Метка: мифы и предрассудки

Вы знаете, что такое аутизм? У вас есть знакомые аутисты? Даже если ваш ответ «нет», это может быть не так. Потому что по статистике каждый сотый человек – аутист. Очень многие аутичные люди сами не знают того, что они аутичные, у очень многих стоит неверный диагноз, а из тех, кого диагностировали как аутиста большинство стараются это скрыть. Некоторые к взрослому возрасту даже умеют хорошо притворяться, чтобы «вписываться»  в общество. Многие могут казаться вам просто грубыми, эгоистичными, невоспитанными или эксцентричными.
У вас может быть аутичный знакомый, родственник, коллега по работе. И чем раньше вы поймете, что ваш знакомый аутичный, тем меньше недопонимания и недоразумений будет возникать между вами.

Сайт «что такое аутизм?» будет понятен даже тем, кто ничего не знает об аутизме. Для таких людей он и сделан. Он написан простым языком, на нем много картинок и видеоматериала. Там очень коротко сказано о том, кто такие аутисты и как они видят мир и опровергнуты самые нелепые, но распространенные мифы об аутичных людях. И там есть вся информация, которую желательно знать обычному человеку который не интересуется вопросами аутизма. Вы даже можете посмотреть его вместе со своим ребенком.

Там также есть информация и для тех, кто хочет знать больше. К сожалению, в России очень мало людей, которые по работе могут сталкиваться с аутичными людьми, действительно знают о том, что такое аутизм. Иногда это приводит к очень печальным последствиям – к самоубийству аутичных детей от того, что учителя в школе не смогли заметить их проблемы. Это приводит к серьезным проблемам с психикой от приема ошибочно прописанных медикаментов из-за того, что клинические психологи не могут поставить верный диагноз. Из-за ошибок журналистов распространяются мифы и предрассудки, которые приводят к насилию по отношению к аутичным людям …
От того, чем вы занимаетесь, зависит то, какая именно информация об аутизме вам нужна. Если вы учитель, психиатр, психолог, журналист или просто хотите помочь аутичным людям, то специально для вас  составлены короткие списки с ссылками на статьи, которые вам крайне желательно прочесть. Этот минимум знаний может уберечь вас от серьезных ошибок.

(Примечание: Замечательные советы, которые будут полезны не только аутичным взрослым и детям, а и не-аутичным детям и подросткам и людям, которые по какой-либо причине очень плохо понимают правила этикета или очень мало о них знают. Тем не менее, из всех этих правил могут быть исключения — в отдельных семьях или в определенных компаниях могут быть свои порядки и традиции, к тому же некоторые запреты в определенной среде не считаются очень серьезными — например громко сообщить сумму подаренных денег может считаться нормальным в семейном кругу и невежливым на рабочем корпоративе. Кроме того, по той или иной причине человек, обдумав все возможные последствия, может решить не следовать каким-то нормам поведения (но для этого, повторюсь, надо четко знать какие нормы нарушаешь и чем это может быть черевато — чаще всего люди могут посчитать вас грубияном или заподозрить что вы к ним плохо относитесь, даже если это не так). Стоит добавить, что два последних пунта текста основаны на американских традициях, остальные практически универсальны)

Источник:  Ollibean

Снова настала предрождественская пора. В Рождестве есть много того, что мне очень нравится. И в Рождестве много такого, с чем мне приходилось долго разбираться. Просто потому что мой аутичный мозг не воспринимает автоматически социальные нормы, которые, по мнению других людей, я просто обязана понимать. Существуют так называемые обязательные социальные знания. Это те знания, которыми владеют абсолютно все — абсолютно все, кроме таких людей как я!

Во время рождественского сезона подобных социальных ньюансов гораздо больше чем в обычной повседневной жизни. Считается, что все достаточно хорошо понимают основные социальные правила и могут с легкостью справиться с подобными ньюансами. На протяжении многих лет в праздники меня вдруг начинали считать грубой, эгоистичной или приписывали мне другие неприятные черты характера просто потому что я не так хорошо как другие понимаю социальные ситуации.

Вот несколько скрытых социальных правил, из тех что я усвоила благодаря Рождеству. Я перечисляю их на тот случай если вы их еще не знаете, но хотите избежать неудобных ситуаций, которые могут возникнуть если нарушить эти правила. Или, если вы знакомы со всеми этими правилами, возможно вы сможете помочь тем, кто их не понимает просто потому что для нас подобные вопросы действительно могут быть скрытыми, неявными.

И, пожалуйста, помните — если кто-то, кто по вашему мнению «должен все прекрасно понимать» нарушает эти неписанные социальные нормы, постарайтесь воздержаться от негативных суждений, особенно если этот кто-то аутист. Могу вас заверить, что когда я сама нарушала эти социальные нормы, даже во взрослом возрасте, я просто их не знала. Более того — я все еще пытаюсь в них разобраться, несмотря на то что я вот-вот достигну пенсионного возраста.
Продолжить чтение «Джуди Эндоу: «Скрытые правила Рождества»» →

Источник: Respectfully connected

Очередная неделя, очередной человек, выкрикивающий с публичной платформы непродуманные теории о причинах аутизма. Это было бы скучно, если бы не было так опасно.

Я практически уверена, что большинство родителей аутичных детей когда-нибудь обязательно слышали этот вопрос:
«Неужели вы не хотите знать причину аутизма?»

