Метка: мифы и предрассудки

Дани Алексис Рискамп: «Братья и сестры детей с аллизмом»

Опубликовано от Ayman and Co

(Внимание: статья опубликована в рамках недели информирования о проблемах людей с аллизмом. Здесь вы можете узнать о том, что такое аллизм)
Источник: field notes on allistics
Нашей Грейси всего семь лет, а ее уже пригласили провести свою первую публичную презентацию! Мы так ею гордимся!

Allism Speaks пригласил Грейси принять участие в дискуссии об аллизме. В программе примут участие и другие нормальные братья и сестры аллистов (простите, я хотела написать «детей с аллизмом»). Они расскажут о том, как аллизм братьев и сестер влияет на их жизни.

Грейси сильно волнуется, но не из-за самого выступления. Она волнуется от того, что ее взгляды во многом отличаются от взглядов ее одноклассников, у которых тоже есть братья и сестры с аллизмом. Например, Грейси больше всего волнует не то, что она будет вынуждена целыми днями ухаживать за своим братом и сестрой, когда они вырастут, а то, что ее брат и сестра никогда не будут по-настоящему счастливы. Например, ее беспокоит, что они уже довольно большие, а у них все еще не появилось ни одного устойчивого интереса.

Ее товарищи пытались устыдить ее за то, что она, якобы, не умеет выбирать приоритеты. Мне очень неприятно это вспоминать, но ее пыталась устыдить даже одна из учительниц. Те, кто пытались ее устыдить, говорили, что она не понимает всю трагедию аллизма, или, еще хуже, что ее брат и сестра ненастоящие аллисты.

Я не знаю, что делать, потому что, с одной стороны, я хочу попросить ее говорить о том, что она «на самом деле чувствует» из-за аллизма брата и сестры. Я хочу попросить ее рассказать о некоторых самых неприятных моментах из жизни нашей семьи. Например, о том, то ее сестра так и не смогла научиться ездить на велосипеде без криков: «Мама, смотри! Мама, смотри! Мама, посмотри на меня, мама!». Она кричит это так громко, что пугает всех соседей.
Но, с другой стороны, я не могу заставить свою дочь говорить то, о чем она говорить не хочет, только потому, что это соответствует популярному представлению об аллизме.

Джеймс Эллис: «Топ-7 того, что ни в коем случае не должны делать родители аутичных детей»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: Изначально написано для сайта «Аутичный ребенок«)
По-хорошему, я должен был написать этот текст так давно, что даже вспоминать стыдно. Долгое время я не делал ничего полезного в активизме. какую-то часть этого времени я плавал на длинные и не очень дистанции через ледяные колодцы депрессии, какую-то часть времени расстройство отпускало меня, и я мог ходить на собеседования на всякие губительные для меня работы, связанные с общением (эти собеседования выпили немало моей крови), а потом мне посчастливилось найти работу – мечту депрессивного аутиста с социофобией: Я сижу дома и перевожу статьи. Теперь у меня появилась лишняя ложечка (теория ложек:http://vk.cc/1lofNO) на этот текст.

Итак, что ни в коем случае не должны делать родители аутичных детей. Некоторые из этих пунктов (кроме самых страшных) произошли со мной лично, поэтому вы сможете из первых рук узнать, почему это плохо и неприемлемо.

1)Не убивайте своего аутичного ребёнка. я не знаю, что это за мир, в котором мы живём, если я должен говорить, просить, взывать к вам – просто не убивайте своего аутичного ребёнка. Ваш ребёнок – это живое существо и личность. Зарубите себе это на носу. Он заслуживает жизни ничуть не меньше, чем вы сами и другие неаутичные люди. Инвалидность вашего ребёнка не только не делает его менее ценным, но и не делает его жизнь трагедией, а его самого обузой. Если вы думаете о том, что, убив вашего ребёнка, вы совершите акт милосердия – у меня для вас новости: вы ошибаетесь. Ну, во-первых, никто не давал вам права отнимать жизнь у другого человека, даже если вам посчастливилось стать дорогой, по которой он пришёл в мир. Во-вторых, но не менее важно – у вашего ребёнка ничуть не меньше шансов, чем у вас, на счастливую жизнь. Счастливую! А ярлыки функциональности оставьте, пожалуйста, для техники – для людей они не подходят. Впрочем, о них позднее.

