Метка: Лина Экфорд

Автор: Лина Экфорд

Много лет со мной такого не случалось, потому что я хорошо умею избегать неблагоприятных ситуаций, но на самом деле у меня все ещё могут быть аутичные мелтдауны. С полной потерей самоконтроля. Из-за сенсорных перегрузок.

Когда почти взрослая девка 12 лет орет по весь голос и падает на пол в электричке, это не только «некрасиво». Это вредит — реально вредит окружающим. Громкий крик и прочее.

Со мной так было. Проблема была в том, что я могла здраво оценивать своё состояние. Я говорила матери, что мне надо выйти из электрички или пойти сесть в углу. Сейчас. В состоянии сенсорной перегрузки я физически не справлялась с поддержанием тела а вертикальном положении. Более того, мать требовала, чтобы я в таком состоянии поддерживала с ней разговор. Меня не слушали и доходило все до того, что контроль над положением тела в пространстве отшибало, я кричала, плакала и падала на пол.
В этой ситуации есть виноватые. Мать. Целиком и полностью. Я делала все, что в моих силах и поясняла, в чем заключаются мои потребности. Мать не слушала. Это была, буквально, пытка.

Когда мне было шесть и я из-за жары и яркого солнца упала с рамы велосипеда (мать возила меня на раме), это было опасное для других действие. Можно было вдвоём навернуться с велосипеда, а то и попасть под машину.
В этой ситуации не было виноватых. Я не обладала достаточными коммуникативными навыками, чтобы пояснить, что мне плохо, и достаточным контролем над своими реакциями, чтобы понять, что не выдержу стоять на ногах до дома.

Если сейчас я без всякой необходимости, без причины, пойду на шумное мероприятие с мерцающим светом, где, например, вдобавок ещё и принято обниматься, и буду картонов пытаться, предположим, танцевать и вести разговоры в этой обстановке, игнорируя своё состояние, а в итоге врежу кому-то за попытку приобнять меня за плечи, упаду на пол, начну орать и лупить себя и окружающих — вина целиком и полностью будет на мне. Потому что, в таком случае, я знаю, что будет, и добровольно довожу себя до срыва.

И честно, если бы последний случай описывали как «онажневиновата», я была бы против. Если я аутистка — это не значит, что я не могу контролировать себя, это не значит, что я не могу учитывать последствия.
Но первые два — да.
И пока неизвестно, сам человек спровоцировал у себя мелтдаун или от него ничего не зависело — следует предполагать наиболее выгодный для человека вариант. Это просто гуманнее. И крайне редко кто-то доводит себя до мелтдауна специально.
А вот гыгыкать и показывать пальцами, когда человек в таком состоянии, в любом случае не следует. Даже если сам себя довёл. Даже если сам себя довёл назло людям. Для начала надо хотя бы дождаться, пока человек не будет в уязвимом положении и прояснить ситуацию.

В этом все дело.
Нельзя использовать диагноз для оправдания неприемлемого поведения, но следует учитывать контекст, состояние и прочее. Это касается не только аутизма, это касается менталок и состояний, в которых человек не может себя контролировать, в целом. И тут есть довольно нечеткая грань между тем, чтобы оправдывать человека диагнозом и тем, чтобы осуждать человека за то, что он не может контролировать. Все намного сложнее, чем просто «отсутствие вреда другим». И мнения у разных людей могут различаться.

Пост со страницы Лины Экфорд.

Скажу, как аутичный человек. С 2012 года я изучала все, что могла найти про аутизм на русском языке. И то, что делали «люди с синдромом Аспергера», и то, что делали специалисты и родители.

Все это время я видела только одно. В России нет ничего для аутистов. Ничего. Совсем. Ноль.

Есть кошмарные эйблистские организации, агрессивно продвигающие свою повестку. Те самые, после которых аутичные люди приходили плакаться Айману в личку, как хотели покончить с собой после чтения их сайтов. Объяснимая реакция.

Есть мракобесные мероприятия, где матерям-эйблисткам рассказывают, как важно «лечить аутизм» диетами и как страшны прививки. Есть эйблистские центры «помощи» где инфантилизируют аутичных людей и заставляют их находиться в сенсорно неблагоприятных условиях. Есть предположительно хорошая система помощи для инвалидов, с сопровождаемым проживанием, в «перспективах» — по крайней мере, туда могут брать аутичных людей и плохого я о них пока не слышала. Но это тоже «общеинвалидное», от людей, которые ничего не смыслят в тех идеях, которые продвигают аутичные активисты во всем мире.

Итог — нет ничего. Абсолютно. Медикализация, медикализация и ещё раз медикализация, исключение аутичных людей из разговоров о них самих. Изредка — использование «удобных» тяжело травмированных аутичных людей для продвижения эйблистской повестки. Разнообразные «мы не эйблисты, но…» в стиле «психоактивно» — возможно, лучшее, что есть в России.

