Метка: мифы и предрассудки

ответственность

Опубликовано от Ayman and Co

Автор: Лина

Я агрессивна. Всегда была.

Я никогда не нападала на людей ради развлечения. Я никогда не нападала на слабых. Я никогда не нападала без повода. Это правда.

Но я агрессивна.

Я всегда знала это и никогда не скрывала. Наоборот, часто шутила на эту тему, преувеличивала.

До тех пор, пока мне не диагностировали СА.

Тогда я стала бояться того, что на мне лежит ответственность. «Аутисты жестоки и агрессивны». Я знаю, что это ложь. Среди аутичных людей мало правонарушителей, и мы не более агрессивны, чем нейротипики.

Но люди говорят это. И теперь на мне лежит ответственность. Я не должна подтверждать это. Когда я рассказываю о том, как я кого-то побила или кому-то угрожала, надо десять раз подчеркнуть вынужденность этого положения, подчеркнуть в истории те стороны, которые сделают невозможными обвинения в чрезмерной жестокости. Врать я не умею, но сделать это — могу.

Я так и делала какое-то время.

Позже я поняла, что это не имеет смысла. Люди могут видеть множество добрых, мягких аутичных людей, для которых агрессивное поведение немыслимо. Которые не могут даже ударить в ответ. Если их не убеждает ни это, ни статистика, — это не мои проблемы.

Если попытаться ударить ключами в шею напавшего поздним вечером мужика, отхлестать проводом от удлинителя парней, которые пытались забросать меня камнями, отлупить до крови доской по рукам неуправляемую воровку, которая портит и крадет наши вещи и годами организует травлю против меня, пригрозить убийством все той же воровке или незнакомому парню, поздно вечером в лесу преградившему выход из шалаша и требующему смотреть на его член — это для кого-то немотивированная агрессия — то это тоже не мои проблемы.

Если кто-то недоволен тем, что мне было приятно отвечать агрессией на агрессию — это тоже не мои проблемы.

Если кому-то не нравятся мои мысли — например, то, что я мечтала содрать кожу с мерзкой учительницы, несправедливо меня обвиняющей… да, это тоже не мои проблемы.

Дело в том, что если люди хотят во что-то верить — они верят. Им не нужны доказательства. Если людям хочется верить, что все аутисты агрессивны — они и комара, прихлопнутого аутистом, приравняют к убийству. Хочется верить, что все сплошь аутисты гениальны и миролюбивы — хорошая память приравняется к сверхвысокому интеллекту и уникальным способностям, а ступор и невозможность дать сдачи при побоях — к великой любви ко всему живому.

Я могу распространять информацию и искать статистику. Я должна выбирать цивилизованный путь решения проблем там, где он возможен. Но я не могу, не хочу и не должна оправдываться за своё существование и свой характер.

Аутичные люди с низким IQ?

Не способные устроиться на работу или удержаться на ней?

Со слабовыраженной эмпатией?

С другими качествами, считающимися «негативными» и распространёнными у аутистов?

Вы тоже не должны.

Никто не должен.

Рабство — это плохо

Опубликовано от Ayman and Co

Автор: Айман Экфорд

Знаете, похоже ещё не все люди на планете знают, что рабство запрещено.

Сегодня в группе один такой неведующий человек был забанен.

Человек, уверенный в том, что я должна быть рабом своих читателей. Что я каким-то образом должна:

А) заниматься активизмом бесплатно;

В) заниматься активизмом в ущерб своей психике;

И

С) тратить на активизм свои деньги, которые у меня непонятно откуда возьмутся, если я занимаюсь активизмом бесплатно и трачу на него уйму времени!

Потому что я, по мнению этого человека, не имею права просить читателей оплатить доменное имя моих сайтов, которые я, вообще-то, веду для них!

Или просить оплатить мне психологические консультации, без которых я не могу нормально заниматься активизмом.

И тем более у меня видно нет права на «непрямые сделки» в стиле «я помогаю вам, но если вы хотите поддержать меня взамен вы можете перечислить мне деньги».

