У меня неправильный аутизм

Автор: Али Арфин

Многие подумают, что вещь, о которой пойдёт речь, их не касается, потому что речь пойдёт об аутизме в структуре расстройств шизофренического спектра. Но это не совсем так.

Несколько раз в темах про «расстройства аутистического спектра» я видела примечание в духе: «Не путать с аутизмом, который является симптомом шизофрении!». Также, в темах, где обсуждаются отличия аутистов и шизоидов (в широком смысле: людей из шизофренического спектра, от здоровых до имеющих тяжёлое заболевание), участники беседы приходят к выводу, что аутисты могут стремиться к общению, хотя и имеют трудности с осуществлением этого стремления, а шизоиды (пограничные либо психотические, т. е. с шизоидным расстройством личности, шизотипией или шизофренией) стремятся избегать его, уклоняются от установления душевных контактов, хотя и способны общаться наравне с нейротипиками.

У меня есть диагноз «аутистическое расстройство» и «шизотипическое расстройство», поэтому я буду говорить от лица своего опыта.

Продолжить чтение «У меня неправильный аутизм»

Надеюсь, я ошибаюсь насчет Джулии

Источник: Michelle Sutton Writes
Автор: Мишель Сеттон
Переводчик: Аня Логинова

screen-shot-2017-03-23-at-4-30-41-pm.png
Джулия  и Эбби пускают мыльные пузыри.


На этой неделе на своей странице в Фейсбуке я опубликовала кое-какие размышления по поводу Джулии, новой куклы из «Улицы Сезам», «у которой аутизм». Я повторю эти размышления здесь и добавлю к ним новые мысли, которые у меня появились после того, как я посмотрела новые видео с Джулией, выложенные на сайте «Улицы».

1. То, что «у Джулии аутизм» сразу говорит нам о том, что персонаж был создан без консультации с сообществом аутистов. Если бы авторы «Улицы Сезам» это сделали, они бы знали, что корректнее сказать «Джулия аутична». Такой вариант формулировки выдвигает на первый план человека, потому что родители и профессионалы считают нужным в который раз напомнить, чтобы никто не «забыл», что аутисты тоже люди.

2. Говоря о Джулии, СМИ пересказывают множество стереотипов, которые они вынесли из интервью с работниками «Улицы Сезам». Это происходит от того, что авторы персонажа сами не являются аутистами; некоторые из них – родители аутичных детей, которые представлены экспертами в данной сфере.
Нельзя забывать, что единственными настоящими экспертами в области аутизма являются сами аутисты.

3. Джулия – не новый персонаж. Впервые она появилась в просветительской кампании 2015 года (относительно «просветительства» подробнее выскажусь в другой раз, но те, кто меня знают достаточно давно, скорее всего, представляют мое мнение на эту тему). Аутисты уже тогда говорили о неоднозначной сущности этого персонажа и того, как она изображается.
Моя любимая статья на эту тему написана Эрин Хьюман, вы можете прочитать ее здесь (перевод статьи)

Продолжить чтение «Надеюсь, я ошибаюсь насчет Джулии»

Аутичная кукла Джулия наконец-то присоединяется к своим друзьям по телепередаче

Источник: Briannon Lee
Автор: Браяна Ли

promo_meetjulia.png
Аутичная кукла Джулия

КОРОТКИЙ ОБЗОР О ТОМ, ЧТО МНЕ НРАВИТСЯ В ДЖУЛИИ, И ЧТО МЕНЯ В НЕЙ НАСТОРАЖИВАЕТ.

Проснувшись этим утром, я просмотрела новости в соцсетях и заметила несколько сообщений о «новой» кукле по имени Джулия, которая должна появиться на Улице Сезам. Она аутичная четырехлетка с огненно-рыжими волосами, зелеными глазами, гигантской улыбкой и плюшевой игрушкой. Она любит рисовать и собирать цветы.

Я аутичный родитель трех детей, в том числе двух аутичных близнецов, которым как раз около 4 лет. И один из моих близнецов очень похож на Джулию. У нее женская гендерная идентичность, короткие рыжие волосы, она любит петь, собирать цветы и рисовать. (Но в отличие от постоянно улыбающейся куклы Джулии, она куда более решительная, задиристая и женственная).

