2 аутичные девушки, Айман Экфорд и Анна Долинова, одни из немногих, кто рассказывает об аутизме без патологизации, дают уникальную возможность получить бесплатно полезную информацию о психологии аутичных детей. Спасибо @anna_dolinova и @ayman_eckford за то, что согласились на эфир.
.
📌 2 августа, пятница. 21-00. «Как понять аутизм это или нет. Отличие аутичного поведения от признаков психического заболевания». Айман Экфорд
.
📌11 августа, воскресенье, 17-30. «Социализация аутичного ребёнка. Про школу и детский сад «. Анна Долинова
.
📌16 августа, пятница 21-00 «Ребёнок боится или не может? Как помочь ребёнку бороться с тревожностью». Айман Экфорд
.
📌25 августа, воскресенье, 17-30. «Сенсорная чувствительность аутичных детей » Анна Долинова
«Мне надо, чтобы люди знали, что значит быть аутистом».
Молодой режиссерке Эмме Зутчер-Лонг удалось этого добиться с помощью своего дебютного фильма НЕГОВОРЯЩАЯ. Это фильм показывает ее жизнь от первого лица. 14-летняя Эмма создала НЕГОВОРЯЩУЮ вместе с продюсером Женевой Пешка и кинематографистом Джулией Негоу. Этот уникальный фильм позволяет зрителям погрузиться в необычное восприятие Эммы, в ее мир, лишенный простой речи, почувствовать себя на ее месте… с помощью «объемного звука и игры цветов и света». За 26 минут аутичный подросток с энтузиазмом продемонстрирует вам свое «альтернативное видение аутизма», видение, которое способно расширить ваше восприятие и растопить ваши сердца.
В два с половиной года Эмме диагностировали аутизм. У нее были крайне серьезные проблемы взаимодействия с другими людьми, пока в десять лет не произошел прорыв. Эмма обрела голос… печатая на клавиатуре! И смогла излить все, что было не высказано годами – поэтичность, юмор, страстность, ум – с помощью одного лишь нажатия клавиш. С тех пор проницательные высказывания Эммы стали катализатором борьбы со стереотипами, лекарством от страха и непонимания, окружающего аутизм.
– Мы похожи на вас больше, чем вам кажется, – вот как ответила теперь уже 17-летняя девушка, когда мы спросили, что она считает наиболее серьезным заблуждением об аутизме. – В том, чтобы быть аутистом, нет ничего ужасного. Надо ценить жизни аутичных людей. Жизнь полна удовольствий, вне зависимости от того, какой у вас нейротип.
Как один из создателей, главный герой и центральная фигура всего проекта НЕГОВОРЯЩАЯ, Эмма ясно старается показать в фильме именно эту идею, продемонстрировав, насколько ее жизнь динамичная, яркая и полная потенциала.
«НАДО ЦЕНИТЬ ЖИЗНЬ АУТИЧНЫХ ЛЮДЕЙ. ЖИЗНЬ ПОЛНА УДОВОЛЬСТВИЙ, ВНЕ ЗАВИСИМОСТИ ОТ ТОГО, КАКОЙ У ВАС НЕЙРОТИП» – ЭММА ЗУТЧЕР-ЛОНГ.
Но именно со-создательница фильма Женева Пешка, которая знает Эмму и ее семью почти десятилетие, решила что фильм НЕГОВОРЯЩАЯ должен попасть на большие экраны.
– Эмма оказала на мою жизнь потрясающее влияние, – рассказывает нашему издательству Женева. – То, как мир относится к Эмме и к другим людям из аутичного сообщества открыло мне глаза. И я знаю, что ее история может изменить то, как мы говорим об аутизме, может изменить перспективу нашего восприятия аутизма. Я, как представительница расового меньшинства, прекрасно понимаю, что происходит, когда другие люди контролируют ваши слова, как часто это приводит к предрассудкам, когда люди вместо того, чтобы просто нас послушать, ломают голову над тем, кто же мы такие, что мы чувствуем и что нам надо.
Поэтому для Женевы было принципиально важно, чтобы именно Эмма была со-режессером фильма и чтобы она могла отредактировать окончательный вариант.
Хотите узнать насколько корректно в статье на социальную тему написано про аутистов?
Подставляйте вместо «аутист» любое другое наименование социальной группы. Скажем, «англичанин», «буддист» или «гей».
Чувствуете, что что-то не то? Переделывайте статью!
Пример 1 (типичная прогрессивная статья о поздней диагностике):
«В 42 года Маша поняла, что она буддистка. Это дало ей уверенность в себе, и позволило понять, что быть склонной к буддизму не так уж и плохо. Ведь среди буддистов бывают богатые, успешные и влиятельные люди. Даже Стив Джобс увлекался буддизмом».
(Боюсь спрашивать, что надо делать буддистам, которые не богатые и не влиятельные. Или почему буддисты должны оправдывать своё право на существование потенциальной успешностью. Точно так же как я боюсь спрашивать, что же делать аутистам с заниженным интеллектом) Продолжить чтение «Айман Экфорд. Как проверить корректность статьи об аутизме»→
О, вы говорите, что ваш неговорящий аутичный ребёнок никогда не сможет отстаивать свои интересы?