Потому что, по-мнению этого человека, я, вероятно, его мамочка, которая должна давать ему сисю, когда ему заблагорассудится.

Или его собственность.

И мне очень интересно — этот человек когда-нибудь покупает газеты, или ворует их прямо с прилавка, считая что те, кто их продают, «попрошайки»?

Он когда-нибудь даёт чаевые официантам, если настолько не понимает что такое «непрямой заработок»?

Он хоть понимает что я могла бы сделать свои проекты платными, но не стала, потому что хочу помочь? И что бы он сделал, если бы проекты стали платными? Взломал бы их? Он вообще понимает что такое оплата труда?

Он, черт возьми, вообще хоть раз в своей жизни за что-то платил, или это гость-рабовладелец из прошлого?

Увы, это не единственный такой случай. Я вижу таких людей всякий раз, как объявляю о том что я принимаю пожертвования.

Почти каждый раз когда я пишу «вы можете пожертвовать мне деньги, если вам важен мой труд» мне советуют найти другую работу или стыдят за то, что я не работаю бесплатно.

Так вот… теперь все «мудрые советники» и противники аболиционизма будут отправляться в бан. Их комментарии будут удаляться.

Потому что я могу простить деднейминг, с которым я сегодня столкнулась от этого человека.

Я могу простить газлайтинг «ты не аутистка, ты просто ленивая», направленный в мой адрес.

Но я не могу простить токсичную пропаганду идеи, что активисты должны работать бесплатно, или что у активистов нет права просить помощи.

Я не могу простить токсичные обвинения аутичных активистов, у которых нет работы, потому что я знаю, насколько сильным может быть чувство вины у многих из них.

Я не могу простить тех, кто пытается побудить активистов-беженцев работать нелегально.

Я не могу простить тех, кто считает, что ради активизма люди должны рисковать своим здоровьем, благополучием. депортацией из страны или чем-то ещё.

И, наконец, я не терплю рабства в любой форме. Я не потерплю на своих ресурсах людей, которые считают, что бесплатный труд должен быть обязанностью, а не добровольным выбором.

Если хотите кого-то «поюзать» — ищите другую площадку.

У меня все!

Опубликовано от Ayman and Co

Автор: Лина Экфорд

Триггер эйблизм

Эх, если о каждой мрази из интернета писать, придётся полный рабочий день работать, и то всех не опишешь.

Но когда я вижу, что человек ОПАСЕН, так я и пишу.

В общем, дело было так. Айман собирала деньги на содержание сайтов. Сайтов, на которые она БЕСПЛАТНО работает полный рабочий день, не имея с этого никакой выгоды, кроме удовлетворения от распространённой информации. Читатели же выгоду имеют — переведённые статьи. Важная информация. Не знающие английского могли бы получить эту информацию только за большие деньги, наняв себе переводчика. Но они получают ее бесплатно. Значит, и содержание сайтов должны оплачивать потребители, способные это сделать.

И тут в комментариях появляется эта тварь с требованием «идти работать». Нелегально (легальной возможности нет). Того, что человек и так бесплатно работает (на неё в том числе) ей мало, надо чтобы человек работал на неё на двух работах. После бана донимает ещё и в личке.

Я уточню и то, о чем сама Айман не любит писать. Из-за ОКР и ПТСР она практически нетрудоспособна. Это очень заметно со стороны. Ещё недавно она работала над сайтами, не получая медикаментозного лечения ОКР — и я вообще не понимаю, КАК ей это удавалось, потому что ОКР вызывало проблемы и в этой области.

Когда человеку приходится по сто раз перепроверять, сохранился ли текст, из-за флэшбеков от ПТСР не получается ЗАКРЫТЬ ДВЕРЦУ или ВЫМЫТЬ ТАРЕЛКУ, когда постоянно теряешь важные вещи и деньги, потому что сначала надо перепроверить много раз, на месте они или нет, а потом тупо оставляешь их где-нибудь, когда не можешь посмотреть, куда идти, по карте и час шатаешься туда-сюда по городу в дикой панике, надо не работать. Надо лечиться.

