Метка: мифы и предрассудки

Источник: Autistic Academic

Многие идеи о предотвращении и лечении аутизма продвигаются с помощью гуманитарных аргументов о «прекращении страдания». Звучит превосходно, правда? Кто может быть против прекращения страданий? Если ты против того, чтобы кто-то прекратил страдать, ты должен быть каким-то монстром!

… И как во многих разговорах об аутизме, здесь появляется ужасная путаница с выбором слов. Точнее с тем, что значит в данном контексте понятие «страдание».

Тем аутичным людям, которые выступают против лечения и предотвращения аутизма, часто говорят, что лечение или предотвращение изобретается не для них, потому что они достаточно «высокофункциональные» для того, чтобы протестовать. Это для «других» аутичных людей, для «низкофункциональных», которые заперты в своем теле, не могут никак «общаться» и т.п. Сторонники лечения считают, что «тяжелый аутизм» сам по себе является формой страдания, потому что у «низкофункциональных» аутистов часто нет возможности выразить свои мысли словами или от того, что из-за проблем с мелкой и крупной моторикой они не могут решать определенные повседневные задачи. И для сторонников лечения сам факт существования этих проблем является признаком страдания.

И, если рассматривать проблему исключительно с такого ракурса, то да, предотвращение рождения или «исцеление» можно считать гуманным вариантом. Вот только проблема здесь в самом этом ракурсе.
Продолжить чтение «Дани Алексис Рискамп: «Аутизм, евгеника и страдания»» →

(Примечание: Впервые опубликовано на сайте Аутичный ребенок.
Ссылка на блог автора)

Большую часть жизни я считалась обузой для семьи, паршивой овцой, с которой и шерсти клок не возьмешь.

Кто-то жалел моих близких, кто-то осуждал: «Посмотрите на нормальных детей и сравните с вашей — есть разница? С людьми разговаривать научите, а то так дикаркой и помрет!».

Бабушка была женщиной азартной. Она не могла так просто взять — и сдаться. Она искала способы до меня достучаться, заставить быть не хуже других, а то и лучше.

Я любила её — и в то же время боялась. Боялась реакции на свои поступки.

Я — не дура, хотя и веду себя не всегда адекватно … из-за сенсорных перегрузок, которые могут вызвать шум, запахи, прикосновения.

Вне дома меня сопровождает мама — помогает ориентироваться, поддерживает морально. Нас узнают в общественном транспорте, в магазинах, на улице — заметная парочка!

Маме важно такое внимание, гордится моими успехами (я — мотивационный автор, самодеятельная актриса дубляжа и исполнительница рэпа, свободно владею английским языком, изучаю немецкий и иврит, беру уроки у американского актёра, музыканта и кантора Фила Бэрона, так же известного как «голос мишки Тедди Ракспина / Teddy Ruxpin, The Storytelling Bear»).
Продолжить чтение «Наталья Бархатова: «История аутичной девочки»» →

Впервые опубликовано в паблике actually autistic 
(Предупреждение: упоминание сцены насилия (во сне))

Во мне сейчас так много внутреннего крика и плача, но я молчу.

Я уже не раз слышал, что мои истории «слишком тяжелые, чтобы быть правдой», что я «вру» про людей, которые делали мне больно, что на самом деле я «просто слишком чувствительный», мне надо «думать позитивно» и «относиться ко всему проще».

Я хочу рассказать вам день из моей жизни. Обычный, ничем не примечательный.

Я проснулся сегодня в 4 утра от собственных криков. Во сне мой отец пытался разбить мне голову, а я защищался от него. Такие сны я вижу примерно раз в месяц, а когда моя жизнь становится более напряженной, например, в сессию, то почти каждый день. Ничего особенного, через примерно минут десять-пятнадцать я уже помню, сколько мне лет и как далеко я нахожусь от этого человека. Я иду на кухню, выпиваю стакан воды, возвращаюсь и падаю спать.
Продолжить чтение «Алхимик: «Мелочи», на которые принято «не жаловаться»: взгляд изнутри.» →

Источник: Evil Autie
Мне, правда, очень жаль, если я задел ваши чувства.

