Новый проект «Принятие» к месяцу принятия аутичных людей!

Ссылка на проект: Принятие
О ПРОЕКТЕ

Главная цель нашего проекта – способствовать самопринятию аутичных людей и их принятию в обществе.

И лучший инструмент, которым мы владеем на данный момент – это информация.

Мы не ставили перед собой задачу находить для вас информацию, которую вы больше нигде не сможете найти. Наша цель — сэкономить ваше время и помочь вам с поиском информации на интересующую вас тему.  И вот что мы для этого делаем:

1) Проект «Полезная информация»
Описание: Это – информация об аутизме, подобранная специально для конкретных групп населения. От того, чем вы занимаетесь, кем вы являетесь и что вас интересует, зависит то, какая именно информация об аутизме вам нужна. Мы предлагаем вам подборку статей для нескольких заинтересованных категорий. Эти статьи взяты из русскоязычных сайтов и подобраны так, чтобы наиболее полно раскрыть определенную тему, не дублируя информацию.

2) Проект «Тема года»
Описание: Каждый год мы постараемся подобрать для вас 20 лучших статей на определенную тематику, касающуюся жизни аутичных людей.
10 из этих статей будут рассчитаны в первую очередь на самих аутичных людей, и еще 10 на тех, кто хочет быть их союзником или просто интересуется тем, что такое аутизм.
Каждый год, ежедневно со второго по одиннадцатое апреля, на данном сайте будут публиковаться по две статьи – одна статья для аутичных людей, а другая – для их союзников. Это могут быть как статьи, которые уже были опубликованы на других ресурсах, так и те, которые будут впервые опубликованы на данном сайте.

Каждый год у нас будет две темы – одна для аутичных людей, другая для неаутичных (нейротипичных). Эти темы могут быть как связаны, так и не связаны между собой.

Кроме того, у нас могут быть «бонусные» видео, книги или статьи на заданную «тему года». И у нас будет бонусная статья каждое 18 июня, на Autistic Pride day.

Продолжить чтение «Новый проект «Принятие» к месяцу принятия аутичных людей!»

Мег Мурри: «Это мой первый апрель»

Источник: Respectfully connected
(Примечание: Эта история аутичной матери аутичного ребенка, написанная год назад. Это история о том, что представляет собой «месяц информирования о проблемах аутизма» на Западе. Надеюсь, когда вы это прочтете, то поймете, чем черевата неправильная подача информации об аутизме).

Это первый апрель, во время которого я была аутичным человеком.

Конечно, это не совсем правда. Я была аутичной всю свою жизнь. Но я впервые прохожу через «месяц информирования о проблемах аутизма», зная, что я аутист. Видите ли, официально меня диагностировали только в этом апреле, спустя полгода после того, как я окончательно поняла, что я в спектре. Через неделю после этого аутизм диагностировали у моего сына Чарльза (окончательные результаты еще не пришли, но я уже знаю, что в них будет написано). Я не планировала получать диагноз в разряженной атмосфере мероприятий по так называемому «информированию». Просто так получилось. На самом деле, прежде всего я думала о Чарли но, наверное, им проще иметь дело со взрослыми, чем с детьми, и я прошла все три психиатрические экспертизы раньше, чем он смог пройти две.

Но даже если бы у меня не наступило бы это прозрение, и в этом году меня бы не диагностировали, этот апрель все равно был бы другим, потому что это первый год, когда я по-настоящему понимаю, что значит Принятие аутизма. Чарли пять, и он тоже всю свою жизнь был аутичным. Я понимала это последние два (уже почти три) года. Но только в этом году я по-настоящему поняла, что же это на самом деле значит.
Продолжить чтение «Мег Мурри: «Это мой первый апрель»»

Шэннон Дез Рочез Роза: «Я хочу открыть вам самую главную тайну Информирования об аутизме»

Переводчик: Антон Егоров
Источник: THINKING PERSON’S GUIDE TO AUTISM
Я открою вам тайну о том, что нужно знать об аутизме. Я обращаюсь к вам, потому что для вас важно аутичное сообщество, и, соприкоснулись ли вы с одной жизнью или со многими, в ваших силах их изменить. И еще вам, как и мне, не все равно. Вы хотите что-то изменить к лучшему – для вас, для вашего ребенка, для любимого человека, для того, кто от вас зависит. И вы можете что-то изменить, у вас получится, если вы всегда будете помнить то главное, что нужно знать об аутизме. Готовы? Вот эта тайна:

Поведение – это коммуникация. Точка. Это все. Больше ничего.