И я постоянно говорю ей — СИДИ И ЛЕЧИСЬ. НЕТ, не надо идти работать как только дадут разрешение. НЕТ, это нормально, если я пойду работать, а ты нет. НЕТ, если ты пойдёшь работать продавцом или ещё кем, это не будет хорошо, это будет полный П***** для психики.

Потому что я понимаю, какое ухудшение только-только начавшего улучшаться психического состояния это вызовет, и с какими последствиями в итоге МНЕ придётся столкнуться. Человек будет в неадеквате, не выдержит нагрузки. Тогда уже никто работать не сможет.

Ксения Мартынова была недовольна удалением ее очень «содержательного» комментария и критикой. По её же просьбе можно написать ещё раз и охарактеризовать ее, учитывая ее же требования.

Так вот, Ксения, ты, конечно, не свинья. Свиньи такими мерзкими не бывают и людям так не вредят.

Ксения, ты хуже — эйблистская мразь, из тех, что лезут не в своё дело, проталкиваются вперёд со своим тупорылым «мнением» и этим провоцируют флэшбеки, ухудшение состояния, а то и вовсе суицид у людей с ментальными расстройствами.

Прежде чем говорить, думайте.

Фраза «иди работать» не работает. Большинство людей хотели бы работать. Не всем так везёт.

Фраза «иди работать», сказанная инвалиду (да вам, грёбаным эйблистам, что, проездную карточку инвалида сфоткать и вывесить, чтобы заткнулись? или самые умные собрались, а медики и чиновники не знают, кому положены льготы, а кому нет?) — это ВСЕГДА эйблизм. И это ВСЕГДА вредит. Исключение только одно — если лично вы можете дать человеку работу прямо сейчас, причём работу с подходящими условиями. Потому что да, не всем повезло родиться и вырасти здоровыми и нейротипичными — и в этом случае проблемы с работой будут почти гарантировано. Серьезные. Может быть, некоторым и кажется, что при нехватке хлеба можно просто есть пирожные, а при серьёзных заболеваниях и нехватке денег — просто работать 16 часов в сутки вместо 8, но в реальной жизни это не так. Никогда не так.

Аутичные организации: Autistic UK

Опубликовано от Ayman and Co

(Символ организации)

Специально для людей, которые думают, что аутичное движение за нейроразнообразие создано несколькими «фриками» из России, я решила предоставить информацию об аутичных организациях в различных странах мира. 

А заодно дать контакты этих организаций, на случай если вы:
– когда-нибудь иммигрируете в эти страны;
– у вас в этих странах есть аутичные друзья, которые ищут подобные организации;
– вы хотите найти в этих странах единомышленников.

Итак, предлагаю вам серию постов, основанных на информации с официальных ресурсов организаций, о которых я хочу рассказать.

И начну я с организации, с которой я недавно стала сотрудничать. С британской Autistic UK.

***
Autistic UK — Аутичная Организация (Autistic People’s Organisation; APO) – то есть, организация, созданная и управляемая аутичными людьми и работающая ради аутичных людей. Задача Autistic UK – защищать интересы всех аутичных людей и людей, живущих с неврологическими состояниями, связанными с аутизмом.
Также ее задача – защищать и расширять гражданские права людей аутичного спектра и проводить кампании для обеспечения исполнениязаконодательства, гарантирующего их права.
Autistic UK работает над улучшением понимания аутичных людей, их потребностей и отличий, ради повышения их уровня жизни и улучшения качества служб поддержки и систем помощи для аутичных людей. Продолжить чтение «Аутичные организации: Autistic UK» →

Карманные карточки об аутизме

Опубликовано от Ayman and Co

(На фото — Айман Экфорд с карточками)

В Англии популярны специальные карточки для аутичных людей.

Их раздают на тематических встречах и в аутичных организациях.

По размеру они не больше визитки, и на них написана основная информация о том, как взаимодействовать с аутичным человеком.

Аутичный владелец карточки может показать её, когда ему трудно общаться устно, тому, с кем он вынужден взаимодействовать, чтобы обьяснить причину своего поведения или дать краткую информацию об аутичных особенностях.

