Метка: Лидия X. Z. Браун

(Примечание: Читая это, я думаю не только о судьбе Мелл Беггс, а и о том, насколько часто подобные случаи встречаются в России и как от них защититься)

Источник: Autistic Hoya

Предупреждения: Эйблизм, оскорбления по отношению к инвалидам (особенно слово на буквы отст…), насилие, ненормативная лексика и медицинская халатность.

Этот текст я приготовила для Saxa Slam 2013 и Diaspora 2013. Я написала этот текст в ответ на то, что произошло (происходит) с Мелл Бегс и написала его для тех, кто следит за этой историей.

* Примечание 2014: Мелл упоминается в тексте под именем, которое было дано ей при рождении. В этом примечании я указала ее имя верно, но я не меняла слова в самом тексте. Возможно, я их еще изменю.

(Описание изображения: В центре фотографии  запечатлена по пояс молодая девушка азиатской внешности с длинными прямыми черными волосами и в прямоугольно-округлых очках. Она говорит, и ее рот приоткрыт, она глядит вдаль, мимо камеры. На ней светлорозовая рубашка с воротничком и полупрозрачными пуговицами цвета слоновой кости, черный пиджак нараспашку с круглой белой булавкой с правой стороны, и брюки оливкового цвета. На ее шее висит бейдж на синей ленте. На бейдже черным по белому напечатано: «UNH Институт по вопросам инвалидности». Ниже напечатано крупными буквами: «Лидия Браун», и еще ниже мелкими буквами напечатано: «Commitment to Diversity Awards 2013″ К синей ленте прикреплена цепочка с серебряной подвеской и черная ручка. Левую руку она держит в кармане; на левой руке у нее переплетенные серебряные и золотые браслеты-цепи. В правой руке у нее листы бумаги, и зрителю видна только обратная, пустая сторона.)

Врачи должны спасать жизни, а не отбирать их. Больницы должны быть местом, в котором каждый может чувствовать себя в безопасности. Будь ты Перис Хилтон, Обама или Осама Бен Ладен. Это не должно отразиться на отношении врачей, потому что прежде всего они должны защищать свою жизнь и ты должен быть уверен, что все будет хорошо. Но давайте поговорим о том, что произошло в пасхальное воскресенье 2013 года. Давайте поговорим о том, что случилось с моим другом, с Амандой Беггс.

Аманда Беггс — автор многих публикаций, активист, известный на общенациональном уровне, пионер в вопросах защиты прав аутичных людей и в аутичной культуре, один из основателей аутичного сообщества.

Она попала в больницу. У нее гастропарез, я не очень хорошо понимаю, что это за штука, но  знаю, что ей нужна питательная трубка, без которой она умрет. Я знаю это, потому что она сказала об этом мне, сказала всему сообществу.  Это стандартная процедура. Ничего особенного.

И вот врач зашел к ней в палату, и стал говорить ей, что она не должна проходить через такое. Он пытался навязать ей альтернативу. И знаете, в чем состоит альтернатива? Когда они говорят «рассмотрите альтернативу», на самом деле они хотят сказать, что ваша жизнь не стоит того, чтобы пытаться ее сохранить, так что вам лучше умереть, не дожидаясь операции. Она чуть не умерла. Врач, который должен был спасать ее жизнь, чуть ее не убил. Потому что она аутист. Потому что она инвалид. Потому что ее жизнь не стоит того, чтобы за нее бороться.
Продолжить чтение «Лидия Браун: «Почему я боюсь врачей»» →

(Примечание: советую вам сделать подобные карточки. Вы можете выделить текст карточек, распечатать и наклеить на плотный картон или откорректировать текст в зависимости от ваших собственных особенностей)
Автор текста и идеи: Лидия Браун.
Источник: Аutistic hoya.net

Вы ищете карточки, которые можно было бы показывать в экстренных ситуациях? Хотите, чтобы они не были бы написаны в стиле, паталогизирующем аутичных людей и чтобы они побуждали людей относиться к вашим проблемам с уважением?

