Метка: мифы и предрассудки

Источник: Аutistic Аcademic
Автор: Дани Алексис Рискамп

Вчера я натолкнул_ась на статью-список на сайте My Aspergers Child, озаглавленную «В браке с аспи: 25 советов супругам» (перевод текста на русский) Как вы можете предположить по заголовку, содержащему слово «аспи» и неправдоподобное число «25», это список был ужасен (и на самом деле, советов было не 25). Эмма и я разоблачили некоторые из этих утверждений разной степени сомнительности здесь; я пародирова_ла их в «полевых заметках об аллистах» здесь, и The Digital Hyperlexic привел еще несколько разоблачений здесь.

Сейчас я хочу обсудить пересечение вопросов гендера, гипотезы об эмоциональном труде, и являющееся результатом исключение или игнорирование аутичных женщин. Эту тему я неоднократно рассматривал_а в этом блоге с различных сторон, хотя я никогда полностью не проник_ла в суть вопроса об эмоциональном труде.

ЧТО ТАКОЕ ЭМОЦИОНАЛЬНЫЙ ТРУД?
Эмоциональный труд представляет собой деятельность, осуществляемую для организации, запоминания, установления приоритетов, сортировки и структурирования повседневной жизни и отношений. Говоря короче, это усилия, затрачиваемые на то, чтобы заморачиваться мыслями, потребностями и желаниями других людей. Вы можете найти превосходное введение в вопрос эмоционального труда и то, в чем он проявляется (а также то, как его выполняют), от автора Brute Reason.

Проблема эмоционального труда, несомненно, состоит в том, что его вообще не считают «работой». Напротив, особенно от женщин ожидают, что они делают это «по доброте душевной». Эмоциональный труд активно изображают не-работой, вместо этого изображая его как природную потребность, присущую женщинам – то есть, вместо того, чтобы признавать, что женщины тратят силы, мы делаем им одолжение, навязывая им самые задолбучие обязанности.

Особенно в цис-гетеро отношениях, женщин воспитывают так, что от них ожидают, и часто их жизнь сводится к этому, непропорционально большого количества эмоционального труда, о чем свидетельствует огромная ветка темы в MetaFilter. (Необходимы дни – буквально дни – чтобы целиком прочитать эту абсолютно содержательную ветку.) Мы изображаем эмоциональный труд даже не как «женскую работу», а вообще не как работу. Женщин, которым не удается выдержать «поддержку, терпение, консультации, умиротворение, руководство, обучение, перенесение насилия», как Zimmerman кратко характеризует эмоциональный труд (по ссылке в предыдущем абзаце), не только наказывает общество, но их вообще не считают полноценными женщинами – и блюстителями такого «порядка» часто бывают другие женщины, на что обращает внимание также N.I. Nicholson (в the Digital Hyperlexic). Несомненно, что также показывает Nicholson, неспособность «правильно» выполнять эмоциональный труд изображается как «самоубийство» в общественной и личной жизни: «ни один мужчина тебя не захочет».

Продолжить чтение «Эмоциональный труд, гендер и исключение аутичных женщин» →

Источник: The Autism Wars   Автор: Керима Чевик   Переводчик: Валерий Качуров

(Примечание администрации сайта: В России подобные преступления по отношению к аутичным детям происходят постоянно, на них просто не обращают внимания)

Сейчас 8:54. Вы знаете, с кем дружит ваш ребенок? Вы обсуждаете с вашим ребенком, что происходит в его отношениях с друзьями? Родители, желая сделать своих детей неотличимыми от сверстников, помещают их в опасные ситуации, подобные тем, о которых я собираюсь здесь рассказать. Один хороший друг лучше, чем 100 ненастоящих. И большое количество «друзей» не сделает вашего ребенка более общительным.

Я верю в сохранение достоинства жертвы преступления, поэтому выложить фото было трудным решением. Я решила разместить фотографию, потому что иногда люди просто не понимают, о чем идет речь, когда кто-то был избит хулиганами. Язык преуменьшает то, что было на самом деле. Это было не просто хулиганство — это жестокое нападение. И я хочу донести это до людей. Меня поражает, что даже те люди, которые видели подобные фото в средствах массовой информации, не понимают, что происходит, если кому-то был нанесен настолько серьезный ущерб группой людей.

Гевин Джозеф, подросток с синдромом Аспергера, был недавно избит.

Это было совершено группой из пяти подростков, которые считались его друзьями.