Также эти карточки могут быть полезны в случае шатдауна или мелтдауна. Если у человека в состоянии срыва в руках находится такая карточка, окружающие смогут лучше понять, что делать и как ему помочь.

Вот два адаптированных перевода подобных карточек.

Вы можете изготовить их самостоятельно, используя мой перевод, или создать свой собственный вариант, который лучше описывает именно ваши особенности.

Внизу оригинальных карточек приведены номера телефонов местных (т. е. английских) организаций, которые могут проконсультировать по вопросам аутизма.

Вы же можете дать ссылку на мой или любой другой сайт по аутизму, который вам нравится, и который, по вашему мнению, может быть полезен.

Или указать контакты своих родственников/лучших друзей, если хотите использовать эти карточки в экстренных ситуациях.

ВАРИАНТ 1.

По мотивам карточки от The National Autistic Society.

Продолжить чтение «Карманные карточки об аутизме» →

Конференция The Future is Gold

Опубликовано от Ayman and Co

Меня иногда спрашивают о том, я ли создала движение за нейроразнообразие. Конечно же, я отвечаю — нет, не я.

Ответ очевиден для всех кто хоть немного изучал этот вопрос.

Официально движение за нейроразнообразие берет начало в конце прошлого века, и на данный момент это довольно сильное и распространённое движение в развитых странах.

Почти во всех этих странах есть группы и организации, созданные аутичными людьми для аутичных людей. Одна из таких английских организаций называется Autistic UK, и существует уже 10 лет.

В этот понедельник она провела в Манчестере мероприятие «Future is Gold». Это было мероприятие об аутизме — конечно же, организованное в соответствии с парадигмой нейроразнообразия.

На мероприятии выступали:

-американский исследователь Стивен Сильберман, автор книги «Нейрокланы»;

-аутичный активист из ВВС — специалист по созданию доступной среды с помощью введения новых технологий Джейми Найт;

-профессор Шеффилд Халлам Юниверсити (одного из двух крупнейших университетов Шеффилда) доктор Люк Бердон, изучающий аутизм с социальной точки зрения — то есть, изучающий то, как сделать общество более доступным для аутичных людей и снизить уровень дискриминации;

-автор документальных фильмов Джерри Ротуэл: режиссёр, продюсер и сценарист, чьи многочисленные работы получали многочисленные награды и даже были номинированы на премию BAFTA.

На мероприятии он рассказывал о предстоящей премьере фильма «Почему я прыгаю», основанной на книге японского неговорящего аутичного подростка Хагасида Наоки, и на историях многих других неговорящих аутичных детей из разных стран мира;

-Различные аутичные активисты, в частности аутичный профсоюзный деятель Дженни Буз; Эмма Далмаци — аутичная активистка, которая борется с домашним насилием по отношению к аутичным детям; аутичная влоггерка Сара Джейн Нарвей, и другие.

На мероприятии, в перерывах между выступлениями, мне удалось пообщаться со многими из этих людей — договориться о переводе на русский язык их работ или хотя бы спросить об этой возможности, обсудить разницу между отношением к аутистам в России в Великобритании, предложить идеи для новых проектов и больше узнать о существующих.

Мероприятие было довольно инклюзивным — в нем была специальная «тихая комната»; вместо обычных аплодисментов люди трясли руками, чтобы не вызвать сенсорную перегрузку у окружающих; правила поведения мероприятия были обозначены чётко и понятно; среди «подарков» были беруши и повязка на глаза, для защиты от сенсорной перегрузки…

Впечатление от события у меня осталось положительное, и мне очень хотелось бы, чтобы об этом мероприятии узнали постсоветские «специалисты», журналисты и активисты, которые не воспринимают движение за нейроразнообразие всерьёз и считают его моей затеей.

(На фото 1 вы можете увидеть мое фото с Джейми Найт из ВВС.

На фото 2 — набор подарков, которые выдавали всем гостям конференции. В частности, среди подарков были беруши и повязка для глаз)

Речь и аутизм

Опубликовано от Ayman and Co

Автор: Айман Экфорд
В разговоре о развитии аутичных детей важно не забывать, что «речь» и «понимание» — две не связанные друг с другом вещи.
Многим аутичным людям сложно формулировать мысли устно. Некоторые аутисты вообще не могут говорить. 

