Понимающие воспитание в моменты, когда мир разваливается на части

Источник: Respectfully Connected
Автор: Мишель Сеттон

 

Screen-Shot-2017-07-28-at-12.16.06-PM-1.png
Взрослый и ребенок идут, держась за руки. Над ними облачное небо 

На этом блоге мы много говорим о мягком, понимающем воспитании и об уважительном отношении к своим детям. Мы понимаем, что иногда сложно быть последовательными, и что это постоянно требует усилий, энергии и внимания.
Поэтому я хочу рассказать о том, как быть понимающим родителем, когда мир распадается на части.

Родительство приносит ежедневные трудности, но всем нам иногда жизнь преподносит дополнительные, более серьезные, проблемы. Это происходит всегда неожиданно и травматично, приводит к стрессам и к переменам. Внезапное серьезное заболевание. Нанесение травмы. Смерть кого-то из членов семьи. Расставание с кем-то из близких. Предательство. Смена места работы. Переезд на большое расстояние. Все это может вывести нас из равновесия и нарушить каждодневную рутину по заботе о себе. Это может негативно повлиять на осознанность мыслей, и на выполнение повседневных дел.

Эффект подобных перемен может быть как почти незаметным, так и крайне очевидным. Но эти перемены влияют на наших детей и на наши с ними отношения. Родители очень часто волнуются на счет того, как перемены могут отразиться на их родительских отношениях, и как перемены могут повлиять на их детей, и иногда именно это волнение в итоге расстраивает детей. Я слышала, как люди рассказывали, что ради детей они стараются постоянно сдерживаться, и слышала истории тех, кто говорит, что не справляется и от этого страдают дети.
Продолжить чтение «Понимающие воспитание в моменты, когда мир разваливается на части»

О языке идентичности, или «Я не аут-мама»

Источник: Michelle Sutton Writes
Автор: Мишель Сеттон Переводчик: Валерий Качуров Переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России

(Черно-белое изображение автора рядом с надписью: “Я не аут-мама”)

Я нахожу смешным и ироничным, когда многие люди пытаются учить нас тому, как мы должны идентифицировать и называть себя. Они говорят нам, что нельзя использовать язык «сначала идентичность», когда мы называем себя аутичными людьми. Они просят нас говорить, что мы люди с аутизмом, потому что “в первую очередь мы люди”.

Но я и так знаю, что я человек, и странно, что они просят у меня напоминать им об этом каждый раз, когда я говорю о себе.

А потом они присваивают нашу идентичность себе. Они называют себя аут-родственниками или аут-родителями, помещая аутичную идентичность впереди себя, хотя сами даже не являются аутичными. Они делают это, прося сочувствия других людей, потому что им тяжело жить из-за того, что в их семье есть аутисты.

Продолжить чтение «О языке идентичности, или «Я не аут-мама»»

Мои потребности не являются «особыми»

Источник: Michelle Sutton Writes
Автор: Мишель Сеттон

Вы слышали разговоры о людях с «особыми потребностями»? Вас достали комментарии о том, что ребенок с «особыми потребностями» является «даром», который делает вас «более сильным и хорошим человеком», и что, несмотря на то, что быть родителем такого ребенка «очень тяжело», это «того стоит»?

А как насчет разговоров о том, что поддержка взрослых с «особыми потребностями» делает людей «героями», и что, оказывая эту поддержку, люди становятся «лучше» и «терпеливее»?

Лично меня эти разговоры достали. Я прямо называю их фуфлом. Потому что это ложь.

Я понимаю, что люди, возможно, хотят быть более вежливыми, говоря об «особых потребностях», а не прямо объявляя об инвалидности. Думаю, они считают, что отказ от слова «инвалид» является признаком интеллигентности и доброго отношения. Опять- таки, это фигня.

Продолжить чтение «Мои потребности не являются «особыми»»

Ритм

(Внимание! Эта статья, как и многие другие, описывает опыт автора и не распространяется на всех аутичных людей)

Автор: Мишель Сеттон
Источник: Michelle Sutton Writes

screen-shot-2016-12-02-at-12-51-40-am.png
Человек стоит на песке перед прибоем. Видны только его ноги.

 

Когда я говорю, что учусь подчиняться естественному ритму работы своего нейроотличного мозга, это может звучать как крутое и мотивирующее утверждение о самопонимании.

***
Но в реальности все совсем не так. Потому что вам приходится проживать день за днем, практически отказавшись от сна. Вам надо заниматься делами, и обеспечивать детей едой и безопасностью, и оправдывать ожидания окружающего мира. И то, что вам хочется сделать, зачастую приходится откладывать ради того, что вам сделать необходимо. И ваше тело подводит вас, выделывая странные физиологические штуки, которых вы не понимаете. Это совсем не круто, и в этом больше дерьма и разочарования, чем чего-то, что может мотивировать.

