Эмма Зутчер-Лонг: «Могут ли ученики с речевыми нарушениями получить хорошее образование?»

(Примечание: Эмма -невербальая аутичная девочка-подросток, о которой в можете узнать больше из ее эссе Я — Эмма)
Источник: Emma’s Hope book
Переводчик: Мария Оберюхтина

Что делать, если ты не можешь высказать то, что у тебя на сердце? Если не можешь подобрать правильные слова?

Если знаешь, что люди услышат, но не поймут тебя, потому что ты не можешь контролировать то, что ты говоришь? Я не могу точно выразить словами то, о чем думаю… Я могу лучше передать мысли, если буду печатать то, что я хочу сказать.

Печатая, я лучше передаю свои мысли, но это отнимает много сил. Что нам, таким людям, делать? Нужно ли нам учиться отдельно от других, или, может, нужно организовывать инклюзивное обучение, или нужно что-то другое? Меня посчитали неспособной учиться в обычной школе, и я не смогла отстоять свое право там учиться, не смогла оспорить мнение специалистов. Вообще-то в идеальном мире не возникало бы подобных проблем, потому что в нем аутичность не считали бы чем-то отрицательным, а аутичных людей не считали бы менее значимыми, чем неаутичных.

Людям, которым трудно говорить, или тем, кто совсем не может говорить, не стали бы автоматически присваивать ярлык «умственно отсталые». Мы бы жили в обществе, которое бы принимало всех людей, независимо от их религии, расы, инвалидности, нейроотличий… Но поскольку наша система образования — зеркало нашего общества, то проблемы в ней такие же, как в целом в нашем обществе.
Продолжить чтение «Эмма Зутчер-Лонг: «Могут ли ученики с речевыми нарушениями получить хорошее образование?»»

Корт Элис Тетчер: «Аутичный, а не неполноценный»

(Примечание: Это — обращение аутичной матери к своему ребенку)

Источник: Respectfully Connected

«Специалисты» по аутизму говорят мне, что тебе нужны вмешательство и «помощь».

— Надо вмешаться сейчас, пока окно не закрылось, — так они говорят.

Они встречают тебя, и говорят только о дефиците. Их волнуют только баллы и тесты.
Я с ними не согласна.

Ты не вещь, и тебя не надо чинить.

Они многое теряют, эти люди, которые не могут увидеть, какой ты на самом деле удивительный и прекрасный.

Взгляд и тело – вот твой способ коммуникации.
Продолжить чтение «Корт Элис Тетчер: «Аутичный, а не неполноценный»»

Генри: «Невербальный аутизм»

На русском языке статья была впервые опубликована на сайте Аутичная Инициатива За Гражданские Права
Источник: Roses are red for autism.

Все люди могут общаться, но не все могут говорить. Некоторые люди говорят мало, и не используют речь для коммуникации. Некоторые люди могут произносить только отдельные фразы и слова, которые, на самом деле, значат совсем не то, что они хотели сказать.

Иногда я использую устную речь, но я по-прежнему очень невербален. Я не всегда могу подобрать нужные слова или произнести их вслух. Я часто говорю очень неразборчиво, и  я произношу слова не так, как их произносят большинство людей. Мне гораздо удобнее общаться, используя буквенную доску или Proloquo2Go.

Очень часто я говорю нелепые вещи, вроде «мальчик Ларри» или «возвращайся в зеленый дом». Я повторяю эти фразы многократно, без всякой на то причины. Я слышу свои слова и думаю о том, как нелепо все это звучит; я хочу замолчать, но не знаю, как остановиться.

Когда люди спрашивают меня о чем-то, то между моим разумом и ртом появляется непреодолимый барьер, и я не могу сказать то, что хотел. Вы можете себя представить, как это сильно меня раздражает!
Продолжить чтение «Генри: «Невербальный аутизм»»

Мореника Джива Онаиву: «Вся я: где заканчивается мое черное «я» и начинается нейроотличное»

Источник: Just Being Me…Who Needs «Normalcy» Anyway?
Переводчик: Алена Лонерз

У большинства из нас множество идентичностей. Мало кто (а, честно говоря, никто) может похвастаться, что их «я» абсолютно однородно. Все мы друг от друга отличаемся, и часто очень сильно. Но когда мы принадлежим к маргинальной группе или меньшинству, а не к группе с большими привилегиями, мы принципиально различаемся в своем мировосприятии и опыте. И хотя все мы люди, и у нас много общего, все равно это порождает колоссальное различие: мы как небо и земля.