Возможно, вы родитель, терапист, брат или сестра, или любой другой человек, в жизни которого есть аутичный знакомый или родственник.

Возможно, я сказал что-то, что вам не понравилось. Возможно, я сказал, что специалисты не должны злоупотреблять своими полномочиями и заставлять аутистов вести себя «нормально». Возможно, я сказал, что АВА-терапия нанесла вред многим аутичным людям. Может быть, я выступал против существующей системы борьбы с издевательствами, потому что она основана на том, что надо менять поведение жертвы, а не обидчика. Возможно, я сказал, что аутичные люди тоже могут заниматься сексом и мастурбировать. Может быть, я сказал, что врачи игнорируют наши жалобы. Возможно, я просто не проявил симпатию к убийце аутичного человека и сказал, что мне наплевать, насколько тяжело было этому убийце жить рядом с этим аутичным человеком.

Видите ли, независимо от того, насколько мягко я пытался об этом говорить, насколько мягко я пытался объяснить, что некоторые вещи, которые люди (даже из лучших побуждений) делают для аутистов, причиняют им вред, все это не имеет значения. Эти вещи касались, прежде всего, аутичных, а не неаутичных людей.

Даже хуже (хуже для аутичных людей) — то, против чего я выступал, касалось, прежде всего, наших жизней, а не простых недоразумений, неправильной оценки наших действий или  вопросов, которые могут задеть нашу гордость.
Продолжить чтение «Джоэль: «Простите, если я задел ваши чувства»» →

Источник: Musings of an aspie
Меня, как позднодиагностированного аутичного человека, часто спрашивают о том, почему я так упорно пыталась получить диагноз. Мне было 42 года, я была замужем, и брак был очень удачный, у меня была взрослая дочь и я добилась немалых успехов в бизнесе. Из-за того, что я работала на себя и из-за того, что я уже окончила колледж, диагноз не мог дать мне доступа к необходимым услугам или аккомодации. В услугах и аккомодации просто не было необходимости.

Несмотря на то, что от этого не было никакой практической пользы, диагностика синдрома Аспергера была для меня очень важна. Она стала ответом на вопрос, который я задавала себе всю свою жизнь: почему я так сильно отличаюсь от других людей?

Этот вопрос может показаться банальным, но когда в течение десятилетий на него нет ответов, он может превратиться в тревожную и навязчивую идею. И то, что я наконец-то получила ответ на этот вопрос, дало мне возможность сделать то, чего я никак не могла сделать прежде – это помогло мне принять себя такой, какая я есть.

Принятие как практика.
Когда вы растете, осознавая свои отличия – или, еще хуже, только подозревая о своих отличиях – принятие не является чем-то само собой разумеющимся. Очень часто аутичные люди еще в детстве остро понимают, в чем именно они не соответствуют социальным нормам. В детстве я понимала, что я не похожа на большинство детей и, не понимая, почему это происходит, была уверена, что я просто делаю что-то неправильно.

Понимание причины  отличий бросило вызов моим долго существующим представлениям о себе. Сразу после диагноза я еще думала о том, что со мной что-то не так, а не о том, что я просто другая. Но что, если я не виновата в том, что со мной что-то не так?

Это был первый шаг к принятию, и он принес мне огромную радость. Десятилетия я думала, что я просто недостаточно стараюсь, а теперь я смогла увидеть ситуацию в другом свете. Я не была «неправильной», просто мой мозг работал по-другому.

Потом эти мысли переросли в полноценное принятие, но это было тяжелый и временами очень нелепый путь. Вначале я стала изучать, в чем именно заключаются мои аутичные отличия. Я думала, что если я смогу «исправить» свои аспи-черты, я наконец-то почувствую себя нормальным человеком.

Я намеревалась понять тонкости языка тела и особенности ведения светских бесед. Я была полна решимости научиться поддерживать контакт глазами. Я поклялась не делать социально неприемлемых замечаний, хотя все еще очень смутно понимала, какие замечания считаются приемлемыми, а какие нет.  Это было изнурительным и, в конечным итоге, бесполезным занятием.

