Метка: мифы и предрассудки

Притворство приводит к исчезновению

Опубликовано от Ayman and Co

По материалу: Turtle Is A Verb

Люди говорят о «привилегиях притворства».
Или об этой «высокофункциональности», которая зачастую определяется в зависимости от того, насколько заметна ваша инвалидность.

В этой риторике заложена идея, что притворство является чем-то желательным. Что выглядеть «менее по-инвалидному», более нейротипично, лучше, потому что инвалидность является чем-то негативным.

Но
1) инвалидность сама по себе не является чем-то негативным.
И
2) притворство приводит к исчезновению.
Продолжить чтение «Притворство приводит к исчезновению» →

История Марсианки

Опубликовано от Ayman and Co

Марсианка (псевдоним 40 летней аутичной женщины-химика из Санкт-Петербурга)
Интервью изначально взято для журнала Wonderzine, но не было опубликовано из-за самодиагностики автора. 

mars-main
Фото Земли и Марса

О диагнозе:  Официального диагноза у меня нет, я самодиагностированная. Заинтересовалась аутизмом после 30 лет, когда у меня появились дети. Про детский аутизм у нас информации больше, я стала чаще с ней сталкиваться и узнавать во многих описаниях себя и своего сына. К получению официального диагноза я не стремлюсь (хотя и не отказалась бы).

 

О семье: В семье от меня требовали, чтобы я хорошо училась и не спорила со старшими. Меня считали нормальной девочкой: умненькой — но нервной, стеснительной и капризной. Я была болезненной физически, всё списывали на это. Сложнее всего было с едой: концепция “надо есть все, что дают” плохо совмещалась с сенсорной чувствительностью. Дома после одного-двух случаев рвоты от меня отстали, а в гостях было сложнее.

О стимминге: Чаще всего верчу что-то в руках. Использую чтение в качестве одновременно визуального стимминга и способа избегать контакта глазами.

Продолжить чтение «История Марсианки» →

Я не бремя (ко дню траура по инвалидам, убитым их родителями и опекунами)

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Turtle Is A Verb
Предупреждение: Упоминание убийства аутичного ребенка

Я не бремя. Мне приходится снова об этом говорить, потому что мне снова и снова это повторяют, навязывают и стараются на этом подловить. Я не бремя.

Я аутист. Я инвалид. Я не бремя. Я человек.

Тебе было девять лет. Твоя жизнь только началась. И теперь тебя нет. Ты был человеком. А не бременем.
Вам было двадцать четыре, или десять, или пятнадцать или сорок. Все вы, у кого впереди была жизнь. Все вы, были ЛЮДЬМИ, а не бременем.

Никто из нас не бремя. Вне зависимости от того, что о нас говорят.
Продолжить чтение «Я не бремя (ко дню траура по инвалидам, убитым их родителями и опекунами)» →

Выступление Ари Неймана на круглом столе «Устройства нейрологического назначения» в комитете FDA по медицинским устройствам

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: http://autisticadvocacy.org/2014/04/written-comment-to-the-food-and-drug-administration-on-the-banning-of-electrical-aversive-conditioning-devices/

Переводчик: Валерий Качуров

Ари Нейман, основатель и президент ASAN, выступил на круглом столе в комитете FDA (Управление по контролю за продуктами и лекарствами), призывая запретить использование устройств для аверсивной терапии.

Доброе утро. Я Ари Нейман, и я выступаю здесь, как президент Сети Самоадвокации Аутистов (ASAN) — ведущей национальной организации, созданной аутичными взрослыми для аутичных взрослых и детей. Также с 2010 года я состоял в Национальном совете по вопросам инвалидности, куда я был назначен президентом Обамой.

Организация ASAN настоятельно призывает запретить применение устройств для электрошоковой терапии по отношению ко всем группам населения. Обширные исследования показали, что для людей со значительными поведенческими проблемами, включая самоповреждение и агрессию, лучше всего подходят положительные и не-аверсивные методы поддержки. Самоповреждающее и агрессивное поведение возникает из-за отсутствия у людей доступа к системе осмысленной коммуникации и к системе адекватной поддержки ментального здоровья. Эти потребности никак не удовлетворяются при использовании аверсивных устройств.

