Ари Нейман: «Ошибки и открытия в двух новых книгах об аутизме»

(Примечание: Ари Нейман – президент National Autism Association, один из создателей и руководителей ASAN (Autistic Self Advocacy Network), член Американского совета по вопросам инвалидности при президенте Обаме в 2010-2015 годах.)

Перевод: Антон Егоров
Источник: Vox

На этой неделе в крупном издательстве вышла в свет вторая за последний год большая книга по истории аутизма. В августе появилась впечатляющая работа Стива Сильбермана «НейроКланы», и не успел еще весь аутичный мир с ней ознакомиться, как Карен Цукер и Джон Донван выпустили свою книгу – «В другом ключе».

Я сам аутист, и моя работа связана с аутизмом и политикой в области инвалидности, поэтому я немного знаком с историей аутизма (меня даже вскользь упоминают обе книги). Тем не менее, обе работы могут удивить неизвестными ранее фактами.

Две книги, два подхода

Сильберман получил известность, будучи репортером журнала «Wired». Всегда чувствовавший себя чужим, он в конце 70-ых переехал в Сан-Франциско, чтобы иметь возможность «быть геем без опасений». Во многих эпизодах книги его гомосексуальность помогает ему рассказывать об аутичном сообществе.

Он, вероятно, больше других неаутичных авторов понимает ту горечь, которую испытывают многие аутисты, когда видят, что ключевой аспект их жизни в глазах общества предстает как бремя и угроза для других. Хотя между аутизмом и вопросами ЛГБТК, конечно же, существуют большие различия – аутизм часто сильнее сказывается на повседневной жизни – у них на самом деле есть общие черты, о которых говорит Сильберман. Обе группы вынуждены отстаивать свои взгляды в общественных дискуссиях о том, чем вызвано их состояние, можно ли его исправить психологическими или медицинскими методами, и стоит ли принимать во внимание то, что они сами могут рассказать о себе.

neurotribes.0                                                            (Обложка книги Сильбермана)

«СИЛЬБЕРМАН В СВОЕЙ КНИГЕ ДЕМОНСТРИРУЕТ РЕДКО ВСТРЕЧАЕМОЕ ПОНИМАНИЕ АУТИЧНЫХ ЛЮДЕЙ»

Личность Сильбермана особенно ярко проступает на тех страницах истории аутизма, которые пересекаются с проблемами ЛГБТК. И наиболее заметно это в главе об Иваре Ловаасе – отце прикладного анализа поведения, самого популярного сейчас метода терапии при аутизме, – который не только пытался жестокими способами «вылечить» аутичных детей, но и, совместно с Джорджем Рекерсом, работал в Калифорнийском университете в Лос-Анджелесе над печально известным проектом «Женственные мальчики», целью которого было добиться того же для детей, которые были отнесены к «зоне риска» в отношении гомосексуальности.
Продолжить чтение «Ари Нейман: «Ошибки и открытия в двух новых книгах об аутизме»»

Паула Клуз: «Решение проблем»

Источник: Paula Kluth
(Примечание: эта статья будет также полезна учителям, у которых в классе есть дети с СДВГ)

Помогите своим ученикам чувствовать себя комфортно, работать более сосредоточенно и при этом испытывать меньше напряжения.
Адаптировано: P. Kluth (2010). “You’re Going to Love This Kid!”: Teaching Students with Autism in the Inclusive Classroom (Rev. ed.). Baltimore: Brookes.

Часто детям с аутизмом бывает сложно усидеть на месте, сосредотачиваясь на задании, стараясь добиться поставленных задач и выполняя всю работу. Но, тем не менее, при правильном подходе и с помощью необходимой поддержки, такие ученики могут дольше работать над поставленными задачами, и хорошо себя чувствовать, даже выполняя вместе со всем классом длинные задания, на которые нужно потратить много времени. В этой статье рассказано о пяти способах, с помощью которых вы можете помочь ученикам с аутизмом справиться с «проблемными» периодами.
Поощряйте то, что ученики вертят что-то в руках.