Если вы пытаетесь заставить своего ребёнка что-то делать, а тот отказывается — это уже самоадвокация. Для неё не обязательно уметь произносить слово «нет».
Даже если ваш ребёнок никогда не станет активистом в интернете, он все равно сможет показывать вам, чего он хочет, а чего — не хочет с помощью своего поведения.
Иногда мне кажется, что опекуны игнорируют этот вид адвокации просто потому что они не хотят лишний раз возиться. Игнорировать мнение того, кто не может говорить устно, гораздо проще чем рассматривать его поведение как один из видов адвокации.
-Комментарий ifihadmypickofwishes
«Поведение — это коммуникация. В том числе любая невербальная версия отказа. Вне зависимости от того, нравится это опекунам или нет».
— Привилегии — это не то, что определяет вас как человека;
— С привилегиями не надо бороться.
Простой пример:
Если вы можете ходить а кто-то постоянно ездит на инвалидной коляске, потому что у него парализованы ноги, это не значит, что вы должны бороться со своими ногами, которые дают вам привилегию ходить, или стыдиться своих ног.
А вот глупых комментариев в стиле «чо такое, у меня есть ноги, я могу ходить, значит и вы сможете» по отношению к человеку на коляске стыдиться можно.
Идеи в стиле «больницы — только для здоровых и полноценных людей, а не для каких-то убогих, так что нах* пандусы и двери, через которые может пройти коляска» — ужасны. Классно, что у вас есть ноги. Классно, что у вас есть привилегия ходить.
Но то, что вы пытаетесь сделать так, чтобы ваша привилегия попасть в любую больницу так и осталась ПРИВИЛЕГИЕЙ, а не чем-то само собой разумеющимся для всех людей — плохо.
Итак, вывод: В привилегиях нет ничего плохого. Если вам повезло — можете только порадоваться. Но вам стоит больше узнать о тех, кому везет меньше, чтобы не рассуждать в стиле » у людей нет хлеба, пусть едят пирожные». И обязательно стоит извиниться, если вы случайно начали рассуждать в таком стиле и это кто-то заметил — в этом нет ничего страшного. Страшно, если вы упорствуете в таких убеждениях.
Но еще более недопустимо мешать другим людям получить те права и возможности, что есть у вас. Особенно если это что-то действительно важное (вроде возможности попасть в больницу) а не чисто символическое (вроде привилегий современных английских пэров).
(Говорят, что аутичные люди не справляются с переменами и не переносят неожиданные события, настаивают на рутине и проявляют «негибкое мышление», если не получают того, что хотят).
На самом деле, все не так просто.
Во вторник вечером я, как и обычно перед сном, составляла список дел на следующий день.
В мои планы входили: несколько вещей, которые мне надо было сделать после того, как я отвезу детей в школу, несколько бытовых дел, написание нескольких текстов для моего сайта и довольно важный телефонный звонок. К тому же, на вечер у меня была запланирована встреча с клиентом.
Я знала, что смогу справиться со всем запланированным только если я более-менее хорошо высплюсь (субъективное утверждение! по меркам большинства людей я сплю довольно плохо) и если не случится ничего неожиданного. Но я спала плохо, даже по моим меркам.
Я проснулась в среду уставшей, понимая что я не справлюсь со всеми запланированными делами. Поэтому я изменила список планов, убрав оттуда работу над текстами и бытовые дела.
Так я просчитала, чтобы у меня хватило энергии на то, чтобы справиться с самыми неотложными делами из списка, и чтобы после этого у меня остались силы на встречу с клиентом.
Я запланировала два «свободных периода», во время которых я буду отдыхать, хотя обычно у меня только один «перерыв» в день.
Я собралась, отвезла детей в школу, разобралась со всеми поручениями. Мне было сложно принимать кое-какие решения. И поэтому после этого я решила воспользоваться первым запланированным перерывом.
И тут оказалось, что у меня не заводится машина.
Проблема была довольно простой — с ней было несложно разобраться. Потребовалось два часа на то, чтобы снова выехать на дорогу, сделать все необходимое, чтобы у меня больше не возникло подобных проблем, и вернуться домой.
Но, в течение этих двух часов, мне пришлось два раза звонить по телефону, общаться с четырьмя разными людьми, с которыми я и не планировала взаимодействовать, проторчать час в шумном и неудобном окружении и решить несколько неотложных финансовых задач. И это вместо отдыха и сенсорной регуляции, которые были мне просто необходимы во время всего этого процесса!
За эти два часа я израсходовала весь энергетический запас, что был у меня на весь день.
А теперь вернемся к моему начальному заявлению. Конечно, я предпочла бы не заниматься всей этой возней с машиной. Никто бы не хотел с этим возиться. Готова поспорить, что неожиданные неотложные проблемы не нравятся никому. И да, у меня сбились все планы. Но главная проблема не в этом. Проблема в том, что мне пришлось обрабатывать уйму сенсорной информации и тратить уйму сил на проблемы с исполнительной дисфункцией, на что у меня изначально не было ресурсов.
