Метка: мифы и предрассудки

Джулия Баском: «Опасное предположение»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: о том, что такое «наименее опасное предположение» вы можете узнать из статьи Кейт Ахерн «Жизнь с наименее опасным предположением»)

Источник: Just Stimming

Это о том, что иногда случается.

У родителей есть аутичный ребенок. Аутичный ребенок не говорит, или его речь не совсем соответствует их представлениям. Аутичный ребенок, как предполагают, будет значительно отставать в умственном развитии.

Пройдут годы, способ общения с ребенком будет найден, и окажется, что на самом деле он очень умный. Очень умный! Родители в восторге. Они начинают думать о предполагаемой компетенции, о наименее опасном предположении, что если ты не можешь что-то сказать, это не значит, что тебе нечего сказать.

Они очень, очень взволнованы.

И они начинают говорить о всех неправильных предположениях, которые у них были. Если бы мы знали, мы бы сделали X. Если бы мы знали, что он может читать, думать, слышать нас.

В этом и заключается проблема, потому что они говорят… они думают, что проблема в том, что они относились к своему ребенку как к интеллектуальному инвалиду, когда он им не был. Но проблема была не в этом. Проблема была в том, что они относились к своему ребенку как к умственно отсталому, и поэтому они не воспринимали его как полноценного человека.

Продолжить чтение «Джулия Баском: «Опасное предположение»» →

Письмо Любови Аркус, президенту центра «Антон тут рядом».

Опубликовано от Ayman and Co

(Это — мое официальное заявление Любовь Аркус по поводу работы центра «Антон тут рядом» и поддержки этим центром акции Autism speaks «Зажги синим». Сегодня я написала подобные письма Игорю Шпицбергу- президенту центра «Наш солнечный мир» , и Авдотье Смирновой — президенту фонда «Выход», призывая их отказаться от сотрудничества с AS)

Продолжить чтение «Письмо Любови Аркус, президенту центра «Антон тут рядом».» →

Стимминг, навязчивые люди, общественные места, школа и насмешки. Заметка для родителей

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: Моя заметка о стимминге, об основных опасениях, из-за которых родители пытаются «отучить» от стимминга своих детей и о том, что можно придумать в «проблемных» случаях)

Все вы знаете, что такое стимминг. О нем часто пишут в статьях об аутизме. Стимминг — повторяющееся, не направленное на какую-то конкретную цель действие. К примеру, постукивание пальцами, вращение кистями рук, раскачивание, повторение одних и тех же фраз, подпрыгивания или хождение туда-сюда. Если вы грызете ногти, вертите карандаш в руке, мотаете ногой или накручивайте волосы на палец — это тоже стимминг. Только у аутистов он обычно выражается чаще и является более заметным.
Иногда аутисты замечают, что они стимят, иногда нет. Но чаще всего стимминг — абсолютно безвредное действие.
И абсолютно бесполезное, как может показаться на первый взгляд, но это не так. На эту тему написано множество статей, поэтому я не буду здесь расписывать всю пользу, которую может принести стимминг, значение стимминга для аутистов и то, какими болезненными, сложными и неприятными для нас могут быть попытки отказаться от него. Я только напомню некоторые факты о стимминге, прежде чем перейди к главному.

Продолжить чтение «Стимминг, навязчивые люди, общественные места, школа и насмешки. Заметка для родителей» →

Я — не Антон Харитонов! (Моя заметка о фильме «Антон тут рядом»)

Опубликовано от Ayman and Co

«Моему сыну поставили диагноз-аутизм….живу в страхе за ребенка,а после просмотра фильма вообще страшно стало,что с ним будет без меня…………это тяжело»

Это — комментарий матери аутичного ребенка, оставленный ею в официальной группе, посвященной фильму.

А эта заметка — мой ответ ей и всем родителям, испытывающим подобную тревогу.
Всем, кто только посмотрел фильм и думая о таких как я, вспоминает Антона.
Родителям, боящемся отвести своего ребенка к психиатру из-за страха услышать «страшный приговор»: «у вашего ребенка аутизм», ведь аутизм по их мнению значит, что их ребенок будет похож на Антона, что их ребенок не сможет жить самостоятельно, что он всегда будет нуждаться в помощи и никогда не будет восприниматься всерьез.

