 |
| Радужный знак бесконечности — символ движения за нейроразнообразие. |
Мы продолжаем сообщать о новостях сайта Антиэйджизм. И наша новая тема — влияние эйджизма на жизни аутичных детей, пересечение эйблизма и эйджизма, и то, как сильно эйджизм влияет на угнетение аутистов.
Источник: Jim Sinclair’s Web Site
Автор: Джим Синклер
Перевод: Валерий Качуров
[Из «Нашего голоса», рассылки Autism Network International, 1995, том 3, выпуск 1]
Эта статья первоначально была размещена в рассылке ANI-L после того, как в другом месте я прочитал жалобу на то, что Национальный Институт Здравоохранения выделяет больше грантов на исследование кистозного фиброза, чем аутизма, хотя кистозный фиброз и аутизм встречаются у населения примерно с одинаковой частотой. Далее в этом сообщении продолжали сравнивать частоту появления и количество грантов для исследования детского рака, болезни Хантингтона, и мышечной дистрофии, с частотой и количеством грантов по аутизму. Авторы сообщения призвали людей связаться с сенаторами и представителями, и попросить у них объяснения, почему кистозный фиброз получает в четыре раза больше грантов, чем аутизм.
Я не думаю, что это такой сложный вопрос. Кистозный фиброз, рак, болезнь Хантингтона, мышечная дистрофия — это болезни! Они делают людей больными. Они приносят невероятное количество горя и страданий, и они убивают людей. Конечно же, Национальный Институт должен финансировать их исследования!
Аутизм — это не болезнь. Он не делает людей больными, и не убивает людей. Есть разные мнения о том, сколько страданий и горя вызывает аутизм. Некоторые люди из-за него много страдают, а у некоторых страдания вызваны в первую очередь другими людьми, а не аутизмом. Но даже в самых разрушительных случаях, люди, больше всего пострадавшие от аутизма — сами аутисты — сообщают о гораздо меньших страданиях, чем люди с кистозным фиброзом. Может быть, исследование кистозного фиброза получает больше грантов, чем аутизм, потому что КИСТОЗНЫЙ ФИБРОЗ — ЭТО СМЕРТЕЛЬНОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ, КОТОРОЕ ДЕЛАЕТ ЛЮДЕЙ БОЛЬНЫМИ И НЕМОЩНЫМИ, И ОТ КОТОРОГО ОНИ УМИРАЮТ!
Продолжить чтение «Финансирование медицинских исследований?»
Источник: NOS Magazine
Переводчик: Людмила Епифанцева
Недавно тролли в духе форума 4chan захватили хэштег #autchat. Для непосвященных, Autchat (аутчат) — это собирающаяся два раза в неделю дискуссионная группа для аутистов. Последними обсуждаемыми темами были дружба, представление аутизма в СМИ и стратегии по борьбе с исполнительной дисфункцией. Это сообщество всегда отличалось дружелюбной, доброжелательной атмосферой и было отличным местом для того, чтобы чему-то научиться. Теперь же участникам было предложено совершить самоубийство или выпить отбеливатель, чтобы «вылечить» аутизм. Причина их нападок? Регулярная участница Autchat средних лет и мать двоих детей, описавшая себя как «неофициально диагностированную».
Самодиагностика аутизма – это тема, которая способна вызвать бурю эмоций у многих людей. Для взрослых людей не является чем-то необычным поставить самим себе диагноз. Не является необычным и сопротивление, и даже неистовые угрозы в ответ на самодиагностику. Почему люди реагируют на это с такой агрессией? И, что более важно, почему люди первым делом прибегают к самодиагностике? Враждебность, направленная на самодиагностику, в сущности, основана на незнании тех факторов, которые ведут к ней: недоступность медицинской помощи, быстро меняющиеся средства диагностики и меняющееся представление о том, как же выглядит аутизм и аутисты.