А что нейроразнообразие? Немного упоминаний в СМИ. Айман сделал. Лекции в ЛГБТ-среде. Опять Айман. Листовки с информацией об аутизме без патологизации. Снова Айман. Статьи о нейроразнообразии стали распространяться с 2016 года по крупнейшим фем-группам. И опять Айман.

Ряд небольших, но заметных достижений в области распространения идей движения за нейроразнообразие. И за всем этим — один человек и его союзники.

В прошлом году появилась новая заметная аутичная активистка, оказывающая влияние на русскоязычное общество. Маша с каналом «crazymarydi». Сама, с нуля, без союзников, как Айман в 2015. Очень хороший проект.

Оффлайновые же мероприятия, где можно было узнать об аутизме, прекратились два с половиной года назад, с отъездом Аймана.

Недавно мне говорили, что Шеффилд— город уровня каких-нибудь Нью-Васюков, как и вся Британия, кроме Лондона. Давайте я, как аутичный человек, сравню, что мне предлагает «британская глубинка, где ничего нет» в сравнении с Петербургом.

Как я уже сказала, в Петербурге для меня, как аутичного человека, не было ничего, кроме сделанного лично Айманом.

Здесь есть мероприятия. Есть регулярные встречи аутичных людей. Мероприятия тут вовсе не Питерского уровня — мы даже видели Сильбермана! Недалеко от дома есть специальные инклюзивные кинопоказы для аутичных людей. Конечно, в обществе есть эйблизм, но случайные люди, ничего не знающие об аутизме, ещё ни разу не говорили мне или Айману таких ужасных вещей, как говорят якобы образованные сотрудники эйблистских организаций в России.

Сейчас коронавирус, сидим дома. Но в первый год мы были поражены тем, что здесь для аутистов есть многое — по сравнению с НИЧЕМ (кроме того, что организуешь сам) в РФ.

На фото — Айман с американским писателем и журналистом Стивом Сильберманом, автором книги о нейроразнообразии «neurotribes».

Автор: Лина Экфорд

Весь мир говорит об аутизме и об инклюзии, но за свою жизнь я так и не увидела ни одного по-настоящему инклюзивного мероприятия.

Казалось бы, все знают, что социальные ситуации и неожиданности могут быть сложными для аутичных людей, но каждый раз, везде и всегда, я вижу одно и то же.

Указывается место проведения мероприятия. Иногда — подробности, как туда дойти. Все. Есть ли на входе охранник? Спрашивает ли он что-то? Что отвечать? Если дверь нужного помещения закрыта, стучать или звонить? А что сказать на входе? Этой информации нет. Никогда.

На мероприятии может стоять бойлер с горячей водой, чай, кофе. В лучшем случае рядом будет стоять человек и подсказывать не умеющим пользоваться бойлером людям, куда нажимать. Никогда и никто не вешает над столом табличку, вроде «это кофе и чай для посетителей, наливать можно в любом количестве, бойлером пользоваться так-то». Никогда. Да, сейчас я пойму, что если все подходят к столу и наливают себе попить, то, вероятно, это значит, что можно подойти и тоже налить. В двадцать лет мне бы это даже в голову не пришло.

Указать в описании мероприятия или повесить листочек с указанием, что можно занимать любое свободное место? Сделать цветные бейджики? Не просить для записи на мероприятие заполнить анкету с очень расплывчатыми и неточными вопросами? Указать точно, к кому надо обратиться, если видишь, что у них чайник треснул или стул сломался? Нет, видимо, это слишком сложно. Зато разглагольствований о том, как важно для них сделать инклюзивное мероприятие, всегда много.

Ладно, мне это безразлично — я не люблю всякие сборища, на лекциях у феминисток и лгбт-активистов почти всегда говорят то, что легко можно найти в интернете в более удобной для понимания форме — мне не интересны мероприятия. А если иногда хотелось куда-то сходить, меня и Айман может отвести, у неё таких проблем не возникает. В крайнем случае я и сама могу сходить, просто это будет очень сложно и вымотает до предела. Дискуссии, даже когда они достаточно структурированы, построены так, что участвовать в них я в принципе не могу — если в конце мероприятия у меня есть вопросы или интересные мысли, то… обычно у меня уже нет возможности озвучивать это устно, только в письменном виде.

Опять же, я не люблю участвовать в каких-то разговорах с толпой людей сразу, и то, что у меня нет возможности написать, а не формулировать устно, мне не мешает — я просто промолчу.

Но это мешает другим. Это мешает тем аутичным людям, которые не могут нормально функционировать в неструктурированной среде, у которых есть хоть сколько-нибудь заметные сенсорные проблемы, у которых есть или были хотя бы самые минимальные проблемы с устной речью. Тем людям, которые хотят участвовать в различных мероприятиях, но не знают, как.