Но это не значит, что они ничего не понимают.

Показательной является история аутичной девочки Карли Флейшман. Специалисты считали ее глубоко отсталой и неспособной к мышлению, потому что она не могла говорить, и выражала свои чувства нетипичным образом. Родители им верили. И когда Карли напечатала своё первое предложение и об этом сообщили ее отцу, он вначале этому даже не поверил, сказав что скорее ожидал бы, что печатать начал их кот, чем его дочь! И он был глубоко убеждён, что его дочь не понимает происходящее вокруг. Но как только Карли стала больше печатать, оказалось, что все эти годы Карли все понимала. В том числе все те ужасы, что говорили о ней взрослые.

Сейчас Карли учится по обычной программе, выступает по телевизору и вместе с отцом издала собственную книгу.
Случай Карли показателен для неговорящих детей, но даже говорящие аутичные дети зачастую не могут сказать большую часть того, что думают. 

Я в подростковом возрасте могла сказать где-то 5% того, что я думала, при том что у меня не было задержки речи, и говорила я довольно много.

То есть, со стороны это было практически незаметно, и мое молчание в ответ на некоторые вопросы скорее списывали на «незнание» или «отказ общаться», хотя на самом деле я просто не знала, что сказать и как сказать.

Изучая тему аутизма и общаясь с аутичными людьми, я узнала десятки подобных историй, когда проблемы с устной речью списывают на «непонимание».

Эти случаи очень часто описываются в статьях аутичных людей и хороших специалистов. 

Вот только почему-то родители и педагоги снова и снова совершают одну и ту же ошибку, считая речь показателем развития или понимания.

Долой эйджизм

Опубликовано от Ayman and Co

Автор: Айман Экфорд.

Сегодня впервые забанила в блоге на инстаграмме человека за эйджизм. И написала эту заметку. Которая также актуальна и для блога «нейроразнообразие в России».

Итак, если вы считаете:

-Что дети вам что-то должны просто потому, что вы их родили/удочерили, этот блог не для вас.

(Никакие дети не заключали с вами никаких договоров, прежде чем оказаться в вашей семье).

2) Что вы всегда лучше своих детей знаете, что им надо, этот блог не для вас.

(Ибо нет, «всегда» точно не знаете. Даже если ваш ребёнок младенец. Потому что вы — не телепат).

3) «Дети ленивые/глупые/ не хотят учиться», этот блог не для вас.

(Потому что дети — тоже люди. Такие же разные, как и взрослые).

И наконец… если вы считаете, что…

4) Дети хотят заниматься «всякой ерундой», а должны ходить в школу, чтобы развивать мозг и силу воли, этот блог не для вас.

(Во-первых, потому что слишком многим моим знакомым школа сломала психику и чуть не довела до самоубийства. Во-вторых, у вас нет права осуждать интересы другого человека и решать, что для него «ерунда», а что — нет. В третьих — за изучение «ерунды» вроде футбола и покемонов отвечают те же участки мозга, что и за изучение «важных» вещей вроде стихотворений Пушкина и методов решения квадратных уравнений. Вот такой он, мозг, «глупый», не создал отдельный механизм запоминания специально для Пушкина).

Итак, желаю всем приятного дня и понимания, что дети такие же люди, как и вы!

Надоедливый вопрос

Опубликовано от Ayman and Co

Один из самых популярных вопросов, который часто задают аутичным активистам – это: «А ты собираешься заводить детей?»

Я понимаю причину этого вопроса. На постсоветском пространстве очень мало говорят об аутичном родительстве – насколько я знаю, на моем сайте собрана самая большая коллекция статей на эту тему, и почти все они были переведены мною и моими волонтерами с английского языка.

Так что многие люди – включая родителей аутичных детей – таким «непрямым» путём пытаются выяснить, могут ли их аутичные близкие когда-нибудь стать родителями.

Поэтому я очень быстро отвечу на этот вопрос.

