О предвзятых праздничных статьях

В журналах на тему инвалидности снова появляются «предпраздничные» статьи о Рождественском подарке, о котором мечтают «все родители» неговорящих детей. О том, что эти родители, якобы, хотят наконец-то услышать на Рождество голос своего ребёнка, и что, конечно, альтернативная коммуникация — это классно, но, конечно-же, этого недостаточно. 

Но в эти праздничные дни я мечтаю только о том, чтобы подобные журналы перестали печатать эйблистский абсурд, вредящий инвалидам (и особенно детям-инвалидам), и укрепляющий стереотипы. Ваши дети прекрасны — прекрасны такие, какие они есть. Поддерживайте их, обеспечивайте их аккомодацией, растите и любите их такими, какие они есть. Просто стыдно за то, что люди не могут оценить ту драгоценность, что у них уже есть — то есть, своего ребенка — просто потому, что они слишком заняты мечтами о другом, воображаемом ребёнке. И я думаю, о чем может мечтать ребёнок из такой семьи. Возможно, для начала, о принятии?

——
*в оригинале имелся ввиду журнал The Mighty и стоял хештег 
#fuckthemighty, но подобные вещи пишут и в других, в том числе русскоязычных, изданиях и пабликах об инвалидности.

Автор: Лея Милдски
Источник: https://www.facebook.com/profile.php?id=1074995213

Рецензия на фильм «Deej»

Источник: Autistic Women & Nonbinary Network (AWN)
Автор: Лея Милдски

“Deej” — запоминающийся фильм об аутизме, семье, презумпции компетентности и о правах каждого человека на доступ к коммуникации и на инклюзию в школе, в сообществе и в обществе.

Этот фильм Роберта Роя рассказывает о жизни DJ Саварезе, аутичного неговорящего человека.

Когда мы впервые видим на экране DJ, мы видим старшеклассника из обычного общеобразовательного класса. Он общается с помощью AAC (альтернативной коммуникации). Мне особенно понравилась сцена вначале фильма, где DJ использует ACC для того, чтобы отвечать на вопросы, а его мать помогает ему печатать ответ. Многие люди не понимают, что аутизм влияет на то, как мы (аутичные люди) можем управлять своим телом. Необходимость подобной поддержки может быть встречена с недоверием и даже с враждебностью. В обществе распространено множество неправдоподобной информации об аутичных людях, которым нужна помощь для набора текста. Я действительно очень довольна тем, что в фильм способствует преодолению этих стереотипов и подчеркивает важность предполагаемой компетенции и этого вида аккомодации. Продолжить чтение «Рецензия на фильм «Deej»»

Профессионалам и родителям безразлично то, что мы им говорим

Источник: Parenting Autistic Children With Love & Acceptance
Автор: Леи Милдски. Переводчик: Лида Неумеева

Помните, как несколько лет назад вышел фильм «Темпл Грэндин»? Мне больше всего запомнилась концовка, когда Тэмпл встала на конференции, и сказала всему залу, что она аутистка. Все родители и эксперты были в восторге, и хотели её послушать. Может, эту часть вставили просто для драматического эффекта. Может, эта конференция проходила в параллельной вселенной, такой как Bizarro World. Потому что на самом деле родителям и профессионалам безразлично то, что мы говорим.

Меня, как родителя аутичного ребенка, часто воспринимают как «эксперта по аутизму». Но лишь до того момента, пока я не говорю о том, что я сама аутистка. То, что я говорю, часто конфликтует с тем, что эти люди думают и знают об аутизме. И я понимаю, что такое случается не только со мной. И не только с аутистами. Я видела, что других инвалидов и активистов тоже игнорируют, когда они говорят о проблематичных вещах со стороны родителей и профессионалов.

Все любят активистов, которые одобряют их дела по отношению к инвалидам. И все моментально меняют своё отношение, если активисты говорят о каких-то ошибках в мышлении или действиях большинства.

Я работала в нескольких местных организациях для инвалидов. Сначала как родитель аутичного ребенка, а затем, когда я стала достаточно смелой, то и как аутичный человек и самоадвокат. Иногда мне хочется вернуть время назад. Если бы я знала, сколько раз меня будут игнорировать и унижать из-за того, что я больше забочусь о самих инвалидах, чем о чувствах людей без инвалидности! Если бы я вернулась назад во времени, то не знаю, насколько я сейчас была бы открытой.

Продолжить чтение «Профессионалам и родителям безразлично то, что мы им говорим»

Лея Мидски: «Поведенческий план для специалистов по вопросам аутизма»

(На русском языке впервые опубликовано на сайте нашей инициативной группы «Аутичная инициатива за гражданские права«)

Источник:  We Always Liked Picasso Anyway

Мой поведенческий план для родителей оказался очень популярным, и многие родители просили меня написать подобный план для учителей, терапистов и специалистов по вопросам аутизма, которые работают с аутичными детьми.

Вот мой поведенческий план для учителей, терапистов и специалистов по вопросам аутизма, который мог бы помочь им в работе с моим аутичным ребенком-инвалидом.

