Один из моих главных исследовательских интересов связан с тем, как сделать ритуально-религиозную жизнь более доступной для иудеев, которые остались за бортом — особенно для иудеев с инвалидностью, женщин-иудеев и ЛГБТ-иудеев. Так, чтобы они могли вести ее с достоинством и при должном уважении.
Религиозно-ритуальные изменения — очень сложная штука, даже когда у всех, кто пытается их достичь, благие намерения. При этом очень важно не забывать, что позитивные изменения в ритуалах — это не то же самое, что отношение ко всем их участникам как к полноценным людям.
Надпись: «недиагностированный аутизм» и знак вопроса на фоне паутины
Оказывается, уважительное отношение к своим аутичным детям может стать проблемой.
МОЙ СЫН НЕ ПОДДАЕТСЯ ДИАГНОСТИКЕ. Я отвела его к детскому врачу. Врач сказал, что он считает, что мой сын аутичный, но он не может начать процесс диагностики, из-за того, что я оказываю сыну такую поддержку, что он находится в недостаточно стрессовом состоянии, чтобы соответствовать диагностическим критериям. Педиатр сказал, что мы должны подождать, пока наш сын немного походит в школу, и что, возможно, нахождение в школьной обстановке сделает его достаточно «аутичным» для диагностики. Это правда… врач сказал, что мой АУТИЧНЫЙ метод оказания поддержки аутичному ребенку работает слишком хорошо для того, чтобы ему могли поставить диагноз, так что для диагностики мы должны его намеренно травмировать.
Конечно же, это абсурд. И, конечно же, это не значит, что у моего сына не может быть аутичной идентичности, или что он не может получать соответствующую поддержку. Но это означает, что он не может быть официально диагностирован, и, к сожалению, именно официальный диагноз является тем путем к поддержке, который может принять общество. Я несколько недель размышляла над заключением педиатра. Я думала об этом и раньше, но в последнее время это занимает почти все мои мысли.
В нашей семье восемь человек. Семеро из нас нейроотличные, и у пяти официально стоит инвалидность. Двое моих аутичных детей находятся на домашнем обучении. Двое других детей ходят в обычные местные школы. Младший пока слишком мал для школы, а самый старший – получает высшее образование. Так что у нас довольно веселая жизнь.
Я в принципе не говорю о наших проблемах публично, потому что… ну, во-первых, это же наши личные проблемы, и я не хочу чтобы мои дети росли, наблюдая, как родители повсюду ноют, как сложно их растить. Но все же в этой статье я собираюсь немного нарушить правила и сказать о своем непростом пути. Довольно сложно поддерживать всех членов такой большой семьи, в которой у всех самые разные потребности. Мне приходится много всего организовывать – и для себя, и для своего мужа и детей. Я трачу много сил на то, чтобы удовлетворить самые разные потребности. И при этом я решила быть активисткой и правозащитницей. Чаще всего я ложусь спать полностью измученная и обеспокоенная возможными превратностями будущего.
(На изображении изображена черно-бело-желто-красная бабочка, сидящая на листке, и приведенная выше цитата Дина Джексона)
Это нечто о росте, переменах, идентифицировании тех частей своей личности, которые раньше вы не осознавали, о глубоко тревожащем освобождении. Я пытаюсь найти слова для того, чтобы описать это словами. Но сегодня ко мне подлетела эта прекрасная бабочка.
«Когда она превратилась в бабочку, другие гусеницы говорили не о том, как она прекрасна. Они называли ее странной. Они хотели, чтобы она стала такой же, как была раньше, такой, как была всегда. Но у нее теперь были крылья» Дин Джексон
(информацию о Дине Джексоне вы можете найти здесь, на странице в Facebook и на его вебсайте).
