Аркен Искалкин: «Лодырь перед нами или человек с исполнительной дисфункцией?»

(Примечание: Исполнительная дисфункция — расстройство, которое встречается у многих аутичных людей. Поэтому информация из данной статьи будет полезна многим родителям и, возможно, поможет им лучше понять своего ребенка)

Термином «исполнительная дисфункция» обозначаются неврологические особенности, которые ухудшают способность планировать, делают человека менее мобильным, нарушают организаторские способности и ослабляют самоконтроль. Исполнительная дисфункция часто сопутствует патологическому состоянию тревоги, аутизму и обсессивно-компульсивному расстройству). (источник: Блог Аутизм и Нейроразнообразие в России)

Но большинство людей, особенно, из СНГ, с этим заболеванием не знакомо. Они знакомы с кое-чем другим.

Лодырничество.

Кстати, особенно ясно иллюстрирует данную особенность восприятия в русской культуре само слово «лодырь» и его происхождение, и факт, что слово «лодырь» так сильно прижилось в русском языке.

Интересной версией происхождения слова «лодырь» является версия Муравьева. Он был поклонником интересных московских фраз и слово, «лодырь» не стало в этом отношении исключением. Связывает Муравьев происхождение слова «лодырь» с фамилией известного немецкого врача первой половины XIX века Лодера.
В это время Лодер жил и работал на территории Москвы и славился своей профессиональной деятельностью. Поскольку Лодер представлял собой профессионального врача и профессора Московского университета, ему было поручено ответственное задание по устройству госпиталей военного назначения. В это же время Лодер занимается развитием анатомического театра. В 1828 году Лодером было открыто «Заведение искусственных минеральных вод», в котором многим своим пациентам он советовал быструю ходьбу в качестве профилактики болезни.
Пациенты Лодера, по большей части, были достаточно обеспеченными господами и приезжали на собственных экипажах с кучерами, и пока больные ходили в течение трех часов по парку, кучерам необходимо было их ожидать. Подобный процесс для простых людей выглядел бессмысленной тратой времени. Подобная история приведена и в произведении Сергея Васильевича Максимова «Крылатые слова»: «Тяготясь мучительными ожиданиями господ, кучера, недоумевая при виде этой суетни и беготни взапуски, отвечали испуганным прохожим на вопросы, что это делается, так: «Лодыря гоняют. Мы сами видели, как из Москвы-реки воду брали”. (Источник: Сайт Плешкова Евгения) Продолжить чтение «Аркен Искалкин: «Лодырь перед нами или человек с исполнительной дисфункцией?»»

Интервью с основательницей «Аутичной инициативы за гражданские права» Айман Экфорд

Источник: Леворадикал

Айман Экфорд на мероприятии Queer-Peace, организованном ЛГБТ-сетью.

            Айман Экфорд на мероприятии Queer-Peace, организованном ЛГБТ-сетью.

 

Айман, здравствуйте! Если среднестатистический житель России захочет выяснить, что такое аутизм, он первым делом прочтет в Википедии примерно следующее: аутизм – это расстройство… и т.д. Что такое аутизм с точки зрения теории нейроразнообразия и в чем суть самой теории?

Для начала следует отметить, что само по себе «нейроразнообразие» – не теория. Это слово, обозначающее тот факт, что мозг и нервная система разных людей устроены по-разному. Некоторые подобные отличия незначительны, другие более заметны. Некоторые являются заболеваниями, а другие – нет.

В нашем обществе практически все нейроотличия, заметные со стороны, считаются патологией, болезнью, (и, следуя логике наших «специалистов», тем, что надо лечить и искоренять). В соответствии с парадигмой нейроразнообразия (которую не следует путать со словом «нейроразнообразие», обозначающим просто факт, а не идею), многие нейроотличия не являются болезнью. Например, аутизм, биполярное «расстройство» и СДВГ. По мнению сторонников парадигмы нейроразнообразия, эти нейроотличия являются частью личности человека и сами по себе не являются чем-то отрицательным. У этих «нетипичных» нейротипов есть свои сильные и слабые стороны, примерно как у «нормального», нейротипичного нейротипа. Они являются частью естественного человеческого разнообразия, как разнообразие форм ушей и разнообразие сексуальных ориентаций. И, как в случае с сексуальной ориентацией, проблема заключается не в самом разнообразии, а в том, что большинство людей дискриминирует тех, кто от них отличается и патологизирует их особенности.

