Метка: мифы и предрассудки

Первая версия этого текста была опубликована мной на сайте zadolba.li 24 марта 2015 года. Когда у меня попросили разрешения разместить эту заметку на сайте «Нейроразнообразие в России», я решила отредактировать ее и расширить — первый вариант был очень коротким. Текст был расширен, а тема изменена с «психических расстройств» на «аутизм».

И в интернете, и в реальной жизни часто встречаются люди с проблемами психологического характера, предпринимающие попытки разобраться в себе.

У многих из них проблемы с общением, зачастую — проблемы довольно серьёзные. Люди пытаются понять, что же с ними «не так», и иногда, натыкаясь на описание синдрома Аспергера, понимают: «Вот оно! Теперь я лучше понимаю, в чём мои проблемы, и буду лучше с ними справляться». Иногда такой самодиагноз бывает верен, иногда — нет. Иногда самодиагностированные идут к врачу за диагнозом, иногда — за помощью, иногда решают, что врач не поможет (что, учитывая некомпетентность большинства российских психиатров, неудивительно), и вовсе не идут.

Многие из самодиагностированных ищут себе подобных. Пишут на форумах по соответствующей тематике, посещают группы поддержки, общаются с официально диагностированными. В итоге люди, совершившие ошибку при самодиагностике, осознают это. Проблемы, конечно, остаются, и человек, как и раньше, ищет их причину. Продолжить чтение «Лина Экфорд: «О моде приписывать себе психиатрические диагнозы»» →

(На русском языке впервые опубликовано на сайте нашей инициативной группы «Аутичная инициатива за гражданские права«)

Источник:  We Always Liked Picasso Anyway

Мой поведенческий план для родителей оказался очень популярным, и многие родители просили меня написать подобный план для учителей, терапистов и специалистов по вопросам аутизма, которые работают с аутичными детьми.

Вот мой поведенческий план для учителей, терапистов и специалистов по вопросам аутизма, который мог бы помочь им в работе с моим аутичным ребенком-инвалидом.

Если вы подписывайте этот поведенческий план, это означает, что вы должны будете всегда ставить достоинство, право на частную жизнь и уважение по отношению к ребенку-инвалиду выше доминирующего представления о том, что аутизм – ужасная трагедия и что аутизм, прежде всего, касается не аутичного ребенка, а тех, кто находится рядом с ним.

— Я буду относиться к каждому ребенку как к личности, буду отмечать его сильные стороны и поддерживать его тогда, когда у него возникают трудности.

—  Я буду помогать детям защищать свои права и помогать им находить необходимую аккомодацию. Также я буду с уважением относиться к их праву на частную жизнь.

— Я отказываюсь от мифа об «окнах развития» и признаю, что практически любой ребенок в свое время сможет выучиться всему необходимому своим собственным способом, и я постараюсь быть терпеливым и оказать ребенку любую необходимую помощь и поддержку.

— Мой способ работы с детьми основан не на моем авторитете, а на взаимном уважении.
Продолжить чтение «Лея Мидски: «Поведенческий план для специалистов по вопросам аутизма»» →

Источник: Respectfully Connected

В последнее время я прочла много всяких штук на тему «откровенный взгляд на нашу жизнь с аутизмом», или просто «о нашей жизни». Авторы этих постов считают, что они имеют право размещать вредную и компрометирующую информацию о своих детях, потому что это, якобы, дает важное представление об их жизни. Я хочу опровергнуть эту идею о постах про «реалистичное» изображение жизни.

(Изображение палево-голубого цвета со словами, напечатанными белым шрифтом: «Блоггеров, которые решили защищать право своих детей на частную жизнь, обвиняют в «отбеливании» аутизма или даже в преднамеренной лжи. Мы живем в культуре «либо есть фотография, либо ничего не было», где отказ от документирования каждой мельчайшей подробности приравнивается к сокрытию».)

Сейчас практически каждый человек имеет доступ к интернету, и практически все  зарегистрированы в социальных сетях. Большинство людей пытается показать там себя с наилучшей стороны. Когда мы хотим сделать селфи, то выбираем, какое должно быть освещение и под каким углом мы будем стоять, чтобы скрыть свои морщины, синяки под глазами, двойной подбородок и т.п. Мы следим за тем, чтобы в кадр не попали грязные тарелки и бельевые веревки. Мы редактируем фотографии на компьютере, и делаем другие подобные вещи. Но разве мы, по вашим словам, не обязаны показывать свою жизнь такой, какая она есть?

