Мери МакЛафлин: «Один из шестидесяти восьми»

(Примечание: Согласно американской статистике, каждый 68-й ребенок является аутистом. Повышение числа диагностированных аутичных детей преимущественно связано с увеличением качества диагностики и информирования об аутизме. В своих статьях я часто использую наиболее распространенную статистику — один человек из 100, но добавляю, что, как минимум, один человек из ста является аутистом. В этой заметке Мери МакЛафлин, мать аутичного ребенка, объясняет, что значит для нее статистика 1 из 68)

Продолжить чтение «Мери МакЛафлин: «Один из шестидесяти восьми»»

Кто может называть себя аутистом?

(Примечание: Это не просто статья о конфликте в «западном» аутичном сообществе. Это — проблема, которая становится реальностью здесь и сейчас. Она очень актуальна в России, потому что большинство наших аутистов не имеет официального диагноза. Так кого же можно называть аутистом? Имеем ли мы право требовать у другого человека его личные медицинские записи? И почему аутичность тех, кто имеет непопулярные взгляды, так часто ставится под сомнение? Посвящаю этот перевод всем тем, кто так любит требовать официальные диагнозы )

Продолжить чтение «Кто может называть себя аутистом?»

Лидия Браун: «Лучший защитник для людей с инвалидностью»

Источник: Autistic Hoya
Предупреждение: разговор об эйблизме и насилии

Лучший защитник для человека с инвалидностью — другой инвалид. Не его родители без инвалидности, не его учителя без инвалидности, не исследователи неинвалиды, не профессора неинвалиды, не социальные работники, у которых нет инвалидности, не работники поддержки, медики, терапевты или специалисты. Не они, а мы.

Я имею ввиду именно людей-неинвалидов с этими возможными отношениями и позициями. Понятное дело, что — или я надеюсь, что это понятно для всех, кто читает мой блог— люди с инвалидностью могут принадлежать к любой из этих категорий. Продолжить чтение «Лидия Браун: «Лучший защитник для людей с инвалидностью»»

Билл Питерс: «Быть аутистом и иметь возможность показать миру, на что ты способен»

Источник: Facebook

(Примечание: Эта статья также будет особенно интересна тем, кого недавно диагностировали, тем, кто недавно узнал о своем диагнозе, а также всем тем людям, которые считают, что аутизм является серьезной преградой для достижения цели!)

Аутизм не должен восприниматься как тупик и преграда, мешающая вам иметь полноценную жизнь, самосовершенствоваться, добиваться своих целей и осуществлять свои мечты.

Меня достали рассуждения, что быть аутистом – это значит жить жизнью, в которой вы не можете делать уйму вещей, что если у вас аутизм, вам остается только согласиться на скудную жизнь, в которой вы сможете заниматься очень ограниченным числом вещей, и что вы не можете рассчитывать на большее, чем то, о чем говорят врачи и другие специалисты.
Да, существуют проблемы, связанные с аутизмом, но ваша жизнь не состоит этих проблем! Они не являются приговором, который помешает осуществлению ваших целей и мечтаний.
Продолжить чтение «Билл Питерс: «Быть аутистом и иметь возможность показать миру, на что ты способен»»

Аутичным женщинам, которых недавно диагностировали, и тем, кто недавно узнал о своем диагнозе.

ИсточникAutism Women’s Network

(Примечание: Многие признаются, что период, когда они только узнали о своем диагнозе, является довольно сложным. Многим в этот период нужна чужая помощь и поддержка. Авторы этих заметок —  аутичные женщины, которые уже прошли через то, через что вы проходите сейчас. И они хотят поддержать вас и помочь вам в это непростое для вас время. Большинство этих советов также подойдет и аутичным парням.
Кроме того, меня часто спрашивают, какой должна быть организация, помогающая аутичным людям. Многие знают про ANI или ASAN, но считают их единственными организациями, которые не основаны на парадигме патологии, или ничего не знают о других организациях, подобных им, хоть и догадываются об их существовании. Поэтому я перевела также и информацию об AWN. Прочтите и сравните ее деятельность с подходом большинства организаций в России, пропагандирующих себя как организации, помогающие аутичным людям!)

Продолжить чтение «Аутичным женщинам, которых недавно диагностировали, и тем, кто недавно узнал о своем диагнозе.»

Родителям и опекунам аутичных девочек, которым недавно поставили диагноз.