2)Не отказывайтесь от своего аутичного ребёнка. Это может стать огромной травмой для любого ребёнка, даже неаутичного. Вообще мало что представляется ужаснее, чем идея доверить воспитание человека, особенно аутиста, бездушной государственной машине и отправить его в место, где он почти наверняка будет лишён всяких возможностей роста, будет подвергаться издевательствам, физическому (может быть, даже сексуальному) насилию, жить в условиях отсутствия личного пространства. Я не могу сказать многое про систему детских домов в России, потому что я знаю о них из медиа. Но я не вижу причин не доверять людям, которые пишут про ад и кошмар, который творится в подобных учреждениях. Если такое происходит по всей стране, нет никаких объективных причин для того, чтобы в данной области дела шли лучше.

3)Пункт, который на фоне залитых чёрной краской двух предыдущих, возможно, покажется смешным (это случилось со мной лично). Если ваш ребёнок приходит к вам и говорит, что он аутист – верьте ему. Если ваш ребёнок описывает свою жизнь, и это описание попадает на какую-то часть аутистического спектра, а вы уходите в отрицание и обесценивание того, что он говорит – вы дарите плохой подарок своему ребёнку. Если вы просите его смотреть вам в глаза, не выдумывать себе диагнозы для привлечения внимания или для того, чтобы стараться модным и необычным – это преступление. Этим вы пытаетесь снять с себя ответственность за то, что всю жизнь игнорировали его особенности, пытались переделать его под себя, не обращали внимания на его сенсорные перегрузки, называли его исполнительную дисфункцию ленью и недостатком мотивации, называли его мелтдауны истериками, пытались контролировать его стимминг («прекрати махать руками!!») и считали его невоспитанным, внушая ему чувство вины за каждое «неправильное» его действие, которое в итоге переросло в чувство вины за сам факт его существования. Таким поведением за многие годы вы «наградите» своего ребёнка тяжёлой депрессией. Я живу с ней несколько лет. У меня было несколько попыток суицида. Кто-то не выживает.

Продолжить чтение «Джеймс Эллис: «Топ-7 того, что ни в коем случае не должны делать родители аутичных детей»» →

Кассиан Сибли: «Приглушите серый цвет в поддержку тех, кто страдает от недостатка аутизма»

Опубликовано от Ayman and Co

(Внимание: статья опубликована в рамках недели информирования о проблемах людей с аллизмом)
Источник:  Radical Neurodivergence Speaking
Как всем нам известно, апрель – Месяц информирования о проблемах аутизма, месяц, в котором проводится акция Зажги Синим, и отовсюду звучит пугающая риторика «информирования об аутизма». Под впечатлением всех этих событий Джуди Эндоу создала эту картинку:

lovelackautism

(Белый квадрат с указателем в верхнем левом углу. На изображении написано «я люблю кого-то с недостатком аутизма»)

За этим последовали массовые обсуждения того, как мы можем информировать общество о людях с недостатком аутизма, и насколько сильно их опыт отличается от нашего. Один из этих людей с недостатком аутизма поблагодарил нас за признание его бедственного положения и попросил нас и дальше заниматься информированием. Для этого нам понадобилась своя ленточка. Лея предложила нам:

Приглушить серый цвет!

В поддержку людей с недостатком аутизма.

О ленте:
Это серый цвет (или бежевый, или цвет загара, приглушенный до почти белого, ненавязчивого  цвета). Этот цвет символизирует притупленное сенсорное и эмоциональное восприятие людей с недостатком аутизма.
Глаза символизируют  то, что у людей с недостатком аутизма есть навязчивое стремление к поддержанию зрительного контакта.
Продолжить чтение «Кассиан Сибли: «Приглушите серый цвет в поддержку тех, кто страдает от недостатка аутизма»» →

Синтия Ким: «Я не Темпл Грендин»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: Замечательная статья, которая напоминает мне мою старую статью Я не Антон Харитонов. Все это о том, что все аутичные люди разные, и мы не обязаны быть как Темпл Грендин, Антон Харитонов, Соня Шаталова или выдуманный «Человек Дождя»)

Источник: Musings of an aspie

В последние время, когда я писала что-то на тему аутизма, я думала о том, что в массовой культуре нет женского аутичного архитипа, что у нас нет своей Женщины Дождя. Позже я поняла, что это не так. У нас нет выдуманного женского аутичного архитипа, но есть известная женщина, которая у многих ассоциируется с аутизмом.