И раз за разом организаторы, изначально орущие о том, как важна инклюзивная среда, приглашающие знающих людей помочь им ее создать, в итоге игнорируют все рекомендации и устраивают сегрегированные мероприятия, на которые многие люди просто не смогут попасть, а если и смогут попасть — не смогут воспользоваться бойлером, гардеробом, сесть на наиболее удобное место, принимать активное участие в интересных/отказываться от неинтересных и неприятных частей мероприятия, потому что нигде не указано, как это делать. И как это преодолеть — непонятно.

Автор: Лина

Я агрессивна. Всегда была.

Я никогда не нападала на людей ради развлечения. Я никогда не нападала на слабых. Я никогда не нападала без повода. Это правда.

Но я агрессивна.

Я всегда знала это и никогда не скрывала. Наоборот, часто шутила на эту тему, преувеличивала.

До тех пор, пока мне не диагностировали СА.

Тогда я стала бояться того, что на мне лежит ответственность. «Аутисты жестоки и агрессивны». Я знаю, что это ложь. Среди аутичных людей мало правонарушителей, и мы не более агрессивны, чем нейротипики.

Но люди говорят это. И теперь на мне лежит ответственность. Я не должна подтверждать это. Когда я рассказываю о том, как я кого-то побила или кому-то угрожала, надо десять раз подчеркнуть вынужденность этого положения, подчеркнуть в истории те стороны, которые сделают невозможными обвинения в чрезмерной жестокости. Врать я не умею, но сделать это — могу.

Я так и делала какое-то время.

Позже я поняла, что это не имеет смысла. Люди могут видеть множество добрых, мягких аутичных людей, для которых агрессивное поведение немыслимо. Которые не могут даже ударить в ответ. Если их не убеждает ни это, ни статистика, — это не мои проблемы.

Если попытаться ударить ключами в шею напавшего поздним вечером мужика, отхлестать проводом от удлинителя парней, которые пытались забросать меня камнями, отлупить до крови доской по рукам неуправляемую воровку, которая портит и крадет наши вещи и годами организует травлю против меня, пригрозить убийством все той же воровке или незнакомому парню, поздно вечером в лесу преградившему выход из шалаша и требующему смотреть на его член — это для кого-то немотивированная агрессия — то это тоже не мои проблемы.

Если кто-то недоволен тем, что мне было приятно отвечать агрессией на агрессию — это тоже не мои проблемы.

Если кому-то не нравятся мои мысли — например, то, что я мечтала содрать кожу с мерзкой учительницы, несправедливо меня обвиняющей… да, это тоже не мои проблемы.

Дело в том, что если люди хотят во что-то верить — они верят. Им не нужны доказательства. Если людям хочется верить, что все аутисты агрессивны — они и комара, прихлопнутого аутистом, приравняют к убийству. Хочется верить, что все сплошь аутисты гениальны и миролюбивы — хорошая память приравняется к сверхвысокому интеллекту и уникальным способностям, а ступор и невозможность дать сдачи при побоях — к великой любви ко всему живому.

Я могу распространять информацию и искать статистику. Я должна выбирать цивилизованный путь решения проблем там, где он возможен. Но я не могу, не хочу и не должна оправдываться за своё существование и свой характер.

Аутичные люди с низким IQ?

Не способные устроиться на работу или удержаться на ней?

Со слабовыраженной эмпатией?

С другими качествами, считающимися «негативными» и распространёнными у аутистов?

Вы тоже не должны.

Никто не должен.

Автор: Лина Экфорд

Я агрессивна. Всегда была.

Я никогда не нападала на людей ради развлечения. Я никогда не нападала на слабых. Я никогда не нападала без повода. Это правда.

Но я агрессивна.

Я всегда знала это и никогда не скрывала. Наоборот, часто шутила на эту тему, преувеличивала.

До тех пор, пока мне не диагностировали СА.

Тогда я стала бояться того, что на мне лежит ответственность. «Аутисты жестоки и агрессивны». Я знаю, что это ложь. Среди аутичных людей мало правонарушителей, и мы не более агрессивны, чем нейротипики.

Но люди говорят это. И теперь на мне лежит ответственность. Я не должна подтверждать это. Когда я рассказываю о том, как я кого-то побила или кому-то угрожала, надо десять раз подчеркнуть вынужденность этого положения, подчеркнуть в истории те стороны, которые сделают невозможными обвинения в чрезмерной жестокости. Врать я не умею, но сделать это — могу.

Я так и делала какое-то время.

Позже я поняла, что это не имеет смысла. Люди могут видеть множество добрых, мягких аутичных людей, для которых агрессивное поведение немыслимо. Которые не могут даже ударить в ответ. Если их не убеждает ни это, ни статистика, — это не мои проблемы.