Продолжить чтение «Выступление Ари Неймана на круглом столе «Устройства нейрологического назначения» в комитете FDA по медицинским устройствам» →

О документальных видео про «плохой день»

Опубликовано от Ayman and Co

Когда вы размещаете в интернете документальное видео, на котором заснят ваш ребенок в очень тяжелый для него день, это не значит что у вас был «плохой день».

Это значит, что вы хреновый родитель.

Высококачественное документальное видео про Сегодняшнее Представление? Нет, проблема не в плохом дне. А в ужасном родительстве. Плохой день — это когда вы орете на кота и вас это внезапно доводит до слез, потому что он же кот и значит этого не заслужил. Это не похоже на документальное видео, для съемок которого надо приложить усилие и которое требует много внимания.

И если вы родитель, и вы настолько мудак, что игнорируете слова аутичных людей и их союзников о том, что подобные видео ужасны, вы служите укреплению системы насилия по отношению к инвалидам. Хорошая работа, ниче не скажешь!

И, наконец, эта родительница, выставляющая подобные видео, гордится таким поведением. Она, вероятно, ведет так себя не всегда. Вероятно, обычно она ведет себя еще хуже. Потому что люди, склонные к насилию, не выставляют на показ свое худшее поведение.

Рада, если все это поняли.

По материалу: https://www.facebook.com/RadicalNeurodivergenceSpeaking/posts/1609324905841045?pnref=story

 Автор: Кассиан Асасумасу

Детские праздники и проблемы многообразия

Опубликовано от Ayman and Co

Автор: Айман Экфорд

Недавно мне попалась статья о предполагаемом вреде многообразия.

Для того, чтобы написать полноценную критику этой статьи, мне понадобилось бы написать статью такого же размера, но я не вижу в этом смысла, потому что многие идеи из этой статьи уже критиковались на моих сайтах. Так что рассмотрим один аспект из этой статьи — ее начало.

Посмотреть на Medium.com

Автор пишет, что проблемы с многообразием начинатся с детства, и он прав, только не в том смысле, в котором он думает.

Он пишет, что проблемы многообразия начинаются в детском саду, потому что руководство садика не знает, какие праздники праздновать, если в садике есть дети из разных культур и конфессий.

«Представьте, если среди 10 детей из христианских семей появляется один ребенок-мусульманин или иудей. Это еще не представляет особой проблемы, поскольку такое соотношение достаточно для ассимиляции в большинстве случаев. Но если их будет двое и больше? Государственный сад может просто ничего не праздновать или праздновать все подряд, принудительно навязывая многообразие детям из большинства. Но частный сад не может ничего навязывать, ибо каждый ребенок — это клиент, которому должны быть предоставлены одинаковые услуги за ту же плату, что и другим. Поэтому приходится поступать, как государственный сад — в результате чего родители и дети из коренной культуры остаются с носом, вместо того, чтобы весело проводить праздники с себе подобными».

Вот тут и начинаются проблемы. Как активистке за права молодежи, и как человеку, который с пяти лет время от времени рассуждал об открытии частного детского сада (да, первый свой «проект» я придумала примерно в пять лет, и это был очень либеральный садик), мне есть что сказать.

1) Автор правильно указал, что клиентом — то есть получателем услуг — в садике является ребенок, но при этом рассуждает так, будто дети являются собственностью своих родителей. Он «забывет», что на самом деле они отдельные личности с собственными предпочтениями. С этой ошибки действительно начинаются все проблемы — и не только в вопросах мультикультурализма. Людям с детства навязывают, что их жизнь кому-то принадлежит, что семья/общество/государство имеет право навязывать им, как им жить. Желания и предпочтения ребенка подавляются, ими жертвуют ради желаний и предпочтений родителей, и, более того, ребенку навязывают, что это правильно, что это и есть любовь. Ребенку остается только признать что его жизнь ужасна и у него нет свободы. Или посчитать свои ограничения за благо (большинство детей совершает этот адаптивный выбор не задумываясь, автоматически, из-за незнания альтернативы и «защитных» особенностей психики). Система даже самых прогрессивных детских садов устроена так, что детей туда загоняют насильно, и их мнения никто не спрашивает. Как это связано с ксенофобией и разнообразием? Когда людей (любого возраста) принуждают принимать тоталитарную систему и они начинают ее любить, они, чаще всего, ненавидят тех, кто из нее выбивается. То есть, большинство людей, ненавидящих тех, кто ведет себя не «как принято» и выглядит не так, как привычно, делает это частично из-за того, что с раннего детства из них выбивали (иногда буквально) идеи о том, что они могут быть собой, вместо того, чтобы принимать все общественные условности! Они не могут простить другим свободу, на которую не решаются сами. После этого нечего удивляться таким явлениям, как Сталинские репресии (во время которых люди, живя в страхе, любили Сталина, который угнетал их, и ненавидели жертв репрессий). Садик — очень странный пример для рассматривания вопросов разнообразия, потому что его система в 99% крайне тоталитарна по отношению к любым детям, и сама эта система делает их нетерпимыми к разнообразию.