Продолжить чтение «Интервью с основательницей «Аутичной инициативы за гражданские права» Айман Экфорд»

Ник Уолкер: «7 главных принципов курса на аутичную тематику»

Источник: NEUROCOSMOPOLITANISM
Переводчик: Sinn Fein

 

1. К ЧЕРТУ «БАЛАНС».
Хороший курс об аутизме (да и вообще это касается любого письменного источника, имеющего отношение к аутизму, сферы образования или статей в журналах об аутизме в любом формате) – это не попытка достичь некого «баланса» между парадигмой нейроразнообразия и парадигмой патологии. Парадигма патологии – всего лишь результат культурного эйблизма и предрассудков.

Парадигма патологии образовалась по причине культурного эйблизма и предрассудков. Работы, основанные на данной парадигме, имеют столько же научной ценности, сколько работы, содержащие расизм, мизогинию и гомофобию. Парадигма патологии совершенно неверна. То, что почти все современные научные работы основываются на ней, не делает ее правильной. Было время, когда почти все научные работы, касающиеся расы, были расистскими, и это совершенно не значит, что подобное верно и с этим нужно считаться.

Задача хорошего преподавателя – давать студентам верную информацию, а не пичкать предрассудками и предубеждениями. Соблюдение «баланса» между верным и неверным – это неправильный подход; «баланс» между верной информацией и невежественными предрассудками – не гарант качества. Поэтому к черту такой «баланс». Представьте, если бы вы вели курс Афро-Американской культуры, стали бы вы настаивать, что половина списка литературы для занятий должна состоять из раситских по содержанию книг, написанных белыми угнетателями, только ради достижения пресловутого баланса? Очень надеюсь, что нет.

Учитывая, что парадигма патологии доминирует как в образовательной среде, так и в обществе в целом, все студенты, изучающие какие-либо курсы, связанные с аутизмом, погрязли в ее допущениях и скорее всего почти все, что им известно об аутизме, базируется на данной парадигме. Студенты приходят с убеждениями, смещенными в сторону парадигмы патологии, с предрассудками насчет аутизма, порожденными данной парадигмой. Вне класса они продолжают двигаться в том же направлении. Поэтому даже если бы нашим приоритетом был бы «баланс», курсы, в которых превалирует парадигма нейроразнообразия – это капля в море.

Продолжить чтение «Ник Уолкер: «7 главных принципов курса на аутичную тематику»»

Проблемы газлайтинга

Person looking confused. Above them are the questions "Yes," "Maybe," and "No."
(Описание изображения: Серый фон. Внизу изображения часть фотографии головы женщины. Женщина смотрит вверх. От нее идут нарисованные стрелки: «да», «возможно», «нет»- стрелки указывают в три разных направления. Рядом изображен знак вопроса. Источник изображения: iStock)

Вы когда-нибудь сталкивались с тем, что другие люди отрицают ваш опыт и ваше восприятие? Вам начинало казаться, что происходящее вокруг нереально, что вы воспринимаете что-то неправильно, потому что все вокруг упорно старались вас в этом убедить? Ваши знакомые склонны отрицать важность ваших проблем, или, возможно, общество, в котором вы живете, отказывается признавать, что кто-то вообще может воспринимать мир так, как вы?
Все это примеры газлайтинга, который является серьезной проблемой для многих людей. Особенно уязвимы к нему представители дискриминируемых групп, меньшинств, те, чей опыт не похож на опыт большинства.

Для того, чтобы вы могли больше узнать о газлайтинге, понять, как он проявляется, и как ему противостоять, мы предлагаем вам несколько статей, которые ранее публиковались на наших сайтах.