И, если честно, увидев этот хит в социальных сетях, я закатила глаза и решила, что не буду поддерживать Джулию из Улицы Сезам.

Дело в том, что когда в прошлом году Улица Сезам ввела аутичного персонажа Джулию, я была в ярости от того, что Джулия появится только в интернете, и они не сделают из нее полноценного телевизионного персонажа вроде других кукол. Также мне не понравилось, что Джулия не может говорить за себя. В книге, посвященной ей, ее голос и ее аутичный опыт были «украдены» ее неаутичным другом Элмо. Более того, на связанном с ее появлением вебсайте Улице Сезам об аутизме были видео, в которых явно нарушались права детей на телесную автономию, и в которых родители рассказывали о жизни своих аутичных детей так, словно те были зверюшками из зоопарка.

Эрин Хьюман написала критику Джулии и связанных с ней ресурсов по аутизму, которую я вам очень советую почитать, чтобы понять, почему аутичные люди и их друзья были очень расстроены тем, как Улица Сезам показала Джулию. Продолжить чтение «Аутичная кукла Джулия наконец-то присоединяется к своим друзьям по телепередаче»

О происхождении «Вечеринки Жирафов»

По материалу: Facebook
Переводчик: Валерий Качуров

В апреле 2014 года малоизвестный, но очень корыстолюбивый музыкант Джонни Орр решил вставить в разговоры об аутизме свои пять копеек, несмотря на то, что у него не было связи с аутичным сообществом (кроме его предполагаемой подруги, у которой двое аутичных детей), и он сам не аутичный человек. Этими «пятью копейками» оказалась банальная песня, в которой говорилось, что аутизм — это «тюрьма», аутичные дети живут «с болью», и в целом фокус делался на то, как аутизм влияет на родственников, живущих с аутичными людьми, а не на самих аутичных людей. И всё под видом — ну вы догадались — «информирования об аутизме». Но на самом деле это делалось для того, чтобы разрекламировать свою группу и собрать средства. Ну вы знаете, как это делают в апреле. [смайлик с закатывающимися глазами]

Известная организация «Сеть Аутичных Женщин» (Autism Women Network), пропагандирующая инклюзию, права аутистов, принятие и другие позитивные для аутичного сообщества вещи, разместила пост про эту песню. И было достаточно проницательное письмо Джонни Орру от 14-летней «Е», аутичной девушки, которая написала:

Уважаемый Орр,

Меня зовут Е, мне 14 лет. Я услышала вашу песню, и это огорчило меня. Я потрясена и обижена. Мне грустно, что вы описали меня как какую-то поломку. Вы сказали, что я являюсь «серьезной проблемой», и что моя мама плачет каждый день из-за меня.

Вы изобразили аутизм похожим на тюрьму, которая ограничивает эмоции, или похожим на болезнь, но это не так. То, что вы аутист, не означает, что вы больны и сводите с ума всю семью. Это просто означает, что вы другой. Мы такие же люди, только воспринимаем вещи немного по-другому. Мы любим, едим, спим и дышим, как и все «нормальные» люди.

Продолжить чтение «О происхождении «Вечеринки Жирафов»»

Реклама и риторика фонда Выход

Фонд Выход (не путать с ЛГБТ-организацией Выход), является крупнейшим фондом «помощи» аутичным людям в России. Но действительно ли он им помогает?

Раньше я уже писала о том, как работники фонда нарушают авторские права на цитаты и тексты аутичных людей, и как они пытаются «заткнуть» неугодных им аутистов.

Теперь я хочу рассмотреть их социальную рекламу и сайт для сбора средств.


О САЙТЕ.

Посмотрите внимательно на их сайт для сбора средств.

Почему их программа «ты не один» создана не для аутистов, а для «родителей детей с ауизмом, их близких и друзей»?

Почему на их курсах и лекциях выступают преимущественно неаутичные лекторы (а если к ним и попадают лекторы-аутисты, то ими оказываются говорящие устно аутисты среднего класса, с «удобной» для фонда позицией)?