Продолжить чтение «Детские праздники и проблемы многообразия» →

Тема Года для сайта Принятие 2018: Интерсекциональность

Опубликовано от Ayman and Co

(Пересекающиеся разноцветные нити)

Как известно, в марте мы выбираем новую Тему года для нашего сайта Принятие, и в течение первых 10 дней апреля каждый день публикуем статьи, посвященные этой теме.

В прошлом году нашей темой была «семья».

На этот раз наша тема — интерсекциональности, пересечения дискриминаций.

Почему?

Как часто вы встречали статьи об аутичных детях, написанные с нейэджисткой позиции, статьи, где детей рассматривают как полноценных люде? А статьи про аутистов, у которых есть другие виды инвалидности? А сколько раз вы видели в мейнстримных СМИ истории об ЛГБ-аутичных людях, о гендерно-неконформных аутистах, о пожилых аутистах, о чернокожих аутистах и об аутичных мигрантах?

Эти люди, их опыт, проблемы и интересы невидимы для общества, и с этим надо что-то делать. Продолжить чтение «Тема Года для сайта Принятие 2018: Интерсекциональность» →

Почему ты считаешь, что ты аутистка?

Опубликовано от Ayman and Co

Автор: Алиса Борман

TW эйблизм, эйджизм, обесценивание. Статья содержит мат.

Полностью этот вопрос обычно звучит так: почему ты навешиваешь на себя ярлык «аутистки»?

Ведь ты:

1 Можешь жить самостоятельно и справляться со всеми бытовыми делами.

2 Имеешь высшее образование.

3 Работаешь и зарабатываешь деньги.

4 Не имеешь официального диагноза и оформленной инвалидности.

5 Общаешься с людьми.

6 Можешь говорить устно.

7 Смотришь людям в глаза.

8 Имеешь в своей жизненной истории любовные отношения.

9 Возможно, просто интроверт.

10 Возможно, прочитала слишком много специальной литературы, и поставила себе диагноз, чтобы быть «модной».

…

1001. …ты же хорошая девочка, как у тебя может быть такой страшный диагноз? Вот посмотри на Соню Шаталову или Антона Харитонова — ты же совсем на них не похожа!

Аутичными люди бывают вне зависимости от возраста, пола, гендера, национальности, религии, уровня образования и доходов. И все вышепреведенные пункты никак не отменяют моей аутичности.

Да, я могу жить самостоятельно и справляться с бытом, — и у меня есть множество навыков и лайфхаков, чтобы это получалось. Некоторым из них меня научили в родительской семье, потому что моя мама считала, что навыки не берутся из воздуха, и что ребенка, которому дается что-то сложнее, чем остальным, надо учить усерднее и дольше, а не ругать сильнее и громче. Поэтому да, я умею убирать квартиру, ходить в магазин за покупками, готовить еду и оплачивать вовремя счета. А еще мне это дается в среднем сложнее, чем не-аутичному человеку.