Продолжить чтение «Проблемы газлайтинга»

Квин Норман Кейпес-Иву: «Проверочный список привилегий взрослых»

(Примечание переводчика: мужской род в тексте образован от слова «ребенок», сам текст является гендерно-нейтральным и актуален для несовершеннолетних людей любого пола и с любой гендерной идентичностью)

Источник: Humanities

Приведенный ниже проверочный список привилегий впервые опубликован Квином в его блоге Shut Up, Sit Down.

Будучи ребенком:

1. Я лишен права голоса, несмотря на то, что правительство принимает решения, касающиеся моей жизни и жизни таких людей, как я.

2. Если мне нужен опекун, он или она не будет моим ровесником.

3. Если я не угодил своим опекунам, физическое наказание по отношению ко мне считается нормальным, приемлемым или даже желательным.
— Во многих учебных заведениях ко мне совершенно законным образом могут применить физическое наказание.
— Если кто-то из близких людей меня бьет, это, вероятнее всего, не будет считаться насилием.
— Вероятнее всего, я меньше и слабее того, кто на меня нападает, и я не смогу постоять за себя.
— Если окружающим не нравится, как я себя веду (или если мой опекун не хочет находиться в том месте, которое мне нравится), считается совершенно приемлемым схватить меня и насильно «убрать» из нежелательного для другого человека места/ситуации.
4. Если на меня кричат, оскорбляют и унижают меня в моем собственном доме, это, вероятно, даже не будет признано несправедливым и насильственным поведением.
— Мои физические и психические потребности часто не считаются чем-то значимым или важным.
— Если я разозлен или расстроен, другие не воспринимают это всерьез, и относятся к моим чувствам с покровительственным снисхождением.

5. В экономическом отношении я практически полностью зависим от других.
— У меня нет права распоряжаться семейными финансами,  решать, когда и на что можно тратить семейный бюджет.
— Я могу зарабатывать деньги только с разрешения взрослых, и даже тогда взрослые за ту же работу получают больше денег, чем я.

6. Когда я высказываю свое мнение, меня часто игнорируют или пытаются заставить замолчать.
— Если я нахожусь среди взрослых, и попытаюсь что-то сказать, меня либо попросят замолчать, либо не будут воспринимать всерьез, и будут говорить со мной в покровительственном тоне.
— Когда я говорю, считается абсолютно приемлемым при мне «интерпретировать» мои слова, или пытаться заставить меня замолчать.
Продолжить чтение «Квин Норман Кейпес-Иву: «Проверочный список привилегий взрослых»»

Мореника Джива Онаиву: «Почему я не люблю посты а-ля: «валите из соц. сетей в реальный мир»»

Источник: Just Being Me…Who Needs «Normalcy» Anyway?

Все вы видели подобные штуки. Видео, статьи и посты о том, как ужасны социальные сети, и как важно из них вылезать, чтобы общаться с «реальными людьми» в «реальном мире». На них можно наткнуться в любое время года, но особенно часто они встречаются сейчас, в новогодний период, потому что сейчас принято писать посты на тему: «Новый год, новый ты».

Думаю, в подобных постах тоже есть разумные идеи. Если на то есть желание и возможности, то личностное общение с людьми может быть очень полезным. Я не говорю, что общение в социальных сетях должно полностью заменить общение «в живую». И не отрицаю, что иногда может быть полезно сделать перерыв, и какое-то время не заходить в социальные сети, или снизить количество проводимого в интернете времени.

Я говорю только, что подобные статьи обычно написаны с крайне необъективной, нейротипико-центричной позиции, и поэтому зачастую они оказываются очень необъективными и эйблистскими.

Позвольте объяснить, что я имею в виду.

