Автор: Марсианка
В общем-то, у меня не было намерения добиваться диагностики, самодиагностика меня вполне устраивает. Но сложилось так, что я попала в стационар при ПНД, и не упустила случая спросить у обследовавшего меня психолога, насколько обоснованно я считаю себя человеком в спектре аутизма. (Обследование, кстати, это отдельный познавательный опыт. Специалист несколько часов вместе с тобой изучает, как работают твои мозги, и при этом не использует полученную информацию, чтобы тебя «пнуть», а наоборот, демонстрирует искренний интерес. Понятно, что это профессиональное, но всё равно приятно.)
Я много писала о своем ужасном опыте школьного обучения. Но некоторые родители аутичных детей считают, что школа была бы мне полезна, если бы у нас в школе была нормальная инклюзия. Из этого некоторые из них могут сделать вывод, что их детям тоже будет полезна школа.
Конечно же, все намного сложнее, и то, что не подходит мне, может подойти их детям. И, разумеется, я за инклюзивные школы для тех, кто хочет в них учиться.
Но лично мне — и, я уверена что и многим другим детям (как аутичным, так и неаутичным)- школьное обучение не подошло бы, даже если в школах была бы создана идеальная инклюзивная среда, в которой сама система подстраивалась бы под мои аутичные потребности. Потому что дело не только в том, что наша школьная система не подходит аутистам. Она в принципе очень негибкая и не подходит многим людям, вне зависимости от их нейротипа.
Вот 7 главных причин, по которым школа не подходит именно мне (на самом деле, их гораздо больше).
1. Ощущение бессмысленности.
Знания, полученные в школе, имеют мало общего с реальной жизнью. И я прекрасно понимала, что за время, проведенное в школе я могла бы выучить гораздо больше важных для меня вещей. Действительно важных. И осознание этого меня выматывало.
Мне сложно нормально функционировать в мире, где у меня нет возможности и права распоряжаться собственным временем.
2. Странное составление программ по гуманитарным предметам.
Мне гораздо проще изучать историю, экономику, литературу и другие подобные штуки, если я могу изучать разные источники информации, и самостоятельно делать выводы. Так, заинтересовавшись темой аутистах, я за месяц изучила всю информацию об аутизме, которую смогла найти на русском языке в интернете, и стала склоняться в сторону парадигмы Нейроразнообразия. Но перед этим я читала много патологизированных статей. И они были мне нужны, чтобы сделать выводы. Таков мой способ изучения любой темы.
Но в школе вся программа по каждой теме составлена за меня, представлена очень однобоко и идеологически выверенно. Продолжить чтение «7 школьных проблем, не связанных с инклюзией»→
Я слышала это на протяжении многих лет. Люди, которые старше меня, слышали это еще чаще. Люди, которые младше меня, слышали это только иногда. Что же это за высказывания?
«Если мой ребенок сможет делать <А>, я решу, что он исцелился от аутизма». Под <А> может подразумеваться все, что угодно, от спора в интернете до участия в протестах, от участия в презентации и написания книги, до того, чтобы в страхе за свою жизнь удачно съехать из родительского дома.
Если их ребенок сможет сделать что-то из вышеперечисленного, они решат, что он излечился. Это говорят людям, которым необходима поддержка самого разного уровня — я слышала, как такое говорят тем, у кого есть дом, работа и водительские права, и тем, кому нужна помощь для того, чтобы как-то взаимодействовать с окружающими людьми. Все мы внезапно исцелились, потому что выругались, или потому что сказали, что проблема в обществе, а не в нас. Продолжить чтение ««Если мой ребенок когда-нибудь сможет это делать, я решу, что он исцелился от аутизма». Но так ли это?»→
Недавно я подписалась на LinkedIn на несколько групп, связанных с аутизмом, и меня вдохновляет большое число специалистов в области аутизма, которые делятся своими знаниями и хотят сами узнать как можно больше. Я участвовала в нескольких дискуссиях, в которых о своем опыте, проблемах и перспективе (и т.п.) писали взрослые специалисты-аутисты, и прием, который им оказали те, кто занимается практической работой, можно свести к фразе «расскажите мне больше». Я была в восторге, потому что родственники из моей расширенной семьи находятся в спектре, и осознание того, что существуют специалисты, которые активно ищут знания, могущие их поддержать, обнадеживает.