Если вы захотите больше узнать о поведении, если попытаетесь понять, почему человек с аутизмом или человек, похожий на аутичного, ведет себя так, а не иначе – если вы действительно поймете потребности этого человека – только тогда вы наладите контакт, только тогда сможете что-то изменить, тогда ваше понимание сможет преобразовать благие намерения в реальные результаты и положительные изменения.

Если вашему ребенку недавно поставили диагноз аутизм, может быть нелегко начинать работу над пониманием поведения . Большинство из нас привыкли думать о воспитании детей по-другому. На вас и так много всего сейчас навалилось: вы любите вашего ребенка, вы хотите, чтобы у него все было хорошо, а вам дают ярлык аутизм со всем тем багажом, который идет вместе с ним, и страхами, нагнетаемыми в СМИ.

Продолжить чтение «Шэннон Дез Рочез Роза: «Я хочу открыть вам самую главную тайну Информирования об аутизме»»

Керима Чевик: «Проблемы крестоносцев: Наблюдая за тем, как Autism Speaks уничтожает свой имидж»

Источник: The Autism Wars

r-ANITA-BRYANT-BOB-GREEN-large570
Боб Грин и Анита Брайнт, фото из архивов Huffington Post.

Увидев что-то однажды, вы уже не можете этого забыть. К сожалению, я вынуждена снова смотреть на это. От этого мне становится очень грустно. Профессиональная фотография Боба и Сюзанны Райт, для которой им, видимо, пришлось вытерпеть целую фотосессию, и во время которой они использовали в качестве декорации собственного внука. Это был еще один шаг в их рекламировании себя в качестве «героев-крестоносцев», сражающихся с аутизмом. К сожалению, за десять лет Райты так и не поняли, что используя инвалида в качестве декорации и говоря от его имени, они разочаровывают многих инвалидов и любящих их членов семьи. Нас огорчает их вопиющее непонимание того, что такое эйблизм, и то, что их поведение служит примером для других и увековечивает уродливые стереотипы о людях с инвалидностью. Но я должна сказать, что People Magazine все правильно написал. Боб и Сюзана Райт начали крестовый поход против аутизма, против аутичных людей и против всех, кто родился с мозгом, который отличается от общепринятых стандартов нормы. Я не уверена, что этим они заслужили звание героев. Я много об этом думала, потому что это словосочетание напоминает мне другую пару, за которой я наблюдала в юности, в 70-е.

Возможно, многие из вас не помнят эту чету. Они тоже были очень религиозными и верили, что их крестовый поход справедлив, и Бог на их стороне. Они тоже считали себя героями. Боб Грин и Анита Брайант объявили крестовый поход правам геев и порнографии. Все дошло до прямого эфира с Филом Донахью, когда люди поняли, что с ними что-то явно не так. Ярую ненависть и всепоглощающую гомофобию госпожи Брайант было невозможно скрыть, и она выглядела довольно шокирующее. У мистера Грина в прошлом была интрижка с 17-летней девушкой, которая вернулась, чтобы преследовать его и уничтожать его тщательно созданный имидж борца за нравственность. Интервью обернулось настоящей катастрофой. Это был поворотный момент, полный неловкостей и ставший началом их безвестности и банкротства. Брайант чуть не покончила с собой, а ее бывший муж Грин был полон горечи, которую он унес с собой в могилу.

Продолжить чтение «Керима Чевик: «Проблемы крестоносцев: Наблюдая за тем, как Autism Speaks уничтожает свой имидж»»

Браяна Ли: «Генетический тест, аутичный биобанк и малыши»

Источник: Briannon Lee

img_1945 (1)

Если бы мы могли сделать генетический тест до того, как родились мои дети, мы могли бы прервать беременность.

Подобные мысли заставляют мою грудь сжиматься от страха, а тело становится тяжелым от раскаяния.