Почему они адаптируют только те «сервисы», которые считают актуальными «родители детей с РАС»? Почему они «меняют систему», создавая инклюзивные музеи и кинотеатры, вместо того, чтобы создавать инклюзивные колледжи, ВУЗы, предприятия и офисы? Почему они консультируют работников музеев, но не консультируют специалистов по кадрам? Как именно они помогают взрослым аутистам, организовывая сеансы и экскурсии для аутичных детей (или, может быть, не для них – во всяком случае, не ради них – а ради их родителей)?

Почему они занимаются «адвокацией родителей и детей», а не поддержкой в защите прав взрослых аутистов?

Почему изданные все ими книги посвящены тому, как изменить поведение аутичных детей, и ни одна из книг не посвящена тому, как изменить общество, сделав его менее эйблистским? Почему все их «информирование» вертится вокруг информации, написанной об аутизме теми, кто никогда не был аутистом?

Почему в фонде «помощи аутистам» нет аутичных «послов» и руководителей?

Почему они выбрали своим символом «детского» грустного медвежонка? (этот символ точно не может обозначать аутистов всех возрастов)

Этот список можно продолжить, но, думаю, этого достаточно для того, чтобы понять, что работа фонда направлена совсем не на аутистов.


О РЕКЛАМЕ.

Теперь я хочу подтвердить свою теорию, обратив внимание на их социальную рекламу фонда. Я сделаю это, рассмотрев три поста, которые недавно появились в их группе в ВКонтакте. Все они были созданы ради того, чтобы собрать средства на нужны Фонда. И два из трех постов основаны на словах главы фонда, Авдотьи Смирновой, так что их можно считать официальной позицией организации.

Продолжить чтение «Реклама и риторика фонда Выход»

7 способов, как эдалтизм проявляется в молодежных организациях

Источник: Everyday Feminism
Автор: Кел Крэй
Переводчик: Валерий Качуров

 

Три человека на крыше здания.


(Примечание: в этой статье я использую слово «молодежь» для обозначения людей 12-24 лет).

Они: Приводите молодежь на следующую встречу! Мы хотим их послушать.

Я: Хорошо, и сколько вы им заплатите?

(Весь зал замолкает).

Вы хотите привлечь молодежь, бесплатно? Но сколько из вас находится здесь бесплатно?!?

Много раз у меня был такой разговор с некоммерческими организациями при обсуждении вовлечения молодежи.

«Молодежь важна! Это наше будущее!» Все с этим соглашаются. Но как мы работаем, чтобы преобразовать нашу симпатию к молодежи в уважение?

Популярность обращения к молодежи демонстрируется одной цифрой: реестр Guidestar перечисляет 36900 некоммерческих организаций, которые определяют вовлечение молодежи как свою главную задачу. И это много!

Конечно, важно говорить о том, какие услуги для молодежи предоставляют эти организации, но мы поинтересуемся тем, что они делают для улучшения мира, в котором молодежь хронически недооценивается и не уважается?

Что они делают, чтобы улучшить общество, которое было создано не молодежью и не для неё?

Потому что возраст — это не просто цифра. Если вы являетесь молодыми, или вас воспринимают как молодых, то мир реагирует на вас весьма драматически.

Молодежь — это не только возраст. Это отдельный социальный класс.

Чтобы упростить рассмотрение этой темы, я опишу, как мы думаем о молодежи. Обычно мы считаем, что это люди, проходящие через определенный момент своего развития.

Мы понимаем, что молодость — это этап, который мы все проходим, приближаясь к взрослой жизни. Мы знаем некоторые научные и социальные истины о молодежи.

Но в целях этого разговора я прошу вас подумать об отношении к проблемам молодежи как о проблемах социальной справедливости. Я хочу, чтобы вы подумали о последствиях, которые оказывает такое отношение к молодежи. Потому что так же, как общество центрировано на гетеросексуальности, белой расе, патриархальности, трудоспособности и отсутствии инвалидности, оно центрировано на взрослости.

Вера общества в то, что достижение взрослости является нормой, идеалом и целью для всех людей  называется эдалтизмом. Иными словами, эдалтизм — это власть и привилегии взрослых людей над молодыми.

Продолжить чтение «7 способов, как эдалтизм проявляется в молодежных организациях»

Центр «Антон Тут Рядом», сувениры, реклама и дискриминация

Автор: Айман Экфорд
Я хочу поговорить о рекламе, которую использует центр «абилитации людей с аутизмом» Антон Тут Рядом, и Фонд «помощи» «людям с аутизмом» Выход в Петербурге.