Продолжить чтение «Не позволяйте преступлениям ненависти против аутистов оставаться безнаказанными» →

Автор: Айман Экфорд

Я в момент задержания за радужный зонт. Стараюсь сдержать нервный смех. Черно-белая фото. На фото полицейский ведет меня к машине.

I.
Мы шли по Невскому с моим новым знакомым Риной. Шли в согласованной феминистской колонне, которая была частью согласованной оппозиционной колонны. Рина достал радужный флаг. Я достала маленький флажок, с которым я в прошлом году прошла всю Первомайскую демонстрацию. В этом не было ничего противозаконного, ведь радужная символика не запрещена.
Но когда нас попросили убрать флаги, мы согласились. Мы не хотели неприятностей. Рина повязал свой флаг в качестве юбки. Я заправила свой флажок за воротник кофты.
Просто элементы одежды. Каждый человек имеет право носить все, что угодно. Никто не должен к нам придраться.

***
Никто и не придрался к одежде. Юбка и странный галстук, больше похожий на салфетку, которую в фильмах иногда надевают перед обедом, никому не были интересны. Их заинтересовали наши зонты, которые мы открыли, как только у нас освободились руки. Это были самые обычные яркие зонты – расцветки радужного спектра, в котором есть такие цвета, как черный и бордовый. Это не цвета ЛГБТ-радуги, так что зонты даже не были ЛГБТ — символикой.

Но полицейский приказал их закрыть.
— Почему? – спросила я. –Это же просто зонты. Они не цвета ЛГБТ-радуги.
Он не ответил.

— Они не могут арестовать нас за зонты, – сказала я Рине – это же просто зонты. Мы имеем право на то, чтобы ходить с любыми зонтами!

***
Все произошло так быстро, что я не успела до конца осознать, что происходит. Нас  окружили полицейские, и обвинили нас в том, что мы не закрыли эти дурацкие зонтики!
Вот вокруг нас уже собралась целая толпа. Вспышки фотоаппаратов. Все что-то кричат, голоса сливаются воедино.
Стараюсь найти в толпе хоть кого-то знакомого. Вижу рюкзак своего друга, потом его лицо – хоть он и стоит лицом ко мне, я не сразу смогла его узнать. Что-то ему говорю, уже не помню, что.
Полицейский выхватывает мой зонт.
Я готова идти с ними, но меня тащат спиной вперед. Прошу отпустить меня. Говорю, что пойду, куда они скажут.
Они развернули меня, и, когда я прошла несколько шагов, толкнули в машину.
Продолжить чтение «День виктимблейминга (мое задержание на Первомае)» →

Источник: THINKING PERSON’S GUIDE TO AUTISM
Автор: Ибби Грейс

В книге «Громкие руки: говорят аутичные люди», вы можете прочесть о профессоре, чье имя я не буду называть, который, стоя передо мною и другими выпускниками, сказал, что аутичные люди не знают, каково это – быть собой, потому что у них слишком слабо развита теория разума. Он сказал, что для того, чтобы хоть как-то понять аутистов, надо читать исследования, написанные неаутичными людьми. (Это означает, что если вы аутист, вы все равно ничего не поймете – именно такое логическое заключение я сделала из его рассуждений).

Был и другой специалист, который заявил перед огромным классом аспирантов, специализирующихся на специальном образовании и психологии, что ни один человек не может вспомнить больше семи случайно названных чисел из-за особенностей краткосрочной памяти – никто, «кроме Грейс, которая является идиотом-савантом». На самом деле цифры, которые он назвал, не были случайными. В них была явная закономерность, которую я заметила, не зная о цели задания.

Я старалась избегать этих двух преподавателей. Третий преподаватель был довольно милый, и я посещала его занятия. Он рассказывал мне, что фасилитируемая коммуникация (FC), является опасной антинаучной чепухой, которая забирает голоса и независимость неговорящих людей. Что мы, как практикующие ученые, должны бороться с этой антинаучной штукой. Что мы должны пойти в TASH (организация, которая занимается вопросами прав инвалидов – прим.переводчика), в которой некоторые люди верят в подобную глупость. Он говорил это из лучших побуждений, и я ему поверила. Но с ним я все еще не чувствовала себя в достаточной безопасности, чтобы признаться в своей аутичности. Я не готова была сказать, что его коллега попал в самую точку, назвав меня «идиотом-савантом».

