Метка: мифы и предрассудки

Когда я говорила о том, что не хочу заниматься спортом, отец и тетя рассказывали мне о пароолимпийцах.
— Ты должна развивать силу воли, — говорили (или писали), мне они. – Вот, посмотри на этих людей без рук и без ног! В отличие от тебя они бегут. Раз они смогли, значит, и ты сможешь.
Тогда я понимала, что в их заявлениях есть что-то неправильное. Что-то было не так, но я не могла этого уловить.
А потом я поняла. Ответ был очевиден. Ведь среди инвалидов есть сотни людей без рук или без ног, которые не бегают и не участвуют в олимпиадах. Это не значит, что у них более слабая воля, что все эти инвалиды- не спортсмены сломались или покончили с собой. Просто им, как и многим людям без физической инвалидности, в том числе и мне, не важен спорт.
Тогда почему меня, ту, кому не важен спорт, упрекают в том, что я не добилась того же, чего добились те, кто спортом интересуется?
Почему инвалидов, которые соревнуются с другими инвалидами, считают героями?
Еще раз подумайте над этим. Человек без ноги не выиграл соревнование по бегу, соревнуясь со спортсменами с двумя ногами, у которых перед ним есть неоспоримое преимущество. Он выиграл соревнование среди себе подобных. Почему инвалид, выигравший соревнование по бегу для инвалидов, воспринимается как герой, а пятилетняя девочка, выигравшая соревнование по бегу для девочек дошкольного возраста, не считается героиней?
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Мы не герои»» →

— Противоречит ли парадигма нейроразнообразия идее о том, что аутичных детей необходимо чему-то учить? Ведь обучение подавляет их индивидуальность.
Такой вопрос задала мне одна женщина, которая работает с аутичными детьми. Этот вопрос продолжает меня удивлять, хоть я слышала его не один раз. Возможно, он удивляет меня потому, что ответ всегда был мне очевидным:
— Конечно же — нет. Ведь если ребенка не учить бытовым навыкам, он никогда не сможет жить самостоятельно. Если ребенка не учить говорить или пользоваться альтернативной коммуникацией, он будет совершенно беспомощен, потому что он будет лишен связи с внешним миром. Если не учить ребенка чтенью, письму, арифметике и различным наукам, то  неграмотность и необразованность может сильно отразиться на качестве его жизни в будущем.

Парадигма нейроразнообразия основана на том, что не существует единственно правильного способа работы мозга и нервной системы, и что не все отклонения от среднестатистического и общепринятого варианта нормы являются патологией. Парадигма нейроразнообразия говорит о равенстве аутичных людей. Равенство аутичных людей не означает, что аутичные люди должны быть беспомощными, что у них не должно быть связи с внешним миром, что они не должны иметь возможности жить самостоятельно и что у них должно быть более низкое качество жизни, чем у неаутичных людей. Так что парадигма нейроразнообразия скорее противоречит идее о том, что аутичных детей не надо ничему учить, или что надо очень быстро отказываться от попыток чему-то обучить  аутичного ребенка.
Продолжить чтение «Вероника Беленькая: «Три метода обучения аутичных детей»» →

Источник: Respectfully connected
(Примечание: Наоми – аутичная мать троих детей, один из которых является аутичным.)

Приучение ребенка к горшку — одна из любимых тем родителей, примерно как первые слова ребенка или методы, с помощью которых можно научить ребенка спать на протяжении всей ночи, при этом не просыпаясь. О «туалетных проблемах» начинают задумываться еще до рождения ребенка, когда люди говорят о непромокаемых клеенках на пеленки, о различных чехлах, памперсах и подгузниках. Потом они начинают заботиться о гигиене своих новорожденных детей – ведь если дети получают достаточное количество питания при грудном вскармливании или при прикорме из бутылочки, они писают и какают, и это, конечно, является абсолютно естественным процессом.  Потом детей пытаются отучить от подгузников, на них одевают специальные штанишки, их пытаются приучить к горшку, пока, наконец, родители не достигают столь желанной цели – то есть пока ребенок, наконец, не осваивает все «туалетные навыки» и не начинает самостоятельно пользоваться горшком.