Я встречала таких родителей в интернете.

Это мой ответ специалистам, воспитателям и преподавателям, для которых раньше аутизм был лишь термином из справочника, а после просмотра фильма стал реальностью, и они стали искать информацию о нем, стали внимательнее приглядываться к своим подопечным и снисходительнее относиться к их странностям.

Я общалась с такими специалистами.

Продолжить чтение «Я — не Антон Харитонов! (Моя заметка о фильме «Антон тут рядом»)» →

Джуди Эндоу: «Аутичные взрослые не похожи на аутичных детей»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Ollibean

Недавно я выступала в зале, полном людей, и говорила на тему Аутичные Люди и Грамотность. Через несколько дней я выступила перед другой группой людей и говорила на другую тему, касающуюся аутизма. Вне зависимости от того, какую тему об аутизме мы обсуждаем и перед какой группой я выступаю — перед преподавателями, врачами или родителями аутичных детей, почти всегда находится кто-то, кто хотел бы знать, почему я не выгляжу и не говорю как те аутичные дети, которых он знает.

Существует много причин, благодаря которым аутичные взрослые не похожи на аутичных детей. Вот некоторые причины, которые стоит учитывать:

Продолжить чтение «Джуди Эндоу: «Аутичные взрослые не похожи на аутичных детей»» →

Cовместное письмо спонсорам Autism Speaks 2014

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: Снова и снова я сталкиваюсь с тем, что для людей, которые не так давно стали интересоваться организациями, которые должны помогать аутистам, Autism Speaks становится символом этих организаций. Меня это не удивляет, учитывая их агрессивную рекламу, и я снова и снова повторяю, чем именно вредна эта организация. Но когда президент фонда «Выход» —  крупнейшего фонда в России по вопросам аутизма — говорит о важности стратегического партнерства с Autism Speaks, приглашает на свою конференцию специалистов из Autism speaks, и говорит, что «мы просто муравьи» по сравнению с тем, что делает Autism Speaks, мне становится по-настоящему страшно. Потому что да, действительно, любая наша организация, чьи действия не совсем корректны, просто муравей по сравнению с тем вредом, который нанес аутичному сообществу Autism Speaks. Когда я читаю, что Игорь Шпицберг, которого я считаю достаточно хорошим специалистом — и во многом у меня сложилось такое мнение благодаря людям, которые встречались с ним лично — сотрудничает с  Autism Speaks, и читаю другие положительные отзывы авторитетных в России специалистов по поводу AS, я понимаю, что подобные вещи нельзя игнорировать. Я лично знаю людей, которые пострадали от действий AS в США. Я знаю, что Autism speaks пытается заставить замолчать взрослых аутистов, и я не хочу, чтобы они заставили замолчать меня. Я не хочу, чтобы в России работала организация, которая поощряет пытки, игнорирует мнение аутичных людей и выставляет аутизм ужасной болезнью, считая приемлемым, когда один из членов его высшего руководства говорит, что убил бы своего аутичного ребенка, если бы у него не было другого, не аутичного ребенка, причем в присутствии этого самого аутичного ребенка. 
Поэтому я перевела обращение организаций, которые действительно защищают права инвалидов,  к спонсорам Autism speaks. Материал содержит подробное описание действий AS со ссылками на источники),

Продолжить чтение «Cовместное письмо спонсорам Autism Speaks 2014» →

Мореника Джива Онаиву: «Быть родителем, будучи черной и будучи аутистом»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: Вам часто говорили, что ваш ребенок слишком умный или слишком хорошо говорит, чтобы быть аутистом? Может, подобное говорили о вас самих? Вы часто сталкивались с тем, что случайные люди, вроде охранников в офисе, истолковывают аутичное поведение неверно и не можете сразу сообразить, как на это реагировать? Вы не одиноки! Такое случается не только у нас. Мореника Онаиву, аутичная женщина, чья мать и двое детей также являются аутистами, пишет как раз о подобном случае. Подобное может случиться с каждой матерью аутичного ребенка.
Эта статья будет особенно интересна тем, кто интересуется методами воспитания детей в разных странах мира, отношением к чернокожему населению в США и культурной разницей между черными и белыми жителями Америки.)