Я уже писала об этом в 2015 году, причем писала непосредственно главе Центра, Любови Аркус. В этом письме (которое вы можете прочесть здесь), я подробно объяснила ей, чем вредна инфантилизация аутичных людей.
Сейчас, учитывая активную рекламу Центра, я хотела бы еще раз обратить на это внимание.

1. НЕПРАВИЛЬНАЯ РЕПРЕЗЕНТАЦИЯ.
Начнем с относительно безобидной картинки, которая, как и другие цитаты аутичных людей, была помечена в ВКонтакте под тегом #ЦитатаТутРядом.

cfsB7pOuINY
Описание изображения: Надпись «вокруг зима идет», написанная корявым почерком, на фоне, очень похожим на зимний свитер. Источник: Группа Антон Тут Рядом

В группе «Антон Тут Рядом» в ВКонтакте цитата была подписана как «очень актуальная для Петербуржцев».

А это уже товар, выставленный на продажу.

Untitled-2.jpg
Описание изображения: Белый значок, на котором написано: «Я страшно голоден блинами». Источник: Сайт Помогать Легко

Цена плаката: 200 рублей. Деньги за его продажу пойдут Центру «Антон Тут Рядом».

Вне зависимости от того, аутист вы или нейротипик, подумайте о том, как часто вы говорите нечто подобное.
Время от времени такое бывает практически со всеми.

Возможно, вы говорили нечто подобное в последний раз, когда были сонными, или когда вас окликнули в неподходящий момент, или вы просто не так сформулировали свою мысль, пытаясь «перевести» ее в слова.
Возможно, вам было стыдно. А может быть, смешно.

Но крайне маловероятно, что вы хотели бы, чтобы именно эту вашу цитату запомнила широкая общественность.

Продолжить чтение «Центр «Антон Тут Рядом», сувениры, реклама и дискриминация»

Группы поддержки аутистов созданы НЕ для того, чтобы «найти девушку»

Источник: Radical Neurodivergence Speaking
Автор: Кассиан Александра Сибли
Переводчик: Алиса Медведева

Чуваки-аутисты, и да, я имею в виду именно чуваков, особенно цисгетеро, а также матери аутичных цисгетеро парней-аутистов, нам надо поговорить. Я имею в виду, что я собираюсь запретить вам что-то, вы начнете плакаться, но это будет не моя проблема. Вы будете упорно перекладывать эту проблему на меня, но не выйдет.

Господа, хватит ходить на встречи аутистов, чтобы найти себе девушку. Хватит. Лучше дайте нам долларов двести.

Я уже слышу, как вы ноете, где же вам в таком случае искать девушку, как будто я за это отвечаю. В этом и проблема. Аутичные мужчины ходят на собрания аутистов, только чтобы найти  кого-нибудь, кто вместо мамочки накормит их и так далее, ну и с кем можно спать. Это отвратительно. Завязывайте с этим.

Во-первых, мы нихрена вам не должны. «Мы оба аутичны, и из-за тебя у меня в штанах неспокойно» — не основа для отношений. Я не твоя мамочка. Если бы  я хотела сына, я бы заделала кого-нибудь поменьше меня, кого я могла бы вырастить так, чтобы он не был великовозрастным ребенком, который чувствует, что женщины обязаны уделять ему силы и внимание. Я не хочу сына. И я не хочу усыновлять вас и при этом спать с вами. Это не работает, чуваки.

Во-вторых, вы там многовато предполагаете. Что если я скажу, что многие из тех, кого вы считаете гетеросексуальными женщинами, ими не являются?  Они могут не быть гетеросексуальны. Они могут не быть женщинами. Они могут быть не-гетеро и не-женщинами одновременно. Из тех, на кого вы нацелились бы, чтобы пригласить на свидание, для многих мужчины непривлекательны, или привлекательны не в первую очередь, или привлекательны не всегда, или никто не привлекателен. Ты думаешь, что ты лучший партнер на свете – и тут внезапно оказывается, что нет, лучший партнер всего один, и я сомневаюсь, что он сейчас читает эту запись. У многих возможных объектов вашего интереса никогда не будет никакого интереса к вам!