Если вы женщина в спектре и говорите своему знакомому о том, что у вас аутизм или синдром Аспергера, у вас обычно спрашивают: «А вы слышали про Темпл Грендин?»

Это все равно, что спрашивать физика о том, слышал ли он о Стивене Хокинге, верно?

На самом деле очень многие физики не похожи на Стивена Хокинга. А я не похожа на Темпл Грендин.

Я видела выступления доктора Грендин, читала ее книги, я хорошо знаю историю ее жизни и ее достижения. Но, не считая того, что мы обе в спектре и мы обе женщины, у нас нет практически ничего общего. Она профессор, у нее есть ученая степень, она всемирно известный оратор и она совершила настоящую революцию в отрасли, в которой она работает. Ей диагностировали аутизм в детстве, и в детстве она проходила интенсивную терапию. Она не вышла замуж и решила никогда не заводить детей. Она известна своими высказываниями о том, что работа занимает в ее жизни больше места, чем интимные отношения.

Темпл Грендин, как и Человек Дождя, соответствует культурной модели «аутист – выдающийся одиночка», которая мне совершенно не подходит. Во-первых, у меня нет выдающихся способностей. Есть большая разница между умом и гениальностью. Например, умный человек может получить отличную оценку за выполнение математического задания, а гениальный человек может придумать новые способы решения сложных задач. Я бы хотела быть гениальной. Кто бы этого не хотел? Но я не гений, и, если честно, немногих аутистов можно назвать по-настоящему гениальными.
Некоторые из нас саванты, у некоторых уровень интеллекта на уровне сообщества Менса, у некоторых он средний или ниже среднего, у некоторых разные результаты по разным IQ тестам.
Продолжить чтение «Синтия Ким: «Я не Темпл Грендин»» →

Браяна Ли: «8 вещей, которые я не смогу принять в Месяц принятия аутизма»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Respectfully Connected
(Примечание: Интересный манифест аутичной матери троих аутичных детей)

1) Сочувствие. Когда другие люди говорят мне, что им жаль, что мои дети аутичные.
2) Похвалу. Когда знакомые говорят мне, что я хороший родитель, просто потому что я люблю  и принимаю таких детей.
3) Отрицание. Когда люди не признают, что мои дети аутичные, и отказываются предоставлять им необходимую аккомодацию.
4) Стигму. Когда люди считают аутизм негативным ярлыком, который надо скрывать или открывать только в крайних случаях.
5) Издевательства. Школы и учреждения, в которых допускается травля, унижения, ограничения и пытки аутичных людей.
6) Страх. Когда общество боится моих детей потому, что они двигаются, изучают мир и общаются не так, как большинство людей.
7) Ненависть. Когда мир хочет сделать так, чтобы нас больше не было, предотвратить наше существование или «вылечить» нас.
8) Исключение. Принимайте всех нас! Месяц принятия аутизма – для всех аутистов.

Нора: «Тем, кто прежде участвовал в акции «Зажги синим»»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: Если вы не знаете, что не так с Autism Speaks и в том, что с ними сотрудничают крупные российские фонды, перейдите по ссылке Бойкот Autism Speaks)
Источник: A Heart Made Fullmetal
img_0577
(Пояснение изображения: разбитая синяя лампочка и текст: «Не зажигайте синим. Слушайте аутистов»)

Тому, кто принял участие в акции «зажги синим».

2 апреля считается днем информирования о проблемах аутизма, или чем-то в этом роде. Вы думали, что этот день «информирования» не такой, каким он является на самом деле. Сегодня вы знаете, что вы ошибались.

Вы думали, что Autism Speaks все делает правильно. Возможно, вы жертвовали деньги на их пропаганду. Возможно, вы не понимали, что их идеи об исцелении, по сути, являются евгеникой, направленной на то, чтобы прекратить наше существование.

Вы не знали, как обстоят дела на самом деле. Вы не думали, что на самом деле эти компании нам не помогают. Вы не думали, что они нас обесценивают и игнорируют. Вы не знали, что они над нами издеваются. Что они не слушают аутичных взрослых.