Во всем, что касается освоения туалетных навыков, существует достаточно широкий спектр «нормы». Человеческое тело – сложная штука, и многие вещи люди учатся делать своим особым способом. Но некоторые дети находятся за пределами этой «нормы», и тогда родителям сложно разобраться в том, что же все-таки они должны делать.
Продолжить чтение «Наоми Калаган: «Девять шагов к освоению «туалетного» навыка»» →

В последние годы диснеевские мультфильмы радуют меня двумя вещами: красивой графикой и неоднозначными сюжетами. И новый мультфильм «Зверополис» не исключение.
Несмотря на то, что мне не очень понравилась его ранняя реклама, я планировала посмотреть его в кино еще задолго начала проката, и частично из-за того, что мне нравятся все последние диснеевские мультфильмы.
Например, мультфильм «Холодное сердце» стал моим любимым диснеевским мультфильмом, во многом благодаря тому, что одна из его героинь Эльза ассоциировалась у меня с собой в детстве, а положение, в котором она оказалась, с положением, в котором оказываются многие аутичные дети. И подобные ассоциации возникали не только у меня.

В «Зверополисе» я тоже увидела довольно много идей,  которые оказались мне близкими по духу.
Как и в «Холодном сердце», в нем можно найти параллели с положением аутичных людей, что я сейчас и попытаюсь сделать.

Но прежде я хотела бы заметить, что я не утверждаю, что в мультфильме «Зверополис» есть аутичные персонажи, или что создатели мультфильма рассчитывали на то, что у зрителей возникнут подобные ассоциации.  В «Зверополисе» всего – лишь поднимается тема общественных предрассудков, дискриминации и неравенства, и многие параллели подойдут практически ко всем меньшинствам. И при этом эти темы затрагиваются в нем так гармонично, просто и ненавязчиво, что смысл будет понятен практически любому ребенку.
В своей рецензии я постараюсь использовать как можно меньше спойлеров, для того, чтобы не испортить вам удовольствие, если вы все -таки решите последовать моему совету и посмотрите этот замечательный мультфильм.
Я постараюсь как можно меньше описывать подробности и повороты сюжета. Все, чего я хочу, это обратить внимание на несколько интересных идей и параллелей
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Мультфильм «Зверополис» и «аутичная» рецензия»» →

Источник: Мusings of an aspie

В последнем посте я говорила о своих проблемах с использованием языка и упоминала о так называемой «аутичной регрессии». Иногда его называют аутичным выгоранием. По сути аутичная  регрессия является потерей навыков, которые в нормальном состоянии помогают лучше справляться с различными ситуациями.

Регресс может привести к потере определенных навыков или способностей:
— частичная потеря речи, которая может прогрессировать;
— ухудшение исполнительной функции;
— потеря способностей, которые касаются ухода за собой;
— потеря навыков социального взаимодействия;
— ухудшение способности справляться с сенсорной перегрузкой или с перегрузкой, вызванной чрезмерным общением.

Также это может быть общей потерей способности справляться с повседневными задачами и с другими необходимыми для жизни навыками.

Иногда эта потеря временная. Человек может утрачивать способности на месяц или на несколько недель, а после этого потерянные навыки к нему возвратятся. Иногда навыки могут восстанавливаться годами. Они могут восстановиться полностью или только наполовину, в менее развитой форме.

Часто аутичные регрессии происходят в период полового созревания или в период перехода ко взрослой жизни (поздний подростковый возраст и возраст около двадцати лет). Также регрессии и выгорания часто случаются в среднем возрасте. Фактически, многие люди (включая меня) диагностируются, когда пытаются понять, что с ними происходит, после того как они замечают, что им стало сложнее справляться с повседневными делами. Тем не менее, аутичная регрессия может случиться в любом возрасте, и особенно часто она происходит после перенесенного стресса или тогда, когда в жизни человека происходят серьезные перемены.
Продолжить чтение «Синтия Ким: «Непостоянство навыков и аутичная регрессия»» →

Источник: Autism womens network

Если вы аутист, то у вас очень большая вероятность получить следующие диагнозы: генерализированное тревожное расстройство, социофобия, СДВГ/СДВ, обсессивно-компульсивное расстройство, расстройство пищеварительного тракта, синдром Туррета, биполярное расстройство личности, клиническая депрессия, пограничное расстройство личности. По данным последних исследований, что 8 из 10 аутичных людей имеют по крайней мере одно психическое расстройство, которое называют «сопутствующим состоянием».

Действительно ли аутичные люди предрасположены к психиатрическим отклонениям, или наши аутичные черты ошибочно принимают за симптомы других состояний? Как человек, у которого диагностирована тревожность, пограничное расстройство и синдром Аспергера, я очень много думала о том, насколько моя тревожность связана с моей аутичностью и является ли она расстройством.