Чем усерднее я пыталась изменить себя, тем хуже я себя чувствовала. Чтобы сойти за нейротипика, мне надо было понять огромное число вещей, и это меня выматывало. Я плохо справлялась даже с самыми простыми вопросами. Мой муж мне помогал, когда я спрашивала его о социальных правилах, контакте глазами, чувствах и языке тела. Я читала книги полезных советов для аспи, книги по этикету, и даже книги о социальных нормах, написанные для детей в аутистическом спектре.

В конце концов, я устала от ощущения того, что я постоянно с чем-то не справляюсь. Это ощущение и вечное напряжение сильно меня деморализовало. И поэтому я отказалась от  плана по «исправлению» себя.
Продолжить чтение «Синтия Ким: «Принятие как практика»» →

Автор_ка: metapianycist
Перевод: Ли Кайон

Человек: я аутист_ка; у меня нет профессионального диагноза.

Нейротипик: ты не можешь! самодиагностика! аутизм!!! только врач_иня может сделать это!!!

Большинство врач_инь: не знают, как аутизм выглядит у людей, которые не являются невербальным белыми цис-мальчиками.

Большинство врач_инь: советуют абьюзивную терапию для детей и подростков.

Большинство врач_инь, которые специализируются на диагностике аутизма: отказываются обследовать взрослых.

Диагностика аутизма для подростка, который хочет этого: е_й нужны заботливые родитель_ницы, которые понимают, что аутизм – не трагедия, и он выглядит по разному у кажд_ой аутист_ки, и что многие аутичные люди могут говорить, имеют друзей, у них все норм в школе; в противном случае их ошибочно принимают за нейротипиков.

Диагностика аутизма для взрослого человека: очень дорогая и зачастую не покрывается страховкой страны проживания.

Официальный диагноз аутизма: может быть использован для лишения человека родительских и опекунских прав, чтобы забрать е_ё детей ради е_ё насильной институционализации.

Организации аутической самоадвокации, которые действительно помогают аутичным людям (такие, как ASAN, AWN, AANE): вот некоторые материалы, с помощью которых вы можете выяснить, можете ли вы быть аутичными. Профессиональный диагноз – очень личное решение, и он не требуется для того, чтобы вы знали, что вы од_на из нас. Мы поддерживаем вас как аутичного человека, даже если вы не имеете заверенного диагноза.

Честная диагностика аутизма: никому не вредит, если она ошибочна; позволяет человеку чувствовать себя частью сообщества людей с похожими проблемами и узнавать больше об аутизме; ключ к изучению движений за принятие аутизма, часто первый шаг к самопринятию и чувству собственного достоинства.

Источник: Michelle Sutton Writes
Апрель. Месяц «информирования» о проблемах аутизма. Мы дома называем его Месяцем информирования о проблемах информирования, потому что складывается такое впечатление, будто цель этого месяца состоит в том, чтобы сообщить всем, каким ужасным состоянием является аутизм. И, если честно, мы не думаем, что надо говорить именно об этом. Итак, вот 5 вещей, касающихся моих аутичных детей, о которых я бы хотела вас проинформировать.

1) Мои дети не больные, они не «страдают» аутизмом, они не трагедия и не обуза.
Аутизм – это не болезнь, не трагедия, не эпидемия и не бремя.
Аутизм – это способ работы человеческого мозга, и это врожденная генетически обусловленная особенность. Мои дети обрабатывают сенсорную, социальную и эмоциональную информацию не так, как ее обрабатывают неаутичные дети. И в этом нет ничего плохого и неправильного.

2) С моими детьми все в порядке.
Да, иногда им бывает трудно жить в мире, который не приспособлен для аутичных людей, но это не значит, что с ними «что-то не так».
Продолжить чтение «Мишель Сеттон: «5 фактов о моих аутичных детях, о которых я бы хотела вас информировать»» →