Что если я воспитывалась в «советской» семье, я должна быть «типичным» советским человеком, как и мои родители.
Но были и другие отзывы — многие люди стали писать мне о том, что понимают мой опыт, и что они тоже относят себя не к приписываемой им при рождении культуре. Многие из них не решались говорить об этом открыто, но все равно рассказывали мне свои истории.

И примерно в то же время я стала искать похожих на меня людей в англоязычном интернете.

Так я поняла что нас условно можно разделить на четыре группы.

1. Некоторые из нас просто не воспринимают доминирующую культуру. Дело в том, что любая культура состоит из множества маленьких элементов, которые человек усваивает с детства с помощью механизма подражания (того самого, из-за которого человеческие дети и детеныши животных копируют поведение взрослых). Но из-за нейрологических отличий механизм копирования у некоторых людей развит слабо, и поэтому они не воспринимают доминирующую культуру. При этом иногда они даже могут считать себя представителем той культуры, в которой их воспитывали, потому что не понимают ее суть (и до тех пор, пока не начнут понимать эту культуру). При этом их собственная культурная принадлежность основана не на воспитании, а на информации, полученной из мира в целом, на личных предпочтениях и склонностях. То есть, прямую социализацию (основанную на информации, полученной от ближайшего окружения), заменяет «социализация» через отрицание общественных убеждений на основании личных предпочтений, или более понятные идеи из книг и фильмов, которые более концентрированы, чем при личностной коммуникации.
И эта «личная» культура может совпасть с одной из существующих в мире культур. Подобное бывает не так часто, обычно люди с подобным восприятием социализации не принадлежат ни к одной культуре, но бывают и исключения.
Примеры:
Я американка именно потому, что смогла не воспринять типичную русскую социализацию, и создала «свою» культуру (во многом благодаря американским фильмам и книгам), которая совпала с американской. Более подробно я писала об этом варианте появления культурной принадлежности в этой статье.

Продолжить чтение «4 типа формирования культуры»

Я уже привыкла

Автор: Айман Экфорд

Предупреждение: Подробное описание полицейского насилия, изнасилований, дискриминации, дегуманизации аутичных людей и эйблистской пропаганды фондов «помощи» аутистам.

Когда я начинала заниматься активизмом, мне казалось, что меня всегда будет задевать то, что происходит с моими людьми. С такими же людьми, как я. С другими аутистами.
Но сейчас я понимаю, что ошибалась.

Я читаю о жертвах насилия и ничего не чувствую. Но при этом понимаю еще кое-что — я понимаю, что на месте этих людей могла быть и я.
Москвича Павла Васильева незаконно задержали, и подвергали пыткам в участке.
На месте этого парня могла быть и я.
Ему 22 года, как и мне. Он аутичный, как и я. Он говорил на улице очень громко, как и я. Возможно, у него просто была сенсорная перегрузка, и от этого он кричал и не слышал полицейских. Возможно, ему просто было плохо, или он из-за чего-то нервничал, и поэтому всем казалось, что он ведет себя странно.
Я понимаю. Его, а не полицию. Я сама часто испытываю сенсорную перегрузку и не слышу, когда ко мне обращаются. А значит, полицейские могли бы надеть на меня наручники, затолкнуть в машину, бить, душить, принудительно отправить в психиатрическую больницу и оправдывать это тем, что я — «носитель опасной болезни под названием аутизм». Они сказали бы, что моя личность, мой способ мышления является опасной болезнью. Что я настолько неправильная и неполноценная, что меня «нельзя держать» среди «нормальных» людей. Ведь именно так сказали полицейские о Паше, когда давали комментарии ТАСС.

*** Продолжить чтение «Я уже привыкла»