Когда отличия касаются расы, гендера, инвалидности и/или культурной принадлежности, вы, попадая в ту или иную ситуацию, пытаетесь понять, какая часть вашей личности здесь задействована. Это очень сложный и изнуряющий процесс. В лучшем случае вы угадаете. Потому что вы никогда не узнаете этого наверняка.

Что бы ни случилось, хорошее или плохое, вы будете думать, не повлияли ли вы на это, и что на это могло повлиять. Возможно, проблема отчасти возникала от того, что я женщина? Или потому что я черная? А может, потому что я черная и женщина? Или же, нет, возможно, это больше из-за моего аутичного поведения? Или, может, наоборот это связано с культурой: ситуацию могли бы понять «настоящие» американцы, а не новые, как я и моя семья? Или, может быть, я все неправильно поняла, потому что это было что-то из консервативного христианства, и это неудивительно, так как я не консервативная христианка

И это – всего лишь малая часть моего дня…

И это описывает только мой опыт: у моих детей собственные пересекающиеся идентичности.

В этой статье мы отправимся с вами в путешествие на поиски того, с чем я все еще не до конца разобралась в свои 30 лет. Мы проведем вместе гипотетическую неделю из моей жизни. (И, между прочим, все, о чем я здесь написала, действительно произошло со мной в той или иной степени. Не за одну неделю, конечно. Другими словами, «основано на реальных событиях».)

Готовы? Поехали.
Продолжить чтение «Мореника Джива Онаиву: «Вся я: где заканчивается мое черное «я» и начинается нейроотличное»»

Где все пожилые люди с аутизмом? Большинство из них мертвы. Можем ли мы перестать отрицать их существование и попытаться изменить ситуацию к лучшему?

Источник:Left brain right brain

Один из самых раздражающих аргументов в непрекращающихся в интернете обсуждениях, является ли аутизм «эпидемией, связанной с прививками» (не является), звучит как: «где все пожилые люди с аутизмом?». Его неизменно выдвигают фальшивые защитники аутичных людей (имеются в виду Age of Autism и их спонсоры), которые ничего не делают, чтобы помочь отыскать истинный ответ на этот вопрос. Финансировали ли они попытки исследования аутичных взрослых, их потребностей, кем они работали, что в их жизни пошло не так? Нет.
Что же, к счастью, аутичное сообщество и сообщество исследования аутизма считают важным вопрос аутизма и взрослых. Достаточных исследований в этой области не проводилось нигде, но кое-какие все же проводились.

Название недавнего исследования, посвященного этой проблеме, говорит само за себя: «Преждевременная смертность при нарушениях в спектре аутизма».

Продолжить чтение «Где все пожилые люди с аутизмом? Большинство из них мертвы. Можем ли мы перестать отрицать их существование и попытаться изменить ситуацию к лучшему?»

Интервью с Гейл Мортон — со-автором книги «Почему Джонни не трясет руками: нейротипичность — это нормально!»

Источник: Special needs book review
Переводчик: Каролина Куприянова

Interview Gail Morton Co-author of Why Johnny Doesn’t Flap: NT is OK!

(На фотографии изображена Гейл Мортон. Она улыбается. У неё русые распущенные волосы длиной до плеч, белая кофта со светло-фиолетовым узором слева.)

Когда «Обзор книг о специальных потребностях» опубликовал гостевой пост о книге «Почему Джонни не трясет руками: нейротипичность — это нормально!», авторства Гейл и Клэй Мортон, то за три дня новостью об этой книге поделились больше людей, чем о любой другой книге! Не только мы оказались под впечатлением от этой уникальной книги с ироничным юмором.

В гостевом посте авторы описывают свою книгу так: «Джонни другой. Он никогда не приходит вовремя, он не может придерживаться рутины, и он часто произносит жутковатые идиомы. Джонни нейротипичный, однако это нормально».

«Отличие иллюстрированной книжки «Почему Джонни не трясет руками» состоит в том, что она переворачивает все изображения нейроотличий, в ироничной манере показывая, как неаутисты обычно описывают аутистов. Озадаченность аутичного рассказчика выкидонами его нейротипичного друга показывает, что «норма» зависит от точки зрения»

Да, «Почему Джонни не трясет руками» действительно показывает каждому, что «норма» — это всего-лишь вопрос перспективы. Это эффективный способ сделать так, чтобы нейротипичные ученики понимали, что существует множество способов восприятия и действия, как и реакций на события и окружающую среду, и что это разнообразие – совершенно нормально. Эта книга также может помочь аутичным детям понять их нейротипичных сверстников.

