Айман Экфорд: «Психические проблемы — не повод для стыда»

1.
Мы живем в странном обществе, в котором людей обвиняют в их психологических проблемах, но при этом с большим сочувствием относятся даже к незначительным физическим сложностям.
Матери часто жалеют своих простуженных детей, но называют их слабовольными, если у них депрессия. В наше время люди редко умирают от простуды, но достаточно часто кончают жизнь самоубийством из-за депрессий. Но простуда считается более серьезной проблемой.

Психические и психиатрические проблемы стали поводом для стыда и страха. Это пронизывает всю нашу культуру.
— Я вижу призраков. Думаешь, у меня галлюцинации? – спросил сын у матери в одном из популярных мистических фильмов.
— Нет. Я бы никогда не подумала о тебе такого! – ответила мать.
А теперь замените «у меня галлюцинации» на «у меня грипп».
— Нет. Я бы никогда не подумала о тебе, что у тебя может быть грипп! – вопит современная женщина и в ужасе смотрит на своего маленького сынишку, который, кажется, вот-вот на ее глазах превратится в страшное чудище.
Смешно? Мне это не кажется смешным.

2.
Исполнительная дисфунция. Многие аутисты винят себя в ней, и я не исключение. Точнее я была не исключением. Мне часто говорили, что я неорганизованная и ленивая, что я не могу заставить себя вовремя убрать в комнате или не отвлекаясь, быстро поесть и сделать уроки. Мне всегда катастрофически не хватало времени. Мне казалось, что моя школьная жизнь течет и расплывается, как противный кисель. Время ассоциировалось у меня с чем-то липким и вязким, постоянно ускользающим и неподконтрольным. А для меня очень важно контролировать свою жизнь.
Мне говорили, что я должна заставить себя стать организованнее, что я виновата в том, что я ничего не успеваю. Я верила в это. Думаю, в школе мне было слишком плохо, чтобы я могла рассуждать логически и понять, что я не виновата в проблемах с планированием, переключением внимания и инициацией действий, ведь если бы я могла исправить ситуацию, я бы это точно сделала.
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Психические проблемы — не повод для стыда»»

Браяна Ли: «Как космическое пространство»

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией)

Источник: Respectfully connected

outer-space.jpg

Он почти заснул, но вдруг в полутьме я услышала его тихий голос.

Л: Тебе грустно от того что мне скоро исполниться пять лет?
Б: Немного, но я горжусь тем, каким ты стал большим.
Л: Я всегда буду твоим малышом.
Как тогда, когда я спал внутри тебя.
Я всегда буду твоим сыном.
Я всегда буду твоим другом.
Я всегда буду рядом.
Потому что я люблю тебя.
Моя любовь к тебе такая же большая, как расстояние отсюда до луны! Нет, как до космического пространство.
Потому что тебя я люблю больше всего на свете.
Спокойной ночи.

И он уверенно кладет мне руку на лоб, точно так же, как я много раз клала ему на лоб руку. Он наклоняется, чтобы поцеловать меня. И после этого засыпает.
Продолжить чтение «Браяна Ли: «Как космическое пространство»»

Браяна Ли: «Что если бы мы изменили свое понимание СДВГ?»

Источник: Respectfully Connected

Что, если бы мы изменили свой подход к синдрому дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ)? Что, если бы мы перестали считать его расстройством, а стали бы воспринимать как отличие?

В нашем обществе дети (и взрослые) с СДВГ очень подвержены стигматизации. СДВГ рассматривается либо как бессмысленный ярлык, который в наше время навешивают на всех подряд, либо как детское расстройство, которое надо лечить.

Парадигма нейроразнообразия оспаривает оба эти подхода. Нейроразнообразие — это факт. Нейроразнообразие значит, что мозг и сознание у разных людей устроены по-разному. Аутизм, дислексия, биполярность и «СДВГ» — это не фикции. Эти термины объясняют различия в устройстве человеческого мозга и человеческого сознания. Не существует единственно-идеального мозга, точно также как не существует единственно-правильного способа нейрокогнитивного функционирования. Все эти способы одинаково ценны.

Нет единственно-правильного стандарта того, как дети должны двигаться, думать, сосредотачивать внимание или следовать своим планам. Есть множество способов, и все они одинаково ценны.