Университет, в котором я заканчивала аспирантуру, известен как университет с блестящей образовательной программой, который проводит свои собственные конференции, и в котором можно найти работу даже во время экономического кризиса. Я получила хорошее образование у нескольких серьезных специалистов. Я всегда старалась держать руки в кармане, следила, чтобы никто не попал в мою комнату, и устроила целое шоу для того, чтобы президентом студенческой ассоциации и продемонстрировать социальную респектабельность.

Я потратила почти все свои ложки, и в итоге серьезно заболела. Но зато я выучила много «важных» вещей, например, как относиться с патриархальным снисхождением к своим товарищам-аутистам, «защищая» их от себя, при этом тайно мучаясь от мигрени, стараясь скрыть свои потребности в тишине, покое и тени.

Продолжить чтение «Когда речь заходила о FC, я была скептиком, ненавидящим себя» →

Источник: THINKING PERSON’S GUIDE TO AUTISM

Эми Секвензия является поэтом и самоадвокатом. Она печатает, используя фасилитирующую (упрощенную) коммуникацию – (Facilitated Communication, FC). И она решила рассказать нам о том, что она может делать благодаря FC, и что она хочет сказать людям об этом виде коммуникации.

Вопрос: Что для Вас значит фасилитрирующая коммуникация (FC)? Почему она Вам подходит?

Ответ: Благодаря FC мой голос может быть услышан. Благодаря ей я могу говорить о том, что я думаю и что чувствую, могу активно участвовать в разговоре, а не просто быть пассивным наблюдателем.

Мне подходит именно этот вид коммуникации, потому что все остальные мне не подходят. Иногда мне очень сложно совладать с телом, а мозг может очень быстро переходить от очень возбужденного и рассеянного состояния к сосредоточенному и спокойному – и снова обратно – на протяжении небольшого промежутка времени. Поэтому надо, чтобы рядом был кто-то, кто мог бы меня поддержать, и помочь снова сосредоточиться на том, что я пишу.

Мне очень нужна физическая поддержка, когда меня парализует. Например, тогда мне кажется, что моя рука слишком тяжелая, чтобы сделать «обратное» движение. Иногда я слишком зацикливаюсь на ключах, и я бесцельно и многократно ударяю ими обо что-то. И мне надо, чтобы кто-то слегка дотронулся до моей руки и напомнил мне, чтобы я продолжала печатать.

Продолжить чтение «Эми Секвензия и фасилитирующая коммуникация (интервью)» →

Источник: Neurocosmopolitanism
Автор: Ник Уолкер
Переводчик: Кира Падчина

В процессе исследований для своей книги «НейроПлемена» Стив Сильберман посетил мой айкидо додзё [место, где проводят занятия], Айкидо Сусекай, посмотрел, как я веду урок, и побеседовал со мной во время последовавшего за ним обеда. Позже он прислал мне письмо по электронной почте, в котором задавал еще несколько вопросов, возникших позже. Спустя долгое время я дал на них несколько довольно пространных ответов.

Один из вопросов Стива был особо интересным и заставил меня задуматься. Я предлагаю этот вопрос и мой ответ на него (слегка изменённый ради улучшения плавности и читабельности) вашему вниманию. Я размещаю этот диалог, потому что данный вопрос побудил меня подчеркнуть мысли, очень важные для моей работы, и которые раньше я так чётко не описывал.

Вопрос: Как ваш аутизм влияет на ваш метод преподавания Айкидо? Хотя Саймон Барон-Коэн подвергался [и подвергается] заслуженной критике за «Теорию разума», мой собственный опыт в аутичном сообществе заставляет меня думать, что он и его соратники кое в чём правы, говоря о людях аутического спектра как «систематизирующих», создающих набор правил из беспорядочного опыта и обладающих природным даром распознавать закономерности. Если вы с этим согласны, то как это системно-ориентированное мышление проявляется в вашем додзё и помогает вам преподавать?

Мой ответ: Да, я согласен, что способность распознавать закономерности и системно-ориентированное мышление проявляется в той или иной форме во многих аутистах.

Моя главная претензия к Барону-Коэну кроме отвратительного мусора под названием «Теория разума», это его ошибочная дихотомия, черта, который он проводит между «систематизаторами» и «эмпатами».
Продолжить чтение «Аутизм, айкидо и системно-ориентированная когнитивная деятельность» →

Автор: Айман Экфорд

Вчера я написала статью о том, какое впечатление произвел на меня психоневрологический интернат, в который я ездила в прошлый четверг.