Сейчас мне хочется уделять активизму больше времени, но я понимаю, что на самом деле пока у меня нет сил на то, чтобы быть в нем эффективной, так что меня хватает только на медленное кипение. Ведь когда я наблюдаю за происходящим в мире, внутри меня все кипит. Итак, я промолчала, когда сенатор Паулин Хансон заявила, что детям-аутистам и детям-инвалидам в целом не место в обычной школе. (Паулин Хансон — австралийский сенатор, автор текста также из Австралии — прим. переводчика). И вот почему я ничего не сказал_а:
Сенатор просто озвучила то, что думают очень многие люди. Ее комментарии не были чем-то необычным и тем более шокирующим. Я не говорю, что с ней согласен_а. Не думаю, что я согласен_а хоть с чем-то из того, что она когда-либо говорила, но многие люди, которые бурно реагируют на ее слова, похоже вообще не понимают, как зачастую работает наша система образования. Так что позвольте мне рассказать вам о школьном опыте моего сына. Он начал учиться в обычной общеобразовательной школе, не получая никакой поддержки. И это несмотря на несколько писем различных специалистов, которые подробно описали, какая именно помощь и аккомодация ему необходима для обучения.
— Мы просто хотим посмотреть, как он будет справляться со всем самостоятельно, — пояснили в школе.
Прошло три месяца. И в течение этих месяцев его постоянно наказывали за «проблемное поведение».
Я написал_а нашему сенатору, который связался с министерством образования, которое связалось со школой, где учился мой сын. Затем школе были даны инструкции, которым она могла бы следовать, чтобы получить дополнительное финансирование, необходимое, чтобы обеспечить его потребности. Ведь ранее школа жаловалась, что им не положено специального финансирования. (Это было не так — они просто не были проинформированы о том, что год назад система финансирования изменилась).
Итак, дополнительное финансирование было одобрено. Поддержка была предоставлена. И последние шесть месяцев первого года школьного обучения моего сына прошли нормально. Но на следующий год пришла другая учительница, у которой «не было времени на то, чтобы со всем этим возиться». Поддержка для моего сына была отозвана (школа продолжала получать деньги на эту поддержку, но самой поддержки уже не было).
Стали бы вы хвастаться тем, что обыгрывали своего ребёнка во время игры в шахматы?
Тем, что обгоняли своего семилетнего ребёнка во время пробежки? Вы бы могли рассказать о победе над 10-летним ребёнком в Scrabble? Или о том, что зарабатываете больше денег, чем ваш 14-летний подросток?
(Возможно, вы еще и пазлы лучше собираете! На фото — мальчик собирает пазлы)
Если вы похожи на большинство людей, которых я знаю, вы, вероятно, ответите «Нет» на эти вопросы. Если вы ответили «Да» на любой из них, вы, вероятно, решите прекратить читать эту статью. Я думаю, что большинство родителей не хвастаются такими вещами. Почему? Потому, что вам слишком очевидно, что вы делаете эти вещи лучше, чем ваши дети. Вы старше, сильнее, опытнее, чем они. Многое играет вам на руку. У ваших детей во многом нет шансов против вас. Тем не менее, я часто слышу, как родители хвастаются победой над своими детьми в других «битвах», как будто это имеет больше смысла, чем хвастовство победой над трехлетним ребенком в шахматы. Я вижу, что родители готовы с пеной у рта доказывать себе и другим, что они во всём превосходят своих детей. В чём же дело? Ваши дети и так знают, что вы сильнее, чем они. Это слишком очевидно. Ваши дети часто вспоминают о том, насколько вы сильны, каждый раз, когда вы делаете (или отказываетесь делать) что-то для них, что они не могут сделать для себя.
Если жизнь – игра, то вы имеете право выбирать. Вы можете смотреть на вашего ребёнка, как на равного соперника и сфокусироваться на попытках доказать своё превосходство. Вы можете постоянно устанавливать новые правила: заставить съесть еще три куска, прежде чем разрешить покинуть стол, заставить лежать в постели в одиночестве, устроить ему «домашний арест» в комнате, разрешить смотреть телевизор или сидеть за компьютером не больше получаса в день… Для гарантированной победы вы можете использовать физическую силу, лишение «привилегий» и психологические манипуляции.