Если мы, как родители и педагоги, действительно принимаем парадигму нейроразнообразия, и понимаем, что дети не обязаны мыслить, развиваться, двигаться и сосредотачивать внимание одинаковым образом, мы должны сменить слово «дефицит» на «отличие» в аббревиатуре СДВГ.

Как «человек с СДВГ», у которого к тому же есть ребенок с такими же особенностями, я придумала способы того, как можно сдвинуть восприятие СДВГ с «дефицита» и болезни на особенность и отличие:

Продолжить чтение «Браяна Ли: «Что если бы мы изменили свое понимание СДВГ?»»

Браяна Ли: «Цена поддержки»

Источник: Respectfully connected

support-price-tree-1030x1030

Позвольте мне рассказать об одной австралийской семье. В этой семье двое родителей и трое детей: мальчик, которому четыре с половиной года и двухлетние близнецы.

Семья, после долгого анализа ситуации, исследований, размышлений и обсуждений, решила, что их старший ребенок будет учиться дома. Один из родителей будет сидеть с ним дома, и какое-то время будет заниматься его обучением. Они придумают, как свести концы с концами. Близнецы тоже остаются дома, ведь им всего два годика, и если один из родителей дома, то нет никакого смысла в том, чтобы отправлять их в детский сад. К тому же они смогут проводить больше времени друг с другом и со своим старшим братом.

Дети занимаются тем же, чем занимаются большинство детей. Это активные дети, они любят бегать, прыгать и копать. Они рисуют, читают, строят разные штуки и катаются на велосипедах. Иногда они подолгу смотрят диснеевские мультики.

По природе они интроверты, как и их родители. Хоть они и ходят на детские площадки, на встречи для тех, кто учиться на дому и встречаются с друзьями, чтобы с ними поиграть, им очень нравится сидеть вместе дома.

Все это выглядит очень типично, верно? Маленькие дети сидят дома, взрослый за ними присматривает, дети много времени проводят вместе, иногда они играют с другими детьми или «выходят в свет». Вы можете задать родителям несколько вопросов о домашнем обучении но, в конце концов, оставите их в покое, ведь это их личный выбор. Домашнее обучение разрешено законом, и оно становиться все более популярным. Большинство людей не будет обращать внимания на эту семью, и она может спокойно жить в своем загородном доме, как и многие другие семьи.

Так было бы, если бы речь не шла о моей семье и не о любой другой семье, похожей на нашу.
Продолжить чтение «Браяна Ли: «Цена поддержки»»

Айман Экфорд: «Самый правильный вариант вас»

Вступление

Я пишу эту историю потому, что сама хотела бы её прочесть. Я хотела бы прочесть историю о другом человеке, который оказался в подобной жизненной ситуации, но такой истории нет, и поэтому я пишу её сама. Она о моих переживаниях и о том, как я с ними справилась.

Это — история о неправильных аутистах. Не о тех, кто называет себя аутистами в шутку. И не о тех, кому поставили неправильный диагноз. Даже не о тех, кто ошибся в самодиагностике.

Это о тех аутистах, которых считают неправильными потому, что они не похожи на типичных аутистов из учебника. Это, например, о тех аутистах, которые не любят цифры. О тех, кто играл в игрушки в детстве, или о тех, кому, несмотря на все сложности, нравится общаться с людьми.
Всё это не противоречит критериям диагностики аутизма. Но эти аутисты очень непохожи на стереотипных аутистов.
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Самый правильный вариант вас»»

Энн Меммот: «Аутизм и христианство» Личный опыт

Источник: Autism and christianity

Меня зовут Энн. Никто не скажет что у меня «легкий аутизм», но это совсем  не мешает мне наслаждаться жизнью и быть христианкой.

Многие думают, что аутичные люди не могут понять Бога. Другие считают, что мы не можем посещать церковь. Для меня же очень важна моя христианская вера, а то, что я являюсь частью церкви, доставляет мне огромное удовольствие.

