Сенсорная чувствительность и нетипичная система сенсорного восприятия

Источник: Musings of an aspie
Автор: Синтия Ким

shirt
Футболки, нарисованные на досках

Когда-то у меня была футболка, которую мне очень хотелось носить. Это был сувенир из поездки на Гаваи. Цвет футболки, материал, из которой она была сделана, размер, дизайн — все было подобрано просто идеально. Это была моя любимая новая футболка. Не считая одной детали.
У нее на воротнике была прошита крошечная нитка, которая задевала мою шею. Нитка была такой маленькой, что я не могла ее разглядеть. Я отрезала ярлычки и все заметные стежки, но эта мелкая нить никуда не делась.

Поэтому я решила к ней просто привыкнуть. Я старалась притвориться, что этой мерзкой пластиковой нитки попросту не существует. Если она слишком мала, чтобы ее заметить, значит я могу ее игнорировать!

Я пыталась это сделать. Я правда пыталась.

Я надевала футболку на другую летнюю майку и старалась носить ее хотя бы раз в неделе. Материал становился мягче после каждой стирки, и из-за этого мне хотелось еще больше привязаться к этой футболке. Это была одна из самых удобных моих футболок. Ситуация была такой абсурдной — идеальная футболка за исключением одного крошечного шва.

У меня возникло странное смешанное отношение к этой футболке. Я не хотела, чтобы нитка одержала надо мной верх. Это было очень важно. Иногда я носила футболку целый день, упрямо игнорируя, как она задевает шею, когда я поворачиваюсь то так, то этак. Иногда я носила ее вначале дня, после чего кидала футболку в стиральную машину, и с облегчением вздыхала, надевая что-то более удобное. Ту футболку, с которой нормально срезали ярлычок.

Это продолжалось годами. Я носила футболку с ниткой, несмотря на то, что из-за нее шея чесалась и горела, и потом я весь день бессознательно тянулась к воротнику. Я носила футболку до того дня, когда я наконец признала, что никогда не привыкну к нитке. Когда я положила гавайскую футболку в мешок для пожертвований, мне казалось, что я признаю поражение. Нитка — такая маленькая, что ее невозможно заметить — одержала надо мной верх.
Продолжить чтение «Сенсорная чувствительность и нетипичная система сенсорного восприятия»

Аутизм на пороге революции нейроразнообразия

Написано для проекта Батенька

Апрель — месяц информирования об аутизме. Но, возможно, одной информации мало: нам необходимо приятие. Неприятие аутистов обществом сегодня заключается в том, что в месяц информирования об аутизме крупные фонды будут говорить от лица аутичных людей, однако мало кто предоставит слово самим аутистам. Удивительным образом между активистами-аутистами и фондами по работе с аутичными людьми — атмосфера на грани вражды.

Во многом это связано с тем, что опыт аутичных людей пока что не принимается во внимание такими организациями. Такие фонды создают и руководят ими неаутичные люди, которые не могут понять опыт аутичных «изнутри». В некоторых странах Запада, например в США и Австралии, существует сильное движение аутичных активистов за свои права. Там организации и крупные фонды вынуждены с ними считаться и иногда даже менять свою политику. На постсоветском пространстве подобное движение пока только зарождается. Мы хотим подчеркнуть основные проблемы, которые требуют решения и могут быть поняты только через призму опыта самих аутичных людей.

Продолжить чтение «Аутизм на пороге революции нейроразнообразия»

Иллюзия выбора в поведенческой терапии

child-1721906_1920-1024x683.jpg
Ребенок стоит на дороге


Источник: Hello Michelle Swan
Автор: Мишель Свон

На протяжении апреля аутичные взрослые пользуются вниманием к «информированию» об аутизме со стороны общества, чтобы оспорить некоторые идеи о том, что, по-мнению неаутичных людей, хорошо для аутистов. В этом апреле я читала некоторые потрясающие статьи, критикующие Прикладной Анализ Поведения (Applied Behaviour Analysis (АВА)). Аутичные люди на протяжении многих лет выступают против АВА, но сообщество «помощников», экспертов, терапистов и т. п. просто не хочет их слышать. Готова поспорить, они просто не готовы отказаться от старых предрассудков о том, что мы должны соответствовать представлениям о норме, и от того, что им выгодны эти предубеждения, так что они не пытаются по-настоящему понять, насколько сильно поведенческая терапия может вредить здоровью людей.

