Варя Царенко: «Эмоции в спектре»

«Гнев и раздражение у аутичных людей часто являются реакцией на сенсорные перегрузки». На днях наткнулась на это утверждение в одной статье. Статья была адресована всем интересующимся, однако на деле объясняла близким аутичных людей, как правильно вести себя рядом с особенным ребенком/другом/коллегой. Действительно, огромное количество людей ожидает от аутичного человека беспричинного агрессивного поведения, так что такое заявление будет для них откровением. По этой теме несложно найти множество полезных статей, объясняющих нейротипичным людям особенности состояния аутиста во время сенсорного напряжения. Ведется определенная работа по информированию специалистов и родителей аутичных детей. В целом пишутся тонны статей об особенностях реакций и поведения аутичного человека.

Но что если посмотреть на этот же вопрос, но под другим углом? Ведь как часто сам аутичный человек, не обладающий достаточным количеством информации о себе же, считает свое поведение не имеющим причин, а значит пугающим/неподобающим/агрессивным/несдержанным? Как часто люди указывают ему на его «беспричинные» негативные эмоции и как часто он верит, что его реакции на определенные события – неправильны и неуместны?
Продолжить чтение «Варя Царенко: «Эмоции в спектре»»

Браяна Ли: «Быть свободным. Почему мы выбрали домашнее обучение для нашего аутичного сына.»

photo-5

Источник: Respectfully Connected

Предупреждение: Присутствуют упоминания насилия по отношению к детям в школе, упоминания ограничительных практик, ограничений и изоляции.

На этой неделе у меня не выходил из головы образ маленького мальчика, которого поместили в клетку в одной из австралийских школ.

В Всемирный День Информирования об Аутизме (День Принятия Аутизма в нашей семье) в Австралийских новостях прогремело сообщение о непростительном нарушении прав аутичного ребенка. Сообщили, что в начальной школе специально для аутичного мальчика построили клетку из ограждения бассейна. Пугает то, что родители и защитники прав инвалидов говорят, что это не единичный случай, что в австралийских школах распространены случаи изолирования и принудительного удерживания учеников-инвалидов.

*Для получения более подробной информации, пожалуйста, посетите и поддержите Children with Disability Australia

С тех пор как эта новость стала известна, я не могу перестать представлять своего сына в этой клетке, там, где оказался другой мальчик, такой же, как он. Мальчик, чьи права были нарушены.
Мой замечательный сын аутист, он полон духа и энергии. И он свободен.

У такого ребенка, как мой сын, есть много шансов на то, чтобы быть подвергнутым насилию со стороны воспитателей. Он не признает авторитеты и не следует за толпой. У него высокая внутренняя мотивация. У него бывают сильные перегрузки от большого скопления людей, от их шума и от разных запахов. Ему нравится по-странному двигаться и производить необычные звуки.

Продолжить чтение «Браяна Ли: «Быть свободным. Почему мы выбрали домашнее обучение для нашего аутичного сына.»»

Как помочь аутичному ребенку выжить в школе

Мне до сих пор сложно вспоминать о средних классах школы, хоть прошло уже три года после того, как я закончила одиннадцатый класс. Моя жизнь очень сильно изменилась. В моей стране началась гражданская война, и я была вынуждена уехать оттуда. Я поселилась в городе, в котором до этого ни разу не была. С момента окончания школы произошло очень много событий, которые изменили мою жизнь. Изменилось мое собственное отношение ко многим вопросам. Но кое-что осталось неизменным.
Мне по-прежнему не хочется думать о школе и я не могу спокойно о ней вспоминать. Мне по-прежнему сложно избавиться от некоторых проблем, которые появились благодаря школе. И если бы меня спросили о том, какая была самая серьезная глупость, которую я допустила в своей жизни, я бы ответила, что глупее всего было мое безоговорочное доверие родителям. Я думала о том, что значит значение слова «сила воли» в котором мой отец видел корень всех моих школьных проблем, вместо того, чтобы задуматься о самих проблемах, и думала о том, как выжить в школе вместо того, чтобы думать, как избежать ее. Я жалею, что не проверила слова родителей о невозможности обучения на дому здорового ребенка без инвалидности. Потому что по закону родитель по желанию ребенка имеет право выбрать любую форму обучения для своего ребенка, в том числе и домашнее обучение. В некоторых случаях — когда ребенок способен учиться самостоятельно, подвергается регулярной травле в школе и школьная атмосфера сказывается негативно на его социализации, это — самый лучший вариант.