Продолжить чтение «Мореника Джива Онаиву: «Быть родителем, будучи черной и будучи аутистом»» →

Лея Вилей-Мидски: «Эйблизм моих родителей ограбил меня, и это вещи, которых он меня лишил»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: Лея — аутичная женщина, которая в детстве встретила довольно много непонимания со стороны своих родителей. А еще — она мать аутичного мальчика, так что она может судить о семьях, где есть аутичные люди, учитывая опыт своего детства — опыт аутичного ребенка, и учитывая опыт матери аутичного ребенка. В своей статье она пишет об основных ошибках своих родителей, и это может быть полезным для всех, у кого есть аутичные дети.)

Продолжить чтение «Лея Вилей-Мидски: «Эйблизм моих родителей ограбил меня, и это вещи, которых он меня лишил»» →

Если вы интересуетесь аутизмом, однажды вам придется сделать выбор и решить, на чьей вы стороне.

Опубликовано от Ayman and Co

Вы не сможете этого избежать. Вы не сможете это игнорировать. Если вы интересуетесь аутизмом, однажды вам придется выбирать между парадигмой патологии и парадигмой нейроразнообразия.
Это не просто политика и это не пустая болтовня. От подхода, который вы выберете, зависит жизнь реальных людей: вас самих, ваших детей, учеников, ваших родителей, коллег и всех тех аутистов, ради которых вы сейчас читаете эту статью.
Я создала этот блог для того, чтобы аутизм перестали воспринимать как болезнь, которую надо лечить и искоренять.

Пожалуй, это должен был быть первый пост в моем блоге.
Когда я встречаю где-то упоминание о принятии аутизма и о нейроразнообразии, то натыкаюсь на то, что люди не видят смысла делать выбор. Я пишу это с целью доказать обратное, опровергнув несколько аргументов, которые мне доводилось слышать чаще всего.
Прежде всего эта статья рассчитана на родителей аутичных детей, потому что с их стороны я чаще всего встречала недопонимание, когда говорила или писала на эту тему.

Продолжить чтение «Если вы интересуетесь аутизмом, однажды вам придется сделать выбор и решить, на чьей вы стороне.» →

Нейроразнообразие и «методики терапии аутизма»

Опубликовано от Ayman and Co

(Моя очень коротенькая заметка о том, насколько сильно парадигма патологии въелась в наше сознание)

Я бы исключила слово «терапия» из названий некоторых методик, помогающих аутичным детям овладеть необходимыми бытовыми навыками, научиться говорить, пользоваться альтернативной коммуникацией или стать более приспособленным к жизни в этом шумном и хаотичном мире. Но так уж вышло, что когда для неаутичных детей придумывают методику, чтобы обучить их необходимым навыком, ее называют методом или системой обучения. Но стоит кому-то ради той-же цели разработать методику для аутичных детей, ее обязательно назовут «терапией» аутизма. Это не значит, что от подобных методик надо оказаться, если они полезны. Это всего лишь заставляет нас задуматься, как сильно парадигма патологии въелась в наше восприятие.

Вы можете использовать некоторые виды терапии, чтобы помочь вашему ребенку обучиться необходимым навыкам, если эта терапия безвредна и помогает ему. Но вы должны относится к ней, как к методике обучения, а не как к терапии. То есть проводить ее не с целью «исцелить» вашего ребенка или сделать его наиболее похожим на большинство детей, а с целью научить его тому, что действительно необходимо ему для жизни.
И вы не должны лишать вашего ребенка детства, заставляя его заниматься большую часть времени. Это вредит и обучению, и психическому состоянию вашего ребенка.