Когда я обсуждала с другими женщинами особенности системы здравоохранения, я поняла, что у многих из них сложилось такое же отношение к сопутствующим диагнозам. В то время как большинство женщин в спектре считает, что аутичный диагноз поставлен им правильно, к другим психическим ярлыкам у них может быть самое разное отношение.
Продолжить чтение «Синтия Ким: «Аутичные женщины: Ошибочные диагнозы и важность их исправления»» →

Источник: Autism womens network
У мальчиков аутизм диагностируют в пять раз чаще, чем у девочек. Глядя на статистику можно легко предположить, что аутизм чаще встречается у мужчин, чем у женщин. Но что если мужчин просто чаще диагностируют? То, что аутизм часто диагностируют у взрослых женщин, означает, что аутизм у женщин встречается чаще, чем может показаться, если судить исключительно по числу «детских» диагнозов.

Многие аутичные женщины получают диагноз только по достижению ими среднего возраста. Те из нас, кого сейчас диагностируют в среднем возрасте, выросли в те времена, когда в DSM не было синдрома Аспергера. Ко взрослому возрасту мы освоили многие социальные навыки, которые маскируют наши аутичные особенности. И когда мы узнаем об аутизме – иногда случайным образом, например, когда ищем информацию о диагнозе сына или дочки – у нас может наступить такой момент, когда мы осознаем: «ВОТ ОНО!». Мы начинаем собственное «расследование» и, основываясь на полученных данных, стараемся проверить свои подозрения. Так мы пополняем ряды поздно диагностируемых. Таков мой опыт, и я думаю, что это что-то вроде апокрифа для многих историй поздней диагностики.

Это может показаться странным, но вскоре я поняла что ситуация, с которой сталкиваются современные аутичные девушки-подростки и девушки в возрасте около двадцати лет, не сильно отличается от той, с которой сталкивались при диагностировании их матери. Система, которая якобы стала лучше, чем несколько десятилетий назад, диагностировать аутизм, все еще не справляется с диагностикой аутичных девочек.
Продолжить чтение «Синтия Ким: «Проблемы диагностики аутичных женщин и девочек»» →

Источник: Autism womens network
(Примечание: Хотелось бы заметить, что есть довольно много аутичных девушек, аутизм которых выражается по «мужскому типу», например Темпл Грендин. Именно таких девочек и женщин чаще всего диагностируют в России. Существуют и парни, аутизм которых выражен по «женскому типу», которых диагностируют еще реже, чем аутичных девушек).

Очень часто можно услышать, что аутизм у девочек и женщин может проявляться нетипично. Это не удивительно, так как первыми «моделями», с которых списывали аутичные особенности и особенности синдрома Аспергера, были преимущественно мальчики. Лео Каннер, детский психиатр, ввел термин «ранний детский аутизм» на основании изучения поведения восьми мальчиков и трех девочек. Ганс Аспергер, в честь которого назвали синдром Аспергера, разработал модель синдрома Аспергера, используя в качестве примера четырех мальчиков.

Современные диагностические критерии мало чем отличаются от тех, которые использовали Каннер и Аспергер. Настало время обновить эту основанную на мужских вариантах аутизма модель, и обратить внимание на то, как именно аутичные черты могут быть выражены у женщин. Недавно было обновление критериев диагностики аутизма в DSM, и маловероятно, что в ближайшее время они будут пересмотрены. Тем не менее, врачи признают, что аутичные девушки и женщины зачастую ведут себя не так, как аутичные парни, и стараются учитывать это в своей повседневной практике.

Об этом я фактически узнала из первых рук от нейропсихолога, который меня диагностировал. У него был открыт ноутбук, на котором я увидела презентацию в  PowerPoint об особенностях аутизма у женщин. На полках были книги, которыми он со мной поделился, в том числе книга «Аспи-девочки» и «Претендуя на нормальность». Авторами обоих книг являются аутичные женщины.

Идея о том, что аутизм у женщин выглядит иначе, не была для меня чем-то новым. Помню, как в своих ранних исследованиях я ссылалась на работы Руби Симон об аутичных женщинах с синдромом Аспергера. Хоть в ее списках «особенностей аутичных девочек» было много информации, с которой я могу себя идентифицировать, я считаю его скорее сборником утрированных характеристик, чем научным исследованием. Например, нет серьезных доказательств того, что у 90% аутичных женщин есть проблемы с желудочно-кишечным трактом, и я знаю многих аутичных женщин, которых, в соответствии со списком Симон, можно посчитать довольно таки «девчачьими», но у кого во взрослом возрасте есть близкие друзья.