Не потому, что я не согласна с тем, что у всех людей есть право делать выбор во всех вопросах, которые касаются их тел, в том числе в вопросах беременности. Я поддерживаю сексуальные и репродуктивные права.

Я чувствую раскаяние из-за своих старых взглядов и убеждений, касающихся ценности жизни инвалидов. Я категорически отрицала, что у меня были подобные убеждения, но они были, и это было ясно, если копнуть чуть глубже.

Эти убеждения стали очевидными, когда моих детей диагностировали как нейроотличных. Вся опасность этих убеждений стала очевидна в тот момент, когда врач ознакомил нас с результатом генетической экспертизы, которая показала, что у моего малыша есть дополнительная ДНК, которая будет влиять на его когнитивные и психические качества. Продолжить чтение «Браяна Ли: «Генетический тест, аутичный биобанк и малыши»»

Лидия Браун: «Сексизм, эйблизм и культура изнасилования»

Источник: Autistic Hoya
Переводчик: Антон Егоров


Предупреждения: Обсуждение сексуального насилия и эйблизма, в том числе цитаты выживших, и много сексистские и эйблистских фраз.

Представьте, что вас изнасиловали.

Теперь представьте, что первый человек, кому вы рассказали об этом, обвиняет вас в том, что вы неправильно все истолковали.

Вы сошли с ума. Вы безумны. Вы все выдумали. Вы, конечно же, не помните, как все было. Он такой хороший парень. Истинный джентльмен. Он бы никогда такого не сделал. И мы бы здесь никогда не позволили такому случится. Такого здесь не бывает. Вы, должно быть, не в себе. Вам нужна помощь.

В любом случае это точно не было изнасилованием. Не могло быть.

Такая ситуация – не редкость. Продолжить чтение «Лидия Браун: «Сексизм, эйблизм и культура изнасилования»»

Мелл (Аманда) Беггс: «Как справиться с «поведенческими проблемами», не обучаясь при этом самоконтролю»

Источник: Вallastexistenz

В течение многих лет мои встречи с социальным работником обычно заканчивались криками и руганью. Чаще всего с моей стороны. Сегодня большая часть наши проблем связана с тем, способна ли я, в психическом плане и в плане интеллектуального развития, поддерживать серьезный разговор на протяжении дня. Мне бы хотелось сказать, что теперь я лучше себя контролирую. Но я понимаю, что даже если так оно и есть, это не то главное изменение, которое произошло в моей жизни.

Как и много других людей с когнитивной инвалидностью, я не в состоянии учитывать десятки вещей, благодаря которые мне жизненно необходимы. Я действительно имею в виду самые базовые потребности: еда, вода, одежда, счета, гигиена, покупки и прием лекарств. В отличие от ситуации во многих других штатах, у нас есть только два вида людей с когнитивной инвалидностью –у тебя должен быть аутизм либо интеллектуальная инвалидность. Церебральный паралич не считается. Итак, вы думаете, что они найдут вам социального работника, который сможет обеспечить все эти потребности. Конечно, подобные мысли логичны, но, увы, вы ошибаетесь.
Продолжить чтение «Мелл (Аманда) Беггс: «Как справиться с «поведенческими проблемами», не обучаясь при этом самоконтролю»»

Мелл (Аманда) Беггс: «Аутизм, речь и альтернативная коммуникация»

Источник: autistics.org
Я вошла в аутичный центр своего университета, надеясь что они могут помочь мне решить многие проблемы, которые мне тогда сильно мешали –многие из них не давали мне учиться в университете и жить независимо. У меня была с собой клавиатура, в последнее время я использую ее для коммуникации, потому что у меня возникают трудности с устной речью.

Не помню, когда мне это сказали – в тот день, когда я использовала клавиатуру, или на следующий день, когда я ее не использовала, но это были слова типичного специалиста по вопросам аутизма: «Возможно, мы поможем вам справиться с вашей тревожностью, и вам больше не придется использовать клавиатуру». И тогда все мои надежды на то, что этот человек может быть настоящим специалистом по вопросам аутизма, рассыпались на части.