Это — ссылки на законодательство, которым можно воспользоваться для того, чтобы перевести ребенка на домашнее обучение.
Я не считаю домашнее обучение «идеальным вариантом» и не считаю, что оно однозначно лучше обычного школьного образования. Многие аутичные дети сами борются за свое право учиться в обычных школах вместе со своими друзьями, для многих переход из специализированных учебных заведений в обычную школу — опыт, изменивший всю их жизнь. Есть и те, на кого крайне плохо влияют общеобразовательные учебные заведения, но при этом они не способны учиться самостоятельно — для таких детей лучше подходят небольшие частные школы. Если у вашего ребенка есть официальный диагноз и инвалидность, вы также можете выбрать надомную форму обучения, при которой ребенок будет учиться дома, а из школы, в которой числится ваш ребенок, к нему будут приходить учителя.

Итак, я не пропагандирую домашнее образование. И я не пропагандирую инклюзивное образование. Я пропагандирую логический подход к выбору метода обучения, который подходит именно вашему ребенку. Очень часто именно ребенок может определить, какая форма обучения была бы для него лучшей, и родителю достаточно легко понять объективность его заявлений, если он/она постарается разобраться в конкретной школьной ситуации без использования общепринятых стереотипов. В большинстве случаев нежелание идти в школу обусловлено вполне конкретными проблемами.
И очень часто аутичным детям нужна помощь даже для того, чтобы нормально пережить школьные годы.
Я составила три списка: об образовании аутичного ребенка, об особенностях коммуникации и о сенсорных особенностях ребенка, которые надо учитывать в школе. В первом списке 15 пунктов, в двух последующих по 12.
Эти списки не универсальны и подобных пунктов существует гораздо больше. Я лишь обратила внимание на самые распространенные проблемы.

Продолжить чтение «Как помочь аутичному ребенку выжить в школе»

Победителей всегда видно на старте? (о школе и обидчиках)

(Примечание: это — одна из моих самых старых и первых статей на тему аутизма, которая появилась задолго до того, как я создала этот блог)

«Победителей всегда видно на старте.» Я часто слышала это и подобные высказывания, когда была маленькой. Родители, учителя, знакомые и СМИ пытаются доказать нам, что от того, как мы ведем себя в школьные годы, как мы учимся, и как общаемся со сверстниками, зависит вся наша дальнейшая жизнь.

Многие люди считают, что нельзя быть интровертом. Хуже этого может быть только то, что тебе не только неинтересно, но и сложно общаться. Тогда ты опасен для общества, ты — потенциальный преступник. Никто не будет смотреть на то, что люди, подобные тебе, обычно становятся жертвами.
Если ты не интроверт, если ты пытаешься общаться и не можешь — ты не намного лучше интроверта. Может, даже хуже. Тогда ты неудачник, который, скорее всего, по всеобщему мнению, озлоблен на весь мир!

Когда говорят о серийных убийцах и террористах, часто вспоминают, что у них было мало друзей в детстве или что над ними издевались сверстники, когда они учились в школе. В различных «психологических триллерах» этим якобы объясняют мотивы персонажа и то, почему в нем так много жестокости. И это не просто книги и телевизионные репортажи — подобная подача информации опасна. В последнее время в западных СМИ даже существует тенденция приписывать аутизм всем преступникам-подросткам, совершившим массовую стрельбу в школе.
Мы ведь не способны к эмпатии и озлоблены на весь мир, так? А значит мы способны на все! И поэтому вы можете убивать нас за неадекватное поведение, арестовывать нас, допрашивать нас даже тогда, когда мы не можем говорить! Ведь мы все равно не можем понять ваши чувства, значит и вам не надо понимать наши. Мы воспринимаем вас как инопланетян, а значит и мы — не совсем люди!

Я не знаю, сколько аутистов подвергалось насилию со стороны полицейских в России, скольких из них незаконно задержали! Я знаю американскую статистику, и не верю, что у нас она намного лучше.
Продолжить чтение «Победителей всегда видно на старте? (о школе и обидчиках)»

Варя Царенко: «О незаметных трагедиях»

За исключением миопии, гастрита и проблем с осанкой, средняя образовательная школа №1014 не дала мне ничего. Моя мать до сих пор за все это люто ненавидит все школьное образование. Конечно, больной желудок, попорченные глаза и мышцы, нежелающие держать спину ровно, заслуживают отмщения. Ребенок, которого до шести лет холили и лелеяли, развивали, обучали, тренировали, закаляли, вдруг начинает болеть два раза в год, закрываться и дерзить, перестает смеяться и радоваться играм, засыпает за обедом. Пожалуй, для матери, взращивающей свое сокровище, такие перемены – настоящая трагедия. Огромное количество сил было положено на то, чтобы помочь мне – выздороветь, выучиться, вытерпеть и выстоять.

