Я просто не знаю, по какой именно программе с ними занимаются

Автор: Мелл Беггс  Переводчик: Валерий Качуров
Источник: Ballastexistenz

“Вы не знаете, какие ещё проблемы есть у этого ребенка”.

Много раз я слышала это предложение, или его вариации. Обычно люди говорят это, когда сталкиваются с системой обслуживания для инвалидов, но можно представить это и в других контекстах.

Вот что эта фраза означает на самом деле:

— Я вижу, что с инвалидами делают что-то не то. Было бы ужасно, если бы это делали с нормальными людьми. Но инвалиды не похожи на нормальных людей. Врачи и обслуживающий персонал не злоупотребляют своей властью, и хотят своим подопечным только добра. Поэтому, если какие-то их действия и выглядят ужасно, то, скорее всего, у этого есть рациональное объяснение. Просто я не знаю объяснений. И, может, никогда и не узнаю. Поэтому не мне об этом судить.

Например, люди говорят эту фразу, когда видят, что работники больницы орут на женщину с неустойчивой походкой, которая упала, и не помогают ей встать или поддержать равновесие.

Люди говорят это, когда видят, что врачи публично осуждают мужчину, которому сложно обходить препятствия, и который случайно столкнулся с кем-то в коридоре.

Продолжить чтение «Я просто не знаю, по какой именно программе с ними занимаются»

Уважаемые медицинские работни_цы: я не больн_ая и не травмированн_ая нейротипичная персона

Источник: Yes, That Too Автор_ка: Элис Хиллари

(Примечание сайта-переводчика: Внимание! Особенности автор_ки не распространяются на всех аутичных людей. Синдром гипермобильности не является частью аутизма, и есть не у всех аутичных людей, но у него есть корреляция с аутизмом — т.е. у аутистов он встречается чаще, чем у неаутистов)

Организация Autism Women’s Network попросила нас написать о том, что бы мы (аутичные люди) хотели сообщить врач_иням и другим специалист_кам в области медицины. Если после этого поста можно оставить комментарий, вероятно, им все еще нужны наши ответы, и вы можете им написать.

Суть моих мыслей заключается вот в чем: «Уважаемые медицинские работни_цы. Я не больн_ая и «травмированн_ая» нейротипичная персона. Я аутичн_ая человек_а, и проблемы у меня проявляются, как у аутист_ки».
Большинство медицинских работни_ц, с которыми я имела дело, считали, что если у меня проблемы проявляются не так, как их учили, то у меня никаких проблем нет. Из-за этого они, например, не замечали у меня переломов костей. Так что, прежде всего, я бы хотела поговорить о боли.

Нет, я не могу оценить боль по шкале от 1 до 10 (во всяком случае, оценить так, чтобы в этом был смысл). Если меня будут бить по сломанной ноге, по шкале боли я смогу оценить свои ощущения на отметке 2 или 3. Я практически уверена, что если нейротипичную персону без инвалидности будут бить по недавно сломанной ноге, он_а оценит свои ощущения иначе. Но я не нейротипичная персона. Продолжить чтение «Уважаемые медицинские работни_цы: я не больн_ая и не травмированн_ая нейротипичная персона»

Время для использования техники, социальные сети и нейроотличия

Источник: Brianon Lee

 

screentime.jpg
Фото ноутбука, планшета и айфона

В последнее время мне сложно обдумывать и описывать мысли и чувства, касающиеся времени для использования техники и социальных сетей. Я всегда была на стороне нейроотличных людей, которые имеют право удовлетворять свои потребности, связанные с общением, дружбой и развлечениями, и которым для этого нужна техника. И я категорически против того, что представители старшего поколения стыдят молодежь за использование техники.

И все же мне тяжело говорить об этом, из-за моих собственных потребностей. У меня СДВГ. Благодаря общению с друзьями с самыми разными образами мышления, и чтению, я стала лучше понимать собственную нейробиологию.

Хотя я не могу с точностью это заявлять, думаю, меня, как и многих других нейроотличных людей, привлекают те виды деятельности, которые увеличивают уровень дофамина.

Когда я сталкиваюсь с кризисом и надвигающимся дедлайном, я очень спокойна, мне нравится изучать новое, и я достигаю высшей степени спокойствия, когда сижу перед компьютером.

