Метка: мифы и предрассудки

Кассиан Александра Сибли: «Неотличимость от сверстников – введение.»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: В последнее время в интернете все чаще появляются переведенные с английского языка истории об аутичных людях, которых якобы «излечили» от их аутичности с помощью АВА-терапии. Во всяком случае, эти дети, на радость их родителям, лишились диагноза, их поведение практически неотличимо от поведения их сверстников и они теперь официально считаются нейротипичными. Но как это возможно, если аутизм — это неврологическая особенность, которая полностью влияет на то, как человек воспринимает мир. Как можно от нее избавиться? Или, возможно, мы неправильно понимали что такое аутизм? Или эти дети не перестали быть аутистами? Кассиан — одна из тех, с кого сняли диагноз благодаря АВА-терапии. В своих статьях она пишет и о терапии, и о своем опыте «неотличимости от сверстников»)

Источник: Radical Neurodivergence Speaking
Переводчик: Диана Цыганкова

В теории это первый пост из целой серии, которая будет рассматривать «наиболее благоприятные результаты» для аутичных людей, которые подверглись вмешательству в их поведение. Большая часть данного вопроса касается детей, поэтому многое из того, что я скажу, также будет относиться в первую очередь к ним. Когда я говорю «дети», я на самом деле имею в виду маленьких детей. Если я говорю об аутистах, я говорю обо всех нас. Слово «дети» относится к совсем юному возрасту, в данном случае к дошкольному и младше.

Обещанной целью многих обучающих программ поведения для аутистов, основанных на знаменитом исследовательском проекте 80-х годов Young Autism Калифорнийского университета (UCLA), является «неотличимость от сверстников». Что это означает, я точно сказать не могу, но могу сказать то, что основная тема данного вмешательства – нейротипизм. Ну, не на самом деле полный нейротипизм, хоть они его и рассматривают.
Возможно, не совсем его. Если взглянуть на формулировки, которые используются, не возникает абсолютно точной уверенности, что имеется в виду под нейротипичностью. Возьмем, к примеру, часть толкования из проекта the Young Autism, где упоминается нахождение ребенка в обычной группе детского сада и дальнейшее его там пребывании на протяжении нескольких лет. В более позднем источнике говорится про обычное школьное образование и о том, что у ребенка будет, по крайней мере, один друг не инвалид. Скольких аутистов вы знаете, подходящих под это описание? И сколько из нас так непохожи на своих сверстников?

Продолжить чтение «Кассиан Александра Сибли: «Неотличимость от сверстников – введение.»» →

Лидия Браун: «Я аутистка, и я одержима насилием»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: один из родителей-читателей моего блога спрашивал у меня, способны ли аутичные люди к жалости и состраданию. Этот вопрос был признаком того, что в Россию начинает проникать очень опасное заблуждение. Перевод этой статьи — ответ всем, кто задает себе подобные вопросы и кто считает аутичных людей опасными для общества)

Источник: Autistic Hoya
Переводчик: Антон Егоров

Предупреждение о триггерах: обсуждение убийства, другие виды насилия, эйблизм, различные массовые убийства, упоминание изнасилования, обсуждение насильственного психиатрического лечения, краткое обсуждение JRC, терроризм, 11 сентября и, наверняка, много других триггеров.

Я аутистка, и я одержима насилием.
Ответ на статью Эндрю Соломона в «Нью-Йоркере» о его интервью с Питером Ланца.
 
Пожилой человек падает с утеса, в ужасе и тоске глядя на любимую, которая стоит на краю.

Это одно из первых воспоминаний — в нем я разыгрываю придуманные сценки с младшей сестрой.
В другой такой игре я представляла себя человеком, несправедливо обвиненным в шпионаже и приговоренном к смерти, или грабителем, которого поймали и посадили в тюрьму. В детском саду я сходила с ума по диснеевской «Белоснежке». Однажды я раздала другим детям маленькие кусочки теста плей-до (марка пластилина, фигурки из которого выпекаются в печи) и сказала, что они отравлены, совсем как отравленное яблоко в мультфильме. Учитель вызвал родителей.