Продолжить чтение «Ритм»

5 способов поддержать человека во время мелтдауна

Источник: Michelle Sutton Writes
Автор: Мишель Сеттон

В последнее время слово «мелтдаун» стало популярным. Когда я его использую, я хочу сказать не только, что мне хреново от того, что все пошло совсем не так, как мне надо. Я имею в виду пугающий, всепоглощающий и неконтролируемый опыт перегрузки. Мелтдауны являются частью этого опыта. Чаще всего люди говорят о мелтдаунах у детей, но они бывают и у аутичных взрослых (и взрослых с другими нейроотличиями).

У меня мелтдауны бывают не очень часто, но когда они происходят, они причиняют множество неудобств и лишают меня способности контролировать ситуацию. И, если честно, мне становится стыдно, если они случаются в присутствии других людей.
Последний мелтдаун привел к тому, что мне пришлось позвонить другу, чтобы он приехал и подобрал меня у обочины дороги, потому что без подобного спасения я просто не могла самостоятельно и безопасно добраться до дома.

После этого случая я записала то, что я при этом чувствовала, и опубликовала эту запись на своем веб-сайте в надежде, что благодаря этому родители смогут лучше понять своих детей, и чтобы другие аутичные люди, испытывающие подобное, поняли, что они не одни.

Вы можете прочесть статью о мелтдаунах здесь (ссылка на русскоязычный перевод). В этой статье я хочу просто указать 5 вещей, которые вы можете сделать, чтобы поддержать человека, пережившего мелтдаун (или человека, который на данный момент находится в состоянии мелтдауна).

Конечно, эти советы основаны исключительно на моем опыте, а я всего-навсего один человек. Если вы сталкивались с мелтдаунами и у вас есть что добавить или дополнить, пожалуйста, напишите об этом в комментариях к посту (не волнуйтесь, если ваш комментарий не появится сразу – я просматриваю комментарии перед публикацией, чтобы сделать сайт максимально безопасным местом для аутистов). Я попросила свою дочь прочесть эти 5 советов, и она сказала, что все они помогли бы ей справиться с различными видами тревожности, включая панические атаки, так что думаю, что эти советы касаются не только проблем мелтдаунов.

Продолжить чтение «5 способов поддержать человека во время мелтдауна»

Действительно ли нам нужна такая инклюзия?

Источник: Michelle Sutton Writes
Автор: Мишель Сеттон
Переводчик: Валерий Качуров

Я многое узнала о себе за последний год. Я приложила усилия, чтобы лучше осознавать себя, и поэтому больше наблюдала за теми вещами, которые кажутся мне трудными, вместо того, чтобы просто пробиваться через них, и не думать, как я могла бы лучше с ними справляться. Я наблюдала за своей реакцией на эти вещи, и видела закономерности своих реакций на стресс, раздражители и перегрузку. Здорово обрести понимание себя, которое помогает мне жить лучше, и больше находиться в обществе, вместо того, чтобы скрываться дома, чувствуя, что я ничего не могу делать.

Но я изучала не только себя. Я узнала кое-что и о не-аутичных людях. Я узнала, что не-аутичные люди на самом деле не понимают, сколько усилий нам нужно прикладывать, чтобы находиться в их пространствах и участвовать в их активности. Это является барьером для инклюзии. Если вы не-аутичны и читаете это, то не считайте это негативным осуждением. Это всего лишь признание того, что вы не можете понимать некоторые вещи, потому что у вас никогда не было такого опыта. Но я могу немного рассказать вам о них, и тогда вы получите представление об этом, прочитав о моем опыте. Надеюсь, что мой рассказ поможет вам лучше понимать аутичных знакомых. И надеюсь, что прочитав мои мысли, вы попытаетесь подумать об инклюзии немного по-другому.

Продолжить чтение «Действительно ли нам нужна такая инклюзия?»

Проблемы «тяжести»

Источник: Michelle Sutton Writes
Автор: Мишель Сеттон
Переводчик: Саша Казанцева   

Этим утром я получила сообщение, из которого узнала о статье в Фейсбуке Отдела образования и подготовки Квинследского Центра Изучения Аутизма.

Эта статья расстраивает меня по нескольким причинам. Она полна дезинформации, стереотипов, негативного языка и осуждения аутичных людей за то, что их родители несчастны и страдают.

В статье есть пара хороших моментов. Она действительно обращает внимание на несостоятельность систем, которые должны обеспечивать поддержку аутистов. Но дальше авторы текста начинают защищать меры, методики и, более того, экспертов и специалистов, делающих акцент на поддержке семей аутистов (а не их самих).