Мы стараемся представить своих детей, обычных детей, в самом лучшем свете. Мы делаем отлично поставленные фото и выбираем подходящие моменты, чтобы по фото было видно, какая у нас хорошая семья. Очень редко родители выкладывают в Instagram фотографии истерик своих детей, или подробно описывают их особенности пользования туалетом. Подобные вещи большинство из них совершенно справедливо считает очень личными.

Пока дело не доходит до аутичных детей, или до детей с другими видами инвалидности. Если у ребенка инвалидность, родители считают совершенно нормальным размещать в публичном доступе информацию о его личных гигиенических потребностях. Считается совершенно нормальным и даже правильным заявить в публичном доступе, что ребенок ударил своего брата, или сделал что-то, от чего тот расплакался (потому что, конечно же, всем известно, что обычные дети никогда не бьют своих братьев и сестер, и не вынуждают их плакать). И считается совершенно приемлемым публично демонизировать аутизм ребенка, несмотря на то, что тот является неотъемлемой частью его личности, и обвинять аутизм в том, что он испортил нашу жизнь, которая, конечно же, без этого ужасного аутизма была бы безупречной.
Продолжить чтение «Cофи Треинс: «Цена постов о «нашей жизни»».» →

Источник: Respectfully Сonnected

Задержка речи зачастую является одним из первых признаков аутизма. Родители пристально анализируют детский лепет, чтобы убедиться, что речь у ребенка развивается «так, как надо». Если речь развивается не так, как обычно, родителям советуют отвести ребенка на речевую терапию, чтобы он смог «догнать своих сверстников».  Некоторые дети догоняют их быстро, другие догоняют их не сразу, а некоторые так и не начинают говорить. Обычно неговорящих детей называют «невербальными» или «тяжелыми».

Действительно, чаще всего атипичное развитие речи является признаком атипичного развития мозга. Как мать девочки, которой четыре с половиной года, и которая перестала разговаривать, я много размышляла над тем, как мы можем помочь ей снова начать общаться. Еще я размышляла над тем, о чем именно она теперь думает. Мне всегда казалось, что мои попытки помочь ей с коммуникацией служат важной и благородной цели. Но, как всегда в вопросах, которые касаются Софи, все оказалось не так просто.

Когда Софи была маленькой девочкой, она говорила много слов. На самом деле, она говорила даже больше, чем говорили все ее сверстники в возрасте 12-18 месяцев. Довольно интересно то, что, как я отметила в ретроспективе, большинство слов, которые она произносила, были существительными. Она использовала слова, чтобы просить вещи: «яблочный соус», «манго» или для того, чтобы их называть – «шляпа», «мама», «двигатели паровозика Томас». Она не использовала слова, обозначающие действия, вроде «идти», «дать» и т.п. Она не говорила «помогите», «привет» и «пока».
Всего она говорила около 50 слов.
Продолжить чтение «Софи Треинс: «Язык без слов»» →

Источник: Think but this and all is mended

Оригинал (на русском языке вы можете найти его здесь) этого текста очень привязан к полу.

Ниже я на гендерно-нейтральном языке привел изначальный текст о нетипично-аутичных чертах, которые встречаются не только у девочек.

Если вы аутист и ваш аутизм подходит под данное описание, это не значит, что вы обязательно женского пола; это означает только то, что у вас тот вид аутизма, который чаще всего опускается при диагностике. Данные черты чаще всего встречаются у цис-гендерных девушек, но это не означает, что они встречаются исключительно у них.

Черты разбиты на четыре категории:

Внешний вид/Личные привычки

-Одежда комфортна и практична из-за сенсорных особенностей.

-Не тратят много времени на уход за собой и за своими волосами. Работа над прической может сводиться к «помыл_а волосы и пош_ла». Могут быть вполне счастливы без постоянного ухода за собой.

-Эксцентричены, возможно, это отражается на внешности.

-Возможно,  их взгляды, стиль одежды, поведение и вкусы чаще встречаются у тех, кто младше их по возрасту .

-Обычно чуть более выразительная мимика и жестикуляция, чем у других аутичных людей.

— Возможно наличие андрогинных черт. Могут воспринимать себя как частично женщины, частично мужчины.

-Возможно отсутствие устойчивой идентичности, сильная переменчивость (как у хамелеонов), особенно до диагноза.

