Метка: мифы и предрассудки

Источник: Musings of an aspie
Переводчица: Taniec Wojenny

Когда моя дочка Джесс была совсем маленькой, у нас был набор картонных книжек про Малышей Диснея. Малыши Диснея — это такие детские версии Микки Мауса, Минни и Дональда. Джесс обожала эти книжки. На протяжении месяцев нам приходилось каждый вечер перед сном читать ей книжки про Малышей Диснея. Одна из них начиналась так “Светит солнышко с утра, малышам играть пора”. Почему я это помню? Потому что до сих пор, время от времени выходя на улицу, я произношу “Светит солнышко с утра”… и если Ученый (прозвище моего мужа) рядом, он непременно ответит как — нибудь вроде: “ Микки и Минни играть пора”.

Да, он неправильно помнит текст, но дело не в этом. Дело в том, что именно таким образом выглядит отсроченная эхолалия у человека, обладающего функциональными разговорными навыками. Теперь, более 20 лет спустя, эта история вызывает у меня приятные ассоциации. Чтение делало Джесс счастливой, и, постепенно научаясь говорить, она стала “читать” эту книжку мне, цитируя запомнившиеся строчки.
Фраза “светит солнышко с утра” рождает у меня совершенно определенные эмоциональные ассоциации. Это своеобразная метафора предчувствия хорошего дня.

 

ЧТО ТАКОЕ ЭХОЛАЛИЯ?

Эхолалия — это модное слово для обозначения повторения сказанных слов. У нейротипичных младенцев эхолалия является переходным периодом в языковом развитии. У аутичных людей, которые не обладают функциональными языковыми навыками, это способ коммуникации. Для меня это своего рода “найденная речь”, сродни выброшенным кускам проржавевших труб и металла, которые художник может использовать для создания скульптуры.

Существует два типа эхолалии: моментальная и отсроченная. Моментальная эхолалия — это повторение только что сказанных кем-то слов. Речь может идти как о целом предложении, так и о части фразы или о слове. В прошлый уикенд в зоопарке я наблюдала хороший пример моментальной эхолалии. Мужчина, стоявший за мной, спросил маленького ребенка: “Это настоящие зебры, или зебры из книжки?” Ребенок моментально ответил” из книжки”, хотя две очень крупные зебры в этот момент проходили как раз мимо него. В этом случае было совершенно очевидно, что мальчик повторял последние несколько произнесенных слов. Но что если мужчина бы спросил его: “ ты хочешь еще посмотреть на животных, или пойдем домой?”. Если бы он автоматически повторил “пойдем домой” просто потому, что это было последними словами в предложении, он наверняка бы сильно расстроился, обнаружив, что его погружают в машину, даже не дав взглянуть на обезьян и тигров. Моментальная эхолалия может стать причиной недопонимания – которое, в свою очередь может быть разрушительным — если взрослые не уделяют внимания тому, как они формулируют вопросы.

Продолжить чтение «Синтия Ким: «Эхолалия, если вы понимаете, о чем я»» →

На русском языке впервые опубликовано на сайте ЛГБТИ+ аутисты
Источник: Evil Autie
Переводчик: Есения Якумо

В 1993 году Джим Синклер написал статью, которая является ключевой для аутичного сообщества. Это статья «Не надо нас оплакивать». Фактически, с этой статьи и началась история нашего сообщества.

В 1993 слова Джима звучали крайне революционно – вам надо оплакать воображаемого ребёнка, которого у вас никогда не было и не будет, и вы должны начать принимать того ребенка, что у вас есть. Ребёнок, которого вы оплакиваете, существовал только в вашем воображении. Вы должны смирить с тем, что ваш ребенок не похож на того ребенка, о котором вы мечтали, и жить дальше. Вам может хотеться оплакивать несбывшиеся надежды и мечты, осознавая тот факта, что ваш ребёнок не является тем, кого бы вам хотелось видеть (т.е. не является нейротипичным ребёнком).

Я согласен с Джимом.

Но пришло время оставить такой подход позади. Пришло время отбросить утверждение, что нормально расстраиваться, когда вы узнаете, что ваш ребёнок аутист. Отбросить даже идею о том, что при этом вы оплакиваете не своего ребенка-аутиста, а какое-то несуществующее идеализированное дитя.
Продолжить чтение «Джоэль: «Не надо нас оплакивать. Даже периодически»» →

Источник: Musings of an aspie

Чаще всего, аутизм является невидимой инвалидностью. У нас нет никаких подходящих для всех нас специальных средств передвижения. Не существует специальных технологий, специального языка и служебных животных, которые подходили бы всем аутичным людям. Некоторые из нас используют специальную аккомодацию, в то время как другие, как может показаться, внешне кажутся неинвалидами.