Частое обвинение, предъявляемое людям, которые сами ставят себе диагноз, заключается в том, что они якобы демонстрируют симптомы синдрома «Особенной Снежинки». Этот синдром – термин, который иронично используется, чтобы описать желание быть особенным и непохожим на других. Загвоздка в том, что кто из нас не хочет быть особенным? Этот термин клеймит безобидные формы творческого самовыражения. Вера в то, что у тебя душа леопарда Лизы Франк или идентификация своего гендера как «галактический» никому не причинит вред. Хотела бы я, когда была моложе, иметь ту изобретательность и простор для самовыражения, которые есть у людей сейчас. Словом, причина самодиагностики проистекает совсем из другого источника. Самодиагностика помогает объяснить, кто ты. Есть еще несколько социологических аспектов, объясняющих, почему она так распространена. Эти аспекты не связаны с Tumblr или другими популярными социальными сетями.
Продолжить чтение «Самодиагностированный аутизм – это не синдром «Особенной Снежинки»»
Внимание! Примеры эйблизма с провокационной лексикой.
Автор: Валерий Качуров
Кто угодно может быть кем угодно! У человеческих возможностей нет границ. Человек без рук и ног в 30 лет стал крутым оратором, создал большую и крепкую семью, его все любят и уважают, а ты этого не можешь, лошара! Почему? Потому что ты мало стараешься. Все могут развиваться и достигать хоть чего.
Даже чтобы стоять на месте, надо постоянно бежать. А кто не может бежать, те чёртовы лузеры, ахах. Ты страдаешь, потому что ты квир и не соответствуешь стереотипам? Так беги в спортзал со всех ног, качайся, занимайся спортом, не будь ленивой какашкой. Ведь только сила воли и экстрим — это лекарство от всех болезней и проблем. Естественно, свой характер можно и нужно переделывать и развивать. Победить себя — вот единственный путь к успеху! Нужно стать общительным экстравертом, гетеросексистом, крутым мачо, или полюбить гетеросексистов и крутых мачо. А кто не может соответствовать этим высоким нормам, те просто ленивые ничтожества, ничего в жизни не достойные, ну и наплевать на них.
Вот такое мышление у большинства людей, нейротипиков и аллистов. Они считают, что всё так и должно быть, «должен же быть смысл жизни», “без этого не выжить”. Они обожают сравнивать людей, ставить высокие нормы, и конечно же хвалить победителей и гнобить неудачников. Унижая тех, кто «хуже их», они возвышают себя. Прямо как школьная гопота, да.
Продолжить чтение «Почему навязывание людям, что они должны развиваться — это эйблизм»
Источник: The Autism Wars
Автор: Керима Чевик
Переводчик: Людмила Епифанцева
«Победители вначале одерживают победу и затем идут в бой, а побежденные сперва ввязываются в битву и только потом ищут победы».
Сунь Цзы, «Искусство войны»
С Новым Годом!
Мне потребовалось много времени, чтобы решить, какую тему затронуть в этом году первой. Важных тем так много, и столько всего сейчас происходит. Думаю, что могла бы начать 2016г. с обсуждения союзничества по отношению к аутистам, и того, что такое союзничество должно из себя представлять.
Некоторые из нас, родителей-активистов, находятся сейчас в состоянии своего рода эйфории из-за того, что аутичные активисты считают нас своими союзниками. И это, если задуматься, может привести к серьезной ошибке. Потому что многие союзники среди родителей видят себя в качестве посредников в этой войне между родителями и профессионалами из сторонников медицинской модели аутизма, родителями в целом, и взрослыми аутистами, защитниками прав инвалидов и борцами за права человека. В сущности, союзники не должны брать на себя эту роль сами, и они не должны сампровозглашать себя связующими звеньями между родителями и взрослыми аутичными членами нашего сообщества. Эти звенья (т.е. потенциальные посредники) уже существуют. Нам следует понять, что роли «родителей-союзников» нам не принадлежат.