Я считаю, что довольно проблематично составить узкий список наподобие того, который составила Симон. Думаю, что более полезной стратегией для диагностики аутичных девушек и женщин было бы признание того, что особенности аутичных женщин очень разнообразны. Вот несколько отличительных особенностей диагностических критериев для аутичных женщин:
Продолжить чтение «Синтия Ким: «Понимание гендерного разрыва. Аутизм у женщин и девочек»» →

(Софи Теринс- псевдоним нейротипичной матери четырех детей, в том числе неговорящей аутичной девочки Софи)

Источник: Respectfully connected

(Описание изображения: Стол с замечательной детской вечеринки ко Дню рождения, на столе лежат разные сладости, выполненные в стиле Hello Kitty. Источник: http://www.100layercakelet.com/2013/04/08/hello-kitty-2nd-birthday-party/)

В последнее время я размышляла над одной особенностью своего пути к принятию Софи. Мне было достаточно легко принять аутизм и отличия Софи, но вот другая часть принятия была более сложной. Мне было сложно принять себя как ее маму. Итак, позвольте мне это объяснить.

В эпоху масс-медиа материнство воспринимается как довольно сложная штука, нагруженная разными «дополнениями». Нас забрасывают статьями и картинками о том, какой должна быть «хорошая мама» и что она должна делать. У нас в голове крутятся видео о том, каким должно быть идеальное родительство. Но как использовать эти «знания» с Софи? С двумя старшими детьми я иногда достигала желанной вершины и была «хорошей мамой». Я могла шить милые вещи, устраивать отличные вечеринки на Дни рождения, могла напечь детям вкусностей для школьного праздника, брать их в поездки и кормить (или пытаться накормить их) полезными и собственноручно приготовленными блюдами. Даже если я терпела поражение, то спонтанная поездка в долларовый магазинчик и купленная безделушка сразу восстанавливали мой статус Самой Лучшей Мамы На Свете.

Но Софи все это не волнует. Этот опыт был одновременно чем-то новым и унизительным. Ее не интересовали маленькие сюрпризы ручной работы, отлично организованные встречи для игр, вечеринки на Дни рождения и другие вещи, которыми я могла бы ее порадовать.

Иногда мне казалось, что я ее теряю. Или что я должна ее изменить. Мне казалось, что раз мне с ней слишком просто, значит, я делаю что-то неправильно. Разве я не должна трудиться и что-то постоянно выдумывать? Разве я не должна стараться произвести на нее впечатление?

Это нормально, что ей нравится проводить время одной, и мне иногда несколько часов не надо для нее ничего делать? Я ее не игнорирую? Я постоянно натыкалась на то, что противоречило глубоко укоренившимся в моей голове предрассудкам и заставляло меня сомневаться в себе. Например, то, что Софи постоянно сидит, уткнувшись в iPad (и не просто сидит с iPad, а постоянно смотрит одни и те же мультики про паровозик Томас). Еще раз повторю, что это не столько связано с отличиями Софи, сколько с моим собственным восприятием, и что если я анализирую подобные мысли, то сразу же понимаю, откуда они берутся.

Я ищу свои собственные недостатки – «хорошие мамы» не позволяют своим детям постоянно сидеть перед экраном. Они постоянно что-то пекут, мастерят, путешествуют вместе с детьми… Затем пишут об этом в соцсетях и вызывают всеобщее восхищение. И да, я захожу в интернет, ищу разные сенсорные штуки домашнего изготовления, трачу свое время и энергию и снова чувствую себя хорошей мамой… А потом оказывается, что она совершенно безразлично относится к очередной «чудесной штуке». Потому что она знает, чего она хочет и то, что ей надо, у нее уже есть. 
Я хожу по магазину игрушек, беру деревянный ду-да-дут или какую-нибудь штуковину в стиле ретро, и тут же кладу все это обратно, потому что знаю, что Софи это не заинтересует. Я думаю о замечательном приключении, о котором она будет вспоминать всю жизнь. А потом вдруг понимаю, что она будет гораздо счастливее, если мы в очередной раз пойдем в ее любимый соседний лягушатник.

Возможно, глупо волноваться из-за подобных вещей. Но чувство вины – ужасное чувство, особенно то чувство вины, которое испытывает мать. Мне пришлось признать, что Софи не нужна мать, придумывающая планы для игр, постоянно мастерящая всякие смешные штуки и разрабатывающая маршруты для путешествий. Признать то, что я не должна делать ничего особенного, а просто должна быть рядом, без всяких подарков и фанфар, без безумных идей и особых мероприятий. Ей хватит моей любви и того, что я рядом. Ей достаточно моего существования.

( Немного воды на балконе — одна из самых замечательных штук на свете. Описание изображения: Милая пятилетняя девочка без нескольких передних зубов радостно прыгает на балконе. У нее мокрые волосы. Рядом с ней стоит красный столик с водой)