Но так ли это на самом деле?

Если вы аутист, то вы, вероятно, довольно быстро распознаете других аутистов по различным внешним признакам. Возможно, они стимят или используют альтернативную коммуникацию, или, может быть, их язык тела похож на ваш, а возможно, они постоянно носят наушники с шумоподавлением. Об этом говорили многие из нас.

Я знаю, как это обстоит у меня. Наиболее очевидные отличия – это атипичный язык тела и отсутствие зрительного контакта. Иногда мой голос звучит довольно странно – он слишком ровный, или слишком громкий, или слишком неразборчивый. А иногда он вообще исчезает. И если ни один из этих признаков меня не выдаст, то это лишь вопрос времени до первого неблагополучного социального контакта.

Хочу еще раз заметить, что я прожила всю свою жизнь, думая, что я умею «вписываться» в общество. Что моя инвалидность очень хорошо спрятана.
Продолжить чтение «Синтия Ким: «Мифы о притворстве»» →

Источник: Intersected
Переводчик: Юлия Вильянен

(Аутичный художник-савант  Стивен Уилтшир завершает написание  городского пейзажа. Источник: Atlanta BlackStar)

В борьбе за возможность интерсекциональных аутичных людей быть услышанными в особом положении находятся темнокожие аутичные саванты: ведь без их включения история аутизма не будет полной. Их существование неоднократно отмечалось из-за их экстраординарных способностей, несмотря на то, что они были дискриминируемым меньшинством, и в основном подобные особенности были замечены тогда, когда афроамериканцы были порабощены. Нейроразнообразие было отмечено только в этих случаях и в случаях нанесения серьезного ущерба, когда за это применялось жесточайшее наказание.

Сейчас разговоры об аутизме изобилуют институциональным расизмом, стереотипами и некорректно интерпретируемыми результатами анализов в области здравоохранения, образования и услуг для темнокожих аутистов. Аутизм существовал задолго до исследования Каннера и Аспергера, обозначенный как неизвестная патология, и данные о черных аутистах, о которых говорится выше, являются неотъемлемой частью аутичной истории. Мы расскажем вам о нескольких людях, наблюдения и анализ поведенческих особенностей которых помог нам понять, что они были аутичными людьми с савантическими способностями.

 

Томас Фулер.

Томас Фулер был продан в рабство в 1724 году в возрасте 14 лет. Он известен также как “Калькулятор Вирджинии” за необыкновенную способность совершать сложные математические вычисления в уме. Ходили слухи о том, что он савант. Ведь он не умел читать и писать, хотя в то время это не было редкостью среди рабов. Некоторые считали, что он, возможно, получил свои математические навыки у себя на родине, в Африке. Его владельцы, Пресли и Элизабет Кокс из Александрии, штат Вирджиния также были неграмотными. Они не продали его и он всю жизнь оставался в одном месте.

“Томас Фуллер был уникален тем, что его способности были использованы в качестве доказательства равенства порабощенных негров и белых в интеллекте и это сильно способствовало про-аболиционистской дискуссии” (Википедия)

Продолжить чтение «Керима Чевик: «Черные аутисты: игнорирование в истории»» →

Источник: Respectfully Connected
Переводчик: Тимофей Курбанов

Я раньше много писала об анскулинге, о том, что надо доверять детям, которые рождены со знанием того, как познавать мир, о том, как создавать путь к познанию, вместо того, чтобы контролировать и управлять. Я решила написать этот пост, потому что многие выражали интерес к анскулингу, потому что старые методы отживают себя в семьях. которые так живут.
Моя семья самоидентицифируется как семья радикального анскулинга. Радикальный анскулинг означает расширение свободы и доверие к детям во всех сферах жизни, не только в учёбе. Это целая смена парадигмы, включающая в себя сомнения и переосмысление всего того, как мы живём, как взаимодействуем с нашими детьми. Философия анскулинга основана на доверии детям. Во всём! Вот целый список того, от чего я и мо_я партнёр_ка отказались в нашей семье:

— наказания;
— искусственные последствия;
— награды;
— нотации;
— похвалы;
— сидение за обеденным столом во время еды;
— ограничения в использовании техники;
— стигматизация интересов (например, говорить «время пойти на улицу» или «телевизор разъедает твои мозги», или помещение вещей в иерархию, вроде убеждения, что чтение лучше, чем видеоигры);
Продолжить чтение «Элли Грейс: «Радикальный анскулинг — это образ жизни»» →

Источник: Respectfully Connected
Переводчик: Sinn Fein

Совсем недавно я пополнила ряды родителей аутичных детей, перед которыми стоит вопрос: нужно ли их ребенку принимать психотропные препараты? Такие препараты изменяют химические процессы в мозгу, а также влияют на настроение и поведение. Они выпускаются такими брендами как Прозак, Лован, Риталин, Аддерал, Консерта, Риспердал и некоторыми другими. Многим детям-аутистам выписывают один из них или несколько, чтобы справиться с сопутствующими расстройствами: СДВГ, тревогой, депрессией, ОКР и также с некоторыми «проявлениями» аутизма.

Исследования в США, Великобритании и Австралии показали, что психотропные препараты прописывают детям все чаще за последние 5 лет. Имеются данные, что такие препараты прописывают младенцам с 18-ти месяцев. И это несмотря на то, что Управление по контролю качества продуктов и лекарств США (FDA) и Администрация терапевтических средств Австралии (TGA) не одобряют употребление многих подобных препаратов детьми младше 7 лет. Лечащие врачи могут прописывать препараты по показаниям, не упомянутым в инструкции по применению и не утвержденным государственными регулирующими органами. Это законно.

Недоступны долгосрочные исследования эффектов влияния психотропных препаратов на детей. Это означает, что нет достоверной информации о том, как долговременное их применение влияет на химические процессы в развивающемся мозге. В нескольких краткосрочных исследованиях было обнаружено, что препараты вызывают минимум побочных эффектов и значительно улучшают настроение и поведение. В ходе одного из крупных исследований Флуоксетина (Лован, Прозак) было выявлено, что психотропные препараты оказали негативное влияние на рост и вес детей. (За 19 недель рост сократился на 1,1 см и вес на 1 кг по сравнению с группой, не принимавшей препараты). Согласно агентству, проводившему исследование, «клиническое значение этих наблюдений в долгосрочной перспективе неизвестно».
Продолжить чтение «Лея Соло: «Кто же страдает?»» →

Источник: The Atlantic
Переводчик: Мария Оберюхтина

(Фото рук под потоком воды)

Этот термин превратился в шуточное сокращение, к несчастью тех, кто действительно страдает от этого расстройства.

Недавно, протискиваясь в толпе в метро в районе Вашингтона, я заметила огромный рекламный щит компании Brocade на стене:
Обсессивно-компульсивное переустройство (сущ) — это необходимость покупать сетевое оборудование снова и снова.

Это, конечно, была возмутительная попытка игры со словом «обсессивно-компульсивное расстройство». Те, у кого есть ОКР, компульсивно выполняют одни и те же стереотипные действия. Люди и организации часто легкомысленно, в шутку обыгрывают название расстройства примерно так, как это было сделано на этом плакате. Это словосочетание стало постоянно употребляться неправильно, что привело к недопониманию данного феномена в целом.

Примеры можно приводить бесконечно: «Обсессивно-комупльсивная косметика» предлагает дорогие, изысканные средства макияжа; Buzzfeed регулярно публикует статьи вроде «33 способа идеальной чистки для обсессивно-компульсивного человека, который сидит внутри каждого из вас» и «19 вещей, которые сведут ваше обсессивно-компульсивное/перфекционистское «я» с ума». Социальные масс-медиа наполнены хэштегами вроде Обсессивно-Рождественское- Расстройство, Обсессивно-Замковое-Расстройство, Обсессивно-Фитнесовое-Расстройство.

Если поискать «ОКР» на PInterest, мало найдется статей об этом самом расстройстве.
— Если люди обыкновенно употребляют этот термин в таком значении, если знают его в определенном контексте, создается то, что называется «культурная норма употребления данного слова» – т.е. распространенное мнение о том, что подразумевает данный феномен, опасен ли он для общества, в чем заключается данное явление,- говорит Юлия Ченцова-Даттон, психолог, культуролог и профессор Джорджтаунского университета.
Продолжить чтение «Фатима Типу: «Обсессивно-компульсивное расстройство — это не причуда»» →