Мне нравится использовать клавиатуру. Все свою жизнь я боролась с собственной речью, и я рада, что у меня появился альтернативный способ коммуникации. Мне обычно удобнее использовать клавиатуру, потому что когда я ее использую, мне не приходится, в добавок, к подбору слов проходить через сложный и болезненный процесс использования речи. Мои друзья мне говорили, что я произвожу более яркое впечатление, когда не говорю устно. И вот теперь тот, кто должен быть специалистом по вопросам аутизма (тогда я и узнала, что значит быть «специалистом»), говорит мне, что если я избавлюсь от «тревоги», мне больше «не придется использовать» это замечательное устройство.
Продолжить чтение «Мелл (Аманда) Беггс: «Аутизм, речь и альтернативная коммуникация»»

Керима Чевик: «Понимание движения за права инвалидов. О статье о нейроразнообразии из «Вашингтон Пост»»

(Примечание: статья Вашингтон Пост была переведена на русский язык Фондом помощи аутичным людям «Выход». Советуем ознакомиться с переводом данной статьи, прежде чем читать эту критику).
Источник:  Тhe autism wars

Я только что прочла статью  о движении за нейроразнообразие Сандьхи Сомашекхар «Как аутичные люди объединились и основали движение» в Вашингтон Пост.  Когда я ее читала, у меня сложилось ощущение, что Вашингтон Пост пытается создать статью, которая бы не разозлила носителей доминирующего представления об аутизме, т.е. обращая внимание на движение за права аутистов, но не представляя его тем движением, которым оно является. Не говоря о нем как о полноценной часть движения за права инвалидов. Я считаю это непростительным, особенно в годовщину Американского Акта о Правах Инвалидов.

Я  очень требовательная женщина. Мне приходится быть требовательной. Я борюсь за право моего сына быть собой, и за его право прожить лучшую жизнь, чем та, о которой говорят специалисты, утверждающие, что им лучше знать, что такое аутизм и что надо аутичным людям, при этом исключая их из разговора. Полумер мне недостаточно.

Такое ощущение, будто бы у самые влиятельные средства массовой информации владеют способом избегать изображать аутичное движение как часть движения за права инвалидов, и эта статья отличный пример того, как работает этот способ. Вот рецепт того, как игнорировать значение движения за гражданские права аутистов.

Рецепт игнорирования за счет реализации структурного эйблизма:
1) Искажайте термин «нейроразнообразие» так, чтобы он ассоциировался с хобби чудаковатых гиков;

2) Убедитесь, что вы растянули этот искажающий покров над всеми членами группы, о которой вы пишет;

3) Постарайтесь показывать все так, словно движение за права аутистов началось с основания The Autistic Self Advocacy Network (ASAN), тем самым полностью игнорируя существование тех активистов, которым сейчас за 30, и тех, кто связан с движением за права аутистов, но не связан с ASAN. Закрепите это утверждение. Разделяй и властвуй;
Продолжить чтение «Керима Чевик: «Понимание движения за права инвалидов. О статье о нейроразнообразии из «Вашингтон Пост»»»

Лина Экфорд: «Об эйблистских оскорблениях»

В детстве я обзывала мальчишек, которые меня били, идиотами и дебилами. Делала это, не задумываясь, для меня не было разницы между словами «дебил» и «дурак». Позже я узнала, что эти слова используются в российской психиатрии в качестве обозначения людей с интеллектуальной инвалидностью. Еще позже — что такие ругательства нельзя использовать, поскольку это эйблизм.

И с последним утверждением я не могла согласиться. Я — и вдруг эйблист? Мне диагностировали синдром Аспергера, одну из форм аутизма, а по этому диагнозу в большинстве цивилизованных стран можно получить инвалидность. И в России, если постараться, я могла бы получить официальный диагноз «шизоидное расстройство» или «шизотипическое расстройство», и инвалидность по нему. А уж в детстве, когда у меня подозревали шизофрению, с получением инвалидности и вовсе проблем бы не возникло, если знать, куда обращаться. У меня были знакомые инвалиды, к которым я относилась так же, как ко всем остальным. Разве я могу быть эйблистом? Я использую слово «идиот» в переносном значении!
Продолжить чтение «Лина Экфорд: «Об эйблистских оскорблениях»»