Но правда в том, что как бы представление на сцене не было эффектно (сколько «болячек» вылечили, сколько конфликтов решили!), за кулисами происходили вещи куда более удручающие. Я бы хотела рассказать всем матерям об этих тихих, незаметных трагедиях, разворачивающихся совсем рядом. Эти трагедии остаются в памяти навсегда, они никуда не деваются и именно ими, а не гастритом, до отказа набит чемодан прошлого.

Продолжить чтение «Варя Царенко: «О незаметных трагедиях»»

Джим Синклер: «Опасения насчет инклюзии, которые возникают внутри сообщества инвалидов»

Источник: Jim Sinclair’s Web Site

Я не знаю ни одного правозащитника из сообщества инвалидов, который выступал бы против доступности инклюзии. Те, кто защищают права инвалидов, считают, что у людей с инвалидностью должна быть возможность идти куда угодно и заниматься чем угодно, и что им должно быть открыто все, что открыто остальным членам общества. Даже самые строгие критики инклюзии будут возражать, если школы и другие общественные заведения будут и дальше заниматься исключением и сегрегацией тех, кто хочет инклюзии. Инклюзия должна быть доступна для любого, кто ее выбрал.
Тем не менее, в сообществе инвалидов есть предположения о том, что инклюзия не всегда является лучшим вариантом для любого человека с инвалидностью, и что обязательная инклюзия может быть так же опасна, как и обязательная сегрегация. Вот некоторые из этих опасений:
Продолжить чтение «Джим Синклер: «Опасения насчет инклюзии, которые возникают внутри сообщества инвалидов»»

Элис Хиллари: «Игнорирование квир в аутичном спектре» Часть вторая

Внимание! Могут присутствовать утверждения о равенстве традиционных (гетеросексуальных) и нетрадиционных отношений. 18+согласно 6.21 КоАП. РФ
(Примечание: о том, почему аутичным людям зачастую сложно определить свою гендерную и сексуальную идентичность, и почему квир-аутисты часто сталкиваются с дискриминацией внутри как квир сообщества, так и внутри сообщества инвалидов)

Источник: Academia

Разные виды квир идентичности и отсутствие подходящих терминов

Иногда не существует слов, которыми мы можем объяснить нашу идентичность, или мы их не знаем, и это как бы стирает нашу идентичность. Хотя некоторые молодые геи и лесбиянки предпочитают причислять себя к «пост-гендерному» сообществу и утверждают, что слова, за идентификацию себя с которыми мы сражаемся являются ярлыками, которые служат угнетению (Halberstam), недостаток слов, которыми можно описать свою идентичность, может стать причиной проблем. Иногда получается, что один гендер оказывается «чужим для системы» из-за «непонимания пола» (Ali.) Другие писали, что им приходится разбиратся в мире гендерных символов, в котором такие как они — не относящие себя к определенному гендеру — остаются невидимыми. Спрашивать у них об их поле — это все равно что спрашивать о «милях на галлон» для автомобиля, который работает на солнечных батареях.

Продолжить чтение «Элис Хиллари: «Игнорирование квир в аутичном спектре» Часть вторая»

Элис Хиллари: «Игнорование квир в аутичном спектре» Часть первая

Внимание! Могут присутствовать утверждения о равенстве традиционных (гетеросексуальных) и нетрадиционных (гомосексуальных и бисексуальных) отношений. 18+согласно 6.21 КоАП. РФ
(Примечание: Это — первая часть работы Элис Хиллари об опыте и проблемах ЛГБТ аутистов. В этой части кратко описывается отношение к аутичным представителям ЛГБТ сообщества в обществе, в аутичных сообществах и в сообществах инвалидов, основные мифы об ЛГБТ аутистах и проблемы, с которыми они чаще всего сталкиваются. Большинство из этих проблем у нас даже более актуальны, чем в США)