Продолжить чтение «Время для использования техники, социальные сети и нейроотличия»

Посмотрите правде в глаза: Что вы на самом деле имеете в виду, говоря о «тяжелых» аутистах

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией)

Источник: Respectfully Connected Автор: Мореника Джива Онаиву

Меня чертовски достали люди, использующие ярлыки функционирования. «Высоко-» функциональный аутизм. «Низко-» функциональный аутизм. «Легкий», «средний» и «тяжелый» аутизм.

В них нет никакого смысла — даже если не брать во внимание, что эти ярлыки являются произвольными, неточными, меняющимися в течение жизни и их очень часто можно оспорить. Как заметил один человек (не я): «Низкофункциональный аутизм означает, что твои сильные стороны будут игнорировать; высокофункциональный аутизм означает, что никто не обратит внимание на твои проблемы».

Вот несколько потрясающих постов о ярлыках функционирования, написанных взрослыми аутичными людьми и их союзниками — родителями аутичных детей, которые осуждают ярлыки функционирования гораздо красноречивее, чем я, и я советую вам их прочесть. Этот пост является лишь моим небольшим вкладом в эту дискуссию.

Я хочу просто рассказать все, как есть. Дело в том, что пора оставить в стороне рассуждения о семантике и просто признать, что не существует «тяжелого» и «мягкого» аутизма, нет никаких «высокофункциональных» и «низкофункциональных» аутистов. Их просто не существует. Точно так же, как не существует Зубной Феи. Вы же не будете спорить, что когда родители забирают выпавший зубик ребенка из под подушки, они волшебным образом не превращаются в зубных фей. Точно так же ярлыки функционирования не становятся более обоснованными или точными от того, что о них говорят миллионы родителей и профессионалов.

Технически, таких диагнозов как «низкофункциональный» и «высокофункциональный» аутизм никогда не существовало. Их просто никогда не было в МКБ (международной классификации болезней), и в какой-либо еще классификации. И, конечно, у несуществующих диагнозов нет никакого кода, который можно было бы вписать при диагностике. Продолжить чтение «Посмотрите правде в глаза: Что вы на самом деле имеете в виду, говоря о «тяжелых» аутистах»

6 причин, по которым не надо заставлять аутичного (да и любого другого) ребенка ходить на кружки

Автор: Айман Экфорд

Некоторые родители аутичных детей серьезно обеспокоены всесторонним развитием своих детей. На самом деле, об этом беспокоятся родители любых детей, но родители детей-аутистов зачастую больше озабочены тем, чтобы дать своим детям «нормальное» детство, и убедиться, что они прикладывают достаточного усилий для их развития. Большинство людей считают аутизм проблемой, и это влияет на сознание родителей. Поэтому они стараются как-то «компенсировать» инвалидность своего ребенка.

Под «нормальным» детством многие родители понимают активное и насыщенное детство. А из-за того, что аутичные дети противятся переменам, не всегда могут посещать публичные мероприятия и даже учиться в школах, их стараются «загрузить» различными обучающими занятиями, кружками и секциями.

Но действительно ли эти занятия приносят больше пользы, чем вреда?
Вот 6 основных причин, о которых важно вспомнить родителям, прежде чем записывать ребенка на кружки. Первые четыре пункта актуальны для родителей всех детей, вне зависимости от их нейротипа. Последние два пункта более актуальны для родителей аутичных детей, и детей с некоторыми другими нейроотличиями. Продолжить чтение «6 причин, по которым не надо заставлять аутичного (да и любого другого) ребенка ходить на кружки»

Еще раз про шизотипичный нейротип

Автор: Али Арфин Источник: Радио Надежда

TLYy8BPDJuE
На ковре лежат игрушки, которые не очень заинтересовали (их неудобно бросать) моего подопечного Крошку Енота: сборный кубик-головоломка в разобранном виде и такой же сборный шарик с бубенцом внутри в собранном виде. Обе игрушки пластиковые и разноцветные.

Снова привет!

В последнее время так много всего.
🍁 Я нашла работу, и уже больше двух недель по 10 часов в (будний) день присматриваю за маленьким и очень активным неговорящим аутистом.
🍁 Я начала принимать Стимулотон, но недавно снова сменила его на Мистрал.
🍁 Выяснила, что при расстройствах шизоспектра нельзя официально работать с детьми (и вообще их воспитывать).
🍁 На днях проходила исследования личности и мышления у нашей диагностки в ПНД.
🍁 Была приглашена в аутический чатик.