Как я уже говорила, многие аутичные люди уже писали замечательные статьи об АВА, и у многих из них более глубокое и более личное понимание АВА, чем у меня. Я дам ссылки на мои любимые статьи об АВА внизу этого поста.
Продолжить чтение «Иллюзия выбора в поведенческой терапии»

Профессионалам и родителям безразлично то, что мы им говорим

Источник: Parenting Autistic Children With Love & Acceptance
Автор: Леи Милдски. Переводчик: Лида Неумеева

Помните, как несколько лет назад вышел фильм «Темпл Грэндин»? Мне больше всего запомнилась концовка, когда Тэмпл встала на конференции, и сказала всему залу, что она аутистка. Все родители и эксперты были в восторге, и хотели её послушать. Может, эту часть вставили просто для драматического эффекта. Может, эта конференция проходила в параллельной вселенной, такой как Bizarro World. Потому что на самом деле родителям и профессионалам безразлично то, что мы говорим.

Меня, как родителя аутичного ребенка, часто воспринимают как «эксперта по аутизму». Но лишь до того момента, пока я не говорю о том, что я сама аутистка. То, что я говорю, часто конфликтует с тем, что эти люди думают и знают об аутизме. И я понимаю, что такое случается не только со мной. И не только с аутистами. Я видела, что других инвалидов и активистов тоже игнорируют, когда они говорят о проблематичных вещах со стороны родителей и профессионалов.

Все любят активистов, которые одобряют их дела по отношению к инвалидам. И все моментально меняют своё отношение, если активисты говорят о каких-то ошибках в мышлении или действиях большинства.

Я работала в нескольких местных организациях для инвалидов. Сначала как родитель аутичного ребенка, а затем, когда я стала достаточно смелой, то и как аутичный человек и самоадвокат. Иногда мне хочется вернуть время назад. Если бы я знала, сколько раз меня будут игнорировать и унижать из-за того, что я больше забочусь о самих инвалидах, чем о чувствах людей без инвалидности! Если бы я вернулась назад во времени, то не знаю, насколько я сейчас была бы открытой.

Продолжить чтение «Профессионалам и родителям безразлично то, что мы им говорим»

Яд информирования

screen-shot-2016-04-08-at-6-10-36-pm-1024x617.png
Голубой кувшин

Источник: Hello Michelle Swan
Автор: Мишель Свон

В этом апреле я впервые публично признаю свою аутичность. За прошедшие годы я старалась убедиться в том, что негативная риторика, с которой я сталкиваюсь, не направлена против меня, но в этом году она была точно адресована лично мне — это был комментарий ненависти, оставленный в моем блоге.

Этот комментарий не был опубликован, потому что я не одобрила его, использовав модераторские права для создания безопасного пространства. Его никто не видел, кроме меня и человека, который его написал.

Но я его видела.

И я не могу больше его «не видеть».

Пугает одновременно и его ядовитость, и его предсказуемость. И, хочу сказать что я содрогнулась, увидев его, несмотря на то, что я знала, чего ожидать, что я знаю, кто я на самом деле, кем я являюсь и кем не являюсь.
Продолжить чтение «Яд информирования»

Изменение риторики фонда Выход

Фонд «помощи людям с аутизмом» Выход постепенно стал прогибаться под работу аутичных активистов.
— Золотые и красные картинки вместо синих:
https://m.vk.com/wall-41628527_116268
https://m.vk.com/outfund?z=photo479467157_456239078/w..

— Признание, что аутисты могут быть хорошими специалистами:
https://m.vk.com/wall-41628527_116265

— Внимание к вредным методам «лечения» аутизма:
https://m.vk.com/wall-41628527_116264

То есть, хорошая новость — они стали менее вредной организацией, и, надеемся тут есть и наше влияние. Плохая новость — теперь сложнее обратить внимание на их проблематичность.
Продолжить чтение «Изменение риторики фонда Выход»

Мифы о принятии

Автор: Айман Экфорд
В аутичном сообществе апрель считается месяцем Принятия Аутичных Людей.

И я хочу пояснить, что должно означать это принятие, оспорив самые распространенные стереотипы.

— Принятие не означает, что вы должны подстраиваться под аутичных людей. Что вы должны терпеть их мешающее поведение. Вы можете попросить человека не делать то, что мешает вам, и/или окружающим людям.
Вы можете перестать общаться с неприятным для вас человеком, даже если он аутичный. Это нормально и правильно.
Принятие аутизма не дает аутичным людям права мешать вам, абьюзить вас или издеваться над вами. И не принуждает вас общаться с аутистами.
Принятие аутизма означает, что вы не должны абьюзить аутичных людей, что вы не должны мешать им жить, и дискриминировать их.