Как я верю? Я обычная прихожанка замечательного храма, который принадлежит церкви Англии, и еще я помогала создать Методистскую церковную группу для инвалидов. Я не очень хорошо понимаю всякие технические штуки, касающиеся веры, потому что я мысли картинками, а не словами. Если я не могу представить, как что-то выглядит, то я не могу этого понять. Я получаю больше информации и эмоций не через слова, а через изображения, текстуры, прикосновения.
Продолжить чтение «Энн Меммот: «Аутизм и христианство» Личный опыт»

Эми Секвензия: «Это не ненависть»

(Примечание: в тексте речь идет о конфликте, который, вероятнее всего, возникнет и в России когда аутичное сообщество станет сильнее. Даже сейчас я, как и аутичные самоадвокаты в США, сталкиваюсь с обвинениями в «ненависти» и «агрессивности» со стороны представителей организаций, цель которых — помогать аутичным людям)

Источник: Autism womens network

Самоадвокация – дело непростое. Самоадвокатом и правда может быть всякий, даже просто сказав «нет» другому человеку или отказавшись выполнять требуемые от него действия. Когда мы говорим другому нет, когда мы отказываемся выполнять определенные действия, нас можно обвинить в неподчинении.

Особенно так часто бывает с такими людьми, как я, с неговорящими аутистами, которые во многом зависят от посторонней помощи. С этим сталкиваются и те, кто живет в закрытых психоневрологических учреждениях, в которых график устанавливается сотрудниками и в которых полностью игнорируют мнение пациентов. Это эйблизм.

Иногда очень удобно говорить об аутизме. Есть очень много – слишком много – организаций, которые занимаются адвокацией и пропагандой, и они говорят, что делают это ради нас. Они говорят о том, что делают это ради того, чтобы улучшить наши жизни, но при этом в большинстве из них аутичные люди не играют сколько-нибудь значительной роли. Чаще всего эти организации созданы и возглавляются родителями или другими членами семей аутичных детей; в них работают так называемые «эксперты». И они полны эйблизма.

Но наконец и мы, самоадвокаты, можем более организованно бороться за свои права. Мы общаемся друг с другом; все мы хотим быть услышанными и хотим, чтобы к нам относились с уважением. Мы – дети, которые совсем недавно жили в полном одиночестве, нас не понимали, нас считали «неправильными» и неполноценными. Теперь мы выросли. Аутичные дети стали аутичными взрослыми. В разные периоды нашей жизни мы смогли увидеть, что не так с тем направлением, в котором ведутся разговоры об аутизме. И мы хотим покончить с эйблизмом.
Продолжить чтение «Эми Секвензия: «Это не ненависть»»

Проблемы российской благотворительности

На данный момент российская благотворительность переживает не лучшие времена. Зачастую главами благотворительных фондов становятся жены бизнесменов, политиков и местных чиновников, люди искусства и бывшие работники СМИ. Несмотря на распространенное мнение, многие из них искренне заинтересованы в успехе своей работы и их целью не является отмывание денег. Я лично знаю нескольких достаточно богатых людей, которые занялись благотворительностью, искренне желая помочь «особым детям», и  такие люди есть в любой области благотворительности, начиная от помощи бездомным животным и кончая реабилитацией взрослых, больных раком. Кроме того, для многих глав благотворительных организаций и их семей (особенно когда эти семьи известные и влиятельные), успех работы благотворительных фондов — это показатель их социальной ответственности, и этот успех помогает им сформировать нужный им имидж.

Тем не менее, лидеры российских благотворительных организаций снова и снова повторяют одни и те же ошибки.
В этой статье я хочу обратить внимание на четыре ошибки, которые допускают большинство руководителей российских благотворительных организаций.
Продолжить чтение «Проблемы российской благотворительности»

Ибби Грейс: «Твоя мама носит пастушьи сапоги»

(Внимание! В тексте идет речь о позитивном опыте родительства в однополой семье. 18+согласно 6.21 КоАП. РФ)
Источник: Criptiques
Перевод Антона Егорова

Пастушьи сапоги – это австралийский вариант ковбойских сапог. Их, как и ковбойские сапоги, которые мне тоже нравятся, не нужно шнуровать. Но у пастушьих сапог есть одно преимущество перед ковбойскими: подошва у них из мягкой шершавой резины, вроде той, из которой делают шины, так что, какая бы походка у вас ни была, в них вы будете двигаться бесшумно.