Это был ответ на статью Ленты о том, что «ПНИ- хуже смерти».

Когда я писала эту статью, я хотела, чтобы читатели, прежде всего, увидели в обитателях ПНИ людей. Чтобы они поняли, что источник проблем находится не в самих людях, а в системе, в которой они живут – в том, как их обучали, в том, в каких условиях они живут, в том, насколько им позволяют быть собой и «говорить» за себя. Еще я хотела сказать, что их жизни нельзя дегуманизировать и обесценивать. Что, несмотря на то, что они живут в тоталитарной системе и в бедности, они могут быть счастливы. Они живут, и в их жизнях тоже есть хорошее. Их жизни – это не вечное мучение.

Прочитав это, некоторые люди решили, что я идеализирую ПНИ, и считаю их подходящими заведениями для инвалидов.

Я являюсь противницей самой системы ПНИ, и я уверена, что подобные заведения не должны существовать в принципе.  Думаю, в России достаточно ресурсов для того, чтобы обеспечить всех инвалидов социальной поддержкой и жильем, вот только эти ресурсы идут на менее важные вещи.

Около года я пыталась создать организацию, которая занималась бы контролем над ПНИ и освобождала оттуда тех, кого заперли в интернате незаконно. (Я думала над этим, пока не поняла, что мне удобнее сотрудничать с уже существующими организациями).

И, рассказывая о дискриминации инвалидов, я практически всегда упоминаю о серьезных нарушениях гражданских прав, которые зачастую происходят в ПНИ.

Продолжить чтение «ПНИ хуже смерти?» →

Автор: Айман Экфорд

Во время «Месяца информирования о проблемах аутизма», в интернете появлялись статьи о родителях, которые мечтают, чтобы их дети умерли раньше них, потому что боятся, что дети могут оказаться в ПНИ, которые, по мнению этих родителей и авторов статей, хуже смерти.
Я не буду еще раз говорить о том, насколько ужасны эти статьи, и что они могут побудить родителя убить своего ребенка-инвалида, и что они выставляют нашу жизнь беременем для семей и для общества.

Я хочу написать про ПНИ.

В этот четверг я весь день провела в психоневрологическом интернате, среди людей, которые вынуждены постоянно там жить. Это был психоневрологический интернат № 3 города Петергоф, которому помогает организация «Перспективы». Я была в арт-студии. И я общалась с людьми, которые там работают, и с людьми, которые там занимаются.

Я не могу называть имен. Но я могу написать о том, что мне пришло в голову, когда я там находилась.

1) ПНИ –это не ад.
Думая о тех, кто живет в ПНИ, люди обычно представляют себе вечно страдающих безумцев. Они думают, что жизнь в ПНИ – это не жизнь, а жалкое существование (а то и вечная пытка).
Я же увидела людей, которые дружат, влюбляются, работают.
Две девушки – слова одной из них для меня переводила ее подруга, потому что для меня эти слова звучали как странное, нечленораздельное мычание – обсуждали своих преподавателей.
Неговорящий парень искал фотоаппарат, чтобы сфотографироваться со мной.
Мужчина на инвалидной коляске расспрашивал у меня о ситуации в Донбассе.
Молодой человек рассказывал мне о своей работе, и о том, что он скоро выйдет из ПНИ, и заберет оттуда свою девушку.

Это были самые обычные люди, которые живут своей жизнью. Они небогаты, и у них мало свободы, но они живы и могут быть счастливы. Думаю, очень многие из них считают, что их жизнь стоит того, чтобы ее прожить.

Продолжить чтение «10 фактов о психоневрологическом интернате» →

Автор: Али Арфин

Привет!

Это Радио Надежда. Поговорим о нормальности.

Большинство людей считает, что существует некая определённая граница, отделяющая нормальных людей от ненормальных и больных. Мы окружены жирной чертой, и если ты выходишь за неё, то ты ненормальный с ног до головы, и всё в тебе неисправное.

Первое, что можно на это сказать, это что норма, в том числе норма функционирования мозга — это предмет общей договорённости активных, бодрых людей, нашедших между собой общий язык. И неспособность договариваться по разным физическим или психологическим причинам не делает человека более ущербным. Более существенно понятие психологически здорового человека. Психологически здоровый человек это тот, кто способен развиваться и радоваться жизни. И это исключительно моральное качество, на которое окружение, тем не менее, оказывает влияние.

Продолжить чтение «Поговорим о нормальности» →