Источник: Academia

Когда я это писала, я думала о том, почему, если я пишу в академическом стиле, мне кажется необходимым отдалять себя от своей идентичности? Почему этого ожидают на academia? Поэтому я этого не делаю. Я говорю «мы», а не «они» о группе, к которой я принадлежу. Я не будут изображать дистанцированную беспристрастность постороннего наблюдателя: это будет стиранием моего собственного голоса как квир и как аутиста. (Хилари)

Аннотация:
Аутичным люди, которые идентифицируют себя как квир, часто обнаруживают, что их идентификация стерта. В обществе есть тенденция считать аутичных людей либо ассексуальными (возможно, точнее даже сказать нонсексуальными) либо гиперсексуалами и думать, что нам нужна помощь, чтобы контролировать нашу сексуальную жизнь. К тому же такие ярлыки, как интеллектуальная инвалидность делают более вероятным, что другим покажется необходимым контролировать наши гендерные представления о себе и нашу сексуальную жизнь. Квир сообщества часто проявляют эйблизм и не учитывают вопросы, связанные с необходимостью создания доступной среды. У сообществ инвалидов долгая история игнорирования людей с когнитивной инвалидностью. Эта история игнорирования во многом распространяется и на Квир Сообщества для Инвалидов. Квир аутисты сталкиваются с игнорированием со стороны родителей, опекунов, общества в целом, сообществ инвалидов, квир сообществ, некоторых аутичных сообществ и некоторых квир сообществ для инвалидов. Я рассматриваю эти виды отчужденности и игнорирования, используя предыдущие академические работы и мнения, высказанные аутичными людьми, которые являются представителями LGBTQ+ сообщества.

Продолжить чтение «Элис Хиллари: «Игнорование квир в аутичном спектре» Часть первая»

Айман Экфорд: «Аутизм и Обессивно-компульсивное расстройство: что такое ОКР и как при нем выживают»

Многие мои аутичные знакомые говорили о том, что в определенный период жизни они сталкивались с обессивно-компульсивным расстройством (ОКР), либо что оно есть у них до сих пор.
В некоторых англоязычных исследованиях я встречала статистику о том, что ОКР встречается практически у каждого третьего аутиста. Некоторые более ранние исследования показывают меньшую распространенность ОКР среди аутичных людей (по ним ОКР есть примерно у 10% аутичных людей, и, согласно этим исследованиям, у аутистов ОКР встречается примерно в 2 раза чаще, чем у не аутичных людей).
Но по исследованиям того времени аутичных людей и людей с ОКР в целом намного меньше, чем по последним данным.

Как бы там ни было, ОКР у аутичных людей — довольно распространенная проблема. Тем не менее, эти люди — аутисты с обсессивно-компульсивным расстройством — почему-то остаются невидимыми. Их как будто бы не существует. Очень часто аутисты признаются, что в определенный период своей жизни — чаще всего в школьном, подростковом возрасте — они сталкивались с неприятными, навязчивыми мыслями, которые возникали у них против их воли и которые они не могли контролировать. Многие признают, что у них были ритуалы — определенные действия, которые им было сложно не повторять и от которых им было сложно избавится.
Но я встречала очень мало аутистов, которые открыто говорили бы об этом своем опыте, очень мало статей, написанных на эту тему — и на русском, и на английском языке.
Это — одна из самых малоосвященных и малоизвестных проблем аутичных людей.

Зато на этот счет встречается очень много мифов и предрассудков.

Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Аутизм и Обессивно-компульсивное расстройство: что такое ОКР и как при нем выживают»»

Кассиан Александра Сайбли: «Autism speaks: заткнитесь и слушайте»

(Примечание: Иногда я слышу о том, что на сайте Autism speaks публикуют достаточно адекватные статьи. Некоторые такие статьи я читала. Некоторые из них даже в их русскоязычном переводе. Поэтому хотелось бы напомнить, что Autism speaks и статьи, опубликованные на сайте Autism speaks — это совершенно разные вещи. Многие статьи на сайте AS писали не люди, работающие на эту организацию, а просто специалисты, педагоги, родители и реже аутичные люди, которые хотят быть услышанными и не нашли другого способа распространения важной для них информации — возможно, многие из них никогда не интересовались подробностями работы этой организации. Некоторые материалы, которые использует Autism speaks, взяты с других источников. Некоторые могут быть опубликованы без разрешения автора, даже если автор выступает против деятельности AS. Подобный прецедент уже был — и это, как раз, пост, доказывающий это, потому что он написан тем самым автором)
Продолжить чтение «Кассиан Александра Сайбли: «Autism speaks: заткнитесь и слушайте»»