Вы можете это игнорировать, когда ребенок жалуется вам на несправедливость. Когда ребёнок понимает, что вы его игнорируете, он может жаловаться другим людям на то, насколько несправедлива ваша игра (насколько несправедливы вы сами).
Простое напоминание: Если у вас токсичная родня, склонная к насилию, манипуляциям и абьюзу, если они не раскаялись за весь тот вред, что вам причинили, вы уж точно не обязаны проводить с ними праздники!
Да, это так, и даже если они пытаются вдолбить вам ощущение, что вы должны быть им благодарны, или что вы им ещё что-то должны, или если они пытаются внушить вам, что вы плох_ая.
Даже если они вас когда-то поддерживали, вы все равно не обязаны проводить с ними праздники.
Вы не обязаны проводить с ними время, даже если у вас полно свободного от работы времени.
– Ну, я писала про функционирование, несовпадение вербального и невербального в разговоре и исполнительную дисфункцию… чтобы не писать то, про что действительно хотела.
– И это?…
– Стыд. Все эти ожидания. То, что исполнительная дисфункция не позволяет нам оправдывать ожидания, которые накладываются на нас, как на взрослых. Попытки понять, как это – быть независимым и иметь когнитивную инвалидность, и насколько это совместимо.
Потому что на самом деле я не живу «самостоятельно». И никогда не жила. Не знаю, смогла бы. Наверное, смогла, если бы была необходимость, но была бы не так успешна, как хотелось бы.
– Ты опять увиливаешь и переходишь на тему полегче, чтобы не говорить о стыде.
Около недели назад я показала своё грязное бельё. (Извините, столько фраз и выражений обозначают грязное и чистое, я целыми днями с ними вожусь! Да, я люблю язык.)
Думаю, вы хотели бы узнать, что я достигла определённого прогресса. Порядок на кухне не так очевиден (плохая фотография — фотографии см. ниже), но ящики справа, честно говоря, грязные. Дверь слева уже вычищена. Ещё я очистила полспальни от скопившегося белья и сумок. Ещё надо все пропылесосить, но я до этого пока не добралась. Наконец, чердак, ибо там скопилось всё бельё из спальни. По крайней мере, я знаю, что там нужно делать.
Я использовала несколько методов, чтобы с этим справиться. Один метод я позаимствовала у Snakedancing. Название метода – продуктивная прокрастинация. Это не работает с исполнительной дисфункцией, но некоторые дела он чудесно помогает выполнить (мне, по крайней мере). Каждый раз, когда я сталкивалась с чем-то, что заставляло меня беспокоиться об уборке, я прокрастинировала, подбирая одежду и принося ее на чердак. Я должна была напомнить себе, что не надо медлить. Некоторые другие методы были взяты из раздела комментариев о прокрастинации и исполнительной дисфункции в блоге Синтии Ким Musings of an Aspie, которые, кстати, рекомендую почитать. Эти комментарии содержат очень интересные наблюдения:
Кэтрин: «Я думаю, что, занимаясь уборкой, лучше выполнять небольшие задания, и когда я говорю о «небольших», то имею в виду нечто вроде опрыскивания барной стойки смесью воды и уксуса в то время, пока пьешь кофе. К тому времени, как я выпиваю кофе, вода успевает смыть грязь, и появляются визуальные напоминания (стойка мокрая, бутылка с распылителем отсутствует). Такой способ уборки мне кажется логичней».
Вот так мне удалось сегодня почистить кухонные шкафы (и дверь холодильника вчера, ожидая пока закипит чайник). Это мне очень помогло, я выбираю что-то, что я могу сделать сразу, и могу остановиться, когда заканчиваю с этим делом.
Люси: «Ничего не могу из-за синдрома (хаос)» — (Примечание переводчика: В английском языке есть игра слов, в которой из первых букв каждого слова в этой фразе в оригинале можно сложить слово ХАОС).
Нейроразнообразие 