ИсточникAutism Women’s Network

(Примечание: Это — cоветы для родителей недавно диагностированных аутичных девочек от родителей аутичных детей и взрослых аутичных женщин, собранные вместе Autism Women’s Network. Текст переведен полностью, включая вступление, посвященное  Autism Women’s Network, чтобы вы могли ознакомится с опытом работы и подходом иностранных организаций. Большинство советов также подходят и для родителей аутичных мальчиков)

Добро пожаловать в Autism Women’s Network! Мы сообщество аутичных женщин и девочек, созданное для аутичных женщин и девочек. Мы стремимся предоставлять информацию, защиту и поддержку аутичным девочкам и женщинам, а так же их семьям, друзьям и союзникам.

Что такое аутизм? Что значит аутичный? Куда нам теперь идти? Как я лучше могу поддержать и помочь своей аутичной дочери? Чтобы ответить на эти вопросы, мы обратились за помощью к настоящим экспертам — к самим аутичным женщинам. Еще мы попросили опытных родителей поделятся своими знаниями, пониманием и мудростью, которые могут помочь вам в этот непростой жизненный период. В наше время довольно сложно ориентироваться в довольно противоречивой информации об аутизме. В AWN мы уважаем аутичных людей и настаиваем на том, что их жизни имеют значение. Мы верим, что аутизм и инвалидность — естественная часть человеческого опыта. Поэтому мы стремимся поддерживать, принимать и уважать аутистов, поддерживая идею нейроразнообразия и гордясь своей аутичной идентичностью. Мы приветствуем всех, кто поддерживает нашу миссию, и надеемся, что поддержка нашего сообщества будет вам полезна.

Добро пожаловать в AWN!

Продолжить чтение «Родителям и опекунам аутичных девочек, которым недавно поставили диагноз.»

Эми Секвензия: «Вдохновлены? И что же вы собираетесь делать дальше?»

Источник: Ollibean

Вы слышали что-то подобное и раньше. Вы и сами могли это говорить:

-Ты такой вдохновляющий!
— (Имя) так вдохновляет!

Я слышала это, потому что я одна из этих якобы «вдохновляющих» людей.

И мне это очень не нравится.

Инвалиды часто становятся «жертвами» того, что известно как «вдохновляющее порно».
Продолжить чтение «Эми Секвензия: «Вдохновлены? И что же вы собираетесь делать дальше?»»

Ник Уолкер: «Избавься от инструментов хозяина: освобождаясь от парадигмы патологии»

Источник: Neurocosmopolitanism
Переводчик: Аня Азаматова

Эта статья – сокращенная версия работы, которая вошла в новаторский сборник «Громкие руки: аутисты говорят», изданную в 2012 г. Хотя термин «нейроразнообразие» изначально появился в аутистическом обществе, парадигма нейроразноообразия вовсе не затрагивает исключительно аутистов, напротив, она касается всего спектра нейрокогнитивных отклонений. Однако, эта статья в основном была адресована читателям-аутистам, а в рассмотрении подразумеваемого под сменой парадигм она нацелена именно на аутизм, так как это было темой сборника, для которой создавалась работа.

ВЫБРОСИ ХОЗЯЙСКИЕ ИНСТРУМЕНТЫ: ОСВОБОЖДАЯ СЕБЯ ОТ ПАРАДИГМЫ ПАТОЛОГИИ

Что касается человеческого нейроразнообразия, доминирующей в мире является парадигма, которую я называю парадигмой патологии. Долгосрочное благополучие и расширение возможностей аутистов и членов других нейроменьшинств зависит от нашей способности создать смену парадигм – смещение от парадигмы патологии до парадигмы нейроразнообразия. Такое смещение должно произойти внутри, в сознании каждого человека, и также распространиться в культурах, в которых мы живем.

Так что же это все такое ? Что такое эти «парадигмы», о которых я говорю, и что значит сделать «смещение» от одной парадигмы к другой ? Эта статья – попытка объяснить это простым языком и так, чтобы сделать эти понятия легко доступными.

ЧТО ТАКОЕ ПАРАДИГМА И ЧТО ОЗНАЧАЕТ ЕЕ СМЕЩЕНИЕ

Даже если вы не встречали термин «парадигма» в академическом контексте, вы все же, скорее всего, слышали его до этого.

Однако, парадигма – не только идея или метод. Парадигма – набор фундаментальных принципов, система взглядов, которая определяет, как человек думает и говорит о некотором предмете. Парадигма формирует способ интерпретирования информации и задаваемые вопросы. Парадигма – линза, через которую человек видит реальность.