Эти карманные карточки разработаны специально для аутичных людей. Они созданы наподобие тех карточек, которые можно найти в интернете и на которых, как правило, написано что-то вроде: «прошу прощения за поведение моего ребенка, у него/у нее аутизм» или «у этого человека аутизм; пожалуйста, обратитесь к такому-то человеку за помощью, потому что он/она (человек с аутизмом) не может вас понять».
Эти карточки часто паталогизирующие (их авторы рассматривают аутизм как медицинскую проблему) и принижающие достоинство аутичных людей (например, в них может содержаться предположение, что аутичный человек не может говорить от своего имени, и за него может говорить только автор карточки). Но по различным причинам аутичным людям могут понадобиться карточки, раскрывающие их аутичный статус.
Продолжить чтение «Карточки для экстренных ситуаций» →

Источник: Autistic Hoya

Эти экзамены настоящий ад. Сроки сдачи работ и экзаменов отмечены до смешного близкими датами. Я провел_а в библиотечной комнате для занятий настолько много времени, что я уже не могу точно припомнить, сколько именно я тут торчу, и я всю неделю функционирую исключительно благодаря комбинации Эфиопской еды и кофеина. Я настрадал_ась из-за каждого экзамена, который мне приходится сдавать, и из-за каждой написанной мною работы. 

Прямо сейчас мне важно осознавать то, что со мной все в порядке. Я не совершен_на; я никогда не буду совершен_на и совершенно нормально не быть совершен_ной. В этом я не хуже любого другого человека. Если я не могу получить 4 или 5, то это не значит, что я малозначительная личность, что я недостойн_ая или что я слабовольн_ая. 

Этот вечер не определяет всю мою дальнейшую жизнь. Этот семестр не определяет всю мою дальнейшую жизнь. Если в конце семестра мои оценки будут не очень хорошими, то это не значит, что я сам_а буду малоцен_ной. Со мной все будет в порядке. 

Я имею значение вне зависимости от моих оценок. Я имею значение. 

Я работал_а настолько усердно, насколько мог_ла, хотя, возможно, можно было бы работать и более усердно, чем мне тогда казалось. Это был тяжелый семестр. Он был тяжел и в эмоциональном и в учебном отношении. В некоторых вопросах я добил_ась потрясающих успехов, а некоторые вещи в этом семестре были не очень приятными. 

У меня было время на то, чтобы переосмыслить отношения, которые имеют для меня первостепенное значение. 

У меня было достаточно времени чтобы лучше понять себя, свое место в мире и в сообществах к которым я принадлежу. 

В этом семестре я чертовски старал_ась, потому что независимо от того, какие оценки я получу, я хотел_а, чтобы они были честно заработаны. Тем не менее я долж_на себе напомнить, что баллы за обучение – это не оценка того, чего я стою, как личность. Если я не получу самые высокие баллы, это не будет означать конец света. И оценки, как и многое другое в академической системе, субъективны и непостоянны. В академической системе тоже много насилия. 

Я пользуюсь привилегиями образования. Кроме того, то, что я учусь в Джорджтаунском университете, обеспечивает меня дополнительными привилегиями, потому что я считаюсь учеником элитного учебного заведения. Но, несмотря на это, у меня был богатый опыт университетского насилия – в лингвистическом, социальном, экономическом, академическом и в других отношениях. Я был_а свидетелем подобных случаев и я сам_а подвергал_ась подобному насилию. 

Баллы, которые я получу, вне зависимости от того, будут они высокими, низкими или средними, не существуют отдельно от контекста. Они показывают не только то, как я способ_на учится и демонстрировать полученные в классе знания, но и то, были ли обеспечены мои потребности. 

И знания зачастую могут быть не очень важными, они могут быть бесполезными или лишенными смысла. 

И я долж_на, долж_на отделить свою самооценку от своих академических занятий. 

Мне нужно дышать. Мне нужно улыбаться. Мне нужно смеяться. 

Черт, мне нужно посмотреть в интернете смешные фотографии котят. 

Мне надо понять, как писать на языке, которым пользуются и который понимают многие люди, как описывать свой опыт и идеи так, чтобы они были понятны и близки тем, у кого нет моих образовательных привилегий. Обучение в университете мне в этом не помогает. 

Мне нужно свободное время, которое бы принадлежало только мне, потому что мне надо заботится о себе. 

Эта неделя была напряженной и полной тревог. Некоторые из этих тревог зависели от меня, некоторые из них я совсем не мог_ла контролировать. Я не принимаю решения о том, какими будут мои оценки. Так что я долж_на сказать себе, что я не долж_на на этом зацикливаться. Я не долж_на зацикливаться на оценках. 

Хотелось, чтобы можно было бы нажать кнопку и разом удалить всю тревогу. 

Но такой кнопки не существует. 

Так что я долж_на постоянно повторять себе: 

Я имею значение. Я важ_ная. Я ценн_ая. Я досто_йна. 

Оценки не определяют меня. Оценки не определяют то, чего я стою и то, чего я досто_йна. 

Я долж_на заставить свою задницу еще немного поработать до конца этого семестра. 

И у меня все будет нормально, вне зависимости от того, что случится. Я останусь жив_а и я все еще буду иметь значение. 

______________________________________________________________________________ 


На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.