[TW: психиатрия]

После всего этого у меня снова, позавчера и сегодня, начались упяки и, возможно, обострение расстройства мышления. Хочу снять диагноз, стала читать больше про шизофренический спектр, и понимаю, что снимать, в общем-то, нечего, всё на месте. Вряд ли у меня нет отличий этого характера. Но как же быть с неврологией (покачиваниями, хождением и пр.), слабым пониманием социума и неписанных правил, трудностями в общении со сверстниками, импровизацией и социальными ролевыми играми, обстоятельностью? По мере изучения состояний шизофренического спектра я склоняюсь к выводу, что эти вещи входят в картину шизотипии или латентной шизофрении.

Продолжить чтение «Еще раз про шизотипичный нейротип»

Айман Экфорд: «10 аспектов жизни, на которые может влиять ОКР, — и о которых обычно не говорят»

Раньше я уже писала о том, что у меня обсессивно-компульсивное расстройство (ОКР).

Это психическое расстройство, которое приводит к тому, что:

а) у человека возникают навязчивые и нежелательные мысли — обсессии, и

б) человеку хочется повторять неприятные для него ритуалы — компульсии.

По данным National Institute of Mental Health, OКР встречается примерно у 1% населения.

При этом аутичные люди и люди с другими видами инвалидности, ЛГБТ-люди, мигранты, представители расовых и национальных меньшинств более подвержены ОКР (как и некоторым другим психическим заболеваниям), из-за так называемого кризиса меньшинства. Проще говоря, из-за дискриминации со стороны общества, более низким качеством жизни и вероятных проблем с самопринятием.

При этом даже в сообществах маргинализированных людей об ОКР известно очень мало. Многие считают, что ОКР влияет только на то, что человеку время от времени приходят в голову странные мысли, и что иногда он повторяет навязчивые действия — например, что он часто молится и не может избавиться от мыслей о неудачном публичном выступлении.

На самом деле все гораздо сложнее.

Во-первых, даже «ограниченные определенным редким видом деятельности ритуалы могут иметь тенденцию к распространению на остальные сферы жизни. Например, если вам сложно не читать молитвы утром и вечером, у вас позже может возникнуть желание перечитывать молитвы гораздо чаще (так начался мой самый сильный цикл ОКР, который привел к тому, что я не могла читать, смотреть фильмы, писать экзамены и гулять по городу, не прерываясь на молитвы).

Во-вторых, даже не очень сильные навязчивые мыли и ограниченные узкой областью компульсии могут отразиться на самых разных аспектах жизни.

В этой статье я хочу обратить внимание на 10 последствий ОКР, о которых редко пишут в научно-популярных статьях.

Этот список основан на моем собственном опыте, который может отличаться от опыта другого человека с ОКР. Но, изучая ОКР, я поняла, что мои проблемы не настолько уж редкие. Возможно, мой список поможет вам понять серьезность тех проблем, с которыми сталкивается ваш знакомый с ОКР.

1) ИСПОЛНИТЕЛЬНАЯ ФУНКЦИЯ И ВНИМАНИЕ.

Представьте, что вы не можете читать книги, не проверяя номера страниц и не перечитывая абзацы, которые кажутся вам наиболее важными.

В начале цикла вам просто хотелось «удостовериться, что вы правильно перевернули страницу. Потом у вас появились странные сомнения в восприятии прочитанного и в восприятии реальности в целом. Желание перелистывать страницы и проверять прочитанное стало настолько сильным, что вы уже не можете этому сопротивляться. Затем вы ДЕЙСТВИТЕЛЬНО перестаете воспринимать то, что читаете, — потому что желание проверять сопровождается очень сильной тревожностью, нелогичность сомнений вызывает мерзкое чувство расхождения реальности и восприятия, а попытки сопротивляться желанию проверять требуют много усилий и высокой степени концентрации внимания. Итак, внимание, которое нужно для восприятия прочитанного, практически полностью поглощается ОКР.

Вы можете «забыть, что пересыпаете соль в банку и случайно высыпать соль на пол, потому что во время пересыпания соли ваше внимание занято мыслями о том, правильно ли вы прочли последнее слово в книге.