Во втором классе я играла с друзьями в ролевую игру, где моя героиня, выпив отравленной воды, превращалась в демона и набрасывалась на своих детей. В моих первых рассказах, написанных в период между детским садом и шестым классом, фигурировали брошенные дети, жестокие старшие братья, отравления, убийства, побеги из тюрьмы и нечеловеческие пытки.

В восьмом классе я написала свой первый роман. Сюжет разворачивался вокргу диктатора, который решал убить всеми любимого политика из соседней страны, свалить вину на другого человека, а затем использовать эту ситуацию как предлог для военного вторжения.

В том же году я прочитала документальную книгу «Хелтер Скелтер», посвященную убийствам, совершенным сектой Чарльза Мэнсона, и написанную Винсентом Буглиози, обвинителем по этому делу. Когда я взяла книгу в школу, один из учителей подошел ко мне и сказал мне, что подобные книги нельзя читать.

Когда я перешла в старшую школу, я написала второй роман, который начинался с того, что президента США убивают террористы.

Продолжить чтение «Лидия Браун: «Я аутистка, и я одержима насилием»» →

Лидия Браун: «Проблема эйблизма в праздновании Хэллоуина: извлечение прибыли от стигматизации различных видов инвалидностей и психических расстройств»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: Это не просто разговор о полит.коректности. Речь идет о формировании негативного отношения к людям с психическими диагнозами, о том, что к безобидным людям относятся как к тем, кого надо изолировать. И в России эта проблема еще более актуальна, чем в США)

Источник: Autistic Hoya Переводчик: Диана Цыганкова

Предупреждение: Эйблистиские речи ненависти
Несколько недель назад меня попросили выступить перед группой студентов-медиков профессора антропологии Сильвии Винг Ондер на тему, касающуюся инвалидности, нейроразнообразия и стигматизации. Во время выступления я попросил_а учащихся поднять руку вверх, если они когда-нибудь смотрели по телевизору криминальную драму или полицейский сериал, где персонаж с психическим заболеванием или инвалидностью, например, биполярным расстройством или шизофренией, изображался бы исключительно в негативном свете. Почти все студенты (если не все) подняли руки. После этого я задал_а вопрос, может ли кто-нибудь при просмотре телевизионного сериала или фильма иметь нейтральное или положительное отношение к персонажу, если абсолютно точно известно, что у него есть психическое заболевание или инвалидность. Одна из студенток неуверенно подняла руку.   Продолжить чтение «Лидия Браун: «Проблема эйблизма в праздновании Хэллоуина: извлечение прибыли от стигматизации различных видов инвалидностей и психических расстройств»» →

Элис Хиллари: «Функциональные ярлыки»

Опубликовано от Ayman and Co

Ссылки: Yes, That Too

Предупреждение: Эйблизм, встречается описание самоповреждения

Вчера я написала в #autismchat: «Высокофункциональный значит, что твои потребности игнорируются. Низкофункциональный значит, что возможности игнорируются.» Я отнюдь не первый человек, который сказал это. В блоге Autistic Hoya есть хорошая зарисовка о функциональных ярлыках. Мне кажется, что-то об этом говорилось и в блоге Just Stimming. Кэл Монтгомери критиковал то, как ярлыки использовались в обзоре фильма еще в 2005 году. И, конечно, каждый раз когда-то кто назовет кого-то высокофункциональным/имеющим синдром Аспергера из-за его блога, он получит трепку. Он получит трепку, потому что заслужил ее.

Я могу в одиночку путешествовать за границу, и делаю это достаточно хорошо. Это не значит, что я не аутист. Это значит, что мои навыки позволяют мне это делать. Я не понимаю большую часть невербальной коммуникации. Это не из тех навыков, с которым у меня хорошо. С ситуациями, когда мне необходимо выяснить, как добраться из точки А в точку В на общественном транспорте, я нормально справляюсь. В этом я функционирую ЗАМЕЧАТЕЛЬНО. Если я имею дело с толпой людей, с которыми мне надо вежливо общаться, я могу управиться с большей частью вечеринки (или я не могу). После этого я запираюсь у себя дома. В этих вопросах я функционирую хреново.

Продолжить чтение «Элис Хиллари: «Функциональные ярлыки»» →

Эми Секвензия: «Просто я»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Ollibean

(Эми Секвензия отвергает множество ярлыков, которые приняты в обществе. Деление аутистов на «очень впечатляющих» и «низкофункциональных» особенно вредно. — прим Оllibean)

Я пишу о том, как на меня повесили ярлык «низкофункциональная» и как это повредило моей самооценке.