Некоторые ученики лучше себя чувствуют, если во время урока они могут вертеть в руках разные штуки. Один знакомый мне школьник любил выдергивать нитки из джинсовой ткани. Другой во время лекций сминал и распрямлял соломинку. Третий снова и снова складывал бумагу, делая из нее фигурки наподобие оригами.
Продолжить чтение «Паула Клуз: «Решение проблем»»

Айман Экфорд: «Мой путь к принятию»

(Примечание: Впервые опубликовано на сайте ЛГБТ+аутисты 18+ в соответствии со статьей 6.21 КоАП РФ т.к. могут быть упоминания о равноценности гомосексуальных и гетеросексуальных отношений)

  1. Когда я была маленькой девочкой, они говорили, что я должна быть нормальной. Я спрашивала, что я должна делать, и кричала, и падала на пол. Я ждала объяснений, каких-нибудь инструкций, я очень хотела быть нормальной! Я не хотела, чтобы на меня кричали. Я не хотела наказаний, воплей и скандалов. Я кричала от того, что не знала, как стать нормальной.
    Они ругали меня за то, что я кричу. Они ничего мне не объясняли. Они говорили, что я должна подумать сама и все понять. Я думала, но не могла ничего понять.

Но потом я поняла.

Они говорили о том, как я должна себя вести. Это самое главное — как ты себя ведешь. Не важно как ты себя чувствуешь и что ты думаешь — главное, как ты себя ведешь. Не важно, кто ты — главное, как ты выглядишь.

2.
Я стала подозревать о своей гомосексуальности значительно позже. И еще позже я ее признала.
Но началось все задолго до этого.

3.
Мы в Москве. Мама, мой отец и я. Стоим возле храма Христа Спасителя. Мне года четыре, может чуть больше, и никогда прежде я не была в больших храмах.
Мама идет к храму. Я иду за ней.
— Подойди ко мне, я должен тебе кое-то сказать, — позвал меня папа. Вроде бы он так сказал? Уже не помню, давно это было.
Я подхожу к нему.
-Только не бегай, — говорит он. — А то Боженька обидится. А теперь иди.
Нет, теперь я никуда не пойду! Как я могу куда-то идти, если сам Бог, который создал весь этот мир, может на меня обидеться? И как это — обидеться, и что со мной тогда будет? Я не знала. Может, Бог не умеет обижаться. Может, никто не умеет обижаться и взрослые просто придумали это слово, чтобы пугать друг друга и детей. Но если это так, зачем папа сказал мне такое? Как я могу стоять тогда с ним рядом? Что я могу от него ожидать?

Я отхожу в сторону, но стараюсь не бежать. Не бежать, ни в коем случае не бежать когда я рядом  с храмом! Больше я не могу ни о чем думать! Не бежать — значит не думать. Не бежать — это все равно что не дышать, или не моргнуть, или не пошевелить рукой.
Я не помню, как я оказалась в храме. Тут только я и мама. Вроде бы она сказала что-то о том, что в детстве хотела пойти сюда, и что здесь интересно и еще что-то, но я не помню что. Я почти не ощущаю свое тело. Я пытаюсь контролировать свое тело так, чтобы случайно не побежать. И как будто наблюдаю за собой со стороны, откуда-то издалека, будто мое тело осталось на месте, а сознание — нет. Реальность похожа на сон, но я толком не могу объяснить почему. Все как в тумане. Этого я тоже не могу объяснить.
Она спрашивает, что сказал мне папа, и я не могу ей объяснить. Не знаю, как сформулировать это.
Я думаю о том, как мне не бегать. Я не могу думать о молитве, я не могу осматривать храм. Я не могу бежать. Я не могу ходить быстро. В чем разница между бегом и быстрым шагом?
Я должна идти очень медленно. Я не должна бежать.
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Мой путь к принятию»»

Мишель Сеттон: «Я не героиня»

hero.png
Источник: Respectfully connected
Думаю, я не единственный родственник нейроотличных людей, которому «благожелательные» знакомые говорят о том, что он герой.

«Вау! Представить не могу, как тебе это удается»

«Невероятно, что вы так поддерживаете своих детей!»

«Я бы так не смог»

Ладно, не знаю точно чем там я занимаюсь, по мнению других  людей, но свою жизнь я представляю совершенно иначе.

Знаете, я воспитываю двух аутичных детей. В нашей семье есть молодой человек с  биполярностью. У одного из подростков повышенная тревожность. У одного из наших аутичных детей очень серьезные сенсорные проблемы.

И я не вижу ничего героического в том, что я их мать.

Хотите знать, что я делаю?

Я делаю то, что необходимо.
Продолжить чтение «Мишель Сеттон: «Я не героиня»»

Софи Треинс: «Мифы о мученичестве братьев и сестер аутичных детей»

(Примечание: Софи Треинс – псевдоним нейротипичной матери четырех детей, один из которых является аутичным)
Источник: Respectfully connected

Мы часто пишем о стереотипных «родителях-мучениках» или о «воинствующих родителях» — обычно под этими терминами подразумеваются родители, которые объявляют крестовый поход против инвалидности своих детей и считают себя особенными родителями, лучшими, чем родители обычных детей. Подобные родители часто носят специальные футболки, чтобы с помощью этих футболок сообщить всему миру об инвалидности их ребенка. Зачастую они называют своих детей «супергероями», но при этом оплакивают их судьбу.