Продолжить чтение «Группы поддержки аутистов созданы НЕ для того, чтобы «найти девушку»»

Синие лампочки мне совсем не помогают

screen-shot-2017-03-29-at-9-24-21-pm.png
Голубая гирлянда на синем фоне. Надпись: Синие лампочки мне совсем не помогают


Источник: Michelle Sutton Writes

Автор: Мишель Сеттон

Сейчас апрель. Вероятно, вы ждете, что я скажу: «Счастливого Месяца Информирования Об Аутизме», но в апреле тяжело быть аутистом. Мне не надо, чтобы вас «информировали» об аутизме. Честно. Мне совсем ни к чему такое информирование. Я только хочу, чтобы вы были достаточно порядочными людьми для того, чтобы признавать, что у всех людей есть права, и что ради этого вы выслушайте то, что я вам скажу:

Я не «человек с аутизмом».
Я не больна.
Я не кусочек пазла, и не тайна, которую вы должны познать.
Я не неполноценная полноценная версия «нормального человека».

Я аутичная.
Я счастлива.
Я ценная и важная личность.
Вся я, включая мою аутичность. Такая, какая я есть.

Аутизм не является чем-то негативным. Когда я поняла, что я аутичная, я смогла понять свои особенности так, как я не понимала до этого. Понимание аутичности дало мне сообщество друзей, которые понимают меня, мои сильные и слабые стороны. Оно позволило мне лучше понять свои потребности и то, как я могу их удовлетворить.

Есть множество аутичных людей, которые похожи на меня. Нам не надо многого… просто принимайте нас такими, какие мы есть, и еще нам нужны кое-какие изменения, которые позволят нам принимать более активное участие в жизни общества, и даст нам больше возможности. Я бы предпочла, чтобы вы пожертвовали свои деньги для «Информирования об аутизме» на то, чтобы сделать мир более доступным для нас, а не на то, чтобы создавать новые способы отделения нас от остального мира.
Продолжить чтение «Синие лампочки мне совсем не помогают»

Пожелание

Автор: Лина Экфорд

Текст касается, в первую очередь, нейротипичных людей, но и нейроотличных, которым повезло, это тоже касается. Это НЕ О ВСЕХ нейротипиках. Это о тех, у которых «вас никто не ущемляет и не притесняет».

Дорогие нейротипики, я от всей души желаю вам быть такими же «не ущемленными» и «не притесненными», как я. Я желаю, чтобы однажды стало возможным переписать вашу временную линию, как это бывает в фантастике, чтобы вы испытали на себе прекрасное отношение «замечательных», «отзывчивых» и «понимающих» людей.

Пусть ваши родители — обычные, достаточно обеспеченные, «любящие», почти всегда избегающие применения физических наказаний — такие родители, о которых многие могли бы только мечтать — никогда не объясняют вам того, чего вы не понимаете, а только запугивают. Пусть вас вообще постоянно запугивают и наказывают без объяснения причин. Пусть вас постоянно обвиняют в грубости, вредности, нежелании говорить с родителями и «вести себя нормально». Просто из-за того, что вы не умеете или не понимаете что-то из того, что «все» понимают.

Пусть от вас раз за разом требуют выполнения заданий, которые вы не можете выполнять, поскольку даже примерно не понимаете, как это делается, таких заданий, на обучение выполнению которых без дополнительной помощи у вас уйдет еще лет десять-двадцать. Но пусть этого требуют прямо сейчас. Не объясняя, не помогая, доводя вас до истерики, причиной которой будет то, что вы очень хотите выполнить требование, чтобы от вас наконец-то отстали, но не понимаете даже, с чего начинать. Причина требований будет проста — какие-то загадочные «все» в вашем возрасте это умеют.

Пусть вас отправят в школу, условия в которой будут такими, что вы не сможете там ничего делать. Вам просто постоянно будут мешать. Пусть в этой школе кому-то покажется, что вы ведете себя странно, и пусть за это вас будут избивать сверстники. Руками. Ногами. Предметами. Уроки — это шум и усталость от неудобной позы, перемены — сильный шум и избиение. Без вариантов.

Продолжить чтение «Пожелание»