Если бы рядом был кто-то, кто понимал бы мои потребности и мог бы поддержать меня и помочь, мне было бы намного проще. Если бы я взяла с собой наушники с шумоподавляющей функцией, мне тоже было бы легче. Но ни того, ни другого у меня не было.
“Вы верите в мир, где аутичных людей и их семьи будут ценить и понимать? Где общество будет рассчитано на них? Мы — да” Главная страница официального сайта AFI.
Познакомьтесь с Autistic Families International, ещё одной организацией, созданной аутистами для аутистов! На этот раз — родителями-аутистами.
Наша задача: Создание изменений в семьях, в сообществе и в обществе с помощью поддержки, принятия, адвокации и защиты прав аутичных родителей, детей и молодых людей.
Autistic Families International — международное сообщество, созданное для того, чтобы изменить жизнь аутичных людей во всем мире. Нашу группу возглавляют аутичные родители аутичных детей, которые занимаются защитой прав аутичных родителей, детей и молодёжи в рамках движения за нейроразнообразие. (Более подробно о руководстве группы вы можете узнать здесь: https://autisticfamilies.org/meet-the-directors/).
Autistic Families International:
— Продвигает идеи о том, чтобы семьи и сообщества ценили аутичный способ двигаться, думать, общаться и жить.
— Предоставляет родителям больше возможностей для того, чтобы принимать решения, касающиеся образования, терапии и родительства, которые при этом основывались бы на уникальных особенностях развитиях каждого ребёнка, на уважении его достоинства и на понимании его детства.
— Предоставляет ресурсы и связи для аутичных людей, чтобы они могли сами защищать свои права и права своих детей.
— Сотрудничает с другими международными группами и организациями. И…
— Активно продвигает наше видение мира, который рассчитан также и на аутичных людей и их семьи, и в котором аутичные люди и их семьи ценятся и принимаются такими, какие они есть.
Примечание. Многие читатели «Нейроразнообразия в России» уже знакомы с директорами Autistic Families International по их работам, переведённым на русский язык. Вот список руководителей и статьи этих руководителей, переведённые нами на русский:
Я никогда не нападала на людей ради развлечения. Я никогда не нападала на слабых. Я никогда не нападала без повода. Это правда.
Но я агрессивна.
Я всегда знала это и никогда не скрывала. Наоборот, часто шутила на эту тему, преувеличивала.
До тех пор, пока мне не диагностировали СА.
Тогда я стала бояться того, что на мне лежит ответственность. «Аутисты жестоки и агрессивны». Я знаю, что это ложь. Среди аутичных людей мало правонарушителей, и мы не более агрессивны, чем нейротипики.
Но люди говорят это. И теперь на мне лежит ответственность. Я не должна подтверждать это. Когда я рассказываю о том, как я кого-то побила или кому-то угрожала, надо десять раз подчеркнуть вынужденность этого положения, подчеркнуть в истории те стороны, которые сделают невозможными обвинения в чрезмерной жестокости. Врать я не умею, но сделать это — могу.
Я так и делала какое-то время.
Позже я поняла, что это не имеет смысла. Люди могут видеть множество добрых, мягких аутичных людей, для которых агрессивное поведение немыслимо. Которые не могут даже ударить в ответ. Если их не убеждает ни это, ни статистика, — это не мои проблемы.
Если попытаться ударить ключами в шею напавшего поздним вечером мужика, отхлестать проводом от удлинителя парней, которые пытались забросать меня камнями, отлупить до крови доской по рукам неуправляемую воровку, которая портит и крадет наши вещи и годами организует травлю против меня, пригрозить убийством все той же воровке или незнакомому парню, поздно вечером в лесу преградившему выход из шалаша и требующему смотреть на его член — это для кого-то немотивированная агрессия — то это тоже не мои проблемы.
Если кто-то недоволен тем, что мне было приятно отвечать агрессией на агрессию — это тоже не мои проблемы.
Если кому-то не нравятся мои мысли — например, то, что я мечтала содрать кожу с мерзкой учительницы, несправедливо меня обвиняющей… да, это тоже не мои проблемы.
Дело в том, что если люди хотят во что-то верить — они верят. Им не нужны доказательства. Если людям хочется верить, что все аутисты агрессивны — они и комара, прихлопнутого аутистом, приравняют к убийству. Хочется верить, что все сплошь аутисты гениальны и миролюбивы — хорошая память приравняется к сверхвысокому интеллекту и уникальным способностям, а ступор и невозможность дать сдачи при побоях — к великой любви ко всему живому.
Я могу распространять информацию и искать статистику. Я должна выбирать цивилизованный путь решения проблем там, где он возможен. Но я не могу, не хочу и не должна оправдываться за своё существование и свой характер.
Аутичные люди с низким IQ?
Не способные устроиться на работу или удержаться на ней?
Со слабовыраженной эмпатией?
С другими качествами, считающимися «негативными» и распространёнными у аутистов?
Нейроразнообразие 