Если в таких семьях есть другие дети, особенно если эти дети развиваются так же, как и большинство детей, то они неизбежно становятся частью всей этой кутерьмы. Если они выросли среди тех, кто принимает трагическую парадигму понимания инвалидности (вне зависимости от причины инвалидности, в данном случае речь пойдет об аутизме), они, вероятнее всего, с ранних лет воспринимают своего братика или сестренку как жертву, как  «несчастного» и «особенного» ребенка.

Эти нейротипичные братья и сестры получают особый статус героя просто потому, что они как-то связаны с аутичным человеком. Их автоматически считают храбрыми, бескорыстными и полными сострадания. Часто упоминают и о том, как много эти дети потеряли из-за аутичности своего брата или сестры.

Подобные истории можно часто увидеть в популярных и широко распространенных статьях на тему инвалидности. Некоторые из них — явное вдохновляющее порно, они написаны так, чтобы это могло нас мотивировать и повысить нашу самооценку, они должны казаться нам милыми, такими же, как истории про футбольную команду, которая делит обед с аутичным ребенком.
«Моя дочка –  героиня. У ее брата тяжелые сенсорные проблемы, из-за которых мы не можем ходить в Диснейленд и, несмотря на это, она продолжает делать для него открытки». Такое часто можно встретить в подобных статьях. Они быстро распространяются и сопровождаются комментариями, в которых все восхищаются этой бедной девочкой, ведь у нее такая паршивая жизнь из-за ее неблагополучного брата, а она, несмотря на это, умудрилась вырасти хорошим человеком.
Продолжить чтение «Софи Треинс: «Мифы о мученичестве братьев и сестер аутичных детей»»

10 самых живучих мифов о нейроразнообразии

Я довольно много общаюсь с людьми на тему аутизма, особенно в интернете. Я часто читаю форумы и группы, посвященные аутичной тематике. Когда речь заходит о парадигме нейроразнообразия, мне снова и снова приходится опровергать одни и те же мифы. Я встречала их многократно, как от тех, кто не первый год интересуется темой аутизма и вроде бы читал статьи, опровергающие эти мифы, так и от тех, кто знаком только с патологическим пониманием аутизма.
Иногда их повторяют даже мои сторонники. Я долго сомневалась в целесообразности этой статьи, потому что многое из того, о чем здесь будет идти речь, так или иначе уже объяснялось на моем сайте. Но я так часто встречала эти мифы, что уже больше не могу их игнорировать.

1) Нейроразнообразие – это идеология.

На самом деле нейроразнообразие – это научный факт. Это слово обозначает, что мозг и нервная система разных людей работают по-разному. Парадигму нейроразнообразия можно назвать идеологией. Но при этом идея нейроразнообразия – это не идеология в том смысле, в каком идеологией является марксизм или неолиберализм.  Нейроотличный человек мог всегда, с самого детства воспринимать свой образ мышления как нечто нормальное и естественное и не считать, что он должен быть похож на большинство людей. Но при этом ни один человек не может родиться марксистом или неолибералом. Очень часто аутисты и другие нейроотличные люди с возрастом начинают принимать свои отличия и сами додумываются до идей, на которых строится парадигма нейроразнообразия. Но вероятность, что человек может самостоятельно разработать концепцию неолиберализма в том виде, в котором она существует, очень мала. Так что идея нейрорзнообразия – это не только совокупность взглядов, которые разделяют аутичные активисты и самоадвокаты, а и то, как многие аутичные люди воспринимают мир и относятся к своим отличиям.

 

2) Сторонники парадигмы нейроразнообразия смотрят на аутизм «сквозь розовые очки»  и игнорируют реальные проблемы аутичных людей.
Продолжить чтение «10 самых живучих мифов о нейроразнообразии»

Элли Грейс: «Родительство, анскулинг и контроль»

Источник: Respectfully connected

Часто нормальными, эффективными и полезными считаются именно те способы обучения и методы воспитания детей, которые основаны на контроле. Я приверженец мягкого воспитания и домашнего обучения с упором на личностные особенности ребенка (т.е. анскулинга), так что я отвергла большинство подобных методов.