Продолжить чтение «Нора: «Тем, кто прежде участвовал в акции «Зажги синим»»» →

Ли Кайон: «Не зажигайте синим»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: К Бойкоту Autism Speaks и Зажги Синим присоединились другие русскоязычные авторы. Заметка написана ко 2-му апреля)
Источник: ВКонтакте
Акция «Зажги  Синим», которая проходит по всему миру 2 апреля, в День распространения информации об аутизме, была придумана организацией Autism Speaks.
Против этой организации протестуют аутичные люди по всему миру, поскольку она сделала для аутичного сообщества больше плохого, чем хорошего:
Продолжить чтение «Ли Кайон: «Не зажигайте синим»» →

Снова апрель, и я хочу рассказать вам историю

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: О том, почему многие аутичные люди и их сторонники на Западе не просто не поддерживают акции «информирования о проблемах аутизма» в виде централизованных прогулок в синей одежде, которые проводит Autism Speaks, а надевают в красное вместо синего и устраивают свои прогулки, как своеобразный протест против «пойти в синем»).

Источник: Тhe caffeinated autistic
Сегодня всемирный День Информирования о Проблемах аутизма, а для аутичных людей это день Принятия Аутичных людей. Это значит, что сегодня многие из нас используют хештеги вроде #redinstead (или #walkinred – я использую оба) и  #toneitdowntaupe.redinstead-shoes

 

(Описание изображения:  фотография ног человека в красных кедах и синих джинсах. Под ногами человека узорчатый ковер).

Прошло четыре года с тех пор, как я начала вести блог об аутизме, и я заметила кое-какие интересные вещи.

На Facebook есть приложение, которое показывает, что вы делали и размещали на своей странице  в этот же день год назад, два года назад и т.п. Иногда бывает интересно вернуться и посмотреть, что вы делали несколько лет назад. Иногда тяжело видеть фотографии людей, которых больше нет в вашей жизни. Иногда интересно посмотреть, насколько далеко вы ушли. За последние четыре года я вижу посты о прогулке в красном, вместо прогулки в синем и о об акции по ношению светло-серой ленты информирования о тех, кто живет без аутизма. У меня есть несколько замечательных друзей-активистов, которые поделились со мной кучей интересных вещей, и чьи посты я размещала на своей странице.

Продолжить чтение «Снова апрель, и я хочу рассказать вам историю» →

Кассиан Александра Сибли: «Я информирована о вашей ненависти»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: Еще немного о проблемах патологизирующего информирования. В статью добавлены ссылки  на русскоязыную информаию, объясняющие то, о чем пишет автор)
Источник: Radical Neurodivergence Speaking

Еще один день «информирования о проблемах аутизма». Или день принятия аутизма, если вы вращаетесь в моих кругах.

Риторика не становится лучше. Мы можем одевать красную одежду вместо синей, носить ленточку «информирования о проблемах аллизма», зажигать все золотым вместо синего, призывать всех отказаться от «зажги синим», и делать все, что нам заблагорассудиться, но это не поможет сменить риторику.

Вне зависимости от того, чем я занимаюсь, мне приходится «быть информированной» вот о чем:

Ваша ненависть ко мне поистине безгранична.

Так продолжается из года в год. Моих аутичных собратьев убивают, и сообщения в СМИ полны симпатии к убийцам…  Люди, собирающие средства на то, чтобы найти способ избавиться от нас.

Эпидемия. Бедствие. Бремя. Национальная проблема. Трагедия.

Эти слова никогда не перестанут звучать в моих ушах, но если иногда они и могу затихнуть, то только в те 11 месяцев, когда вы не обсуждаете, какое я бремя, и когда вы воспринимаете меня почти как полноценного человека.
Продолжить чтение «Кассиан Александра Сибли: «Я информирована о вашей ненависти»» →

Письмо аутичным детям от Лиззи

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Letters To Autistic Kids
В школе мне постоянно говорили о том, что я странная, что мое поведение ненормально, и что я должна стараться быть нормальной для того, чтобы чего-то добиться. Они говорили, что я должна быть нормальной, чтобы у меня были друзья, должна быть нормальной для того, чтобы у меня была семья и для того, чтобы я смогла стать счастливой.
Но они ошибались.

Люди говорили мне это потому, что они не понимали, что я могу быть счастлива, будучи той, кто я есть. Это очень печально, потому что это означает, что они в принципе не понимают, что можно быть счастливой, оставаясь собой.

Я никогда не хотела быть такой, как «нормальные» люди.
Почему я должна отказываться от своих увлечений? Когда я интересуюсь определенными вещами, я совершенно не замечаю времени, и я разбираюсь в своих интересах гораздо лучше, чем подавляющее большинство людей  разбираются в тех темах, которые их интересуют.
Продолжить чтение «Письмо аутичным детям от Лиззи» →