Давайте отмотаем время до 80-90-х годов. Тогда еще не было социальных сетей, но уже была маленькая девочка с коричневой кожей. Так как ни один учитель не мог выговорить имя «Мореника», ее все стали звать «Никки» (все мои старые друзья по-прежнему меня так и зовут, и это абсолютно нормально). Даже в детстве ей было проще писать, чем говорить. С младших классов до окончания школы она часто попадала во всякие передряги, потому что постоянно писала и передавала друзьям записки. Записки – довольно странный способ общения, но только так она могла поделиться тем, о чем она хотела рассказать.
Она не могла свободно выражать свои мысли словами, потому что на то, чтобы формулировать мысли устно, уходило слишком много психической энергии, хотя все вокруг считали ее очень хорошим оратором (особенно когда ей надо было участвовать в дебатах). Самые лучшие идеи приходили ей в голову, когда перед ней лежали бумага и ручка. Это касалось и общения, и учебы – ее письменные работы были намного лучше устных докладов. Она была недиагностированной аутисткой с гиперлексией, довольно одаренной в вопросах аргументации, но при этом она думала (и иногда говорила), что ее настоящим «родным языком» был письменный язык.

Продолжить чтение «Мореника Джива Онаиву: «Почему я не люблю посты а-ля: «валите из соц. сетей в реальный мир»»»

Джейми Утт: «Как говорить о привилегиях с теми, кто не понимает, что это такое»

Источник: Everyday feminism

(Описание изображения: Черный значок на белом фоне с надписью: «got privilege?» белыми буквами. Источник: White Privilege Conference)
Однажды я опубликовал статью о привилегиях белых людей, которая очень не понравилась отцу моего белого друга. После ее прочтения он сразу же позвонил на работу своему сыну и спросил у него:

— Чем ты сейчас занимаешься?

— Работаю. А что? – переспросил мой друг.
Он занимался чисткой ковров, которая, безусловно, является крайне тяжелой работой.

— Ладно… Джейми пишет, что ты очень привилегированный. Ты чувствуешь себя привилегированным, когда вынужден гнуть задницу для того, чтобы прокормить свою семью?

-Ты шутишь?! Черт бы его побрал! Да мне никогда ничего просто так не перепадало!

Подобное происходило со мной очень часто.

Как часто вам приходилось говорить о привилегиях с людьми, которые имеют самые лучше побуждения, но при этом  понятия не имеют о том, какие у них есть привилегии? Как часто в таких случаях разговор заканчивался подобным образом?

Что такое «привилегия, основанная на идентичности»? Это любые выгоды или преимущества, которые человек может получить просто за то, что он_а принадлежит к определенной группе людей/что у него_нее есть определенная идентичность.  Вот примеры различных идентичностей, которые могут быть источником привилегий: раса, религиозная принадлежность, гендерная идентичность, сексуальная ориентация, класс/уровень богатства, физические и психические возможности, наличие какого-либо гражданства.

Через какое-то время мой друг вспомнил ту мою статью из блога, которая так сильно взбесила его и его отца. И мы ее обсудили. Этот разговор прошел не очень хорошо. Друг сразу же стал обороняться, и все закончилось скандалом.

Когда я стал анализировать этот разговор, я задумался о некоторых инструментах, которые я приобрел за годы работы над вопросами разнообразия, и которые могли бы мне помочь сделать подобные разговоры более понятными и менее враждебными.

Я  решил еще раз поговорить со своим другом. Второй разговор был немного напряженным, какими и бывают разговоры о привилегиях. Но в этот раз он прошел действительно хорошо, и я думаю, все дело в том, что я хорошо постарался, чтобы изменить тон разговора.

После этого я не мог избавиться от мысли о том, что мне надо поделиться этими инструментами. Итак, не важно, собираетесь ли вы поговорить о привилегиях мужчин со своим отцом, о белых привилегиях с попутчиком из автобуса или о привилегиях правшей с человеком, который играет с  вами в гольф… вот несколько советов, которые вам стоит учесть прежде, чем приступать к разговору.

Продолжить чтение «Джейми Утт: «Как говорить о привилегиях с теми, кто не понимает, что это такое»»

Брошюра об аутизме для тех, кто только недавно узнал о своем диагнозе

Картинки по запросу новогодний подарок
Вязаный носок для подарка, висящий на елке. На заднем фоне еще один подарок, в обычной праздничной коробке.