Но…
Вчера я читала пост в блоге Emma’s Hope Book – Picture Day Moments (пожалуйста, прочтите его) – и испытала смесь грусти, разочарования и гнева из-за того, что произошло. К тому же, это чувство усугубилось от того, что написал в комментариях «эксперт», который «занимается практикой больше 38 лет». Этот человек в основном обесценивал чувства аутичной девочки Эммы, отрицал влияние и значение тех чувств, которые вызвал описанный в посту инцидент, обесценивал позицию всех, кто был несогласен с его плохим отношением к Эмме, и указывали на то, что у него недостаточно знаний (которые, он, похоже, и не собирается приобретать), о личном опыте аутичных людей (о котором, можно подумать, он мог бы иметь представления через 38 лет). Продолжить чтение «Когда «специалисты» ведут себя так, будто они знают все на свете, держитесь от них подальше»→
На фото надпись: Emma Hope Book. Фото Эммы со школьного дня фотографирования в 2008 году
4 марта 2014 года.
Вчера в школе Эммы был день фотографирования. На выходных я зашла на сайт фотографа, расплатилась за фотографию онлайн, мы выбрали пакет услуг, который нам больше нравился, а потом заказали маленький конвертик, который нам прислали домой, и я положила его в рюкзак Эммы. Мы с Эммой обсудили день фотографирования, и она тщательно выбирала, что же она хочет надеть. Она выбрала красное вельветовое платье и черные вельветовые лосины. Перед сном она с особой осторожностью вымыла и уложила волосы. Утром, ожидая школьный автобус, она улыбнулась мне и сказала: «Улыбаться!» Я рассмеялась и ответила, что с нетерпением жду ее фотографии.
Прибыл автобус, и она помчалась в него, прыгая по ступенькам, и я помахала ей рукой на прощание.
Тем вечером я встретила в школе нескольких человек из тех, кто работал с Эммой. Они рассказали, что утром возникли какие-то проблемы, что Эмма была слишком нервной. Что-то о том, что она хотела уйти из комнаты. Упоминали, что она хотела уйти из комнаты, потому что это был день фотографирования, но ее заставили остаться в комнате. Ей не позволили уйти. Я решила, что дело в том, что другие дети тоже ждали своей очереди, и не стала задавать никаких вопросов. Разговор перешел на другие, на первый взгляд более важные темы.
Когда мы с Эммой вернулись домой, и я открыла ее рюкзак, то обнаружила конверт для фото там же, где его оставила. Его никто не доставал. Но я еще не могла сложить два и два и понять, что произошло, не догадалась спросить об этом Эмму, к тому же, мы уже говорили с ней в школе. Поэтому я написала ее учительнице о том, что нашла в рюкзаке нетронутый конверт для фото. Мне ответили, что взрослые этот конверт не видели, и поэтому решили, что я не хочу, чтобы у Эммы был свой снимок, но она все равно будет на общей классной фотографии. И у меня возникло ужасное ощущение, словно опухло горло, а сердце бьется быстро-быстро, грудь сжимается, дыхание становится прерывистым, а перед глазами все так нечетко. Продолжить чтение «Случаи со дня фотографирования»→
Я неаутична, но в моей расширенной семье довольно много аутичных людей. Из-за того, что я их люблю и из-за того, что мне свойственно узнавать все, что связано с теми, кого я люблю, я с головой ушла в эту тему. Под «этой темой» я имею в виду аутизм.
К сожалению, вначале я наткнулась на сайт Autism Speaks, и все из-за их очень сильного маркетинга. К счастью, потом я очень быстро наткнулась на блог A Diary of a Mom, и через нее вышла на аутичных блогеров. Жизнь меняется!