«Сатирическая книга с картинками: «Почему Джонни не трясет руками: нейротипичность — это нормально»

Новая сатирическая книжка с картинками, которая объясняет странное поведение неаутичных людей!
Восхитительное «отступление от нормы» в книге «Почему Джонни не трясет руками» переворачивает все сценарии и модели эмпатии, принятия, и толерантности к людям со «странными нейрологиями», перенося их на нейротипиков. Эта «неправильная» версия – как глоток свежего воздуха, потому что она напоминает нам о том, что нет какого-то правильного способа устройства мозга, и что «нормальность» определяется точкой зрения того, кто описывает ситуацию. В такой нестандартной перспективе Мортонов лучшими и нормальными выглядим именно мы»
Джулия Баском, автор Навязчивой радости аутизма.

 

Why Johnny Doesn't Flap: NT is OK!– Oct 21 2015 by Clay Morton, Gail Morton, Alex Merry (Illustrator)
(На картинке изображена обложка книги: два мальчика стоят и улыбаются. У одного русые волосы, полосатая кофта, светлые штаны и белые кроссовки, у его ног сидит рыжий кот. У другого – коричневые волосы, красная рубашка, зелёные шорты и кроссовки, у его ног сидит серая собака. На заднем фоне голубое небо и зелёное поле. Справа от мальчиков название книги: «Почему Джонни не трясет руками» (красным цветом) и «нейротипичность -это нормально» (зелёным цветом). Внизу белым цветом написаны имена авторов: «Клэй Мортон и Гейл Мортон», и зелёным цветом написано: «рисунки Алекса Мерри»)

 

Лорна: Поздравляю с тем интересом, который вызывает ваша книга «Почему Джонни не трясет руками: нейротипичность — это нормально!» Какие из полученных отзывов лучше всего показали вам, что проделанная вами работа была не напрасной?
Продолжить чтение «Интервью с Гейл Мортон — со-автором книги «Почему Джонни не трясет руками: нейротипичность — это нормально!»»

Синтия Ким: «Одна»

Источник: Musings of an aspie
Переводчик: Юлия Зассеева

Illustration by Surabhi (Creative Commons Attribution-Noncommercial-No Derivative Works 2.5 India)
(Фигурка девочки, стоящей на белом снегу. Она повернута спиной к камере. Перед ней темное поле. Сверху темного поля в углу видна планета)

                                                                                                                                                                                                                                                                    Я с детства был чужим для всех.
                                                      Эдгар Алан По «Одиночество» (пер. И.Евса)

 

Значительную часть своей жизни я провела в одиночестве.

Я не имею в виду, что я была не замужем; большую часть своей жизни я состою в браке. Под одиночеством я понимаю состояние уединения. Я бы хотела сказать, что я редко нахожусь среди людей, но я могу быть одна как в пустой комнате, так и в толпе.

Если вы не аспи, то вам может быть меня жаль.

Не стоит. Мне нравится быть одной. Знаю, это может быть трудным для вашего понимания. Муж часто говорит, что мне нужно чаще бывать на людях, что, ради моего же блага, я не должна проводить целые дни дома в одиночестве. Одной из основных тем в моём детстве было то, что мне нужно заводить больше друзей. Эта тема поднималась в табелях успеваемости и на родительских собраниях. Однажды мои родители попытались отговорить меня общаться с моим лучшим другом в надежде на то, что это заставит меня завести больше новых друзей.

По большей части, это меня раздражало. Я не видела смысла в том, чтобы взаимодействовать с большим количеством людей. У меня была пара друзей, и это позволяло мне иметь свободное время, чтобы заниматься своими любимыми делами: ездить к водохранилищу на велосипеде, гулять в лесу, слушать музыку, читать, собирать коллекции, кататься на роликах, кидать теннисный мяч в стену, играть в настольные игры.
Продолжить чтение «Синтия Ким: «Одна»»

Кассиан Александра Сибли: «Кровь на ваших руках»

Источник: Radical Neurodivergence Speaking

Молодому двадцатитрехлетнему человеку Паулу Корди только что отказали в пересадке сердца. (Вы можете посмотреть петицию о нем здесь.) И, возможно, это ваша вина.
Если вы жертвовали деньги Autism Speaks, вы помогали его убить. Если вы поддерживали «информирование», то вина частично лежит на вас. Если вы активно не боретесь с семьецентричной, основанной на идее «трагедии» моделью аутизма, которую распространяют такие организации как Autism Speaks, Autism Society of America, и другие крупные фонды «помощи» аутистам, вы способствовали этому грубому нарушению прав человека.