-Уход в чтение книг и просмотр фильмов, чаще научно-фантастического, сказочного, детского характера; любимые произведения становятся убежищем.

-В качестве метода управления стрессом используют: правила, дисциплину, устойчивость в некоторых привычках, несмотря на то, что на первый взгляд, это противоречит его_ее натуре. Продолжить чтение «Атипичные аутичные черты» →

Источник: Respectfully Connected

Незнакомцы часто начинают говорить о моем новорожденном ребенке, самом младшем из наших четырех детей. Когда мы куда-то идем, он так мило спит в слинге или переноске, что кажется настоящим ангелочком. И, о чем бы мы вначале ни говорили с незнакомцем, разговор практически всегда заканчивается вопросом: «Он у вас хороший малыш?». Этот вопрос всегда ставил меня в тупик. В его возрасте поведение полностью основано на инстинктах, и вне зависимости от того, что он сделал, мне сложно охарактеризовать его поведение как плохое или хорошее. Что именно надо считать плохим и хорошим? Он общается с нами так, как может, и общается хорошо. Если я не всегда могу его понять и должным образом среагировать, то в этом виновата я.

Они нередко спрашивают и про моих старших детей. Когда люди хотят узнать о них побольше, то, вместо того чтобы спросить что-то об их личных качествах или интересах, они спрашивают: «Они хорошие дети?». Я думаю, они хотят узнать: «Подчиняются ли эти дети вашим указаниям?», «Не мешают ли они вам спать, разговаривать и заниматься своими делами?», и «Оправдывают ли они ваши ожидания своим поведением, внешним видом и учебными достижениями?». Думаю, если бы я оценивала своих детей по этим критериям, я сказала бы «нет», и мысль о том, что я должна была бы так ответить, меня сильно расстраивает. К счастью, когда я поняла, что в отношениях между родителями и детьми важно взаимное уважение, я перестала рассуждать подобным образом.
Продолжить чтение «Джейми Франко: «Он хороший малыш?»» →

Представленный материал — перевод текста «On Digital Exhibitionism By Autism Parents: Why Parents Live Tweeting Their Disabled Children’s Worst Moments Is Red Flag That Should Concern Everyone».

Памяти всех убитых отличимых детей посвящается.
С надеждой, что подобные выступления помогут положить конец убийствам.

Зачем родители вываливают в сеть всё самое худшее, что случается с их аутичными детьми? Каждому стоит подумать над этим вопросом.

Эра Интернета породила среди людей опасную привычку к сетевому эксгибиоционизму, а вдобавок людей, которым не помешали бы курсы родительства. Дело в том, что патологическая потребность в общественном внимании опасна, так как она несёт риски для жизни ребёнка. Существует определённая схема поведения, которую я наблюдала у родителей «с особыми потребностями»^[1], впоследствии причинивших вред собственным детям. Вот как это происходит:

1. Родители тратят более 60% своего времени на создание письменного контента, в котором унижают своих детей, а себя вставляют мучениками, подразумевая «родитель отличимого ребёнка — страдалец».
2. Родители публикуют и распространяют видеоролики, в которых запечатлены эпизоды кризисов у детей, с целью получить поддержку и подтверждение позиции «ребёнок виновен в неудавшейся жизни своих родителей». Нет сомнений в том, что родители специально провоцируют срыв у ребёнка, чтобы записать видео и выложить для широкой публики.
3. Родители купаются во внимании местных или национальных СМИ, поощряя создание опасного для ребёнка-инвалида контента, который еще и остаётся в Интернете навсегда.
4. Родители организуют сбор пожертвований, привлекая общество собственноручно созданным негативным контентом о своих детях.
5. Родители предпринимают попытку убийства собственных детей.
6. Родителей оправдывают за покушение на убийство или убийство их детей окружающие люди, используя в качестве защиты тот самый негативный контент с участием ребёнка-инвалида в периоды кризисов.

Всё это происходит, но никто не задаётся вопросами:

Откуда у родителей время делать видеозапись, когда нужно следить, чтобы ребёнок не повредил сам себя или других?

Откуда у родителей время на регулярные трансляции негативного контента, если растить и воспитывать виктимизированного ребёнка такая громадная проблема? Продолжить чтение «Керима Чевик: «Сетевой эксгибиционизм родителей аутичных детей: почему фотографирование тяжелых периодов детей-инвалидов должно считаться красным сигналом, на который стоит обратить внимание»» →