Позже я иногда натыкалась на то, как неаутичные родители аутичных детей обесценивают опыт других аутичных людей потому что — в глазах неаутичных родителей — эти аутичные люди — НЕДОСТАТОЧНО аутичные. И это очень удручающая ситуация. Позвольте мне обратить внимание на дикую иронию этой ситуации — НЕаутичные люди (люди, которые ВООБЩЕ не аутисты), говорят АУТИЧНЫМ людям, что они НЕДОСТАТОЧНО аутичные для того, чтобы рассказывать о своем опыте… м-да уж. Продолжить чтение ««Немного аутичный» = аутичный. Это как с беременностью»→
Я заметила, что низкое давление усиливает симптомы и быстроту перегрузки, поэтому слежу за давлением теперь. Большое количество контактов, эмоциональные нагрузки, яркий дневной свет или свет от ламп, мигающий свет, постоянные звуки, хаотичность вокруг, невозможность уйти, триггеры.
Я падаю внутри себя в какую-то раздражающую, липкую бездну. Мир становится мельтешащим и более шумным, чем есть. Я не могу продолжать общаться. Голова кружится и я выпадаю из реальности.
Тогда
Мне казалось, что это либо блажь организма, либо что-то, что надо обязательно преодолеть. Я не очень сильно старалась разобраться в этом состоянии, поэтому проваливалась в него стремительно и бесповоротно. Как Алиса в кроличью нору.
Я не позволяла себе стиммить, так как считала, что это что-то такое неправильное. Хорошие люди так себя не ведут — учили же! Правильные люди сидят тихо, не качаются, не напевают что-то, не теребят вещи в руках. И вообще, лучше, чтобы тише воды, ниже травы. Привет интроектам (интроекция -включение индивидом в свой внутренний мир воспринимаемых им от других людей взглядов, мотивов, установок) из детства.
Автор: Ли
Противники нейроразнообразия не желают вам добра. Все, что они хотят – чтобы вы оставались там, где остаётесь. Они хотят, чтобы у вас ничего не вышло – не вышло уйти из их «правильного видения мира».
Они не хотят, чтобы у вас получилось справиться с ними. Справиться с их нелепыми, наглыми требованиями. Справиться с их желанием перекраивать вас так, как хочется им, как хочется «обществу». Они не замечают этой границы между их «лечением» и их «перекраиванием». Они вообще не пытаются мыслить критично, когда говорят об том, о чём не понимают – об аутизме. Продолжить чтение «Противники нейроразнообразия хотят, чтобы у вас ничего не вышло»→
(Внимание: Эта статья может быть тяжелой для восприятия некоторым людям с алекситимией)
Автор: Мама Дулок Источник: Respectfully Connected
Мой ребенок — не случайно выбранное лицо для плаката, не изображение на фреске, которую вы создаете для того, чтобы пропагандировать лучший образ жизни.
Мой сын — не исследовательский гранд, не благотворительная организация и не прогулка во имя информирования.
Еще один пост, который я все никак не могла закончить, пока не произошло нечто, заставившее меня это сделать. Мда. Раньше это были только общие идеи. Разговор с Chavisory на Chavisory’s Notebook помог мне, наконец, перевести не сформулированные до конца претензии в четкие слова.
Есть два вида лжи, которые мы постоянно рассказываем аутичным детям, и детям с инвалидностью в целом. В какой-то степени, мы говорим это всем детям. Один из этих видов лжи, похоже, больше рассчитан на любых детей, которые находятся в уязвимом положении — (например, так часто говорят девочкам), другой вид лжи инвалиды слышат чаще, чем неинвалиды. И нам пора с этим покончить.
Прежде всего…
Народ, мы должны прекратить говорить девочкам, женщинам, инвалидам, и другим маргинализированным людям, что они будут в безопасности, если будут правильно себя вести. Я недавно была на конференции, на которой белый аутичный мужчина высказал свое мнение по поводу насилия со стороны полиции. И, знаешь, братан, маленькая латиноамериканская нейроотличная девочка не будет в безопасности рядом с полицейскими, даже если она последует твоим советам. Это так не работает. Продолжить чтение «Ложь, которую мы должны прекратить навязывать своим детям»→
Нейроразнообразие 