Вы можете забыть очень важную вещь в кафе (даже если жутко боитесь ее забыть), потому что в данный момент ваше внимание занято проверкой прочитанного абзаца.

Вы можете стоять перед столом с разбросанной посудой и не понимать, как сложить ее в ящик. С чего начать? Какой предмет взять первым? Как физически взять этот предмет в руки? Как положить его на место? Что делать после этого? Задача может быть невыполнимой.

Вы будете тормозить. Очень сильно тормозить, потому что вам будет хотеться проверить проклятый текст. Вы окажетесь в ловушке. Если вы проверите текст, в дальнейшем вам будет хотеться проверять его еще сильнее. Вы будете хоть два часа перечитывать одно и то же слово, и все равно вам будет хотеться проверить, так ли вы его запомнили. Любая проверка будет вас «затягивать все глубже и глубже в цикл. Продолжить чтение «Айман Экфорд: «10 аспектов жизни, на которые может влиять ОКР, — и о которых обычно не говорят»»

У меня потрясающие дети

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией)
Источник: Respectfully Connected  Автор: Мишель Сеттон

great-kids.png
Дети играют в воде. Взрослый стоит на песке и присматривает за ними. Надпись: «Они важны, просто потому, что они есть».

— Сколько у вас детей?

Мне не дают самой рассказать свою историю.

— У меня шесть детей, от 2 до 19 лет.

Я отвечаю на вопросы.

— Да, я была еще молодой, когда родила старшего ребенка. (Как ИМЕННО должен выглядеть человек, который «выглядит достаточно зрелым, чтобы у него мог быть 19-летний ребенок»?)

— Мне нравится, что у моих детей такая большая разница в возрасте. (Вы не можете представить, что это такое, если у вас только двое или трое детей примерно одного возраста).

— Да, думаю, теперь у меня полный комплект. (Но мне не нравится это выражение. В нем есть какие-то нотки негатива, которые заставляют меня каждый раз произносить его с большой неохотой. Моя семья не является ношей, которую я таскаю с собой, и без которой я была бы свободнее).

И затем мы доходим до той части, когда я говорю:

— У четырех из моих детей есть инвалидность. Продолжить чтение «У меня потрясающие дети»

Я одинока, и это ваша вина

Источник: echolaliachamber
Я так устала чувствовать себя аутсайдером, что просто нет слов. Меня достало чувствовать себя инопланетянкой. Я не знаю, как можно не ощущать одиночество. Так что я ничего не потеряла – у меня ничего и не было.
Я могла бы еще сказать, что мне надоело чувствовать, что я это заслуживаю. Я устала от ответственности. Как будто это какой-то глюк. Какая-то ошибка, которую я не могу найти. И я чувствую это из-за вас.
Нафиг все это!

Я не антисоциальная – это вы антисоциальные.

Продолжить чтение «Я одинока, и это ваша вина»

Я не «другая». Я ваша однокурсница

Источник:  Autism Women’s Network Автор: C.L. Бридж

Я печатаю это в библиотеке своего университета. Скоро меня здесь не будет, я заканчиваю его в мае. Во время обучения в универе я узнала много всего нового, в социальном и академическом плане. Я изучала искусство и биологию (больше искусство, чем биологию), и у меня есть портфолио с творческими достижениями, которыми я очень горжусь. Кроме того, я работала с прекрасными морскими созданиями.

Достигнуть всего этого было непросто. Когда я только стала ходить в публичный колледж, который находился по соседству с моим домом, я могла учить только два предмета одновременно, потому что быстро утомлялась. Когда я его закончила, я плакала по нескольку часов как минимум два раза в неделю, потому что я ненавижу перемены, и потому что я даже не была уверена в том, чем я хочу заниматься. И когда я впервые попала в общежитие университета, в котором я сейчас учусь, я переволновалась из-за того, что, несмотря на письмо врача, который рекомендовал предоставить мне тихую комнату, меня поселили с соседом, который постоянно смотрел телевизор. Даже сейчас, мои беседы с сокурсниками заполнены неловким молчанием. У меня много общего со студентами из новой статьи New York Times “Along the Autism Spectrum, a Path through Campus Life”(«Проживая кампусовскую жизнь будучи аутичными») —потому что я тоже аутичная.

И я хочу написать о том, как я отношусь к репрезентации в этой статьи таких людей, как я.

Продолжить чтение «Я не «другая». Я ваша однокурсница»