Мой краткий ответ таков: нет, я не хотела бы знать причину аутизма. Я принимаю своего аутичного сына именно таким, какой он есть. И мне не обязательно знать почему он такой удивительный человек. Люди говорят, что мне просто повезло в том, что он такой удивительный, потому что не все аутичные дети такие, но мне интересно, не потому ли это, что дети понимают что их родителям так важно понять почему они родились такими, какими они родились. Знаю, когда я была маленькой, для моим родителям было важно это знать. Я чувствовала, что им со мной нелегко; знала про их невысказанные (а иногда и высказанные) вопросы о том, что со мной не так, почему я такая, какая я есть, и что они могут сделать для того чтобы меня переделать.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Неужели вы не хотите знать причину аутизма?»» →

Источник: Respectfully connected

Еще недавно я сражалась со злостью, грустью и разочарованием, которое шло извне. Меня бесит что люди не могут просто принять мою семью, наш выбор и нашу жизнь, просто потому что она другая.
Вместо этого они ставят под сомнение то как мы живем, хоть я и не лезу в их жизнь.

Мне так больно, я злюсь и чувствую себя такой уставшей из-за того что мне снова и снова приходится вести одни и те же разговоры. Объяснять одно и тоже.
Они осуждают наш выбор.
А я просто хотела чтобы люди приняли нас.
Наш выбор.
Нас.
Продолжить чтение «Эми Бин: «Культурный шок»» →

Источник: Emma’s Hope Book

На прошлой неделе я написала пост «эксперты» в вопросах аутизма о том, как я использовала любое действие моей дочери и любое предложение, сказанное ею, для того, чтобы доказать действенность практикуемой нами терапии. Это был способ, помогающий мне заглушить постоянно гложущий меня страх того, что если мы не будем глубоко погружены в непрерывный шквал лечения, у нашей дочери никогда не будет никакого прогресса. Или прогресс, которого она добьется, будет меньшим, чем он мог бы быть, если бы мы посвятили все свое время постоянному взаимодействию с ней и непрерывной практике. Внезапно каждый момент, когда мы не спим, превратился в время когда мы должны заниматься, общаться, учиться и все двигаться и двигаться вперед.

Нам говорили о человеческом мозге и о маленьком окошечке, периоде, когда мозг пластичен и лучше всего способен учиться. С того момента, как нам поставили диагноз, нам казалось, что мы вступили в гонку со временем. Каждый раз как мы садились почитать газету или брали передышку на десять минут (если наша дочь была рядом) просто чтобы отдохнуть или побыть друг с другом без «работы» с нею, мы чувствовали себя виноватыми . Нам казалось, что время от нас ускользает. Мы постоянно беспокоились из-за того, что мы могли бы сделать больше чем мы уже сделали, и думали, что если бы мы это сделали у нее было бы больше навыков. Я хорошо помню это ощущение. Из-за него до сих пор чувствую остаточное напряжение.
Продолжить чтение «Ариана Зутчер: «Раннее вмешательство»» →

(Примечание: Эта статья написана матерью девочки Эммы, чье эссе «Я- Эмма» я публиковала ранее в данном блоге)
Источник: Emma’s Hope Book

Вчера Эмма задала Ричарду вопрос. Это был вопрос, который она никогда не задавала прежде. Это был вопрос, который заставил нас обоих затаить дыхание, а позже долго его обсуждать. Это была одна из тех вещей, которые кажутся примечательными и заставляют нас обоих радоваться. Это был пример прогресса, не только Эммы но и, как я говорю, и нашего прогресса тоже. Реакция Эммы на крик Ричарда после того, как наша озорная кошечка Мерлин прыгнула на его спину — это что-то, что следовало бы ожидать. За исключением того что этого мы не ожидали. Как и все четыре лапы, когти были на плоти Ричарда, и когда они впились в нее, Ричард взвыл от охватившей его боли. Эмма вбежала в комнату и спросила: «Что случилось, папа?»

Если бы мы практиковали какую-то «терапию» или вели протокол «лечения», чем мы практически постоянно занимались год назад, мы бы посчитали бы этот новый вопрос результатом действия терапии или лечения.
Продолжить чтение «Ариана Зутчер: «Эксперты» в вопросах аутизма»» →

(Примечание: История тринадцатилетней девочки, которую считают невербальным аутистом)
Источник: Emma’s hope book

— Как тебя зовут? — кто-то может спросить у меня это.

Это простой вопрос, но когда я пытаюсь издать звуки, из которых состоит мое имя, другие слова выталкиваются вместо них. «Вы не можете плавать» или «Рози здесь нет» — вот примеры заявлений, которые выходят из моего рта, заявлений, которые кажутся случайными и бессмысленными. Подобные высказывания я называю «слова рта». Их можно принять за предателей, за воинствующих хулиганов, которые жаждут внимания, но это не так. Слова рта кажутся мне забавными, но другие их не понимают. Слова, которые я печатаю, даются мне тяжело, но другие их понимают. Слова рта — это остроумные сообщники моего мозга, который мыслит на совсем другом языке. В этом языке нет слов, но он формирует прекрасную окружающую среду, в которой сосуществуют чувства, ощущения, цвета и звуки. Я часто думаю о том, что если бы другие люди могли бы воспринимать мир в таком высоком расширении, с таким восприятием цветов и объемным звуком, как у меня, то все были бы счастливее. Я пришла к пониманию, что мое сознание не похоже на сознание большинства людей.

Я аутист.

Продолжить чтение «Эмма Зутчер-Лонг: «Я — Эмма»» →