Продолжить чтение «О родительском активизме и войнах вокруг аутизма»
Автор: Айман Экфорд
На прошлой неделе мама рассказывала мне о том, как мой младший брат выбирает одежду.
— Он настоящий «конкретный пацан», – сказала она. – Его не заставишь надеть одежду, которую он не хочет носить. Не то, что ты – ты только в старшем возрасте стала сопротивляться, когда тебе что-то давит на горло.
Ее слова меня очень сильно удивили, потому что я точно помню, как я ненавидела прилегающие к горлу шарфы, которые были такими мерзкими и колючими! Я помню, как сильно я старалась не провоцировать конфликт с родителями, но шарфы были настолько гадкими, что я не сдерживалась, и иногда даже пыталась сорвать их с себя. То же самое было с шерстяными свитерами с горлом, с куртками, которые застегиваются до конца – в общем, со всем, что, так или иначе, касается моей шеи.
Когда я сказала об этом маме, она принялась рассказывать мне о новых детских куртках с замками, которые не могут прищемить горло, или о чем-то в этом роде.
Но речь шла совсем не об этом! Потому что мне больше не нравилась не вероятность того, что замок может защемить кусок кожи, а любое соприкосновение ткани с шеей, особенно если это было соприкосновение с неприятной тканью. И я очень ясно давала это понять. Я об этом говорила, и не один раз.
Это был не первый случай, когда один из моих родителей вел себя так, словно совсем меня не знает.
Несмотря на мои активные протесты против любого платного обучения в ВУЗе, потому что «ВУЗ бессмысленный», мама считает, что я мечтала о высшем образовании.
Мой отец думает, что я верю в теории заговора, которые я читала в подростковом возрасте только потому, что они казались мне смешными.
Продолжить чтение «Вы уверены, что знаете своего ребенка?»
Автор: Джим Синклер
Источник: Jim Sinclair’s Web Site
Переводчик: Алена Лонерз
В мае 1989 я проехал на машине 2000 километров, чтобы принять участие в десятой ежегодной конференции TEACCH (Лечение и обучение детей с аутизмом и связанными расстройствами в сфере общения), и на ней я узнал, что аутисты не могут водить машину.
Нет, давайте посмотрим, смогу ли я рассказать об этом более подробно:
В мае 1989 я проехал на машине 2000 километров, чтобы посетить десятую ежегодную конференцию, где я провел два дня среди кое-что знавших об аутизме людей. Они не думали, что быть аутистом – значит быть умственно отсталым, эмоционально нестабильным или сознательно грубым. Они не считали, что быть отрешенным означает не обращать внимание. Они не считали, что неравномерные результаты выполнения значат, что ты не старался. Они действительно знали об отрешенности, и сенсорной перегрузке, и о непонимании тех вещей, которые для других были сами собой разумеющимися. Они обладали словарным запасом для разговоров о моей жизни.
И почти через 10 лет после моей борьбы в автошколе, когда я думал, что же со мной не так, почему мне так сложно научиться водить, я узнал, что все со мной в чертовом порядке, потому что я вообще сумел научиться водить.
Я живу с аутизмом 27 лет. Но я только начинаю узнавать, что это значит. В детстве я постоянно слышал это слово, но не знал, что за ним скрывается. Мои родители не посещали курсы об аутизме, не собирали литературу, чтобы распространять знание об аутизме в школах, не объясняли ни мне, ни кому-то еще, почему мой мир отличается от мира нормальных людей.
Продолжить чтение «Возводя мосты над пропастью: внутренний взгляд на аутизм (Или: Вы знаете то, чего не знаю я?)»
Автор: Айман Экфорд
1) Ваш аутичный сын не является защитником Отечества. Если, конечно, он сам этого не хочет.