— Принятие не означает, что аутичные близкие могут требовать от вас, чтобы вы под них подстраивались.
Принятие означает, что вы не должны требовать от них подстраиваться под вас. Хорошие отношения строятся на компромиссе, а не на притворстве и вранье. А компромисс — процесс двухсторонний. И если аутичный человек хочет хороших отношений с вами, ему надо точно так же работать над этими отношениями, как и вам.
Продолжить чтение «Мифы о принятии»

Моему любимому аутичному сообществу в День принятия аутизма

Источник: Autism Acceptance Day
Автор:   Пола С. Дурбин-Уэстби Переводчик: Кира Рикун

Начинается Месяц принятия аутизма (официальный День принятия аутизма – 2 апреля.)

Принятие означает принятие себя полностью, даже перед лицом ежедневных попыток сделать вас тем, кем вы не являетесь. И особенно перед лицом таких попыток. Лучшее, что вы можете сделать – это быть аутичным. Позвольте объяснить. Фраза «Лучшее, что вы можете сделать – это быть аутичным» не подразумевает какой-либо ущербности, «менее чем» или «самое большее, что вы можете сделать». Наоборот, это значит, что вы те, кто вы есть – ваше всеобъемлющее аутичное естество (это включает и те части вас, которые наблюдатель может посчитать «нормальными», просто потому что они не покажутся ему необычными), и которое включает в себя всё, а не только «допустимые» элементы, и не только ерунду, которую Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам внесла в список черт вашего диагноза.

У вас есть право, и обязанность, расти так, как вам удобно, и так как вы считаете нужным. У вас есть право вносить в свою жизнь изменения, которые вы считаете важными. У вас есть право стимить, если стимминг помогает вам жить. Если же ваша цель – научиться устанавливать зрительный контакт – пытайтесь! Вы можете выбирать.

Продолжить чтение «Моему любимому аутичному сообществу в День принятия аутизма»

Не Зажигайте Синим

ZGyQ1XGS-aQ
Перечеркнутая синяя лампочка

Мы недавно уже писали об этом, но напоминаем еще раз. Если вы хотите поддержать аутичных людей, откажитесь от акции «зажги синим». Бойкотируйте ее. Не участвуйте ни в каких «синих» апрельских мероприятиях, особенно если их организовывают фонды Выход, Антон тут Pядом и Наш Солнечный Мир (партнеры Autism $peaks).

Вот почему не надо поддерживать акцию Зажги Синим:

— Она придумана организацией Autism $peaks (далее в тексте: A$. Знак доллара вместо буквы S в названии стали вставлять аутичные люди, чтобы показать, что работникам этой организации нужны только ваши деньги, а помогать они аутистам не будут).

Против A$ выступают аутичные люди со всего мира. Не надо «поддерживать» аутичных людей, давая деньги организации, которую многие из них ненавидят.

A$ Не прислушивается к мнению аутистов, унижает их, и защищает родителей, убивающих своих аутичных детей.
Продолжить чтение «Не Зажигайте Синим»

Ошибки при воспитании аутистов 

Автор: Аноним
Я думаю, что стоит начать с момента восприятия. Какой будет реакция большинства родителей на диагноз «синдром Аспергера»? Неполноценный, больной ребенок, которого нужно во что бы то ни стало переделать, «исправить». Отчасти я их пониманию — любое неизвестное, неконтролируемое событие вызывает страх. Необычное выражение звучит как приговор, вспоминаются страшилки из фильмов, отсутствие информированности добавляет масла в огонь. «Мой ребенок не будет говорить? Он родился умственно отсталым? Или жестоким психопатом, не способным на чувства? На меня повесят ярлык плохой матери? Мне до старости придется его опекать?»

Мы видим, что такое отношение появляется под влиянием многих факторов: базовых свойств психики (страх перед неизвестным), потенциальным общественным осуждением, предположительным низким социальным статусом, отсутствием компетентности.

Как обстоят дела на самом деле? Диагноз синдром Аспергера — не приговор, и он даже не тождественен интеллектуальной инвалидности. Дети с синдромом Аспергера, чаще всего, имеют обычные умственные способности, но при этом свои особенности в восприятии и переработке информации, которые имеют как положительные, так и отрицательные стороны.

Продолжить чтение «Ошибки при воспитании аутистов «