Уверена, сейчас вы на меня обиделись. Вам неприятно, и вы не понимаете, как я могла решить, что информирование может убить. По-видимому, вы искренне шокированы тем, что кому-то было отказано в лечении просто потому, что он аутист. Но я нет. И, если честно, я не верю вашему удивлению. Давайте подробно все это разберем.

Как я говорила ранее, информирование построено на страхе и на продвижении идеи о срочности решения «проблемы». Люди знают, что 1 из 88 является таким же, как и мы, и их учили ассоциировать наше существование с такими вещами, как дорожно-транспортные происшествия и смерти от ударов молнии. Они слышат от наших так называемых сторонников такие слова, как «кризис в области здравоохранения», «чрезвычайное происшествие», «катастрофа», «эпидемия». Они слышат, как наши родители рассказывают в СМИ о том, что мы повреждены, что у нас нет души, что их настоящий ребенок был украден. Крупные организации собирают деньги с помощью родителей, которые говорят о том, как они фантазировали о нашем убийстве, и они обещают «вылечить» нас и предотвращать наше рождение. Каждый, каждый об этом «информирован» — вот так работает «информирование об аутизме».
Продолжить чтение «Кассиан Александра Сибли: «Кровь на ваших руках»»

Imogen Prism: «Это как быть ведьмой или волшебником»: Как я учусь ценить свое нейроотличие

Источник: The body is not anapology
Переводчик: Степан Гатанов

 

ЧТО ТАКОЕ НЕЙРООТЛИЧИЯ?
У меня свой небольшой набор страхов — внутренняя гомофобия, страх перед внешней гомофобией, внутрення мизогиния и страх перед внешним сексизмом, боязнь забыть запереть машину или не выключить плиту и т. д. Но страх перед очередным маниакальным эпизодом и травмой госпитализации стал самым навязчивым. Этот страх отступает в дни, когда я наиболее уравновешенна, но даже тогда не пропадает полностью.

Но, с другой стороны, я наслаждаюсь своим опытом быть нейроотличной. «Нейроотличие» — это позитивно пересмотренное понятие «ментальное заболевание». Я отношусь к диагнозам DSM примерно как к гороскопам. То есть, до какой-то степени в них есть смысл, но воспринимать их всерьез было бы вредно. Ну, или, как минимум, бесполезно. Мой диагноз — биполярность. У меня есть опыт как острой мании, так и тяжелой депрессии, также мне пришлось выдержать четыре недобровольных госпитализации.

Ценить чье-то нейроотличие — значит не только сочувствовать страданиям, которые приходится переносить тем, чей мозг работает не так, как у нейротипичного общества. Это также значит ценить наш значимый вклад в этот мир. Кей Радфилд Джеймисон написал книгу под названием «Прикосновение к огню: Маниакально-Депрессивное заболевание и Артистический Темперамент» в которой описаны хроники жизни Вирджинии Вульф, Винсента Ван Гога и других. Разумеется, тут играет роль не только маниакально-депрессивное нейроотличие.

Продолжить чтение «Imogen Prism: «Это как быть ведьмой или волшебником»: Как я учусь ценить свое нейроотличие»

Алекс: «Интерсекциональное пересечение гендера и аутизма»

На русском языке впервые опубликовано на сайте ЛГБТИ+ аутисты.

Источник: Married, With Aspergers

После разговора с Рене Салес я задумалась о том, как между собой связаны мой аутизм и гендерная дисфория. То, что между ними есть связь, кажется мне очевидным, ведь и то, и другое обусловлено нейрологией. Я нашла информацию о связи аутизма и FtM транссексуальности. Но я так и не смогла найти ничего о пересечении аутизма c MtF транссексуальностью.

Первое исследование на эту тему было опубликовано в журнале «Journal of Autism and Developmental Disordersin» 2011 года. Один из авторов этого исследования был известный профессор Симон Барон-Кохен, так что неудивительно, что оно было сосредоточено на «Теории Экстремально Мужского Мозга». Но это не помогает объяснить аутичный опыт FtM. И я не могу подстроить свой опыт под это исследование, кроме того, я думаю, что гендерная дисфория у транссексуалов FtM связана с особенностями пренатального поступления эстрогена.
Так что при отсутствии каких-либо научных данных, я могу только описать свой собственный опыт.

#1 Женское проявление аутизма.
Когда я впервые прочла о том, чем женское проявление аутизма отличается от мужского, я была поражена тем, насколько сильно я подхожу под женское описание. Думаю, это не случайно, ведь я женщина, несмотря на то, что меня растили как мужчину.
Продолжить чтение «Алекс: «Интерсекциональное пересечение гендера и аутизма»»