Ваш аутичный сын может быть не в состоянии «защищать Отечество», отбывая срок в условиях, неприспособленных для аутичных людей. Возможно, ему надо будет оформить инвалидность, чтобы избежать армии. Возможно, из-за проблем с аутичной диагностикой, ему надо будет получать инвалидность по другому диагнозу. Пытаться уйти от принудительного и опасного труда в заведениях, не приспособленных для таких, как вы, — совершенно нормально.
Так же нормально, как и то, что ваш сын может ненавидеть свое «Отечество», или не испытывать к нему теплых чувств. В конце концов, он не выбирал кусок территории, на котором он сейчас вынужден жить.
2) Ваш аутичный сын может быть больше похож на «классическое» описание аутичных женщин, чем на описание аутичных мужчин.
Такое бывает примерно в 1/5 случаев диагностики, и в этом нет ничего плохого. Я встречала парней, похожих на классические описания аутичных женщин, и это были замечательные ребята. Они были обычными аутичными парнями, разве что лучше умели притворяться нейротипиками, играли в детстве в игрушки, были более склонны к фантазированию, и лучше понимали абстрактные понятия, чем среднестатистические аутичные парни.
«Женский» тип аутичности не делает вашего сына женщиной или геем. Точно так же, как «мужской» тип аутичности не сделал из Темпл Грэндин лесбиянку или мужчину.
Источник: We Are Like Your Child
Автор: Chavisory
Переводчик: Валерий Качуров
За последние несколько дней я получила много откликов на статью из журнала Times о детях, победивших аутизм. Вот что можно сформулировать в итоге.
Родители, учителя, тераписты и исследователи, не имеющие понятия о том, что такое аутизм, празднуют «восстановление», потому что в своих головах они определяют аутизм как определенный набор постоянных неспособностей, которые надо исправить —
— Этим людям повезло, потому что им самим не приходится притворяться, и на своем опыте они не узнают, насколько притворство (за которое они принимают восстановление) неустойчиво.
— Это не те люди, которые слышат, что они слишком хорошо говорят, чтобы быть аутистами, но которым приходится ограничивать количество речи за день.
— Это не женщины с когнитивными особенностями, которые страдают от сексуальных надругательств в более чем 90% случаев из-за «практического» обучения, которое учит, что надо позволять другим контролировать свои тела.
Продолжить чтение «Неизлеченные. Ответ на статью «Дети, которые оставили аутизм позади»»
Статью Валерия можно прочесть здесь.
(Примечание: всё нижесказанное не относится к абсолютно всем нейротипикам, как и к абсолютно всем аутистам, и выражает субъективное мнение автора).
Привет, Валерий!
Мне 34 года и, думаю, я всё же нейротипик, хотя долгое время подозревала у себя аутизм и, чтобы разобраться глубже в этом вопросе, создала группу Вконтакте «Исследование аутизма», куда собирала всю доступную мне информацию. Правда, последний год там в основном репосты Айман Экфорд, как наиболее интересной для меня журналистки в этом (и некоторых других) вопросе. Проверка себя на аутичность заставила меня также глубже приглядеться к нейротипикам и сделать некоторые выводы. Возможно, кое-что из этого может пригодиться и другим.
— Главное отличие, как мне показалось, между аутистами и нейротипиками в том, что большинство нейротипиков считают этически приемлемым использовать ложь и повседневное актёрство для достижения своих целей¹. Большинство знакомых мне аутистов не видят в таких целях никакой ценности, если им предшествует необходимость лгать и играть роль человека, которым ты не являешься. В основе психологии нейротипика лежит страх на грани животного оказаться «за бортом», проиграть в конкурентной борьбе за ресурсы, остаться без полового партнёра, еды, крова, заболеть, постареть, умереть. То есть, страх стать жертвой эйблистского общества, если оно заподозрит в них слабость. Отсюда нервная потребность доказать, что ты — не инвалид, а инвалиды — не такие как ты.
Продолжить чтение «Марина Маркова: ответ Валерию от нейротипичной женщины»
Нейроразнообразие 