Если попытаться ударить ключами в шею напавшего поздним вечером мужика, отхлестать проводом от удлинителя парней, которые пытались забросать меня камнями, отлупить до крови доской по рукам неуправляемую воровку, которая портит и крадет наши вещи и годами организует травлю против меня, пригрозить убийством все той же воровке или незнакомому парню, поздно вечером в лесу преградившему выход из шалаша и требующему смотреть на его член — это для кого-то немотивированная агрессия — то это тоже не мои проблемы.

Если кто-то недоволен тем, что мне было приятно отвечать агрессией на агрессию — это тоже не мои проблемы.

Если кому-то не нравятся мои мысли — например, то, что я мечтала содрать кожу с мерзкой учительницы, несправедливо меня обвиняющей… да, это тоже не мои проблемы.

Дело в том, что если люди хотят во что-то верить — они верят. Им не нужны доказательства. Если людям хочется верить, что все аутисты агрессивны — они и комара, прихлопнутого аутистом, приравняют к убийству. Хочется верить, что все сплошь аутисты гениальны и миролюбивы — хорошая память приравняется к сверхвысокому интеллекту и уникальным способностям, а ступор и невозможность дать сдачи при побоях — к великой любви ко всему живому.

Я могу распространять информацию и искать статистику. Я должна выбирать цивилизованный путь решения проблем там, где он возможен. Но я не могу, не хочу и не должна оправдываться за своё существование и свой характер.

Аутичные люди с низким IQ?

Не способные устроиться на работу или удержаться на ней?

Со слабовыраженной эмпатией?

С другими качествами, считающимися «негативными» и распространёнными у аутистов?

Вы тоже не должны.

Никто не должен.

Автор: Лина Экфорд

Каждый раз, когда натыкаюсь на «критику нейроразнообразия», особенно от аутистов, мне становится стыдно за этих людей. Вместо того, чтобы разобраться в теме, демонстрируют своё невежество, называя его «мнением». Хотя, казалось бы, для того, чтобы написать КРИТИКУ, а не ерунду под названием «я эйблист, я ненавижу себя, я ничего не понимаю про социальную модель инвалидности, но на всякий случай немного поною и поистерю», даже знаний почти никаких не нужно. 

Итак, критика (я не могу согласиться ни с чем из нижеперечисленного, но это была бы критика):
«Чтобы изменить общество, нужны десятилетия и даже столетия, у меня нет времени ждать, поэтому я предпочёл бы быть излеченным»
«Да, если бы общество изменилось, мне бы и в голову не пришло, что мне нужно лечение. Но я считаю, что менять отдельных людей под общество лучше, чем всему обществу подстраиваться под отдельных людей, это создаст меньше неудобств.»

«Говоря о том, что аутизм не является болезнью, мы можем случайно сделать так, что аутизм в целом будут считать только социальной проблемой и никто не будет разрабатывать лекарства, которые могли бы облегчить некоторые проблемы, часто встречающиеся у аутичных людей»

«Я имею право делать с собой все, что мне вздумается, и никто не вправе что-то мне запрещать. Если я хочу быть как все, никого не должно волновать, вызвано это внутренним эйблизмом, или нет, — я хочу самостоятельно распоряжаться своим телом, и избавиться от аутизма, если бы это было возможно, и я должен иметь на это право, поскольку это мой мозг и мое тело»

Ну хоть раз бы что-то из этого написали, вместо вариаций на тему: «меня травили, надо мной издевались — значит, я болен, а с обществом все в порядке», «никто не хочет со мной разговаривать, потому что я печатаю, а не говорю — это потому что они здоровые люди, а я больной», «у меня диабет, эпилепсия и язва желудка, значит, аутизм — тяжелая болезнь». Чтобы можно было дискутировать, спорить, а не только поржать и посчитать, сколько раз за текст автор назвал идеями движения за нейроразнообразие то, что ими не является.

Разбор эйблистской статьи из популярного паблика в ВКонтакте.
ПРЕДУПРЕЖДЕНИЕ: ЭЙБЛИЗМ
Источник  
Критикуемая статья:
«Хочу обратиться ко всем людям, которые чувствуют себя не такими, как все, и страдают из-за этого.

Я тоже себя всю жизнь чувствовал не таким, как все, и страдал. Я не знал, как общаться с людьми, меня никто не хотел понимать, на меня смотрели косо и называли странным. Только когда я вырос, я узнал, что существуют всякие отклонения и расстройства, которые мне мешали. Возможно, именно из-за того, что я о них не знал, они мне просто мешали, а не уничтожили мою социальную жизнь на корню.
Продолжить чтение «О притворстве «нормальной»» →