Но не только этот ярлык может нанести такой вред. Ярлыки в принципе распихивают нас по коробкам, и «жить» в таких коробках не очень то удобно.

Иногда люди, которые читают то, что я пишу и когда им нравится то, что они читают, начинают думать что я «очень впечатляющий» аутист, который очень отличается от обычных «низкофункциональных».

С другой стороны, многие люди, которые впервые меня видят, не верят, что я способна интеллектуально мыслить.

Функциональные ярлыки не определяют кто мы. Это очень узкий взгляд на наши проблемы.

Я — человек, которому нужно много помощи. И я имею ввиду именно это — «много», во всем. Я могу независимо мыслить, но мне надо, чтобы кто-то спросил меня, хочу ли я напечатать то, что я думаю; мне нужен кто-то, кто мог бы зачитывать мне куски того, что напечатано; мне нужен кто-то, кто мог бы держать мне устройство для коммуникации; мне нужно, чтобы кто-то помог мне устроиться в комфортном месте или помог мне сесть в удобную позу, прежде чем я начну печатать.

Но слова мои, и это замечательно — чувствовать себя способной выразить свои мысли. Я могу показать, что я умная.

Продолжить чтение «Эми Секвензия: «Просто я»» →

Мелл (Аманда) Беггс: «Аспи превосходство может убить»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: Аспи — превосходство (на языке оригинала aspie supremacy) все более явно и часто проявляется в Российском аутичном сообществе, поэтому я посчитала важным предупредить о нем. Сам термин возник по аналогии с «white supremacy», формой расизма, когда белые люди считаю себя выше цветных по определенным параметрам)

Источник: Ballastexistenz

Предупреждение: я не верю в реальные различия между аспи, аутистами, низко- и высокофункциональными аутистами. Когда я использую эти слова, я говорю о людях, которые в них верят. Добавлю: превосходство аспи – это сокращение, и люди должны осознавать, что предрассудки, стоящие за ним, могут влиять и влияют на многих внутри аутистического спектра.

Думаю, что это я придумала термин «превосходство аспи». По крайней мере, я пришла  к нему, хоть прежде о нем не слышала. Это было в 1999 году, и я создала этот термин, чтобы объяснить своему психологу определенные тенденции.

Это, кстати говоря, значит, что те люди, которые бегают вокруг, злорадствуют и орут, что мы — аутичные активисты, перенимаем их оскорбительные ярлыки или болтают, как всем было до недавнего времени эти вопросы были безразличны, совсем не понимают истории. Совсем не понимают. Я противостояла этому 11 лет и знаю, что другие делали то же самое.

Продолжить чтение «Мелл (Аманда) Беггс: «Аспи превосходство может убить»» →

Зачем жить в пещере, если можно построить дом? Об аутизме и иностранном опыте.

Опубликовано от Ayman and Co

В последнее время я все чаще слышу рассуждения о том, что иностранный опыт в вопросах аутизма для России не подходит. Ведь в России и менталитет другой, и уровень жизни не тот, и власти отказываются помогать людям, и у людей совершенно другое отношение к своим правам. Да и никаких изменений этот опыт не принесет, ведь чиновники не будут изучать этот опыт и не примут никакие изменения.

Люди приводят потрясающие аргументы, когда хотят доказать то, что западный опыт бесполезен. Потрясающие потому что они противоречат друг другу. К примеру один человек может сказать, что статьи, переведенные с английского языка бесполезны, потому что наше государство не заботится о гражданах так, как Англия или США, а потом вдруг заявить, что нам не нужна информация от «потенциального врага», ведь чем меньше контактов с ним, тем лучше. Западная пропаганда, мол, и так разрушает умы российской молодежи!

Но встречаются и достаточно разумные аргументы против полного копирования иностранного опыта.

Один из основных аргументов состоит в том, что в США и в других англоязычных странах (а большинство статей об аутизме, переведенных с иностранных языков переведены с английского) ситуация с аутизмом намного лучше, чем у нас, и поэтому некоторые их советы могут оказаться для нас не только бесполезными, но и вредными.