Если вы подписывайте этот поведенческий план, это означает, что вы должны будете всегда ставить достоинство, право на частную жизнь и уважение по отношению к ребенку-инвалиду выше доминирующего представления о том, что аутизм – ужасная трагедия и что аутизм, прежде всего, касается не аутичного ребенка, а тех, кто находится рядом с ним.

— Я буду относиться к каждому ребенку как к личности, буду отмечать его сильные стороны и поддерживать его тогда, когда у него возникают трудности.

—  Я буду помогать детям защищать свои права и помогать им находить необходимую аккомодацию. Также я буду с уважением относиться к их праву на частную жизнь.

— Я отказываюсь от мифа об «окнах развития» и признаю, что практически любой ребенок в свое время сможет выучиться всему необходимому своим собственным способом, и я постараюсь быть терпеливым и оказать ребенку любую необходимую помощь и поддержку.

— Мой способ работы с детьми основан не на моем авторитете, а на взаимном уважении.
Продолжить чтение «Лея Мидски: «Поведенческий план для специалистов по вопросам аутизма»»

Лея Мидски: «Поведенческий план для родителей, чьим детям недавно диагностировали аутизм»

(На русском языке впервые опубликовано на сайте нашей инициативной группы «Аутичная инициатива за гражданские права«)

Источник: We Always Liked Picasso Anyway

Те чувства, которые вы испытывайте по отношению к аутизму своего ребенка, обусловлены тем, что мы живем в мире, где жизнь инвалидов стигматизируется. Ваши беспокойства во многом обусловлены этими токсичными нормами. Пожалуйста, помните, что ваша реакция на диагноз ребенка зависит только от вас. Подписываясь под этим поведенческим планом вы подтверждаете, что достоинство и личная жизнь вашего ребенка, и та любовь, которую вы к нему испытываете, стоит выше общепринятых убеждений о том, что аутизм – это трагедия и что аутизм прежде всего касается не аутичного ребенка, а окружающих его людей.

— Я обещаю никогда не использовать тяжелые моменты, которые происходят в жизни моего ребенка для того, чтобы вызвать сочувствие других людей или «повысить осведомленность об аутизме». Я признаю, что я должна защитить своего ребенка от враждебного и непонимающего мира. Когда я хочу поделиться чем-то, что касается его жизни, я спрашиваю себя, хотела бы я, чтобы другие люди имели доступ к подобной информации из моей собственной жизни.

— Когда мне тяжело воспитывать ребенка, я не буду винить в этом его аутизм. Воспитывать ребенка всегда непросто, но иногда это приносит счастье. Я признаю, что это верно для любого ребенка с любым нейротипом.

— Я считаю приоритетным мнение аутичных людей, а не «специалистов по вопросам аутизма». Я признаю, что аутичные люди – лучшие специалисты во всем, что касается их жизней.

— Я отказываюсь от мифа об «окнах развития» и признаю, что мой ребенок сможет выучиться всему необходимому, когда настанет время, а я должна любить и поддерживать его.
Продолжить чтение «Лея Мидски: «Поведенческий план для родителей, чьим детям недавно диагностировали аутизм»»

Лея Вилей-Мидски: «Благотворительность, которая причиняет вред»

(Примечание: Основываясь на российской реальности, я бы добавила, что прежде чем жертвовать деньги благотворительному фонду, надо поискать о нем информацию  в интернете. Надо убедиться в том что, во-первых, фонд действительно существует, а во-вторых, что деньги действительно идут на помощь инвалидам. Это можно сделать, изучив годовой бюджет фонда, который довольно часто вывешивается на официальных сайтах, и поискав отзывы от клиентов фонда.)

Источник: We Always Like Picasso Anyway
Прежде чем вы пожертвуйте свои деньги организации, которая заявляет о том, что она помогает инвалидам, выясните несколько вещей.

Проявляет ли эта организация уважение к инвалидам или она говорит об инвалидности как о трагедии и использует благотворительную модель инвалидности? Она работает против эйблизма или, наоборот, только укрепляет его своими действиями?

В этой организации инвалиды участвуют в принятии важных решений? Есть ли у них инвалиды в руководстве? Или они только рассуждают об инвалидности? Помните важность принципа «ничего о нас без нас»!
Продолжить чтение «Лея Вилей-Мидски: «Благотворительность, которая причиняет вред»»

Лея Вилей-Мидски: «Эйблизм моих родителей ограбил меня, и это вещи, которых он меня лишил»

(Примечание: Лея — аутичная женщина, которая в детстве встретила довольно много непонимания со стороны своих родителей. А еще — она мать аутичного мальчика, так что она может судить о семьях, где есть аутичные люди, учитывая опыт своего детства — опыт аутичного ребенка, и учитывая опыт матери аутичного ребенка. В своей статье она пишет об основных ошибках своих родителей, и это может быть полезным для всех, у кого есть аутичные дети.)

Продолжить чтение «Лея Вилей-Мидски: «Эйблизм моих родителей ограбил меня, и это вещи, которых он меня лишил»»