Ансулинг и родительство, основанное на уважительном отношении к ребенку, в принципе противоречат идеям контроля. И, прежде всего, надо разобраться в барьерах, которые мы воздвигли, чтобы держать под контролем самих себя. То, что мы сделали для себя, позже мы должны будем сделать и для других. Для начала надо переосмыслить те наши убеждения, которые мы прежде просто повторяли, не задумываясь над их смыслом, обратить внимание на новые идеи, на другие способы существования, на другой образ жизни.

В магазине или на прогулке, я не считаю нужным подходить к другим людям и комментировать их работу (или ее отсутствие), их одежду, их прически, их татуировки, то, сколько у них детей или еще что-то, что является их личным делом и не касается ни меня, ни кого-либо еще. Я  не вижу в этом смысла. Я не считаю, что у меня есть право лезть в чужую жизнь. Мы можем проявлять взаимный интерес к делам друг друга, меня может интересовать что-то из чужой жизни и у меня могут возникнуть кое-какие идеи касательно их положения. Но я не стану принимать решения за другого человека. Точно также другие люди не могут принимать решения за меня; я не воспринимаю чужое мнение как истину в последней инстанции.
Продолжить чтение «Элли Грейс: «Родительство, анскулинг и контроль»»

Вы должны защитить своих аутичных детей.

  1. «… Люблю свою жизнь такой, какая она есть. Аутизм как качели – то вверх, то вниз. То отпустит, то снова захватит. Аутизм ломает жизнь и судьбу, как самого аутиста, так и его родителей. Отказаться от ребенка, или отказаться от своей собственной жизни – каждый решает сам. Жить рядом с аутистом очень трудно» — это цитата из книги Никиты Щирюка, известного российского аутиста. И первый абзац статьи на сайте Милосердие.ru о том, что 23 летнего Никиту Щирюка, «высокофункционального» аутиста увезли в психиатрическую больницу из-за звонка его матери. Теперь его мать не может увидеть сына, не может даже попасть к нему, потому что больницу закрыли на карантин. Мать боится, что сыну колют большие дозы нейролептиков, которые негативно скажутся на его физическом и психическом состоянии.

На той же недели еще один аутичный молодой человек стал жертвой произвола властей, и снова все началось со звонка его матери. 24-летний трансгендерный парень Кайдон Кларк, проживающий в штате Аризона, в США, был застрелен полицией.

В этих историях довольно много общего.
Оба парня были достаточно известны. Никита один из самых знаменитых аутичных людей в России. Его статьи читали многие мои знакомые, даже те, кто почти не знаком с аутичной тематикой.
Видео Кайдона с его служебной собакой просмотрели сотни тысяч человек.
Их обоих не спасла известность.

Оба стали жертвами обвинения в агрессивном поведении. Мать Никиты вызвала скорую от того что сын вел себя по отношению к ней агрессивно. Мать Кайдона вызвала полицию из-за суицидальных мыслей сына. Полиция застрелила Клайдона за то, что тот якобы агрессивно себя вел.

Обе матери так и не смогли принять своих детей такими, какие они есть.
Мать Кайдона не смогла принять трансгендерность своего сына. О нем она говорит исключительно как о дочери.
Мать Никиты не смогла принять аутизм своего сына. В самом начале статьи я привела цитату из книги Никиты, где он писал о том, что аутизм ломает его жизнь и жизнь его близких. Ранее я читала его статью, в которой он винил себя в разводе родителей. По тому, что я читала о Никите и что я читала из написанного Никитой, у меня сложилось впечатление, что мама оказывает на него очень сильное влияние. Она не пыталась разубедить его, объяснить, что он не виноват в том, что их оставил его отец. Потому что ребенок в принципе не может быть виноватым в таких вещах. У меня есть все основания полагать, что именно мать стала причиной того, что у парня сформировался сильнейший внутренний эйблизм, что отношение матери к аутизму передалось сыну. И когда сын вступил с матерью в спор и, по словам матери, «вел себя агрессивно», мать вызвала скорую. Возможно, она хотела восстановить влияние. И полностью потеряла контроль над ситуацией. Она не может сделать так, чтобы сыну кололи меньше нейролептиков, не может забрать его раньше из больницы. Она даже не может с ним увидеться.

Я знаю — то что я написала о Никите и его матери Ольге, вероятнее всего, не понравилось бы им обоим. То, что я написала о матери Кайдона, ей бы тоже не понравилось. Но я не собираюсь оправдывать эйблизм и трансфобию. Тем более что, вероятно, и то и другое могло прямо или косвенно повлиять на произошедшие трагедии.