Я хочу познакомить вас с моей особой разновидностью интерсекциональности на примере сапог из-за оскорбления, которое люди повторяли, когда я была ребенком и которое я тогда никак не могла понять. Оскорбление такое: твоя мама носит армейские сапоги. Я тогда поспрашивала, и узнала, что это значит: «твоя мама – лесби».
Но когда я была ребенком, лесбиянкам не разрешалось служить в армии… К тому же, армейские сапоги со шнурками, а у кого хватит нервов шнуровать дурацкие сапоги каждый божий день? Бррр.

Так вот. Я лесбиянка и инвалид, и я настолько открыта в обеих вопросах (гомосексуальной и аутичной), что, когда я пытаюсь совершить камин-аут как лесбиянка, мне говорят:
— Спасибо, что уточнила (смешок).
А когда пытаюсь сделать камин-аут как аутист, мне говорят:
— Ну, это МНОГОЕ объясняет.
Или, если они не настолько вежливы:
– Пфф!
Или – из всех странных вещей, которые мне доводилось слышать, это мое любимое:
— Я знаю – я ведь, если помнишь, специалист – и давно хотела тебе сказать: все мы немного аутисты, разве нет?
Те, кто говорит, что все мы немного аутисты, – обычно милые люди, которые мне нравятся, но я все равно считаю, что это странная идея. Если бы все люди были «немного аутичными», флуоресцентные лампы забраковали бы на первой же стадии контроля качества на заводе любой страны.

Студенты говорят так реже других – обычно они спрашивают:
— Ой, а вы можете посоветовать, как помочь дочке с математикой?
Возможно, да, и я с радостью попробую, потому что такие вопросы гораздо приятнее. Как ни странно, самые неудобные и смешные вещи говорят мои коллеги. Я профессор педагогики, и самые уморительные мнения о том, как я справляюсь с ролью матери, я слышала от моих коллег, которые занимаются специальным образованием и в частности образованием инвалидов. Так что моя глава будет именно об этом – и еще о том, как я воспитываю детей, будучи инвалидом и лесбиянкой, потому что, как говорит моряк Попай, «уж какой есть».

Я расскажу вам об этом, но также я расскажу о трогательных и прекрасных моментах, потому что я – мама, которая носит пастушьи сапоги. У меня прекрасные сыновья – близнецы, которым уже два годика, – свет очей моих! И у меня самая чудесная жена, о которой только можно мечтать! Порой именно она отмечает, что люди сказали мне что-то нехорошее, потому что с годами моя кожа, образно говоря, загрубела, и я часто лишь пожимаю плечами и думаю: «Бывают же люди». И смеюсь. Но пожать плечами – это не ответ. Теперь у меня дети, и я должна подавать пример. Высказаться – уже лучше. Пожав плечами, ничего не изменишь. Но я не всегда знала об этом.
Продолжить чтение «Ибби Грейс: «Твоя мама носит пастушьи сапоги»»

Оправдания убийств аутичных детей.

Я не планировала писать эту заметку. Я пишу и перевожу статьи в определенной последовательности и очень не люблю нарушать эту последовательность.
Но бывает всякое, особенно во время спора о том, можно или нет убивать таких людей как ты.
Половина спорящих считает убийство аутичных людей оправданным, считает его чем-то, что надо просто понять.  Аутичных людей убивают за то, что они аутичные. Такова реальность, это нормально, хоть и неприятно и ты должна это просто понять.

Это не первый подобный спор, который ты видишь. Ты уже встречала подобные дискуссии и на русском языке, и на английском тоже. Даже встречала нечто подобное на украинском. Люди снова и снова спорят о том, достойна ты существования или нет. Ты знаешь, что они оправдывают убийство таких как ты тем что с ними «очень сложно».

Тебе много раз говорили о том, что с тобой сложно. Другие аргументы в пользу твоего уничтожения (или в пользу оправдания убийств аутичных людей) ты тоже слышала. Они всегда одни и те же. Люди снова и снова  повторяют эти аргументы, разные люди в России, в США, в Англии, в Украине, в Австралии, в Канаде… наверное во всех частях света люди повторяют эти проклятые аргументы снова и снова, будто у них коллективный разум!
Они пишут это каждый раз после того, как очередная мать убивает своего аутичного ребенка.
Продолжить чтение «Оправдания убийств аутичных детей.»