Да, аутичные люди могут стать родителями, в том числе зачать/родить ребёнка самостоятельно.

Аутизм никак не отражается на репродуктивной функции.

И, более того, очень часто у родителей-аутистов рождаются дети-аутисты. Поэтому много аутичные женщины узнают о своём диагнозе только после диагностики ребёнка. Продолжить чтение «Надоедливый вопрос» →

Еще немного статье Медузы об Антоне Харитонове

Опубликовано от Ayman and Co

Автор: Ray Kirnitskkh


Представьте, что это текст о гее, о котором когда-то сняли фильм. Цель статьи — рассказать, как сложилась его судьба. Две страницы идёт описание жизни семьи и того, как им тяжело с ним жилось. Отец так говорит о сыне: «если я пива не попью — хотя бы две бутылочки — с таким сыном я дураком буду». До этого о самом герое было дай бог два предложения, причем информацию спрашивали ни у него, а у его семьи. У отца, который, не стесняясь, открыто посылает героя куда подальше. А в следующем абзаце идёт реклама фонда.

Интересно, какой заголовок выбрала бы для этой статьи нейросеть. Это статья о ком угодно, но не о главном герое. Это статья о том, как семье жаль иметь такого человека в семье, какое это горе, как стыдно, какая обуза. О том, что аутичным людям главное не общаться с другими аутичными людьми (а трансгендерным людям обязательно нужно общаться с цисгендерными, и на это должна быть направлена их «реабилитация», ага)! О том, какие нелепости говорят аутичные люди. Давайте будем использовать нелепые цитаты для репрезентации трансгендерных людей, людей с психическими расстройствами, людей с инвалидностью, и посмотрим, как будет их воспринимать общество. Заведём специальный чат для таких цитат, и будем продавать атрибутику с ними.

Ещё много что можно сказать об этой статье, о фильме «Антон тут рядом». Например, что у Антона, скорее всего, интеллектуальная инвалидность (что не «плохо», но стоит упоминания). Многое можно сказать о фонде «Выход». О том, почему НЕ СТОИТ поддерживать фонд «Выход». Лучше говорить об этом не мне, а самим аутичным людям. Я думаю, что в 2019 году пора бы уже узнать, что аутизм — не расстройство, хотя у аутичных людей могут быть другие, сопутствующие расстройства, как у любых других людей. Мозг аутичных людей устроен не так, как мозг «нейротипичных» и поэтому им просто нужно другое обучение. Быть левшой — не расстройство и не требует лечения. Обучение аутичных людей не должно называться терапией. Если вы не видите цвета, вас нужно учить с учётом этой особенности, и не нужно называть это лечением. Если вы не видите, есть шрифт брайля и специальные приложения, но глупо было бы назвать это «терапией». Да, есть люди, которым нужна постоянная помощь, как некоторым нужны очки или инвалидная коляска. Но это не означает, что весь дискурс о их самости нужно строить вокруг этого, а принимать решения могут кто угодно, но не другие аутичные люди.

Если вы раньше никогда не встречались с движением аутистов за свои права, почитайте статьи по ссылкам в комментариях к этому посту. И подпишитесь на Ayman Eckford, авторе материалов, которые я рекомендую.

Главный принцип правозащиты — ничего для нас без нас. Я уверен, что большинство окружающих меня людей не стали бы спонсировать фонды, ищущие лекарство от гомосексуальности и сочувствующие семьям, которые в открытую выражают ненависть к своим гомосексуальным и трансгендерным детям. Что вы СТАЛИ бы выступать ЗА изменение общества так, чтобы аутичные люди могли получить необходимую среду и возможности для своего развития, без принятия идеи о том, что они «дефектные», «вечные дети», «наивные», «нелепые». Создание общества, где со словом «аутист» не будут ассоциироваться в первую очередь — оскорбления, а во вторую — ребёнок. Где вы осознаете, что вас могут окружать аутичные люди, и вы даже можете этого не подозревать, точно так же, как вы можете не подозревать, что какой-то из ваших коллег — гей. Я верю, что всё, чего не хватает для этого будущего — это информация.