2.
Я пишу это не для того чтобы кого-то упрекнуть.
Я пишу это, потому что не хочу, чтобы эти истории повторились. Я хочу сказать, что вы должны защищать своих детей. Вы не должны их предавать. Ваши дети живут в мире нейронормативности, в котором поведение, естественное для них, автоматически считается опасным.

Мы все живем в своеобразной матрице нормальности. Присмотритесь к своей жизни, задумайтесь над тем, как многое вы делаете просто потому, что в обществе так принято. Возможно, вы сами об этом не подозреваете. Представления о норме регулируют то, с кем мы должны спать, где мы должны спать, как мы должны двигаться, одеваться, общаться, как должны реагировать на смену планов и какие картины мы должны считать прекрасными, а какие – безвкусной мазней. Оглянитесь вокруг и убедитесь в этом!
Продолжить чтение «Вы должны защитить своих аутичных детей.»

Джорджиан Девис: «Пять вещей, которые вы можете сделать, чтобы помочь своему интерсексуальному ребенку»

(Примечание переводчика: В обществе существует очень странное и ошибочное представление о том, что у одного человека может быть только одно отличие. Поэтому большинство людей не задумывались над тем, что аутичные люди тоже могут быть интерсексуалами – людьми, у которых есть физиологические признаки обоих полов. В частности, интерсексуалом был Джим Синклер, один из основателей движения за права аутистов. Ошибка его родителей, которые неправильно интерпретировали его гендерную идентичность, чуть не привела к непоправимым последствиям. Об на русском этом вы можете прочесть здесь. И для того, чтобы родители итерсексуалов – и нейротипичных, и аутичных, не совершали подобные ошибки, я и перевела эту статью)
Источник: The parents project

Я родилась с ярко выраженным андрогинальным интерсексуальным синдромом — интерсексуальной особенностью, о которой я не знала до подросткового возраста. Из-за того что я родилась с вагиной все решили что я девочка, так что мои родители не подозревали о том, что я могу быть интерсексуалом. Когда я был подростком, врачи проводили осмотр из-за причины, которая никак не связана с вопросами пола, и обнаружили у меня ХY хромосомы, внутренние яички и слепые вагинальные мешки.

Когда врачи сказали моим родителям что я интерсексуал, они посоветовали скрывать от меня диагноз, чтобы не мешать формированию моей гендерной идентичности. Родители последовали рекомендации врачей и спустя несколько лет после диагностики, когда врачи решили, что у меня уже  достаточно развита грудь и что я уже достаточно высокая для женщины, они сделали мне операцию по удалению яичек. Я не знала о том, что они удалили мне яички, потому что я даже не подозревала о том, что у меня были яички.

Итак, как интерсексуальный человек, активистка и социолог, которая изучает вопросы, касающиеся интерсексуальности, я предлагаю список из пяти важных пунктов, которыми, я надеюсь, вы будете пользоваться чтобы помочь своему интерсексуальному ребенку.

1) Будьте честны и открыты.

Следуя рекомендациям специалиста, родители никогда не раскрывали мне правду о моем диагнозе. О том, что я интерсексуал я узнала только во взрослом возрасте, когда изучала свои медицинские записи. Я знаю слишком много интерсексуалов которым, как и мне, врали и которым ничего не сообщили о диагнозе. Это совершенно неприемлемо, ведь потом, когда ребенок узнает о своем диагнозе, он, вероятнее всего, сильно разозлится, почувствует себя преданным и обманутым. Это может привести еще и к тому, что он будет скрывать многие вещи даже после того как узнает правду. После того как я поняла, что я интерсексуал, мне было неудобного говорить об этом даже с самыми близкими друзьями. Мне казалось, что если моя семья лгала мне, то значит интерсексуальность – это что-то очень постыдное и что я всегда должны хранить ее тайне.
Продолжить чтение «Джорджиан Девис: «Пять вещей, которые вы можете сделать, чтобы помочь своему интерсексуальному ребенку»»

Кас Фаулдс: «Разница между истерикой и мелтдауном»

Источник:  Respectfully connected
Наверное, вы нажали на этот заголовок потому, что хотите узнать разницу между истерикой и мелтдауном, и поэтому я расскажу вам о том, что я об этом знаю и что я об этом читала.

Об истерике чаще всего говорят, когда ребенок чего-то хочет, в то время как мелтдаун описывают как реакцию на перегрузку. Это большая разница, хотя бы потому, что от этого зависит, насколько ребенок может контролировать поведение: дети могут начать истерику по собственному желанию, но они не могу начать по собственному желанию мелтдаун.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Разница между истерикой и мелтдауном»»