Да, у меня есть высшее образование — степень бакалавра биологии. Я закончила курс за шесть лет вместо четырех. Я дважды уходила в академ, потому что не выдерживала нагрузки, и у меня начинались эпилептические приступы. Меня доканывала необходимость находиться на лекциях в большой, гулкой и холодной аудитории с большим количеством других студенток и студентов — от десяти до двухсот. В этих условиях я не слышала лектора, вообще не понимала, о чем она или он говорит. Зато я отлично слышала, как гудят лампочки, хлопает форточка и кто-то на пять рядов выше меня роняет ручку, сморкается, чихает, передает соседке стаканчик с кофе или комментирует слова лектора. На практикумах было то же самое. Чтобы учиться, перебиваясь с тройки на четверку, я выполняла двойную работу — дома читала все, о чем мне предстояло услышать на лекции. И я все равно обязана была посещать лекции. Если единого учебника не было — я оказывалась в жопе на грани отчисления. На практикумах со мной почти никто не хотел работать в паре, и я работала то с юношей, с которым никто не хотел работать в силу его рассеянности и способности потерять невзначай инструмент или кусок радиоактивной печени мыши. Или с девушкой, у которой, в силу ее двигательных особенностей, не всегда получалось делать что-то руками — я делала за нее. А так — все знали, что Алиса — ёбнутая«странненькая». Экзамены я сдавала так: если я успею рассказать хоть что-то из того, что у меня написано при подготовке, раньше, чем у меня отключится речь, то мне повезло, и это четверка. Если нет — тройка или пересдача. Потому что преподаватели считали, что я все списала, раз я не могу сказать ни слова. Или что я «не уверена в ответе», раз не пялюсь на их глазные яблоки, и за это тоже снижали оценку. Или я так раздражающе верчу что-то в руках, что меня надо проучить и снизить за это оценку, как я посмела. От моих знаний вообще ничего не зависело. В конце концов, в 19-ть лет я поняла, что со мной происходит, а в 20-ть попыталась рассказать о своих особенностях и попросить помощи. Аутичный каминг-аут стоил мне массовой травли, после которой я сломалась и взяла первый академ.

Продолжить чтение «Почему ты считаешь, что ты аутистка?» →

Опубликовано от Ayman and Co

Этим утром я писала для своего клиента кое-что об эмоциональном интеллекте, и хотя я не смогла ему помочь, я заметила, что:
По-мнению типа, создавшего тест EQ (тест на эмоциональный интеллект), этот самый интеллект состоит из пяти основных элементов: самосознание, саморегуляция, мотивация, эмпатия и социальные навыки.
Многие «терапии» аутизма основаны на том, что нам приходится жертвовать первыми четырьмя пунктами ради последнего. И этот эффект происходит вне зависимости от того, является он целью терапии или нет.

Аплодисменты.

Источник: https://www.facebook.com/autisticacademic/posts/1505088672877799

Я хочу только выть

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Autistic Hoya Автор: Лидия X.Z. Браун
(Предупреждение: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алекситимией.
Кроме того, в тексте упоминается эйблизм, насилие, массовые убийства)

Сегодня сложно говорить, не говоря уже о том, чтобы писать.

Кажется, будто в груди ничего нет, и когда я дышу, я изо всех сил стараюсь не дрожать и не плакать. Я заставляю себя нормально разговаривать и писать последовательные предложения. Я одновременно жажду одиночества и компании, одновременно хочу, чтобы у меня появилось время все обдумать, и время для того, чтобы успокоиться. Легко давать быстрые, лаконичные ответы. Когда нечто подобное происходит, легко задавать одни и те же вопросы.

Сложно только… думать.

Усталость. Перегрузка. Больше никакой информации. Я просто взял_а и поглотила все, что могла ,настолько быстро, насколько мог_ла.

Это — эмоциональная атака. Все это, все стразу, безжалостное, захлестывающее, неотделенное — это все гремело во мне и сокрушало меня, тянуло меня вниз и не давало мне дышать. Я не мог_ла это осмыслить. Все это — смерть людей, ранения людей, страх, крики, попытки сбежать, невозможность самостоятельно что-то сделать, непонимание, что эти люди могли бы сделать, что они могут сделать. Тот, кто устроил массовую стрельбу. Его семья. Семьи жертв. Семьи выживших. Это неизбежно, от этого не уйти. Звуки их голосов смешались. Я напуган_а, и разочарован_а, и зл_а, и шокирован_а, и одинок_а, и пол_на скорби, и покорности, и отчаяния, и грусти, и благодарности, и ожидания, и тревоги, и волнения и боли. Здесь нет логики. Нет никакой холодной, дистанцированной объективности. Нет возможности вести интеллектуальный спор о политике, о религии и о деталях происшествия. Есть только это дикое ощущение в сердце.

Продолжить чтение «Я хочу только выть» →