Статья ни разу не обращается к мнению настоящих экспертов по аутизму – самих аутистов. Она не признает, что стресс, переживаемый аутичными детьми, может быть связан с тем, что их потребности не удовлетворяются. Во всем обвиняется степень тяжести аутизма ребенка.

И, в завершение всего, эта статья (если вы захотите ее найти – она называется “Yours Severely”) опубликована на сайте родительской организации, заявляющей о желании помочь аутистам. Но при этом регулярно игнорирующей аутистов и высказывающейся за них – вместо того, чтобы в разговоре об аутизме сосредоточиться на мнениях самих аутистов. При этом текст статьи распространяется с помощью государственной организации, которой полагается заботиться о доступности хорошего образования для аутичных детей.

Я не часто реагирую на сомнительные материалы, которые постоянно публикуются. Многие из них просто слишком оторваны от реальности. Но сегодня у меня появилось немного времени, а об этой статье я размышляла в последнее время. Поэтому я возьму ее как один из примеров и обращусь к проблеме, которую вижу в этом тексте и много где еще – там, где неаутичные люди теоретизируют об аутичных. Продолжить чтение «Проблемы «тяжести»»

Мелтдаун

Источник: Michelle Sutton Writes
Автор: Мишель Сеттон

{В этом посте я описываю свой опыт и свои ощущения при сенсорных перегрузках, включая мелтдауны. Для некоторых это может быть триггером.}

Внезапно все стало громким. Все было громким до этого, но теперь в моей голове словно появился громкоговоритель, он усиливает все звуки. Голова болит, звуки поглощают все. Болит все тело. Боль проходит внутрь, и снова выливается на поверхность, прямо к коже.
Звуки становятся медленнее и пронзительнее. Я слышу слова, но не могу отделить их от других звуков, и поэтому не могу ответить. Единственные слова, которые приходят мне в голову, это: «дайте мне минуту», но это не правда. На самом деле мне надо, чтобы вы перестали со мной разговаривать, чтобы никто не говорил со мной в течение часа или даже больше. Я не знаю, как долго это продлиться, как скоро я снова смогу думать словами, но пока я этого не могу.

Вы пытаетесь мне помочь, потому что вы обо мне беспокоитесь, и вы поняли, что что-то пошло не так. Знаю, вы думаете, что понимаете, что случилось, и то, что вы видите, действительно является частью того, что что-то пошло не так, но это лишь малая часть проблемы. Вы видели то, что происходит вне моего тела. Основная проблема связана с тем, что происходит вовне, но она пронизывает все внутри, и никто не может ее увидеть, услышать и почувствовать, а я не могу ее объяснить.

Я не хочу плакать, когда другие меня видят. Но когда я пытаюсь сдержать слезы, мне становится хуже. Я это знаю, но все равно пытаюсь их сдержать, игнорируя свои потребности до тех пор, пока не теряю над собой контроль.

Продолжить чтение «Мелтдаун»

Принятие

Источник: Michelle Sutton Writes
Автор: Мишель Сеттон

Эти вещи я учусь говорить себе, когда я борюсь с сомнениями, истощением и подавленностью.

Совершенно приемлемо чувствовать себя плохо.

Не существует ни одного неправильного чувства.
Не существует ни одного единственно правильного способа существования.

Сейчас мне сложно, это естественно, и  нет ничего страшного в том, чтобы попросить помощи и поддержки.

Ты не являешься неполноценной и менее важной личностью, если не можешь самостоятельно справляться с некоторыми вещами.
Ты не обязана делать сейчас то, что ты не хочешь.

Когда у тебя перегрузка и когда тебя тяжело, ты не обязана обращать внимание на все, помимо того, что тебе сейчас необходимо.
Тебе не нужно ничье разрешение для того, чтобы обеспечить себя тем, что тебе сейчас необходимо.
Продолжить чтение «Принятие»

Не только аутистка

Источник: Michelle Sutton Writes
Автор: Мишель Сеттон
screen-shot-2017-01-13-at-12-24-39-pm.png

Изображение женщины на белом фоне. Надпись рядом с изображением: «Не только аутистка»

Вам может показаться, что это противоречит тому, что я писала ранее, например, в статье «аутизм определяет, кем я являюсь», но если вы прочтете эту статью, то найдете там похожие мысли. Я написала там то же самое, только рассмотрела вопрос под другим углом.

Мне неудобно говорить об этом, потому что в прошлом году для меня было особенно важно идентифицировать себя как аутиста, и понять все свои особенности, так или иначе связанные с аутизмом.

Но аутизм не является единственной причиной, по которой я делаю то, что делаю.

Я не принимаю решения основываясь исключительно на своей аутичности.
Аутичность не является единственной причиной того, что мне нравится то, что мне нравится.
Аутичность не является единственной причиной того, что я не люблю нелюбимые мною вещи.

Продолжить чтение «Не только аутистка»