Продолжить чтение «Зачем жить в пещере, если можно построить дом? Об аутизме и иностранном опыте.» →

Новый сайт «ЛГБТ+ аутисты»

Опубликовано от Ayman and Co

18+
Ссылка на сайт

В последнее время на русском языке появляется все больше статей об аутизме. Тем не менее, остается одна тема, которая практически не раскрыта в русскоязычных статьях. Это тема аутизма, сексуальной ориентации и гендерной идентичности.

Об этом не принятно говорить. Это не принято обсуждать, да и вообще, на подобные вопросы мало кто обращает внимание.
Если ты аутист, то по умолчанию считают, что ты либо вообще не способен иметь какие-либо сексуальные отношения, либо обязательно гетеросексуал. Если ты аутист, то считается, что ты либо вообще не понимаешь значения слова «пол» — что ты слишком глупый, чтобы понять его — либо что ты обязательно относишь себя к тому полу, который был у тебя при рождении.

На английском языке существуют отдельные сайты, посвященные ЛГБТ аутистам, созданные самими ЛГБТ аутситами, многие аутичные люди пишут о себе как о гомосексуалах/бисексуалах в своих блогах и пишут о двойной дискриминации, с которой они сталкиваются каждый день.

Продолжить чтение «Новый сайт «ЛГБТ+ аутисты»» →

Джуди Эндоу: «Аутизм и изменение преподавательской стратегии»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: В этой статье говорится о двух важных особенностях поведения аутичных детей, о которых часто забывают преподаватели — о стимминге и о контакте глазами. Мне самой ни раз делали замечание за то, что я стимлю и обвиняли в двуличии или в невнимании, когда я не смотрела в глаза преподавателям. Поэтому я считаю важным обратить на это внимание. Это проблема, с которой сталкиваются многие аутичные дети и которая мешает им учиться)

Источник: Ollibean

Поле изучения аутизма достаточно новое — о нем знают не больше 100 лет! Это означает, что мы постоянно учимся чему-то новому. Это также означает, что те из нас, кто занимается вопросами аутизма вынужден изменить способ предоставления помощи тем из нас, кто в ней нуждается, и изменить методы обучения учеников. Это произошло со мной и с многими моими коллегами, которые работают в этой области.

Теперь мы знаем что то, что подходит для большинства детей, не всегда подходит для аутичных детей. Наоборот, это может только навредить их обучению. Вот два примера:

Продолжить чтение «Джуди Эндоу: «Аутизм и изменение преподавательской стратегии»» →

Долгие годы мы называли аутизм болезнью. Мы ошибались.

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: интересная статья об истории изучения аутизма)
Источник: Vox

protest.0.0(Пояснение к фотографии: Протесты против Саммита национальной политики «Autism speaks», университет Джорджа Вашингтона, 13 ноября 2013 года. Слева направо: Фарра Х., Патриция Чэндлер, Эмили Тилтон, Лидия Браун, Мэтт Янг, Наталия Ривера Моралес и Лора Б.)

Большинство людей считают, что аутизм – болезнь, настоящая эпидемия, «жертвами» которой становятся все больше детей. Но за последние двадцать лет многие взрослые, находящиеся в аутистическом спектре, и я в том числе, отказались от такого подхода и призывают неаутичных «нейротипиков» уважать и принимать «нейроразнообразие». Мы верим, что аутизм – это естественный и во многих случаях желательный вариант мышления, а не ужасное зло, с которым надо покончить.

Нейротипичных людей может шокировать такой поворот в отношении к аутизму. Но, как пишет научный журналист Стив Сильберман в своей новой книге «Нейрокланы: наследие аутизма и будущее нейроразнообразия», австрийский психиатр Ганс Аспергер, пионер в изучении аутизма, трактовал его схожим образом – как способ мышления, в котором есть и преимущества, и недостатки. Но позже психиатр Лео Каннер, сделавший себе имя на открытии Аспергера, предложил более суровый взгляд на аутизм и положил начало десятилетиям жестокого и бесчеловечного лечения.

В пятницу Сильберман и я поговорили о книге, об истории аутизма и о подъеме движения в защиту прав аутистов. Ниже приведена запись нашей беседы.

Продолжить чтение «Долгие годы мы называли аутизм болезнью. Мы ошибались.» →