Мы поздравляем Вас с Новым годом, и мы приготовили для Вас сюрприз – брошюру об аутизме для тех, кто только недавно о нем узнал. Эта брошюра написала очень простым языком, и она подойдет всем, кто не знаком со специальными терминами, даже самым маленьким читателям.

Надеемся, она поможет Вам или Вашим детям лучше понять свой диагноз. Возможно, она поможет Вам рассказать ребенку о его (или о чужом) аутичном диагнозе, или станет поводом для такого разговора.

Брошюра: Что такое аутизм?
__

Внимание! В тексте присутствуют слова и понятия, обозначающие чувства и эмоции, и поэтому некоторые моменты могут показаться сложными или непонятными некоторым людям с алекситимией.
___
Также советуем Вам посмотреть видео, снятое по данной брошюре. К видео добавлены русскоязычные субтитры.

Моделирование AAC: Кусок торта и ложка брокколи

Источник: Speak For Yourself AAC

Если вы хорошо знакомы с применением дополнительной и альтернативной коммуникации (AAC), вы, вероятно, слышали о моделировании, также называемом «языковой ввод с поддержкой» и «языковая стимуляция с поддержкой». При моем ежедневном общении у меня создается ощущение, что целеустремленные учителя, родители и тераписты часто придерживаются ошибочного мнения, что они недостаточно делают для своего пользователя AAC, если они «просто моделируют». Если ребенок не включается в работу сразу же, и не начинает использовать устройство самостоятельно, они чувствуют себя так, как если бы метод не работал вовсе.

Стоит вспомнить и то, о чем часто говорят в онлайн-группах поддержки AAC – что с типичными детьми мы разговариваем в течение года, до того, как начинаем ожидать какого-то ответа от них. Мы погружаем новых учеников в язык и говорим с ними, ожидая, что они впитывают его, и в конечном итоге, начнут использовать, как только будут готовы. По большей части эта аналогия работает. Нам нужно дать детям время на то, чтобы язык имел какое-либо воздействие, а потом уже ожидать, что они его используют.

Существует два главных различия при сравнении усвоения языка младенцами с обучением языку детей со сложными коммуникационными потребностями посредством использования AAC. Эти различия важно учитывать при моделировании для пользователей AAC.
Продолжить чтение «Моделирование AAC: Кусок торта и ложка брокколи»

Кас Фаулдс: «О благодарности и чувстве вины»

Источник: Un-boxed Brain

Я знаю, что благодарность и чувство вины не должны быть связаны, но в это праздничное время года они у меня идут рука об руку, пропитывая мои мысли и чувства.

Думаю, проще будет выкинуть их из головы, описав их здесь.

БЛАГОДАРНОСТЬ.

Это время года является тем временем, когда люди сознательно практикуют благодарность. Я оглядываюсь назад на прожитый год и мысленно помечаю хорошие моменты. Этот год был для меня просто фантастическим, и я очень благодар_на: я благодар_на за тех друзей, которых мне удалось найти. Я благодар_на за сообщество, которое я нашла, и за личностный рост, через который я прошел_а благодаря ему. Еще я благодар_на за те отношения, которые у меня сложились с сыном. Я благодар_на за наш дом. Он небольшой, зато безопасный, надежный, и нам в нем хорошо. Я благодар_на за многие вещи.

Но мне всегда было сложно сосредоточиться исключительно на благодарности. К сожалению, меня я часто обвиняли в неблагодарности. Особенно часто это делал мой отец. Не потому, что я была неблагодар_ной, а потому, что мне сложно было выразить благодарность «типичным» способом.

В моих отношениях с отцом есть другая, темная сторона благодарности. Дело в том, что он считал, что обеспечивая мои базовые потребности (обеспечивая меня едой, одеждой и т.п.), он заслуживает от меня пожизненной благодарности. Что я должен_а быть не просто благодар_на, а и обязан_а ему до конца своих дней просто за то, что в детстве он не давал мне умереть. Я благодар_на за то, что он обеспечивал мои жизненные потребности. Я знаю, что все могло быть намного хуже, но я не думаю, что из-за этого у меня есть перед ним особые обязательства.

Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «О благодарности и чувстве вины»»