Наверное, самый простой и известный пример сдвига парадигм предлагает астрономия: переключение от геоцентрической парадигмы (которая предполагает, что Солнце и другие планеты вращаются вокруг Земли) и гелиоцентрической парадигмы (предполагающей, что Земля и другие планеты вращаются вокруг Солнца). В то время, когда начал происходить сдвиг, многие поколения астрономов уже вели объемные наблюдения за движением планет и записывали их. И вот теперь все их измерения и вычисления означали что-то другое! Вся уже имеющаяся информация должна была быть рассмотрена с совершенно новой стороны. Дело было даже не в том, что на вопросы были другие ответы – сами вопросы изменились. Вопросы типа «Каков путь орбиты Меркурия вокруг Земли ?» из важных превратились в чистую бессмыслицу, а другие вопросы, казавшиеся нелепыми под другой парадигмой, вдруг обрели важность. Продолжить чтение «Ник Уолкер: «Избавься от инструментов хозяина: освобождаясь от парадигмы патологии»»

Избавься от инструментов хозяина: освобождаясь от парадигмы патологии

Автор: Ник Уолкер

Переводчик: Аня Азаматова

(Эта статья – сокращенная версия работы, которая вошла в новаторский сборник «Громкие руки: аутисты говорят», изданную в 2012 г. Хотя термин «нейроразнообразие» изначально появился в аутистическом обществе, парадигма нейроразноообразия вовсе не затрагивает исключительно аутистов, напротив, она касается всего спектра нейрокогнитивных отклонений. Однако, эта статья в основном была адресована читателям-аутистам, а в рассмотрении подразумеваемого под сменой парадигм она нацелена именно на аутизм, так как это было темой сборника, для которой создавалась работа)

ВЫБРОСИ ХОЗЯЙСКИЕ ИНСТРУМЕНТЫ: ОСВОБОЖДАЯ СЕБЯ ОТ ПАРАДИГМЫ ПАТОЛОГИИ

Что касается человеческого нейроразнообразия, доминирующей в мире является парадигма, которую я называю парадигмой патологии. Долгосрочное благополучие и расширение возможностей аутистов и членов других нейроменьшинств зависит от нашей способности создать смену парадигм – смещение от парадигмы патологии до парадигмы нейроразнообразия. Такое смещение должно произойти внутри, в сознании каждого человека, и также распространиться в культурах, в которых мы живем.

Так что же это все такое ? Что такое эти «парадигмы», о которых я говорю, и что значит сделать «смещение» от одной парадигмы к другой ? Эта статья – попытка объяснить это простым языком и так, чтобы сделать эти понятия легко доступными.

ЧТО ТАКОЕ ПАРАДИГМА И ЧТО ОЗНАЧАЕТ ЕЕ СМЕЩЕНИЕ

Даже если вы не встречали термин «парадигма» в академическом контексте, вы все же, скорее всего, слышали его до этого.

Однако, парадигма – не только идея или метод. Парадигма – набор фундаментальных принципов, система взглядов, которая определяет, как человек думает и говорит о некотором предмете. Парадигма формирует способ интерпретирования информации и задаваемые вопросы. Парадигма – линза, через которую человек видит реальность.

Наверное, самый простой и известный пример сдвига парадигм предлагает астрономия: переключение от геоцентрической парадигмы (которая предполагает, что Солнце и другие планеты вращаются вокруг Земли) к гелиоцентрической парадигме (предполагающей, что Земля и другие планеты вращаются вокруг Солнца). В то время, когда начал происходить сдвиг, многие поколения астрономов уже вели объемные наблюдения за движением планет и записывали их. И вот теперь все их измерения и вычисления означали что-то другое! Вся уже имеющаяся информация должна была быть рассмотрена с совершенно новой стороны. Дело было даже не в том, что на вопросы были другие ответы – сами вопросы изменились. Вопросы типа «Каков путь орбиты Меркурия вокруг Земли ?» из важных превратились в чистую бессмыслицу, а другие вопросы, казавшиеся нелепыми под другой парадигмой, вдруг обрели важность. Продолжить чтение «Избавься от инструментов хозяина: освобождаясь от парадигмы патологии»

Айман Экфорд: «Что плохого в равных условиях?»

(Примечание: Эту заметку я написала в коридоре университета, после моего первого разговора с его администрацией на тему нейроразнообразия и равных возможностей для инвалидов)

Представьте, что вы путешествуете по Японии. Экскурсионный автобус остановился в маленькой деревушке и вы вышли из него, чтобы посмотреть на местный горячий источник.
Когда вы вернулись на стоянку, вашего автобуса там не оказалось.
Вы остались одни в японской деревне, где никто не знает ни русского, ни английского, а ваш разговорник остался в сумке, которая уехала вместе со злополучным автобусом. Ваш телефон, карточки и бумажник остались там же. Вокруг вас полно народу. Японские селяне идут в магазин или на работу, гуляют с детьми, пасут овец…
Вы, как и они, можете идти. Вы, как и они, можете говорить — правда, не факт, что вас поймут. Вы идете по одной с ними улице, возможно, даже в одном направлении.
Вы находитесь в равных условиях, но достаточно ли вам этого?

Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Что плохого в равных условиях?»»